Ciao ragazzi,

In meno di un mese sono nate addirittura due Associazioni italiane di Malati di Cheratocono: oltre alla qui presente é nata in ottobre un'altra associazione, A.I.CHE, di cui si puo' trovar riferimento al sito assocheratocono.org e che penso molti già conoscano...Benissimo, questo testimonia un gran passo avanti per diventare da Tribù virtuale di sostegno quale ora siamo una parte civile in grado di dialogare con le istituzioni per ottenere riconoscimenti, diritti per noi malati e far progredire la ricerca.

Inviterei pero' sin d'ora i responsabili a non farsi inutile concorrenza e a cominciare a dialogare da subito per condividere la propria esperienza, programmare un piano d'azione comune e dividersi il lavoro in modo da non disperdere inutilmente tempo e energie ...forse in futuro sarebbe auspicabile una fusione in un unico soggetto?

Ciao e buon lavoro

Cari amici cheratoconici,

Vi prego di prendere sul serio la questione del rapporto tra le due associazioni, perché se non si dialoga si rischia davvero di fare le cose male: la concorrenza in questi casi non giova assolutamente anche perché essendo "malati rari" non siamo certo tanti, quindi é meglio essere uniti, se non in un unico ente, almeno su un unico programma di lavoro...Insomma vi chiedo di pensare sin d'ora a un'"Unione", a una "Casa" o in futuro a un soggetto unico che rappresenti i cheratoconici.

Ho ricevuto questa mattina una risposta alla lettera di ieri, che ho inviato anche ad A.I.CHE., che non é certo incoraggiante, ve la riporto qui di seguito...Se poi ritenete che questi sono argomenti da trattare nel gruppo di lavoro ad accesso privato, vi prego di inserirmi. Comunque credo che questa discussione pubblica per ottenere il maggior numero di opinioni sulla questione sia utile e spero che tanti parteciperanno. Vi riporto la lettera:


De: "Assocheratocono"
À: "Daniel"
Objet: Re: Due Associazioni per i malati di Cheratocono?

Date: Wed, 23 Nov 2005 18:32:03 +0100

Ciao Daniele,

Siamo a conoscenza di ciò che è avvenuto... quando abbiamo costituito la ns associazione il 1/10/2005 ci siamo informati che non ne esistessero altre ed abbiamo informato della nostra nascita lo staff di cheratocono.tk in data 15/10/2005 prima di annunciare la nascita dell'associazione alle persone.

Loro hanno proseguito autonomamente a creare una seconda associazione.

Quindi pensando che "meglio due associazioni che nessuna" abbiamo proposto a loro di lavorare sinergicamente condividendo i risultati ottenuti ma finora questa collaborazione non è ancora avvenuta.

Ci auguriamo che anche i pazienti e i soci di entrambe le associazioni "spingano" a trovare un punto di unione.

Cordiali Saluti,
Il presidente, Lisario Rinaldo
Il segretario, Colombi Vera
Il garante, Sartori Andrea

Bene, spero di avere presto una risposta anche da voi. A presto!

Caro Daniele,
non bello pubblicare una risposta che ti è stata dato in privato (magari senza autorizzazione).

Purtroppo una serie di equivoci hanno portato alla creazione contemporanea di 2 associazioni che si occupano di cheratocono.
Ho parlato a telefono con uno dei fondatori dell'Associazione A.i.c.h.e. per chiarire alcuni punti.
Diciamo che al momento siamo rimasti con uno "stand-by" reciproco e con la massima disponibilità da entrambe le parti.
Ci spiace solo per la confusione che potrebbe creare tale situazione, in relazione anche ai tempi, ma non era nelle nostre intenzioni.
Come qualcuno ha scritto però, meglio due associazioni che nessuna. Pensate a quanti club esistono in italia per ogni squadra di calcio.

L'importante è il fine che deve essere comune per TUTTI!

Se ci fosse anche un solo euro da spartire, probabilmente saremmo qui a scannarci. Purtroppo non è così e, anzi, ci sono solo rogne da dividere.
"Rogne" ovviamente, per chi decide di affrontarle.
A giudicare dalla "voglia di partecipazione" alla nuova Associazione sembrerebbe che qui siamo in pochi ad avere "il problema", e siamo pochi ad avere voglia di affrontarlo...
Spero di sbagliarmi. IO alcune soddisfazioni le ho già ricevute, e devo ringraziare questo sito per avermi dato la possibilità in questo anno di conoscere alcune (poche) persone che altrimenti mai avrei incontrato nella mia esistenza.
Morale: nè è valsa la pena!

Personalmente ritengo che la presenza di due associazioni che si interessano di cheratocono non potrà portare che benefici a tutti, è ovvio che non ci deve essere una guerra. fermo restando che ci possone essere opinioni e modi di agire diversi.
Nel mondo del volontariato è una costante, pensate solo alla Croce Rossa, a medici senza frontiere ed altre associazioni.
L'importante è lavorare per raggiungero lo scopo prefissato, con onesta e senza danneggiare nessuno, nel solo interesse di un unico soggetto "L'essere umano che ha bisogno di aiuto e cure, è questo il mio senso dell'Associazione e del volontariato.

Noooooooo...ragazzi vi avevo scritto un paginone e si é cancellato tutto...........Porc......

Vabbé vi riscrivo in sintesi...avevo cominciato cosi'

Caro Daniele,
non bello pubblicare una risposta che ti è stata dato in privato (magari senza autorizzazione).

..E' vero, non é stato per niente bello. Pero' l'ho fatto di proposito perché volevo che riprendeste un dialogo che era stato interrotto..Ci sono riuscito no?? Se pensate sia meglio eliminare la lettera dal post, fate pure. L'importante é che dopo la telefonata abbiate stabilito "la massima disponibilità a collaborare", che forse prima non c'era.

Per quanto riguarda la questione "due é meglio di uno", come dice anche Giuseppe, sono completamente d'accordo, più teste e più braccia che danno il proprio contributo a una causa sono possono essere sicuramente più efficaci, pero' a una condizione: che si stabilisca da subito una collaborazione sinergica, un lavoro in rete, per evitare di proporre le stesse identiche iniziative indipendentemente, cosa che a mio parere comporta solo uno spreco di tempo, denaro ed energie che potevano essere meglio investiti, con l'ottenimento peraltro di risultati più modesti. Per fare un esempio banalissimo, le lettere di presentazione che AICHE ha inviato ai 60 presidi ospedalieri potevano essere inviate anche a nome di AMC, o meglio ancora a nome di un "Coordinamento" comune delle due associazioni, organismo che penso sia utilissimo da stabilire, almeno a livello informale tra i responsabili, per portare avanti iniziative comuni. Per collaborare ora, per esempio, AMC potrebbe chiedere ad AICHE testo della lettera e contatti dei presidi per fare la stessa cosa, impegnandosi a ricambiare mettendo in futuro a disposizione di AICHE il materiale di un altra iniziativa propria...

Son convinto anch'io quindi che, se si stabilisce un buon rapporto di collaborazione che permetta di raggiungere migliori risultati, "Due é meglio di uno", anche perché se ho ben capito AICHE ha sede al Nord e AMC (suppongo, non sono riuscito a scaricare Statuto e Atto..a qualcun'altro é capitato??) nel centro SUd...

Per quanto riguarda il mio impegno é vero che finora sono stato in disparte, non partecipando attivamente al forum e attingendo impunemente alle preziosissime informazioni che man mano venivano pubblicate, principalmente rigurdanti tecniche chirurgiche ed esenzioni..Proprio per questo adesso che si inizia a far sul serio mi piacerebbe dare una mano e sdebitarmi, partecipando al dibattito in corso per la definizione delle nuove iniziative che verranno messe a punto e impegnandomi a portarne avanti qualcuna..In particolare penso, visto che ci tengo molto, all creazione del Coordinamento tra le due associazioni e, dato che ho passato due anni in Francia e col francese me la cavo più che bene, al mantenimento delle relazioni coi responsabili di keratocone.net, con cui ho visto avete già preso contatto...Tra l'altro é possibile che l'anno prossimo mi trasferisca di nuovo in Francia, quindi sarebbe sicuramente doveroso..!

Bene vi saluto che le mie cornee cominciano a bruciare.. !!Ciao!

azz..
e menomale che hai fatto la sintesi. Che avevi scritto una bibbia?

Come ho dià detto... la collaborazione ci sarà. NIENTE GUERRE

Riguardo a te... ti ho già scritto che hai tutto il tempo e lo spazio per recuperare.
Visto che sono stato appena invitato al meeting francese che stanno organizzando per Febbraio, potresti andare TU COME RAPPRESENTANTE della nostra Associazione un buon modo per cominciare no???

Cacchio!!! :shock: Questa non me l'aspettavo....!!Beh volentieri!!...Dovro' pero' vedere i miei impegni di lavoro e soprattutto il giorno della laurea della mia ragazza, che sarà sicuramente in Fabbraio..!!Hai già data e luogo precisi??E per la questione finanziaria???

ciao cheratoppiamoci, collaborare significa anche esporsi di persona in tutti i sensi.......

..Scusa pa36 ma sinceramente non navigo nell'oro e a sostenere da solo i costi di un viaggio in Francia + eventuale alloggio non me la sento, désolé!

Comunque caro cherattopiamoci
sono anche io per la massima collaborazione
ma non mi pare per nulla corretto il comportamento dei fondatori dell'aiche!
Più volte Scaistar è intervenuto in amici per la vista chiedendo collaborazione e gemellaggio tra i due siti.
E a quanto pare poche persone lo hanno preso sul serio.
E mi sembra di ricordare che nessuno dei fondatori dell'aiche le ha mai risposto pubblicamente!
Benedetto correggimi se sbaglio!

Claude,
mettiamoci subito alle spalle sta cosa. Se cominciamo pure a perdere tempo su sta storia, non facciamo più bene.

Ho già scritto che ci siamo sentiti telefonicamente, e che nel bene di TUTTI la collaborazione ci sarà.

Mettiamola così.
Visto che non sono simpatico a tutti, gli utenti che hanno abbandonato questo Forum, almeno non rimarranno "soli", ma potranno contare su qualcun'altro... (Sempre vedere il lato positivo delle cose)

Dal sito dell'Aiche, in piena evidenza nella home page:

Comunicato ai visitatori 24 Novembre
giovedì 24 novembre 2005
E' corretto informarvi che è nata una seconda associazione denominata Associazione Malati di Cheratocono (http://www.associazionecheratocono.it). Nell'ottica che "meglio due associazioni che nessuna" l'associazione A.I.CHE. assume una posizione di piena collaborazione ricontattando a breve lo staff di cheratocono.tk per trovare punti di collaborazione tra le due associazioni secondo noi necessari per poter finalizzare insieme gli scopi associativi di entrambi. Vi terremo aggiornati.

Il disgelo sta già avvenendo meglio continuare su questa strada che tornare indietro...No??

'Notte

Claudio.. per una volta non mi trovo d'accordo con te.
Non è vero che su Amiciperlavista non è stato preso sul serio questo sito, lo dico perchè io lo seguo da un bel pezzo, e solo da inizio anno frequento questo forum. Ebbene, quando su Amiciperlavista si decise cosa fare, se spostarsi in massa su questo sito o restare autonomi, prevalse il pensiero che questo fosse un sito troppo "gridato", con troppe polemiche e scontri inutili. I soci fondatori dell' A.I.CHE. li stimo per la loro pacatezza e concretezza, e io mi sento dalla loro parte. Ricordo quando più volte, battendo i pugni, chiesi un'associazione, su quello e su questo sito. Fa piacere vedere come ne siano nate addirittura due. Sono sicuro che le sinergie faranno bene ad entrambi.

Salve
sono uno dei fondatori di A.I.CHE.
non trovo nessun problema se esistono 2 associazioni l'importante che dialoghino e collaborino tra loro cerchero per quanto mi sarà possibile di partecipare alle varie discussioni del forum e con il tempo proporre iniziative comuni alle 2 associazioni

Ciao
Sartori Andrea
Socio Fondatore A.I.CHE.