Buongiorno a tutti, ho letto ieri l'ultimo post scritto ormai sappiamo da chi, ed a cui non ho risposto perchè lo giudico di bassissimo profilo e che non porta a nulla di costruttivo, giustamente e prontamente chiuso dall'amministratore, e volevo fare alcune precisazioni in merito a cui tengo.
Smentisco categoricamente quanto supposto da qualcuno sul San Carlo di Nancy, l'ospedale non ha mai sponsorizzato il CL e non vuole farsi pubblicità, non ne ha bisogno, anzi ha il problema opposto visto che l'Università di Siena gli sta mandando i suoi pazienti, questo lo affermo non solo perchè è una mia idea ma ne sono anche portavoce. Lo staff che gestisce il Cheratocono nella struttura nei mesi precedenti si è solo dimostrato disponibile a tutti i chiarimenti del caso sulla malattia per chi non avesse un punto di riferimento, un comportamento a mio avviso encomiabile, cosa che dovrebbero fare tutte le strutture pubbliche e non, si chiama dedizione e serietà professionale nel proprio lavoro.
Mi sono operato in quella struttura in CL ad entrambi gli occhi (l'ultimo il 12 settembre) non perchè sono stato plagiato da qualcuno o perchè la politica di quell'ospedale spinge in tal senso, ma solo ed esclusivamente per scelta personale, ovviamente in concerto con il medico che mi ha operato e che mi ha in cura ormai da qualche anno, e perchè comunque credo in questa tecnica, che ha si qualche controindicazione, anche se remota, ma quale intervento chirurgico in medicina non le ha? e comunque se non ci fossero le persone come me che si espongono, la medicina quando progredirebbe,:-) ma questo è un parere esclusimente personale, e come me la pensano tutti i pazienti finora operati al San Carlo, forse fatta solo un'unica eccezione di un ragazzo di 16 anni di Latina in cura a Siena e mandato al San Carlo di roma dall'università stessa, con una situazione particolare a cui è stato consigliato l'intervento, il quale nel giro di 3 mesi lo spessore corneale da 440 micron è arrivato a 398 micron.
Questo posso dirlo perchè sono stato il primo in quella struttura e da allora praticamente ho conosciuto quasi tutti i 18 operati dal 25 giugno ad adesso, considerando i 2 occhi operati negli ultimi mesi ad oggi, è praticamente diventata la mia seconda casa con tutti i controlli che sto facendo,:-) e comunque sento il mio medico con il quale ho instaurato un buon rapporto e mi racconta spesso il punto della situazione.
Ognuno è libero di fare tutto ciò che crede meglio per noi stessi, è stata sempre la mia filosofia, e finora non ho mai dovuto scontrarmi con qualche medico che ha cercato di impormi qualcosa.
L'unica cosa che posso consigliare, a mio modesto parere, a chi ha scoperto la malattia e non sa d'istinto dove sbattere la testa, è affidarsi ad un bravo medico che la conosce bene e con lui decidere il da farsi nel tempo.
Il forum va bene per scambiarsi idee e esperienze ma non per trarne informazioni utili e determinanti alla propria patologia, visto che le lauree e i dottorati non si conseguono facendo qualche banale ricerca su internet, Scai converrà con me su questo, e nessuno del forum è in grado di poter fare un esame obiettivo della persona visto che non c'è un solo medico specialista (qualcuno mi smentisca se dovessi sbagliare) e per quanto abbiamo letto e ci siamo informati non siamo minimamente all'altezza di poterci ergere a tale.
Una cosa di cui mi sono reso conto finora e che balza più agli occhi invece è la scarsissima informazione che c'è sulla malattia stessa e sulle tecniche applicate e quì il CL la fa da principe, e questa secondo me è la strada da percorrere se si vuole cambiare qualcosa, e da quello che sto vedendo mi sembra molto "tortuosa".
Spero di essermi espresso in modo chiaro e univoco sull'aspetto espresso prima.
Un saluto ed un in bocca al lupo a tutti.

P.S. dall'ultimo convegno internazionale sulla conea, a cui sono partecipati i maggiori esperti europei nel campo, tenutosi a Milano il week end scorso, è emerso che sono stati operati in italia con il CL 488 persone (se ho capito bene) dalla fine della sperimentazione ad oggi (dati forniti dalla casa costruttrice della macchina).
Mi sembra un dato iportante e spero incoraggiante che aiuti lo studio su questa malattia