Carissimi,

dopo una lunga assenza riguardante i miei occhi, dopo mille e tormentati dubbi sull'efficacia del Cross-Linking (per paura che i raggi UVA ad una cornea con spessore circa 370-380 micron pre-cross potessero danneggiare cristallino e retina) torno finalmente con buone notizie che mi rasserenano abbastanza per i prossimi anni. Dal primo intervento all'OS effettuato in Dresda all'Uniklinikum con il prof.Spoerl e il dr.Raiskup-Wolf sono passati circa 2 anni (giugno 2007) mentre per l'OD 1 anno e 4 mesi (febbraio 2008). I miei occhi erano in questa situazione 1 mese prima di effettuare l'intervento all'OS:

http://img521.imageshack.us/img521/8720/topografiaos160507xamc.jpg

La Pachimetria sull' OS non era valutabile perche' fu fatta con la pennetta ad ultrasuoni e credo che la strumentazione fosse tarata sopra i 400micron (anche l'Orbscan vecchio). A distanza di 1 anno, Siena ha il "Visante" che e' un potente orbscan pachimetrico. In Germania lo spessore era di 370-380 micron e fui Cross-Linkato con swelling corneale, cosa che in Italia non piace fare.

POST-CCL a 2 anni e pachimetria con orbscan:

http://img39.imageshack.us/my.php?image=topografiaos26052009xam.jpg
http://img43.imageshack.us/img43/6496/pachimetriaos26052009xa.jpg

Passiamo al DX trattato con raschiamento parziale dell'epitelio e normale Cross-Linking:

Mappe PRE-CCL / POST CCL e pachimetrie :
http://img35.imageshack.us/my.php?image=topografiaod160507xamc.jpg
http://img35.imageshack.us/my.php?image=orbscanod160507xamc.jpg

POST CCL + Pachimetria:
http://img35.imageshack.us/my.php?image=topografiaod26052009xam.jpg
http://img35.imageshack.us/img35/7229/pachimetriaod26052009xa.jpg

Pero', in tutte queste belle topografie c'e' un discorso da fare e per il quale sono sempre stato combattuto in me stesso, ovvero: ha senso effettuare un CCL ad una cornea in quelle condizioni, nonostante avessi potuto sopportare le LAC? La MIA risposta e': SI. Perche' altrimenti la cornea senza CCL, sarebbe peggiorata con conseguente perforazione corneale e cheratoplastica perforante d'urgenza, oppure avrei dovuto prendere la decisione di fare semplicemente il trapianto, e sapete bene tutti cosa comporta la cheratoplastica, se non e' eseguita alla perfezione. In compenso ho irrigidito la cornea e l'ho un po regolarizzata, abbassando di parecchio le diottrie.

So gia' che questo post sara' pieno di polemiche e dubbi, pero' l'ho voluto scrivere per quelle persone che ancora non credono nella tecnica, per quelle persone che ancora sono sfiduciate, per quelle persone che pensano e non scrivono sul forum: "Devo pagare 2000€ e poi?" oppure "devo fare il CCL, speriamo che recupero la vista". No, non e' cosi. Il Cross-Linking ha lo scopo PRIMARIO di bloccare un'evoluzione e quello SECONDARIO di regolarizzare il profilo corneale permettendo di conseguenza un leggero miglioramento visivo, nelle cornee con spessore superiore ai 400micron.

Ciao Alby, io ho 24 anni come te e so cosa vuoldire ritrovarsi "da un giorno all'altro" in in una situazione a dir poco disagevole, sono molto contento che tu sia riuscito quantomeno a tamponare gli effetti devastanti di questa maledetta malattia (come del resto ho cercato di fare io) e spero ancora di più che non ci vogliano millenni prima che si riesca a trovare una soluzione migliore di quella che la medicina ci offre oggi.

In bocca al lupo per la tua vista!

grazie caro iudex!!!

Ciao a tutti.
io devo fare il Cross Linking, ma a quanto pare non lo fanno più in convenzione! Ho chiamato nei posti dove molte persone iscritte a questo Forum lo hanno fatto in convenzione e mi hanno risposto che gli interventi per il cheratocono sono convenzionati col Sistema Sanitario Nazionale, eccetto il cross-linking (non più previsto nei livelli essenziali di assistenza dalla maggior parte delle Regioni in quanto considerato sperimentale).
come è possibile?!?!?!?!
Qualcuno sa dirmi se ciò è vero e se veramente non c'è più la possibilità di effettuare il CROSS LINKING IN CONVENZIONE??

Si lupin purtroppo hanno chiuso la convenzione. Ad esempio la Regione Toscana ha bloccato la convenzione con la clinica Rugani di Siena, e credo che presto lo fara' anche il S.Carlo di Nancy.

Grazie per l'informazione, anche se purtroppo non è positiva.
A questo punto sto pensando di fare l'operazione a Cagliari, qua però il più bravo prende 2000 euro ad occhio!
Tra l'altro avrei preferito partire x sentirmi più sicuro. Dai racconti del forum a milano e siena fanno cross-linking a quantità industriali e sono bravi.
Molti oculisti di qua mi hanno però detto che l'operazione in sè è anche fin troppo semplice e più che altro bisogna stare attenti alla diagnosi e al decorso post-operatorio. Mi devo fidare mah...

... ci stiamo informando presso i maggiori ospedali Italiani: pare che effettivamente il SSN non abbia ancora
ritenuto di passare il CROSS LINKING tra le prestazioni mutuabili (non è nei DRG)
... alcuni (pochi) ospedali fanno il cross linking facendo pagare il ticket , e non abbiamo capito bene come facciano ,
... l'unico fin'ora che mi ha assicurato di fare il cross linking tutti i giorni in convenzione è il medico oculista
dell' Ospedale Militare di Milano-Baggio ... però starà fermo tutta l'estate per lavori di ristrutturazione della
sala operatoria.... ha settembre mi ha detto di richiamarlo che mi fa sapere se può riprendere,,,

....quanto agli altri ospedali ... con difficoltà stiamo telefonando e cercando di raccogliere notizie utili
per tutti i ragazzi che devono fare il cross- linking e... giustamente non vogliono spendere 4OOO EURO!!!!!

Alberto lo ha fatto in Germania , a Dresda 65o euro per occhio...però c'è il viaggio, come alloggio se non ricordo male ha speso pochissimo, vero Alby??!!

Certo è che come ASSOCIAZIONE faremo il possibile perchè in Italia diventi mutuabile o, almeno,
perchè scendano i prezzi!!!!

vero, ed e' anche vero che bisogna stare piu attenti alla diagnosi e al post operatorio che all'intervento stesso.