CIAO A TUTTI! ANCHE MIO FRATELLO SOFFRE DI CHERATOCONO. è STATO PIù VOLTE VISTO DA DIVERSI DOTTORI QUI A TORINO, MA NESSUNO GLI HA MAI SPIEGATO NIENTE RIGUARDO IL CHERATOCONO, TANTO è VERO CHE ORA è PEGGIORATO TANTISSIMO E RISCHIA DI PERDERE LA VISTA.
SIAMO ANDATI ALL'OFTALMICO, Ma NON CI SONO STATE FATTE GRANDI PROPOSTE, PER ESEMPIO IL CROSS LINKING NON è STATO MAI MENZIONATO COME ANKE GLI ALTRI POSSIBILI INTERVENTI.
ORA NON SAPPIAMO PIù A CHI RIVOLGERCI.... A PARTE TORINO PENSAVAMO AD ALTRE CITTà...
CHE VOI SAPPIATE C'è UN DOTTORE BRAVO ED AFFIDABILE CHE POSSA AIUTARE MIO FRATELLO? POSSIBILIMENTE SENZA PAGARE CIFRE ENORMI

GRAZIE MILLE IN ANTICIPO A CHIUNQUE RIUSCIRà A DARCI UNA MANO.

LA MIA MAIL PER MAGGIORI INFO è guerghi@hotmail.it

CIAOOO

il dott. Caramello, di Cuneo, è uno quotato nel settore cornea: si occupa soprattutto di trapianti
è il primario del S. Croce, ma visita anche privatamente (la cifra è alta, però)
non ho esperienza diretta, perchè non sono mai stata da lui
ma è competente, di questo sono sicura
lascia perdere l'oftlamico a To: è un delirio, ci sono stata e sono scappata
ciao e in bocca al lupo

provate anke Di Carlo e Bauchiero
due professionisti all'altezza
saluti e in bocca al lupo
fateci sapere

So che ci sono almeno due medici che leggono qui, due chirurghi che si occupano
di cornee , cross linking, altre tecniche e trapianti da anni.....
due persone che si sono sempre dimostrate disponibili e attente ai bisogni degli altri.

Spero che leggano questo appello e facciano a gara tra loro per risolvere il problema.
come AMC abbiamo un altro caso simile , il medico dell'ospedale militare di Baggio
ci ha offerto la sua disponibilità (lavora per le Forze Armate e basta una ricetta della ASL per l'intervento) ma per il momento non ha la sala operatoria....
(stanno ristrutturando)
...se il ck avanza velocemente è chiaro che il pz ha bisogno di fare
SUBITO IL CROSS LINKING.......
se questi medici\amici
hanno intenzione di AIUTARCI sono pregati di rivolgersi a me con un mp oppure
direttamente al Presidente Paci Giorgio.

Grazie per l'attenzione , e grazie a te Guerghi per la fiducia , mi attivo subito
per far leggere questo post a chi potrebbe aiutarti non solo con le parole....

beh, bravo e' una parola grossa e non spetta certo a me giudicarmi, pero' mi occupo di Kcono da moooolto tempo e noto tanta disinformazione in merito. Se servo, ben lieto di essere contattato, anche perche' le soluzioni al problema sono in verita' piuttosto semplici...

Sono personalmente certo delle ottime capacità professionali del Dott. Igor, e concordo sulla persistente disinformazione riguardo la nostra patologia.
Ciò che più allarma comunque, è la disinformazione volontaria (e oserei pilotata), praticata molto spesso da una certa parte, e da una certa scuola di pensiero, ancora molto radicato nella classe medica non solo oculistica.
Tendenza che calpesta e sostituisce l'auspicabile confronto medico/paziente, necessario ed inalienabile per una scelta consapevole , con una ben più comoda imposizione della strategia terapeutica più vicina alle esigenze di bottega e alle convinzioni dello specialista, che ai reali bisogni del malato.
Tutto ciò spiega in parte , ma non giustifica, l'approccio degenerativo che il trattamento CCL in convenzione ha subito almeno nell'ultimo anno e che sta portando evidenti aberrazioni.

Tariffe che lievitano impazzite,prestazioni convenzionate occasionali e a macchia di leopardo,interpretazioni fantasiose delle indicazioni e degli effetti , spensierata disinvoltura nella pratica o addirittura totale negazione del trattamento anche in casi di evidente e grave progressione,liberismo privato di convenienza e assenza dello stato nei suoi doveri essenziali,procedure burocratiche sempre più macchinose.
Come temevo, e come ho già avuto modo di esporre a qualcuno, questa probabile cura si sta rivelando una autostrada a doppia corsia, dove tutto rimane possibile solo per chi può farsi carico economicamente dei vizi e delle ambiguità del sistema.

Eppure tutti sappiamo che il cheratocono è inserito nell'elenco delle malattie rare, e tutti sappiamo che è diritto stabilito per chi ne affetto, di ricevere gratuitamente e tempestivamente tutte le cure attualmente disponibili e riconosciute.

Davanti ad affermazioni come quelle contenute nel messaggio di Guerchi, ma sopratutto davanti a constatazioni di questo tipo:


Non resta che la rabbia e lo sgomento.
Cosa risponderebbero i medici che ci leggono a questa utente? cosa risponderesti tu Igor?...
cosa AMC, può mai rispondere?
Che lo Stato se ne frega dei malati di cheratocono?? che lo Stato e le Regioni hanno speso tutti i fondi disponibili per le disabilità nel modificare mille volte gli stessi marciapiedi e le pensiline od in inutili iniziative per soli fini politici, ed oggi non dispongono nemmeno di poche centinaia di euro per preservargli un bene fondamentale come la vista, o peggio che sono piegati alle "esigenze " più o meno lecite del mercato?

Ditemelo Voi che devo rispondere a questa mail:

che data la giovane ètà di suo figlio, sarà quasi impossibile trovare un centro in convenzione che si faccia carico del trattamento, e quindi se non ha i soldi che si metta tranquilla in poltrona aspettando che giunga l'ora del probabile trapianto?

E di questa che dico?

Che non capisco come mai un intervento ormai eseguibile in ambulatorio (grazie al transepiteliale) necessiti di una sala operatoria, magari con relativo anestesista,e che ignoro le cause per le quali la ristrutturazione di una sala operatoria nell'anno 2010 comporti uno stop degli interventi per oltre due mesi?

E ancora:


Mi sono preso la briga di ritelefonare ai centri in questione, tre su cinque stanno ristrutturando le sale operatorie... coincidenze.....
potrei andare avanti per ore a raccontarvi di questa interpretazione sui generis delle istituzioni di una cura per malattia rara ...ma credo che il quadro a questo punto sia chiaro a tutti.

Faccio un appello ai medici bravi di cui parlavamo qualche riga sopra, perchè sono convinto che sono BRAVi medici e soprattutto BRAVE persone, noi come AMC mettiamo in campo la faccia e tutte le nostre risorse, affinchè si possa dare una risposta degna di un paese civile almeno a qualcuno di questi messaggi.

Leggere queste esperienze mi fa ricordare perche', ormai 3 anni fa, ho abbandonato ogni forma di collaborazione con l'ipocrisia del servizio sanitario nazionale.
Questo pero' e' un ragionamento di diritti e leggi che sicuramente non sara' possibile correggere in una settimana.
La questione medica e' invece questa:
il ragazzo di 13 anni va trattato subito, perche' il Kcono a quella eta' e' molto veloce. Ho praticato il CXL su un caso della stessa eta' nel 2007 e nel 2010 il suo Kcono e' perfettamente fermo e il visus e' passato da 5/10 a 8-9/10 con lenti.
La persona con sindrome di Down (a cui sovente si associa cheratocono) e' molto opportuno che faccia il CXL per evitare il "trapianto", perche' e' difficile avere una buona collaborazione nel postoperatorio, con notevoli rischi di rottura della delicata sutura.

ciao!allora,prima di tutto: con il kc NON SI RISCHIA DI DIVENTARE CIECHI, almeno questo no..mal che vada c'è il trapianto di cornea.. si vede che sono una tipa ottimista??
detto ciò, anch'io sono piemontese! mi è stato diagnosticato il cheratocono circa 8 anni fa, dal dott. Cembrano di Cuneo. Lui però mi ha seguito solo per il primo anno, poi il mio kc continuava a peggiorare e non riuscivo più a mettere le lac rgp, per cui mi ha consiglito di recaarmi dal dott. lovisolo ì a Milano, che ha molta esperienza sul cheratocono, e (questo me l'ha detto lui stesso, perciò io posso crederci ma non è detto che sia così) è stato il primo a sperimentare gli anelli intrastromali (INTACS), che poi mi ha impiantao nel2005 in entrambi gli occhi (pienamente soddisfatta! ).
Il mio consiglio è di recarti da questo dottore di Cuneo, in modo che ti possa spiegare meglio la malattia e fare tutti gli esami necessari; poi lui ti dirà. Purtoppo qui in Piemonte non ci sono veri esperti in questa patologia.
Un abraccio e se hai bisogno contattami con un messaggio privato!

26 Febbraio 2009
Torino: congresso nazionale della Societa' Italiana Trapianti di Cornea

Ben 16 interventi chirurgici, eseguiti utilizzando le tecniche laser piu' innovative del momento. Sono la novita' principale del Congresso nazionale della Societa' Italiana Trapianti di Cornea che si svolgera', da oggi a domenica, a Torino. Gli oculisti iscritti, provenienti da tutta l'Italia, sono circa 500.
Organizzato dalla struttura complessa di oculistica dell'Azienda ospedaliera Santa Croce di Cuneo, diretta dal dottor Guido Caramello, gli interventi saranno proiettati nelle sale dell'Unione Industriale di Torino. All'ordine del giorno la nuova frontiera dei trapianti di cornea, con importanti relazioni di oculisti italiani e stranieri. E, appunto, gli interventi in diretta dall'ospedale Santa Croce. Le cornee per i trapianti saranno fornite dalla Banca regionale delle Cornee di Torino, mentre i costi del congresso saranno coperti, oltre che da importanti ditte operanti in campo oculistico,dalle fondazioni della Cassa di Risparmio di Cuneo e di Torino.


___________MaxMax

.....mi stanno tornando i dubbi che avevo esattamente 3 anni fa quando ho
scoperto questo sito e questo forum mentre cercavo informazioni per un certo
Paolo di 18 anni, nipote di una mia collega ,al quale avevano diagnosticato un cheratocono galoppante .
la collega chiedeva a me cosa fosse il CROSS LINKING....
sapeva del mio ck e del trapianto....
chiedeva a me a cosa serve questo cross linking ....di che si tratta.....
serve veramente a fermare la malattia.... oppure non resta che aspettare
il trapianto ...Cinzia per favore informati , Paolo non può aspettare.....

bene e oggi cosa stiamo rispondendo......
vedo molte contraddizioni .... di nuovo molta confusione....

un'Associazione che vorrebbe ma non riesce a rispondere alle esigenze dei Malati...
dei Medici che vorrebbero ma non riescono a rispondere alle esigenze
di tutti i Malati...

1. se il CROSS LINKING EVITA I TRAPIANTI PERCHE' NON E' NEI DRG

2. se il CROSS LINKING EVITA I TRAPIANTI PERCHE NON LO FACCIAMO
ad un bambino di 13 anni e ad una paziente con la sindrome di down

3. se in Piemonte .. se a Milano...se in Italia ci sono tanti bravi oculisti
non è poi una contraddizione affermare che NON CONOSCONO UNA MALATTIA
DEGLI OCCHI NEMMENO POI TANTO RARA COME IL CHERATOCONO

4......guardate che chiamo il mio Amico Kenny e ricominciamo con la storia dei medici di Ragusa ....
perché allora...nel 2007 forse il ragazzo lo ha detto con la passionalità tipica dei Siculi e forse (altrettanto) è stato bannato ...........
ma ..... a che serve AMC e a che servono tante chiacchiere se alla resa dei conti
NESSUNO HA RISPOSTO CONCRETAMENTE ALLE DOMANDE DEL NOSTRO PRESIDENTE
QUI SOPRA .........

... grazie ...

scusa igor, non ci avevo fatto caso che eri piemontese! io mi devo purtroppo attenere a ciò che dice il mio oculista di milano, che appunto più volte mi ha detto così.. ma sono contenta che si sbagli!
perdonata??

non solo sei perdonata, ma non ti avevo mai fatto una colpa. E' strano il fenomeno che si sta generando attorno al CXL: da un lato i miei colleghi reagiscono in modo strano (ti assicuro che in piemonte oculisti esperti sul problema ce ne sono e piu' di uno...) e dall'altro le persone col cheratocono sono stranamente diffidenti. Il fatto e' che il CXL, specie TE funziona, punto. In aggiunta e' un trattamento, non una operazione, e nella variante transepiteliale si evita l'unico punto debole, che era disepitelizzare una cornea che restera' per due mesi senza cheratociti. Ora, lasciando l'epitelio, non la priviamo di una importante difesa. Pratico CXL dal 2007 e CXL-TE da -a stima- quasi un anno e i risultati sinora sono sovrapponibili e IN TUTTI i pazienti trattati il cono si e' fermato. Cosa vuoi di piu'? Perche' ne stiamo ancora parlando invece di farlo?

ho riassunto il post qui sopra...
queste domande le ho fatte a qualche oculista...
quello di mia mamma .... mi ha dato risposte contradittorie.....ma lui fa i trapianti....
quello di marito e figlie .... ....mi ha detto 'non illudiamo i pazienti '... ma lui si occupa di tumore dell'occhio ....

Paolo Rama ... ... nel 2007 mi ha detto che ha delle perplessità....
qui alcuni suoi colleghi mi hanno spiegato le sue possibili motivazioni ...
.... ma credo bisognerebbe chiedere a lui oggi cosa ne pensa....è più corretto

Marco Abbondanza ... mi ha passato questa pubblicazione viewtopic.php?f=25&t=2929
Igor Di Carlo... ha spiegato tutto molto bene nel suo 3D ....

viewtopic.php?f=19&t=305
@elena ...io penso che Igor sia un bravo medico e una brava persona ...
... è vero che non lo conosco e non sono sua paziente ma ...questa è l'impressione che ho
...leggendo nel suo sito personale http://web.mac.com/igordicarlo/Sito/Home.html
...leggendo quello che dicono le sue pazienti in Facebook...
me lo ha detto al telefono un'altra utente del forum che è stata da lui e tra l'altro lei è medico...

almeno che non si tratti di transfert positivo e del fascino del camice bianco


a parte gli scherzi, Igor ..e anche Marco ....molti dubbi a noi pazienti restano....


viewtopic.php?f=19&t=2438

viewtopic.php?f=19&t=2170


e insisto.... begli uomini .....
che farete dei due casi estremi che ha tra le mani Giorgio

1. la ragazza down...
2. il bambino di 13 anni.....

perchè ne stiamo ancora parlano invece di farlo....
uno per uno ...Igor .... Marco..... Cinzia Giorgio
oppure restiamo come i 4 amici al bar......e ora me ne vado in banca....

Cinzia, sei bravissima: stai gestendo questa discussione con i ritmi di un talk-show di successo.

Io ti rispondo subito e molto semplicemente: sono casi che ho gia' trattato, ma non ieri, nel 2007. Punto. Controllati a ormai TRE anni di distanza, sempre bene. Punto.

Noto che mi viene riproposta la stessa domanda, ed io rispondo. Poi vi faccio la stessa domanda: "ma cosa vi spaventa nel CXL?" e voi -correggetemi se sbaglio- sostanzialmente mi rispondete la disuniformita' di pareri e la disinformazione.

MA E' UN FENOMENO NORMALE all'inizio di ogni innovazione, specie in campo medico. Io ne ho vissute tante: all'arrivo delle nuove tecnologie per la chirurgia della cataratta c'e' stata "gente" che per anni ha negato l'evidenza di una tecnica superiore alle precedenti continuando a praticare un intervento che portava risultati inferiori e complicazioni superiori. Tuttora c'e' ancora qualche isolato caso che si esprime in termini dubitativi sul laser ad eccimeri, rivelatasi da decenni una delle tecniche chirurgiche piu' affidabili in oculistica.
LA DIFFERENZA COL CROSS-LINKING e' 1) che NON E' UN INTERVENTO, ma un trattamento. 2) che FERMA il Kcono rendendo la cornea non piu' dura, senno' sarebbe anche piu' fragile, ma PIU' PLASTICA. 3) proprio perche' FERMA il Kcono non conviene aspettare per fermarlo quando si vede peggio, no?

QUINDI: critici si', fate benissimo. MA diffidenti NO, altrimenti rischiate di farvi male da soli.

Ora vado... a lavorare! A presto!