Hello!

mi chiamo Henry, vi seguo da un bel po' e mi sono iscritto un poco di tempo fa, e adesso finalmente voglio parlare un po' con voi per dare il mio input e contributo alla questione del cross-linking!

Comincio dicendovi che parlo da primo operato di cross-linking bilaterale al mondo in regime di sanità pubblica!

Ovverosia, sono stato il primo che la sanità pubblica ha operato ad entrambi gli occhi di cross-linking!

Detto questo, vorrei dire la mia su questa tecnica &c.

innanzitutto (spero non sia pubblicità, perchè in un certo senso non vuole certo esserlo, anche se in un certo altro senso è un'informazione preziosa che ritengo importante dare) il luogo:
il San Carlo di Nancy, a Roma, dove il dottor De Cadilhac [una persona a dir poco umana, alla mano, simpatica e squisita. oltre che genuina e pulita] e la sua equipe mi hanno operato al secondo (ed ultimo) occhio appena un paio di giorni fa.

La struttura è, dopo lo stop di Siena, la capofila delle strutture italiane, dove gli stessi medici di Siena che hanno introdotto la tecnica in Italia "dirottano" le persone che loro al momento non possono operare.

Quanto a casi trattati, la crescita è esponenziale, e vi posso dire che le liste già scoppiano e si lavora sodo, il tutto gratuitamente e per la gloria più che per interesse, dato che i rimborsi regionali per i trattamenti sono risicati.
Insomma, una bella storia di sanità italiana.
Questo è importante visto che molti di noi non hanno migliaia di euro da mettere sul piatto in un batter d'occhio per farsi ripetuti viaggi, visite, pernottamenti e operazioni tra svizzera e germania, dove la tecnica è praticata (ma si sta espandendo a macchia d'olio, e ora si pratica in sempre pià posti al mondo dall'India, alla California alla Grecia ecc.).

Inoltre, c'è da dire che proprio per questo la struttura sta avendo moltissime richieste, e sta affinando i proprio strumenti mettendosi all'avanguardia.
Ora qualcuno penserà male e penserà che io sia un medico o qualche 'amico' loro, ma vi assicuro che agisco da indipendente, sono un libero cittadino europeo che ha avuto accesso alla struttura senza corsie preferenziali né nulla, mi sono pperato alla luca del sole (e dei raggi ultravioletti!):

QUel che voglio dire però con tutto questo, è semplicemente di incoraggiare realtà come queste, dove presto scommetto i cross-linking supereranno per numero quelli effettuati in qualsiasi altra struttura al mondo, con conseguenti ricadute positive sull'affinamento della tecnica, che comunque si trova nelle mani di De Cadilhac già a livelli altissimi, naturalmente.

Per quanto riguarda in generale il cross-linking, è mia opinione personale e opinione della scienza medica generale che studia quqetsa tecnica ormai da una decina d'anni, che sia la vera soluzione al problema.

Di soluzioni ve ne sono molte, diverse per i diversi tipi del problema in questione, ma laddove c'è operabilità, ricorrere al cross-linking da una eccezionale risoluzione di arresto della malattia, il cheratocono, e questo avviene in una cifra che s'avvicina (o è) al 100% dei casi.

criticarla diventa molto, molto difficile, anche per i più scettici.

Inoltre la tecnica va avanti, e a Zurigo e Dresda han cominciato ad operare al di sotto dei famosi 400 micron, e questo oggi avviene al San Carlo, dove hanno operato (nella stessa mia sessione) un ragazzo di appea 16 anni arrivato a 398 micron, e questo dopo aver perso decine di micron in appena due mesi e mezzo!

a questo ragazzo è stata salvata la vista, ed evitato l'orizzonte di un trapianto con conseguenze inedite.

d'altra parte ormai si parla sempre più insistentemente - e si pratica - del cross-linking dalla Svizzera alla Germania come prevenzione, al problema, come profilassi insomma, e non piùà aspettando deterioramenti ulteriori della cornea come da vecchio protocollo.
Questo anche perchè il cross-linking è una tecnica non invasiva che non fa che rafforzare la cornea, 'tirandola', nessuna controindicazione dunque!
e dopo dieci anni dire che non si conoscono gli sviluppi futuri comincia davvero a barcollare come ''scusa'' per opporsi alla tecnica.
al massimo quel ch epuò succedere è che il cono non s'arresti, ma l'occhio non è certo danneggiato, in nessun caso.... ..ma d'altra parte in NESSUN CASO il cono non s'è arrestato in seguito a cross-linking.

Insomma, per come appare inattaccabile, questa è òa soluzione.

con il cross-lining tutti i casi trattati sono casi risolti, e questo in tutto il mondo da dieci anni.
come si fa ancora a dubitare di una cosa così?

io vi invito tutti a fare il cross-linking.

HY HENRI.............................(chissà perchè..... ma ho la sensazione di conoscerti da tempo: sei mai stato ai fori imperiali??



per il momento volevo solo un tuo autorevole commento su quanto sotto:

stromal wound healing:

haze is detectable by in vitro hrt 2 confocal microscopy in case of keratoconus with large dark stromal vogt striae six months after ccl treatment.................
a presto.......

vuoi una traduzione da un madrelingua ?

nessun problema

cura di ferita allo stroma

l'annebbiamento è individuabile da una microscopia confocale "in vitro hrt' (letteralmente 'hrt' in vitro, ma non so per cosa stia la sigla hrt) in caso di cheratocono con grandi e scura strisce di vogt 6 mesi dopo il trattamento di cross-linking

dunque ?

intendi dire che han trovato in un paziente (sulle centinaia che fanno CCL) un annebbiamento allo strom, che peraltro non affligge la sua visione ma è solo individuabile con strumenti di laboratorio, e hanno deciso di collegarlo alla presenza delle strie di Vogt ??

non posso star zitto ... non riesco ...
credo non sia utile per nessuno spingere le persone verso una tecnica piuttosto che un'altra!
Beh 9 anni per quanto possa sembrare lungo come follow-up non è così lungo per escludere totalmente ogni possibilità di controindicazione, a lungo termine si parla di 20-30 anni! Proprio per questo motivo secondo me è SBAGLIATO consigliarla a prescindere! Allora mettiamoci tutti gli anelli intrastromali (tanto li possiam toglierle) ma suvvia ... la cosa migliore non è consigliare ma informare e portar qui le proprie esperienze e conoscenze per condividerle ...
Qui siamo tutti d'accordo che il cross-linking è la tecnica più innovativa e con i maggiori risultati positivi a breve termine ... da qui a consigliarla a tutti a prescindere mi sembra alquanto eccessivo ... noi non dobbiamo e non possiamo condizionare le scelte di altri che potrebbero essere presi dal panico o esser in un momento di sconforto e quindi più vulnerabili!!!
Spero (ma dubito possa accadere) di non sentir più nessuna sponsorizzazione di una tecnica piuttosto che un'altra, bisogna informarsi e riflettere sulla cosa migliore da fare ognuno per il proprio caso che come spesso si è detto è sempre diverso da un altro, alcuni simili ma tutti diversi!
Mi spieghi inoltre questa frase?

Cosa intendi per conseguenze inedite?

piano, piano, non scaldarti che mnotivo c'è?

fai un respirone, e parliamo civilmente
tranquillo.



beh è evidente il contrario, almeno per la mia opinione: con la Mini ARK ti distruggi la cornea, con un trapianto vai incontro a chissà cosa, col cross-linking non fai nulla di invasivo ed è l'unica delle tre efficace 100% nel 100% dei casi.

mi sembra molto utile suggerirla, altroché!!!!

sempre se si rientra in certi paramentri, va da sé



via, 10 no son pochi.

soprattutto se consideri che ATTENZIONE, a una certa età il cheratocono si ferma da sé!

la massima incidenza di avanzamento è fino ai 25 anni, dunque anche se ti operi a 16, come il caso del ragazzo che ho riportato.... ....poi ti rallenta da solo!

e se non rallenta, la tecnica si può rieseguire!

insomma, che altro dire?



a me no, mi sembra salvifico

poi naturalmente 'a tutti' non l'ho consigliata e non la consiglierei mai, che sono matto ?

solo a chi rispetta certi parametri, come ho detto.



sollevi un problema effettivo.

ora vi devo dire che anche se son nuovo vi seguo da un po', e non ho potuto fare a meno di riscontrare che qui "l'aria che tira" è quella di sconsigliare il cross-luinking, di dissuadere, di spaventare la gente magari anche non volendolo e in buona fede, però è successo ed è nero su buanco

in momenti di sconforto le persone vulnerabili vengono dissuase dal far cross-linking e poi i micron passano, passano e cosa si psospetta loro ?

un trapianto magari con rigetto o addirittura di peggio.

non si può accettare questo, bisogna consigliare una tecnica non invasiva né dannosa con efficacia 100% nel 100% dei casi se esiste. ed esiste.

soprattutto se in sanità pubblica e dunque gratuita

fare altrimenti è un attentato alla salute mentale, oltre che visiva, di queste persone, e quindi ti ringrazio molto per aver sollevato il problema



rigetto, cecità, ecc.

lo hanno salvato.

fate il cross-linking.

Ho 29 anni, kc scoperto da poco, ma e' da 1 annetto che dall'OS non riuscivo piu' a correggere decentemente ... sono un 2o stadio avanzato dall'occhio sfigato, pachi 480 a maggio.
L'altro giorno (vedi thread mio) mi e' arrivata la notizia che si parte con il CL (privatamente) anche qua a torino dal prof che mi segue.
Che fare? Beh, prima di lanciarmi a capofitto in questa tecnica che si ha dato dei buoni risultati, e' la meno rischiosa per ora, ci sto pensando molto bene.
Primo perche' sono fortunatamente gia' vecchiotta e spero che il cono non faccia altri colpi, secondo perche' la convivenza con la mia lentina e' pacifica, terzo perche' essendo anche molto miope per me stare senza lac e' un incubo, il mio lavoro mi impone di guidare abbastanza spesso, e un mese e mezzo al minimo senza poter vederci, guidare e fare determinate cose con una certa sicurezza potrebbe significare la ricerca di un "sostituto" da parte dell'azienda per cui lavoro.
Quindi prima di farmi lampadare la cornea ... beh ci penso 3 volte almeno.
Non facciamo prendere inutili spaventi e prendere decisioni avventate, a quello ci pensano gia' i dottori. Ogni caso e' a se stante, ringraziamo che c'e' questa possibilta' ma piedi di piombo. Quindi io consiglierei a tutti (e a me stessa in primis) di fare tutte le valutazioni del caso prima di procedere ... specie se non ha particolari problemi di intolleranza alle lenti.
Per quanto "semplice" e' sempre un intervento, con tutte le complicanze del caso. Avessi 10 anni di meno, fossi ancora studente mantenuta ... beh allora forse lo farei di corsa ..... ora no, mi spiace.

scusate ma mi spiegate con quale autorità vi concedete di suggerire di
FARE O NON FARE un intervento??

Per favore... raccontate pure le vostre esperienze.. ma non sostituitevi alla parola dell'esperto (l'unico che dovrebbe dire cosa FARE e cosa NON).

xkè non sto parlando civilmente? ho offeso qualcuno per caso?


Beh con la cheratoplastica lamellare (per chi la può fare) non si va incontro assolutamente a niente di così disastroso (o sbaglio?)
Inoltre non ci sono solo queste tecniche esiste anke l'impianto di anellini (non lo sto consigliando sto completando l'informazione)


a me sembra fuori luogo suggerirlo dipingendolo come panacea è un internvento a tutti gli effetti ... anke se mini-invasivo


Puoi completare l'informazione? O indicare un link dove reperirli? So che so trovano in altri thread del forum, questo solo per completezza di informazione e per capire meglio quali sono secondo te i parametri da rispettare ...


Quindi il cheratocono potrebbe non avanzare e potrei non aver bisogno nè del cross-linking nè di altri interventi!
Quindi se ho più di 25 è scosigliabile?
Quindi alle persone trattate con il cross-linking non è possibile verificare con assoluta certezza se si è fermato per il trattamento o se si sarebbe fermato comunque?
Inoltre ti limiti a considerare benefici/danni alla cornea il follow-up a 20-30 anni (e anke +) serve ad escludere o meno complicanze alle altre parti dell'occhio oltre che alla cornea in un ottica di tempo + ampia!


Senza rischi? Come fai ad esserne così sicuro visto che anche i medici non si prendono la responsabilità sull'eventualità di effetti collaterali a medio-lungo termine?


Io ritengo che elogiare una tecnica e allo stesso tempo demonizzare le altre sia sconsigliabile


Troppo generico "certi parametri" chi non sa se non dai indicazioni potrebbe non sapere di quali parametri stai parlando


Non mi risulta ... aspettare qualche mese e cioè aspettare un effettiva evoluzione del cono che giustifichi un internvento non è così drammatico ... e i micron non decrescono nel giro di 1 mese o meglio non così tanto da farti uscire dai parametri (attento con certe affermazioni rischi di fare tu terrorismo psicologico, nel senso più lato del termine)


Cosa c'è di peggio del rigetto???


100% sicuro?


Consigliare di valutare se fare un intervento è un attentato? mi sembra eccessivo definirlo attentato! Ora fai te un bel respiro per calmarti


In caso di rigetto so che viene ripetuto il trapianto ... rischio di cecità?
Direi che dovresti fermarti stai demonizzando un intervento e descrivendone come panacea un'altro ... stai veicolando le persone a seguire ciò che TU pensi e TU ritieni!!!



Basta non c'è una tecnica migliore o peggiore ... ci sono tecniche differenti! E non sta a nessuno di noi veicolare gli utenti del forum verso una tecnica o un'altra!!!

benino per un madrelingua........



non mi convince la traduzione di haze...........

vediamo se te la Kavi meglio con l'italiano............



Più preoccupante,è il cosiddetto ‘Haze’, cioè l'opacificazione corneale centrale. L’interferenza sull’attività di riproduzione cellulare fa sì che questi stimoli anomali possano creare zone di opacità dovute ad una ricrescita disordinata del tessuto ed alla conseguente opacificazione.

Fortunatamente, tale temibile complicanza, solo in alcuni casi estremi ha portato fino alla necessità di effettuare una cheratoplastica per sostituire una cornea opacata ma che in altri casi ha dato ai pazienti fastidi notevoli e visus di bassa qualità per molti mesi.

molto rischioso vendere un prodotto di cui non si conosce bene il contenuto.........................

come al solito grande pa (dalla padronanza della grammatica italiana e dei termini italiani ho avuto subito dubbi sulla veridicità di questo nick )
e giusto giustissimo intervento di scai (ho sperato che intervenissi) ciao

questo mi sembra un intervento molto equilibrato e anche condivisibile, per mlti versi.

mi permetto giusto qualche appunto sparso:

- a 29 ani non sei poi così vecchiotta, per parere (puramente) personale direi che si è -cheratoconoci vecchiotti- da sopra i 40.

- non è un intervento! questo è uno degli equivoci più frequenti: no nè tecnicamente un intervento chirurgico e rimozione dell'epitelio a parte (che però si riforma subito) non c'è chirurgia, si deve più correttamente parlare di 'trattamento'. invasivo zero.

- infine una cosa. dato che l'impressione che personalmente mi dai, nello specifico, è di una ragazza piuttosto brillante, intelligente, non ti dirò oltre. sarai probabilmente valutare cosa è meglio per la tua vita. solo una cosa, e no nper metterti pulci nell'orecchio ma solo per parlarne con quiete e serenità, tanto son cose che sai già da te e che io ti evidenzio appena: 480 è una bona cifra, ma non grandissima.
con il CCL arriveresti a 500 buoni e arresteresti il problema.
costo nullo, degenza brevissima.
sicura che non ti convenga?
un abbraccio e comuqnue grazie per il tuo punto di vista, sinceramente.

beh, l'autorità dell'espreiznza personale, di come ci si è trovati in una data clinica piuttosto che altro, di come ci si sente, di quali sono i risultati, di tutto un po' insomma!

l'ho provato sulla mia pelle (anzi, cornee), perbacco !
tu invece con quale autorità avresti più autorità di me, urlante amico?

ti sei operato ?
oppure no?

beh, con il "non ce la faccio a non parlare" mi sembravi il motore di una McLaren dopo un gran premio



mamma mia, solo il nome mi spaventa.

"non si va incontro assolutamente a niente"?

no, aspetta, tu mi stai confondendo una passeggiata (il CCL) con una maratona, siamo equi ed onesti suvvia!



i soliti, suvvia.

età, spessore corneale...
suvvia




il ragazzo operatosi con me portato ad esempio se aspettava un altro mese perdeva l'occhio.

in due mesi e mezzo ha perso circa 50 micron, ed era arrivato ormai ai 398, mi spiego?

e mi spiego quindi quando dico che qui si rischia molto a frenare, frenare e frenare la gente a farsi questo benedetto (davvero benedetto) cross-linking?

mi hai servito l'assist, diamine!



lo dici tu. ed io sono in disaccordo, e ho le prova sulla mia pelle.

Voltaire l'hai mai studiato ?

io conosco anche una persona che un giorno è uscita di casa e le è caduto un mattone in testa.
è morta sul colpo

molto rischioso uscir di casa...................

dai, torniamo seri ora

"io ad esempio ti sconsiglierei di uscir di casa, che magari ti cade una tegola in testa o un fulmine e muori"
Questo me lo augurarono pochi mesi fa
..da tegole si passa a mattoni