nn e' cosi cinzia....mi spiace.

Cmq io sono consapevole che mi puo succedere qualcosa ma i dati sono buoni e la cosa fa ben sperare

ragazzi io vi voglio bene.....mi sto tenendo su ste lenti da ormai 11 ore per leggervi e per rispondervi , ci metto tutto il massimo impegno per cercare di essere chiara e non offendere nessuno, perchè a volte qui sul forum non ci si capisce , e voi mi liquidate in una riga....
siete dei bambini terribili!!!!

cosa non è cosi Alby?

beh ora mi tolgo le lenti .....ne riparliamo....
bacioni.....

pensa che io strizzo gli occhi per scrivere fai te....senza lenti

cmq dicevo si so benissimo che ci sono dei rischi con il cross linking, ma nn e' perche io l'ho fatto allora lo sconsiglio. Io lo consiglio solo quando e' necessario e in primis il medico da l'ok. Spero di essere stato chiaro

Congratulation Kavi! You win the Godwin point!

Je suis fatigué de te lire... T’es chiant à mort ! Ca fait plusieurs jours que je te lis et tu as explosé à 2500% mon "trollmeter" qui ne comporte pourtant que 10 graduations… Plutôt que de taper à bras raccourcis sur ce forum, tu devrais à mon avis faire une petite pose, partir en vacances, draguer les filles sur la plage, lire une bd avec ton Ipod callé entre les cornées, etc… et te refaire un monde que je te souhaite le plus paisible possible !

Ce que tu ne comprends pas, c’est que tu te comportes sur ce forum comme un « troll patenté ». Bien entendu tu as le droit de t’exprimer, nous sommes là pour te lire, mais ici c’est un forum de discussions destiné aux patients et à leurs familles. Le kératocône est une maladie compliquée, personnelle, parfois handicapante, toujours difficile à traiter et comme elle touche la vue, angoissante pour beaucoup… Tes derniers messages laissent aux visiteurs une idée sur la maladie et ses traitements que je ne partage pas.

Depuis des années, Scaistar et les nombreux participants de ce forum agissent « ensemble » pour faire avancer les choses. Le temps passant, de nouvelles propositions thérapeutiques nous sont indiquées. Le CCL en fait partie. L’association italienne essaye, au mieux qu’elle peut, de donner des informations "fiables" à ses visiteurs et à ses adhérents. Je connais la difficulté de ce travail, puisque nous faisons la même chose en France, et d’autres associations poursuivent cette mission en Grande-Bretagne, en Allemagne, en Espagne, etc…

Pour la petite histoire, la semaine prochaine, nous rencontrons à Paris Larry qui est le président de l’association australienne… Début août, nous rencontrerons des patients venus du Japon. C’est te dire l’importance du travail et des investissements, souvent personnels, que nous faisons, ensemble, pour le kératocône…

Même si tu ne comprends pas les buts que nous partageons, fait au moins semblant de les respecter et poste tes messages d’une manière un peu plus courtoise…

Amitiés
Vincent
Association kératocône France

AHAHAHAHAHAHAHA n1 Vincent. (questo e' il mio idolo ragazzi)

I ve a question for you Vincent: what do you think about Cross-Linking < 400micron? I've done in Dresden in june of this year and i'll come back in september to do the right eye. I've done the operation with professor Spoerl.

Sry for my bad english. Thx anyway for the reply

VD" je 'adore!!!
Un bisous!

Cinzia permettimi di dissentire su alcune cose, beh dopo 10 anni e qualche centinaio di operati con questa tecnica, finora con eccellenti risultati, ed a quello che mi risulta nessuna controindicazione evidenziata, come puoi considerararla ancora una sperimentazione, visto che non lo è più e spiegami perchè una persona con un cheratocono in progressione dovrebbe aspettare, e cosa? Più che cautela ho l'impressione che sia paura di affrontare qualcosa di nuovo a prescindere.
L'importante invece secondo me, come giustamente dice anche scai è affidarsi alla persona giusta.
E' l'esatto contrario, è proprio questa tecnica, visto i risultati, se appoggiata e applicata su scala nazionale negli ospedali pubblici, in completo regime di assistenza del SSN abbatterebbe il business che si è formato inforno a questa malattia.
Il fatto stesso che il Ministero della Sanità ha riconosciuto gli eccellenti risultati, costituendo un protocollo, e le regioni iniziano a investire denaro, dimostra che ci sono relazioni più che soddisfacenti dei Centri che l'hanno applicata in forma sperimentale.
P.S. il tuo cheratocono deve essere all'inizio per non prendere finora in considerazione il CL, considerando che il protocollo finora approvato consiglia l'intervento fino a 45 anni...

Magari in mio cheratocono fosse solo all’inizio….credo sia un IV stadio ma per fortuna fermo da almeno 4 anni e con uno spessore corneale che attualmente non conosco , ma a settembre vado da Rama e ti so dire….sull’altro occhio ho già fatto il trapianto…..

Comunque hai tutte le ragioni a dissentire con me anche perché io lo ammetto molto candidamente: il cross linking non sapevo neppure esistesse fino a prima di scoprire il forum e quel poco che ho imparato, l’ho imparato qui dalle vostre esperienze e dalle vostre discussioni,, magari ho anche capito male ma mi sembra che i pareri siano molto discordanti anche tra glia addetti ai lavori.
Pero' non posso sicuramente mettermi a discutere di una cosa che conosco così poco , cercavo solo di capire le ragioni degli altri....

Cmq lo ripeto io sarei felicissima di sapere con certezza che il cross linking è la risposta…..anche se per me è tardi, guarda io sono molto altruista (penso ai ragazzi che il cl lo hanno sperimentato sulla loro pelle) e anche egoista (nel senso che per le mie figlie, o i miei pro nipoti…vedi tu) sarei contentissima di sapere che c’è una cura , che ne so magari tra dieci anni ci venderanno delle boccette di riboflavina…..ti ripeto, forse non mi esprimo bene , ma siamo tutti dalla stessa parte…..

Beh Cinzia in considerazione del tuo stadio dovresti prenderlo in seria considerazione allora...
Sai già con chi prendere contatto a Roma per settembre?
Io chiamerei già ora...

Guarda secondo me, ti parlo della mia esperienza e tu la conosci cinzia: io penso di essere forse ma nn per vantarmene o cos'altro (anzi preferirei nn vantarmi a 22 anni di queste cose) pero, uno dei pochi o forse l'unico ad aver fatto un cross linking con un IV stadio sotto i 400micron in Germania, per cercare di "evitarmi" un trapianto scontato, vedremo con le lenti a contatto se avro ragione io, o Siena. So anche che in percentuale minima ma molto minima, puo accadere e questo nn solo a me ma a tutti come controindicazione del Cross-Linking che si possa danneggiare la retina provocando una retinopatia negli anni successivi o uno scompenso endoteliale o una cataratta a 45 anni invece di 60, il che nn e' bello. Pero io sono contento di quello che ho fatto e lo rifarei.

Cmq anche io sono della teoria di fare il Cross-Linking, quando e' necessario e quando lo consiglia in primis il medico in un centro specialistico e credo onestamente che Scaistar abbia tutte le ragioni a dire che il Cross-Linking non si fa cosi perche va di moda. In tutto questo, lasciamoci Scaistar come moderatore e finiamola sta buffonata delle candidature, che moderare un forum sono solo rogne per chi lo modera.

My dear Morpheus maybe you came from the MATRIX WORLD and we don’t speak the same language , so I can try with Scai’s words....



Allora scherzi a parte ho un cheratocono da almeno 10 anni,stabile da 4 anni, con la lente a contatto arrivo a 9/10 decimi , ho 44 anni, chi me lo fa fare di toccarlo?!
Non lo prendo nemmeno in considerazione, così come, se anche a settembre il prof. Rama (che ancora non conosco ma conosco persone operate da lui che ne hanno piena fiducia…) , anche se me lo consigliasse lui, anche se mi consigliasse qualsiasi altro intervento ti assicuro che ci penserei bene prima di farmi toccare: io conto di tenermi questa cornea …finchè morte non ci separi….

@Alberto (scusa non avevo visto la tua risp, sono al lavoro e se mi beccano poi il posto me lo cerchi tu a me )
sono pienamente daccordo con te , e a 22 anni avrei fatto la tua stessa scelta:sarei andata a Dresda a pagamento anche se Roma è a due passi ed è'a gratisse' credo che i 10 anni di esperienza che ha il professore che ti ha fatto il CL siano da tenere in considerazione...per me è diverso ma credo che tu lo abbia capito, ed è proprio vero che ogni caso è a se e che GLI OCCHI SONO I NOSTRI e ognuno deve decidere per se stesso....

ciao

a Roma dove dici tu che e' a gratisse, io conoscevo solo il Gemelli che nn era e che si sta attrezzando per il Cross-Linking, tra l'altro non sapevo del s.carlo di nancy, ma cmq l'occhio sx non me l'avrebbero fatto cmq per il discroso burocratico dei < 400micron.

alberto da come ti esprimi si vedono proprio tutti i tuoi 22 anni , Sono daccordissimo che l'ultima parola debba essere dell'esperto (anche se a quanto pare ci sono svariate correnti di pensiero in merito tra di loro).
Il concetto di base secondo me è cercare di migliorare la qualità della vita, in considerazione di questo con capisco perchè una persona al 1°/2° stadio dovrebbe arrivare al 3° o 4° con relativa perdita, a volte anche sostanziale della vista, sapendo benissimo che non si recupera più, prima di intervenire.
Cinzia sono contento per te che il tuo cheratono è stabile da 10 anni, ma questo non ti da nessuna certezza per il futuro, qualsiasi cosa ti possano dire, perchè la medicina attuale ancora lavora e studia su dati statistici,
Non c'è una cura finora, e questo di per se dovrebbe dire già tutto. Possiamo parlare fino a domani ma è sempre solo ed esclusivamente statistica....(appunto sulle persone in cura e sui pazienti operati) .

P.S. Alberto secondo me dovresti portare più rispetto ai medici e alle strutture a prescindere, e non solo a quelli che hanno il nome più altisonanti, non lamentiamoci sempre che la sanità pubblica non funziona, visto che ormai è diventato un luogo comune, ma informiamoci di più prima di giudicare, ammesso che ne siamo in grado, ed anche a quanto vedo leggere per il forum dovresti anche a qualche persona che scrive quì. Le "offesucce" evitamocele tutti visto che non mi sembra civile, corretto ed è completamente inutile

Si vedo che capisci, è questa 'mancanza di certezze'che a volte mi esaspera, non solo sul mio futuro , ma proprio su tutto quello che riguarda questa malattia:
le 'cure' che forse io continuo a sbagliare nel chiamare sperimentali , ma leggo tra le righe, anzi non proprio visto che sono sottolineate in rosso ,nella lettera qui sopra del Prof: Spadea, quando mi dice:
'si deve essere ottimisti sulle potenzialità di questa tecnica, nella quale noi sicuramente crediamo, ma senza creare troppe illusioni nei nostri pazienti'
oppure
'Non abbiamo riscontrato alcun complicanza di nota'
non saranno ufficialmente esperimenti (in Italia) ma non mi spingono neppure a correre a prenotarmi per l'anno prossimo (quando compiro' i fatidici 45 anni...)

e guarda che lo so fin troppo bene che anche il trapianto non dà certezze:
l'esito dell'intervento, l'astigmatismo residuo, le tecniche per ridurlo....

vedi forse non ho una vasta cultura in merito , purtroppo è solo esperienza personale, ma non sono stupida e leggendo sia gli interventi di Scai che quelli, per esempio , di PA36 , credo che in fondo la pensino come me....
ora una domanda, ho letto la tua storia, ma non mi sono chiare alcune cose:
tu hai aspettato dal 2000 al 2007 prima di fare il CL? come mai? il tuo ck era fermo e poi è ripartito all'improvviso oppure aspettavi proprio l'ospedale di Roma?
lo sai perchè te lo sto chiedendo?
c'è qualcosa che mi suona male nella tua storia e nei tuoi interventi:
sei solo un semplice paziente o sei anche / o solo/ un medico, un addetto ai lavori?
non ci vedo bene, ma ci 'sento' , non so sento come il 'jingle' di una pubblicità in tutto quello che dici: scusa forse è solo il tuo entusiasmo (non mi ricordo la parola che si usa quando un paziente si 'innamora' del medico...transfert?!)
ma probabilmente mi sbaglio: si, si saranno le mie solite paronoie , forse è vero che il ck da' un po' alla testa

Cinzia il cheratocono me l'hanno diagosticato nel 2000 e da allora sono in cura allo stesso ospedale, e da circa 4 anni dallo stesso medico.
Un po difficile essere in lista da attesa dal 2000 se consideri che allora operavano solo in via sperimentale a Dresda e che in italia si sapeva ancora poco e nulla.
Diciamo che ho avuto la fortuna di essere in cura nel primo ospedale del centro italia che ha ricevuto la macchina e che ha iniziato ad operare una volta approvato il CCL dal Ministero della Sanità, e proprio da uno dei 3 medici (che mi segue da 4 anni) che si sono specializzati su questa malattia.
La lista è stata abbastanza breve visto che mi hanno operato dopo neanche 20 gg. che avevano ricevuto la macchina, in considerazione che avevano la mia cartella clinica con tutto lo storico.
Ho un cheratocono tra il primo e il 2° stadio (protremmo dire ormai 2°) non molto stabile, ma che esame dopo esame manifestava sempre dei peggioramenti, come vedi al contrario di quello che molti pensano non è detto che con l'età avanzata si stabilizza (ho quasi 39 anni)
No cinzia non sono innamorato (anche se la Dott.ssa Napoli che opera insieme a lui non è niente male ), ho solo una grande stima della persona e grande fiducia della sua professionalità.
Dalle tue parole a prescindere da quello che ti hanno detto i medici non ho riscontrato molta fiducia o c'è forse molta paura, non so.