Benvenuto geppopas,
ti invito ad astenerti dal giudicare due medici che, a quanto pare, non fanno rapine. Avremo modo in altre sedi e in altri momenti di valutare la tecnica in oggetto, ma ora evitiamo INUTILI polemiche (a meno che tu non abbia da raccontare esperienze dirette relative ai 2 doctors).

Quanto alla riboflavina.. sono appena tornato da Siena e posso confermarti che ANELLI+RIBO la fanno solo in america.

A Siena non stanno facendo test di quest'accoppiata (diciamo che gli anelli non sono visti di buon occhio).

Che intendi "al gemelli"?
Dove la farai?

A proposito di quello che ha scritto geppopas
mi sembra di essere preso come un imbecille, di quelli tipo che si attaccano all'acqua fresca per disperazione,
tipo le persone che si fanno abbindolare da maghi e fattucchiere per disperazione.
Geppopas ti posso assicurare che almeno nel mio e tanti altri casi non è stato così!

è vero perchè te lo ha detto il tuo oculista ?????????o perchè hai fatto serie ricerche che lo possono dimostrare???????????



be..... sei chirurgo anche tu e sai bene che non a tutto c'è soluzione cone ti comporti nel tuo ramo quando devi dare brutte notizie???????????

ciao e benvenuto

Salve.
Beh, io cerco di limitare al massimo i miei interventi, però in alcuni casi mi pare di non poterne proprio fare a meno.
Io appaio col mio nome e cognome e quindi mi espongo sempre in prima persona e credo che sarebbe corretto se anche gli altri facessero lo stesso. In particolare mi riferisco a ciò che ha scritto mi pare Gepponas ( ho scritto bene il nome ? ), ed in particolare a ciò che avrebbe detto il suo oculista.
Se questo professionista ( ?? ) ha dei dati che possono provare le sue affermazioni, il minomo che possa fare è di mostrarli per impedire che altri vengano danneggiati dai due " criminali ". Se invece, ed io sono assolutamente certo che sia così, non sa nemmeno cosa sia una Mini ARK il solo "criminale" che esiste è lui che non ha nemmeno il coraggio di rendere noto il suo nome, così che io od altri possano denunciarlo.
Le persone si giudicano sia dai fatti sia dai comportamenti ed io non credo di avere alcunchè da imparare da quel professionista ( ?? ).
Scusate lo sfogo ma resto a disposizione per qualunque domanda seria posta da persone serie.
Auguri a tutti.
Marco Abbondanza

Gepponas,
benvenuto, però una cosa te la voglio dire ed è questa innanzitutto il rispetto per gli altri. Non avendo avuto esperienza diretta con i due medici in questione, mi sembra non corretto il tuo modo di esprimerti nei loro confonti che, tra l'altro, sono medici come te.
Personalmente NOn sono convinto della bontà della mini ark, come non sono a conoscenza della sua durata, quello che conosco e che alcuni hanno avuto dei benefici, altri hanno avuto dei problemi, ho sentito pareri di medici, oculisti, che sconsigliano questa tecnica, altri che dicono non è una cosa ufficiale, ecc. ecc., però dire che uno è un criminale bisogna dimostrarlo.
Ti dico solo questo nel 2000 sono stato sottoposto ad una mielografia, in uno dei migliori reparti di neurochirgia del nord Italia, purtroppo qualcosa non è andato per il verso giusto e sono stato malissimo per mesi. Quando capita che qualcuno mi chiede cosa ne penso di quel reparto, racconto solo la mia esperienza.
Come ho avuto modo di esprimere in altri post, ritengo che scegliere questa o quella tecnica, è una scelta personale che ognuno deve fare, magari con l'ausilio del proprio oculista, se si fida di lui.
Ovviamente con questo NOn voglio certo difendere i dott. Lombardi ed Abbondanza, di quest'ultimo come sempre non posso far altro che notare la pacatezza dei suoi interventi.

carissimi lorenzo e claudio, grazie per il benvenuto, ma io sono ossessionato dal cheratocono, e mi sono informato su tutto, tra l' altro sono anche un medico e quindi posso parlare con tutti gli oculisti che voglio e tutti hanno lo stesso pensiero sull mini-ark, quei tagli indeboliscono la cornea e non è vero che il tessuto cicratiziale irrobustisce il cono ma è vero il contrario. comunque a me interesserebbero notizie sulla riboflavina, non volevo iniziare una polemica su questa tecnica, che credo non farò mai. della ribo ho sentito che invece è una cosa seria. grazie, un saluto pino

Io non sono un medico e posso parlare anche io con tutti gli oculisti che voglio!

Caro Pino ti assicuro che anche a me interessa molto parlare della riboflavina , personalmente credo sia una delle più importanti scoperte relative al cheratocono di questi ultimi anni e non lo penso solo io.

Tu che sei un medico potresti cercare di capirci qualcosa di più in merito a quella che secondo me è una situazione paradossale e mi spiego meglio.

Il metodo del crosslinking è stato messo a punto in Germania nel 1999 e fino ad oggi ne sono stati fatti alcune centinaia, negli ultimi anni al di fuori della sperimentazione che là è terminata. Qui in Italia il metodo è arrivato circa un anno fa, forse un po' di più, e si è iniziata una sperimentazione presso l'ospedale di Siena. Da informazioni che ho sembra che per ora a Siena siano stati trattati solo 12 casi, questo pare sia dovuto alla scarsità di risorse in termini di sale operatorie e a una certa reticenza, da parte di qualcuno, a effetture crosslinking negli stadi in cui questo è più efficace cioè all'inizio. In sostanza sono stati trattati solo casi avanzati.

Pare che a breve se si riuscirà a uscire dalla giungla della burocrazia dovrebbe iniziare la sperimenatazione multicentro, che coinvolgerà centri ospedalieri a Milano, Roma, Bari, Firenze e altre città italiane.

Ora quello che mi chiedo io è PERCHE' RIPETERE UNA SPERIMENTAZIONE GIA' FATTA IN GERMANIA? Per giunta portata avanti con metodi secondo me bizzarri sottoponendo al trattamento solo casi in cui il trattamento stesso ha una efficacia ridotta?

Poi trattandosi di strutture pubbliche c'è l'annoso problema delle liste d'attesa. Se devo aspettare un anno per fare un crossliking rischio di farlo quando ormai è già troppo tardi.

Mio figlio è in lista d'attesa per fare il crosslinking.

siamo andati una prima volta a Siena in agosto ...ci han dato n° di telefono e mail dei medici che seguono il progetto per segnalare ogni minimo peggioramento

che c'è stato alla fine di settembre, nel giro di una settimana ci hanno dato appuntamento per un seconda visita.

verificato il peggioramento nei primi giorni di ottobre (perlatro lievissimo) ci hanno messo in lista d'attesa.

E' previsto che ci chiamino per gennaio/febbraio del proximo anno.


IO HO ASPETTATO DI + PER FARE UNA RISONANZA MAGNETICA

del cross-linking credo di sapere ..ehmm quasi tutto...ormai..


In Germania la sperimentazione nn è finita è solo partita prima ...e viene portata avanti ,,,,insieme.

Il mio oculista (che è primario in un ospedale di Torino) vuole collaborare con i medici di Siena perchè ..sta pensando appena finita la sperimentazione di adottare il cross-linking anke qui.

Mi spiace dirlo ma anke i medici che ho consultato io si son trovati d'accordo a nn consigliare la mini-ark per la stessa motivazione riporata nel messaggio del nuovo arrivato...che ovviamente saluto con un abbraccio.

carissimi compagni di sventura,ma ricordatevi: mal comune è mezzo gaudio; grazie per queste utili informazioni, mi raccomando teniamoci in contatto. io vi posso dire che al policlinico gemelli di roma stanno per partire con la sperimentazione con riboflavina ed uva. il protocollo di sperimentazione si trova adesso in commissione etica ( funziona così: tu proponi un progetto di ricerca ed è poi il comitato etico che lo approva), quando parte e quando io lo inizierò saprò darvi informazioni più precise. è vero che questo tipo disperimentazione è nata in germania, questo in italia è uno studio di fase II, teso cioè a verificare gli effetti clinici di un trattamento già standardizzato, quello tedesco è uno studio di fase I invece che serve a verificare il dosaggio e la tossicità. per questo motivo il nostro, a differenza di quello tedesco, si fa su coni meno avanzati. quello che vi posso dire è che quindi sicuramente non fa male, nel senso che no9n crea nessun danno. la procedura consiste nella scarificazione dell'epitelio corneale e nell'iniezione di riboflavina e soluzione fisiologica sulla cornea, la riboflavina viene attivata dai raggi uva ed il trattamento dura mezz'ora circa per ogni occhio, dopo due o tre giorni l'epitelio corneale si ricostruisce. il procedimento è di natura prettamente conservativa, nel senso che serve solo ad irrobustire lo stroma corneale ed a ritardare il trapianto, in alcuni casi si ottiene anche un miglioramento rufrattivo, ma gli oculist su questo non si sbilanciano, forse per non creare false aspettative...ma io vorrei tanto che... beh, non si può mai dire. questo è quanto io spero che un giorno si arrivi a capire la causa del cheratocono per curalo o prevenirlo ma per adesso siamo condannati ad una vita di stenti, almeno per quanto mi riguarda..aiutiamoci ragazzi, e non facciamoci prendere in giro da nessuno. io non voglio intraprendere una crociata contro nessuno, ma spesso si sente parlare di cure alternative come mini-ark o peggio omeopatia per il cheratocono. se voi andate con uno specillo dentro una cornea sottoposta a mini-ark questa si apre come un budino e poi non risolve il problema che è quello della debolezza strutturale dello stroma corneale, poi ognuno è libero di fare quello che gli pare...io so per certo che non farò mai mini-ark o quant'altro almeno fino a quando non sarà una tecnica accettata dalla scienza ufficiale, se mai lo sarà, qualcunom prima mi chiedeva come faccio a dare brutte notizie a pazienti che hanno malattie incurabili...le brutte notizie si danno con delicatezza ma senza mai illudere...io amavo più di ogni altra cosa leggere e studiare ed il cheratocono mji ha distrutto la vita, nonostante questo sono riuscitop a laurearmi e oggi faccio il chirurgo...ora voi pensate che se ci fosse qualcosa diveramente miracoloso per kc io non lo farei, come del resto fareste tutti quanti voi?
Beh, si ,certo che lo farei e lo faremmo, ma la scienza procedem a piccoli passi e il meglio che offre per madesso è la riboflavina con uva, domani bisognerà lavorare su altri terreni come la genetica o le cellule staminali, non epiteliali ma del mesoderma però.....ma forse noi non vedremo mai la luce di quel giorno, i nostri figli si però. p.s. riguardo le staminali: nel cheratocono non possono essere utilizzate perchè oggi si conoscono solo le cellule staminali epiteliali, il kc è una malattia che interessa lo stroma profondo, e lo stroma profondo è prodotto da cellule di origine mesodermica, che oggi noi non sappiamo utilizzare, ragion per cui se ti ustioni la cornea le staminali vanno bene, ma nel caso del cheratocono no. ciao ragazzi, grazie a chi avrà la pazienza dei leggere questo papiello e fatevi sentire presto

PER PINO
Benvenuto!!!
Concordo con te , AIUTIAMOCI tra di noi perchè siamo tutti sulla stessa barca, al di là delle tecniche che ciascuno di noi sceglie per cercare di risolvere il problema. Certo, i toni della tua prima lettera erano un pò eccessivi, però a volte quando scriviamo ci lasciamo prendere un pò la mano, mi sembra che tu lo abbia capito bene e abbia corretto il tiro. Io sto aspettando l'innesto corneale, ormai sono al quarto stadio in entrambi gli occhi e non ho più alternative. Comunque neanche io avrei fatto la mini ark (prima, quando potevo ancora scegliere), non essendo riconosciuta dalla medicina ufficiale non mi dà molto affidamento e anche vari pareri che ho sentito non l'approvano. Ciò non toglie che sono contenta quando leggo che certe persone l'hanno fatta e ne hanno tratto giovamento. Ci mancherebbe!!! In bocca al lupo per tutto, a presto!!!

oggi è stata una dura giornata di lavoro in ospedale, come ogni lunedì, sono stanco, ma prima voglio salutarvi e ringraziarvi per la possibilità quantomeno di sfogarmi che mi date per questa piaga che condividiamo. attenzione però cerchiamo di essere veramente obiettivi, abbiamo il dovere della verità e non dobbiamo illudere nessuno nè tantomeno illudere noi stessi. io sono convinto che alla fine la battaglia la vinceremo e anche se non dovessimo vincerla avremo l'onore delle armi. riguardo al dottor abbondanza e lombardi io dico che ho sentito il parere di numerosi esperti e tutti quando nominavo la mini-ARK si mettevano le mani nei capelli........vi do un consiglio, andate su pub med e digitate la parola mini-ARK vedete cosa vi compare, pubmed è il più autorevole sito scientifico medico del mondo dove si possono trovare gli abstract di tutte le pubblicazioni scientifiche del mondo....io sarò anche uno che ha il cheratocono ma non mi va di essere preso in giro...un medico ha prima di tutto il dovere della serietà e del rigore scientifico.ciao ragazzi e mi raccomando riflettete

Geppopas.. ormai sono diventato un miscredente sfegatato..
Non credo alle persone che urlano al miracolo grazie alla MiniARK..
come non credo ai dottori che fanno gli "esperti di critica sulla Miniark" senza nemmeno sapere cos'è, senza mai aver mai visto un paziente.

Gradirei che invitassi questi tuoi colleghi. Il FORUM è apertissimo a tutti..
e credo che invece delle VOCI sarebbe molto più utile cominciare a sentire qualche CASO CONCRETO.

Ti ricordo che alla data odierna c'è solo SIMONE che si lamenta dell'operazione.

Ma scusa?
come facciamo a lamentarci per la cattiva riuscita dell'intervento, se siamo pagati per fare pubblicità alla Mini Ark?twisted:

ragazzi, quello che a me interessa è la mia e la vostra salute, il resto non conta niente...ehi qualcuno che mi parli di ribo ed uva please....ma dove siete finiti? ah dimenticavo. buongiorno a tutti