Niente, si figuri...
Quando ho saputo della mia malattia pochi anni fa sono rimasto senza parole e incapace di capire cosa mi stesse accadendo, ed è proprio grazie a questo sito, a questo forum che ho trovato tutte le risposte e la forza per provare a far qualcosa, per bloccare l'evoluzione del cheratocono...
Ho solo 24 anni e mi ritengo fortunato ad aver cercato risposte e garanzie proprio qui perchè ho fatto già il cross-linking all'occhio destro e fra un pò lo farò al sinistro con uno dei migliori dottori!!!
Cmq ho saputo accettare la malattia nonostante implica tanti disagi e ora ci convivo tranquillamente grazie ad AMC
in bocca al lupo e mi tenga aggiornato dopo la visita!
Mattia

non mancherò......promesso
un a lei e al team AMC....a presto

Buonasera.Sono un nuovo iscritto,ho 30 anni e vivo a Bologna.Da tre anni ho scoperto di avere un cheratocono bilaterale , più accentuato all'occhio sinistro. Esperto di comunicazione, specie digitale, non riesco
a sopportare le lenti che dopo alcune ore al computer mi rendono la vita impossibile.Per fortuna l'occhio destro con i suoi 8/10 mi compensa i 2/10 del sinistro e vado avanti senza lenti. Mi sono sottoposto a varie visite tutte private perchè a Bologna la struttura pubblica ti prende in
considerazione solo per il trapianto e se vuoi il cross linking gli stessi medici del pubblico te lo praticano in privato per 2200 euro ad occhio.
Sono andato a Firenze , ma è stato un buco nell'acqua perchè è vero che son convenzionati , ma se un occhio è come il mio sinistro (pur con 450 micron lo spessore) non è più idoneo per il CL e deve aspettare il trapianto, mentre se è discreto come il destro (480 micron) deve sottostare a più visite di verifica dell'evolversi della malattia perchè le mappe pregresse messe a disposizione dagli oculisti di Bologna loro non le considerano. La settimana scorsa sono anche andato dal Dr.Lombardi, a Milano e, cosa che non mi ha convinto e di cui chiedo a chi ne sa verifica, mi ha detto che lui pratica un cross linking stabile perchè "profondo", a differenza della tecnica "superficiale" degli altri,tecnica questa che limita la penetrazione della Riboflavina con conseguente limitato beneficio. Grazie a chi vorrà intervenire.Simone.

Dimenticavo : A Firenze, parole testuali della D.ssa Mencucci, a 30 anni vige la legge per cui il cheratocono si blocca da sè, quindi non serve più il cross linking e, semmai, c'è il trapianto per casi più disastrati. Anche su questo gradirei che qualcuno porti le proprie esperienze e conoscenze.
Grazie.Simone

salve.....ho effettuato la visita presso l'ospedale San Carlo di Nancy con il dott Cadilach persona squisita ha effettuato gli esami ed i controlli per testare quelli che avevo in possesso io ed il risultato è stato 475micron all'okkio dx...unico problema la lista di attesa che è piuttosto lunga...mio figlio è cmq in lista lui spera di chiamarlo quanto prima ma sicuramente non prima di aprile....un grazie cmq all'AMC alla creazione del sito che è di sicuro un'occasione per condividere idee, dubbi, chiarimenti, e quant'altro possa essere utile....a chi come me ne ha avuto bisogno...essendone completamente all'oscuro....un di vero cuore

Buonasera, sono felice per lei e tra l'altro mi ha dato anche un altra notizia!!!Se prima di aprile per lei non se ne parla io quindi sono arrivato in cima alla lista visto che ci sto da ormai 2 mesi o piu:-)
Bene....sono quasi da cross linkare!!!:-)

Quello che comunque io chiedo : è vero che a 30 anni il cross linking , come sostengono a Firenze, diventa inutile perchè il cheratocono si blocca Grazie se qualcuno è in grado di dare una risposta. Simone

Assolutamente non è vero. Se mai fosse che si ferma, bisogna aspettare i 40/45, anche se a volte si hanno casi di peggioramento o di insorgenza anche oltre. Dai 30 in poi è vero però che la cornea comincia a "crosslinkarsi" autonomamente. Ma se peggiori, secondo me, ti conviene farlo...

Grazie. Infatti non mi convincevano le certezze dei fiorentini. Di fatto entro il mese di marzo dovrei maturare la graduatoria per l'intervento presso un'altra struttura ospedaliera. Simone

buonasera..........sn felice di averle dato una buona notizia ma il ritardo sembra che sia dovuto alla fornitura della Riboflavina ...i casi da trattare sono molti.....ed essendo ancora un trattamento in fase di sperimentazione.....(anche se per ora sembra sia l'ultima novita' a dare risultati certi in risposta a questo tipo di malattia) non ne consegnano una quantita' da garantire la copertura necessaria ai casi previsti da trattare probabilmente è proprio l'iter che si deve seguire per legge.....in materia di sperimentazione intendo...cmq volevo chiederle nell'okkio dove ha effettuato il trattamento ha avuto cambiamenti evidenti....
o meglio il trattamento è riuscito a bloccare il progredire della malattia....le lenti a contatto sono d'obbligo dopo il trattamento...
mi perdoni le domande a raffica....ma forse lei comprende le mie preoccupazioni... !!!

In effetti non ho ancora fatto nessun trattamento, ma sono in lista per farlo a breve. Non so ancora se lo faranno nell'occhio più compromesso o nell'altro, ovvero in entrambi. A Bologna, visto che si trattava di farlo solamente a pagamento, non avevano alcuna remora a fare il cross linking a entrambi gli occhi. A Firenze , struttura pubblica,lo farebbero solo all'occhio migliore, ma solamente dopo convincente peggioramento dello stesso, tanto più che, secondo loro, a 30 anni il cheratocono dovrebbe bloccarsi. Il dottor Lombardi, dal quale anche mi son fatto visitare, farebbe cross linking e mini arc a entrambi gli occhi. Peraltro lui sostiene che con il suo metodo che manda la riboflavina molto più in profondità l'intervento di cross linking è definitivo, senza pericolo di doverlo ripetere nel tempo. Io invece per ora farò l'intervento presso un'altra struttura pubblica dove ero in lista da tempo.Mi premurerò di dare notizie sul risultato appena fatto il tutto.So già che per uno/due giorni sentirò un gran dolore, poi spero che passi. Simone

Eccomi qua ad un'ora dalla chiamata dell'ospedale san Carlo...a 6 mesi dal cross-linking all'occhio destro!!!
Sono prenotato per il 31 di Marzo e quindi fra 10 giorni per cross-linkare l'occhio sinistro...
Riguardo le sue perplessità e quindi le ultime domande fatte, posso subito, anzi devo frenarla scrivendole: guai a pensare che il cross-linking possa trarre benefici al visus dopo l'operazione!!!
De Cadillah mi ripete più volte quest'applicazione di Cross-linking va fatta per bloccqre la malattia ma quasi sempre non si notano cambiamenti positivi al visus!!!
Il dottore con le visite successive al cross all'occhio destro effettuato 6 mesi fa mi ha potuvo rassicurare che è stabile ora il mio cheratocono e questo non può far altro che piacere...ma se devo dirle che provo sollievo o che noto differenze, sarei bugiardo!!!
Per le lentine il discorso è diverso... io dopo l'operazione ho fatto prove su prove con delle rigide che ora uso frequentemente ma nn per tantissime ore perche nn ce la faccio a sopportarle ma di certo sono l'unica soluzione per eliminare totalmente i disagi che crea il cheratocono (ombre,bagliori) mi sento rinato da quando le metto!!!

In bocca al lupo!



Dal punto di vista delle aberrazioni, noti miglioramenti anche ad occhio nudo o con gli occhiali?
O solamente con le lenti a contatto elimini (del tutto o parzialmente?) il problema?

No ad occhio nudo sono messo male...vedo malissimo ma con le lentine riesco a vedere un modno nuovo...
Ti dirò: anche con gli occhiali da vista che cmq possiedo non vedo bene anzi da 3 metri di distanza cmq vedo come ad occhio nudo!!!!

e le ore che rimangono, come le copri?