ahahahahaah se continua così mi sa che in messico ci devi andare tu scai!!!

ciao a tutti..
giusto per chiarire...
a siena il trattamento del cross linking per ora viene riservato solamente ai casi piu' gravi...come detto da roberta, questo in quanto si tratta ancora di un trattamento sperimentale ..ed un conto è compromettere la visione di un occhio cmq "messo male" ed un conto è compromettere la visione di un occhio con 8-9 decimi...gli stessi medici sono consapevoli che sarebbe piu' indicato nei casi iniziali di cheratocono essendo il c3 r un trattamento che blocca l'evoluzione...per es, io sono stato inserito nel protocollo solamente per l'occhio sx che è quello con il cheratocono piu' avanzato...per l'occhio dx, dove il chera cmq nn è ancora grave e dove il trattamento sarebbe piu' utile, invece non ho ottenuto l'ok..
saluti

QUindi.. io devo sapere che ho un certo TOT di vista.. e so che sto peggiorando velocemente.... e l'unica cosa che posso fare..
è arrivare alla frutta... per poi dire...
"MO MI POSSONO FERMARE il KC!! "

A questo punto... non è meglio rivolgersi dove il PROTOCOLLO è più favorevole?

si certo Scai altrochè!!!!!!!

L'alternativa potrebbe essere andare a Zurigo ..alla "Iroch" solo che io mannaggia nn so bene come fare .....e poi forse ..dico forse...questo protocollo si potrebbe interpretare anche come indice di serietà della sperimentazione.

esatto...è un controsenso ma devi sperare di peggiorare per poter accedere al protocollo..a gennaio nn rientravo nel protocollo per poco...a maggio è emerso che sono peggiorato e quindi ora posso fare il trattamento...ovviamente io ho interesse a farlo sull'occhio destro dove cmq ho ancora 8/9 decimi...purtroppo al momento nn è possibile...quando vado a siena chiedo dove è possibile fare il trattamento all'estero...voi sapete dare indicazioni su dove viene effettuato? a zurigo presso quale struttura?
grazie
ciao

La clinica si chiama "IROCH" se pensi di andare a Zurigo sentiamoci!!!!!

Avrei intenzione di andarci anche io!!!!!!

Si ma scusate se mi intrometto ma quanto avanzato deve essere questo cheratocono per poter accedere alla cura? Ma se ti fermano un cheratocono avanzato ci sono prospettive di miglioramento della qualità della vita? Voi avete idea vero, di quanto sia invalidante un cheratocono arrivato ad uno stadio evoluto?

Voglio dire se a me 3 mesi fa, che avevo un cheratocono fra il terzo e il quarto stadio, avessero fermato l'evoluzione della malattia senza migliorare la qualità della mia vita mi avrebbero fatto un bel dispetto.

Mi frego della mia cornea originale, se mi lasciavano quella e la qualità della vita rimaneva la stessa me la toglievo da sola

Una cornea con un cheratocono evoluto non significa non vederci, spesso con la lente giusta si vedono 10/10. Significa avere la vita complicata nei suoi aspetti più semplici, essere in difficoltà a fare le cose che per gli altri sono banali, dal non riuscire a sostenere lo sguardo di un interlocutore, all'organizzare una gita con cautela perchè forse tu quel giorno starai male, all'avere sempre il fazzoletto a portata di mano perchè ti viene da piangere.

Fossi in voi mi accerterei che anche questo aspetto venisse valutato. Voi direte che sono dei ricercatori e quindi lo avranno senz'altro preso in considerazione e sarà sicuramente così ma io ho sempre avuto la sensazione che chi si occupa di cheratocono non sappia realmente quanto il cheratocono, nei suoi stadi avanzati, complichi la vita a chi ce l'ha.

ciao barbara
al terzo stadio...
comprendo benissimo il tuo dissenso..cmq so benissimo quanto sia invalidante e deprimente il cheratocono...
cmq i dottori di siena ne sono consapevoli ed è per questo che stanno portando avanti un progetto che gli permetta di estende il c3 r agli stadi uno e due...
in modo da poter bloccare il cheratocono quando questo è poco più di un leggero difetto visivo normale...
ciaooo

Beh.. speriamo che questo progetto segua strade veloci.
Tu che sei in contatto con loro.. perchè non solleciti un pò.. e magari chiedi se possiamo far qualcosa, se possiamo rompere le bocce a qualcuno affinchè si affronti più rapidamente la cosa???

Il problema nn sono i medici si Siena ma il Ministero della salute ..e se gli scrivessimo tutti insieme (mi candido x scrivere la bozza) nn solo al ministero ma anke agli organi di stampa alle segretarie politiche dei partiti etc???? Magari col patrocinio della fondazione amerikana e francese

che ne dite? Attenzione dovremmo cercare di capire come fare x avere le firme originali di ognuno di noi senno nn ce pigliano sul serio.

Io so' anke disposta a fare in sit in tipo Gandi sotto le finestre di STORACE (pietà x tutti noi sigh)

è quello che ho fatto e sto facendo...
chiederò se possiamo fare qlcs di formale per accelerare il protocollo...
dovrebbero poi esserci delle novità positive a breve...
appena so di più con certezza, ve lo comunico.

ciao ...
disponibilissimo a dare una mano...
tentar nn nuoce...
si potrebbe provare...
anche se più volte ho cercato di sensibilizzare alcuni organi di stampa e nn ho mai ricevuto risposta..neanche dal ministero...gli unici che mi hanno risposto sono stati quelli dell'assessorato alla sanità della regione lombardia...
certo che un conto è una lettera firmata da una persona, un conto è una lettera firmata da più persone...

Io vi darei volentieri il mio appoggio ma prima vorrei capire alcune cose: voi siete più che sicuri che questa sperimentazione che in altri Paesi è già finita garantisca dei risultati positivi e non abbia controindicazioni?

Io non capisco niente ma se è così sicura perchè sperimentarla di nuovo in Italia se in altri Paesi la sperimentazione è già iniziata e finita da tempo?

Non è che per caso servano maggiori sicurezze?

Sarà solo perchè il Ministro (o chi per esso) è un cocciuto burocrate che si è intestardito e ha voluto che la sperimentazione venisse effettuata solo su casi avanzati (ovvero già andati a "ramengo") e non sui casi agli stadi iniziali?

Magari io non lo so ma per legge tutte le sperimentazione già iniziate e anche già finite all'estero con ottimi risultati vanno ripetute da capo in Italia e per questo chiedo scusa fin d'ora per le domande cretine

P.S. lo so che ci sono un sacco di link che voi fornite regolarmente per documentarsi ma spesso sono in inglese quindi io li apro e poi li richiudo.
D'altra parte ci saranno anche un sacco di spiegazioni che voi avete fornito in italiano che mi sono sfuggite... siate pazienti

No Barbare le cose (per fortuna non stanno cosi').

La speriementazione è in corso in vari paesi Europei.

Il Paese capofila del progetto di sperimentazione (protocollo di sprimentazione condiviso ed = x tutti i paesi aderenti )è la Germania che ha cominciato la sperimentazione fatta secondo tutti i crisimi (ovvero secondo il protocollo su pazienti umani dopo nn ricordo se 3 o 5 anni su animali) 3 anni fa, in Italia, da 1 anno.

Secondo i protocolli in uso in tutto il mondo x testare tutte le tecniche/medicinali la "Fine" e l'ok da parte del ministero per l'utilizzo della tecnica (e qui sarà nn solo a livello di singolo paese ma di UNIONE EUROPEA) si avrà alla fine dopo aver verificato tutti i risultati in termini di successi/insuccessi e riscki diretti o indiretti per i pazienti.

Al di fuori della sperimentazione ci sono già un sacco di persone che si fanno curar con questa tenica (come quellli di lombardi con la mini-ark) sia un germania, che in USA che in altri paesi.

Certo Barbara ..è un riskio, calcolato per quanto possibile ma è un riskio.

Ma io credo che sarebbe un riskio anche se il ministero avesse già dato l'ok e fosse sperimentata da 20 anni.

Ma e' anche un risckio nn fare nulla ed aspettare il trapianto ..perchè non per tutti è fattibile e non a tutti va bene ...lo 0,5% dei soggetti a cui va male si ritrovano anke col trapianto ..come dicevi tu nell'altro msg con il cane lupo.

Io ho chiesto ai medici di Siena se dopo il trattamento con la riblofavlina aumentassero i rischi in caso di trapianto.

La risposta è stata ...molto tranquillizzante (mi ha detto che potrebbe addirittura migliorare le possibilità che il trapianto vada a buon fine) e visto che non è venuta da "un cane sciolto" ..ma da un medico che lavora in un Ospedale pubblico..forse merita un po' di credito.

Giusto una settimana fa ho chiesto il medico di Torino che ha in cura mio figlio se avesse mai sentito parlare del CR3 (noi siamo andati a Siena durante le ferie e lui nn lo sapeva) senza dirgli che ...c'eravamo già andati.

La risposta è stata TESTUALI PAROLE "NE SONO A CONOSCENZA, CONOSCO LA TECNICA, NON NE PARLO PERCHè NON è STATA ANCORA APPROVATA DAL MINISTERO MA NON E' UNA BUFALA ..E' UNA COSA SERIA ..UNA COSA CHE NELLA SITUAZIONE DI SUO FIGLIO PRENDEREI IN CONSIDERAZIONE".

La stessa cosa mi è stata detta da altri 2 medici (tutti primari oculisti e tutti che fanno trapianti di cornea e usano il laser )

Pur con tuttala prudenza del caso non metterei il CR3 e la mini-ark sullo stesso piano.

Se si puo' aspettare 20 anni ..credo come te che sia giusto farlo..pero' se non si puo' .o non si vuole ..ripeto, con tutta la prudenza del caso, credo
che sia giusto anche tentare altre strade specialmente se si è molto giovani e se si corre il rischio di farsi trapiantare una cornea ...e di ritrovarsi a distanza di qualche anno ..di nuovo con il cheratocono.

Un abbraccio




A fine anno ci sar

Mi spiace fare un pò il guastafeste ma è un pò che seguo questa discussione ma per motivi di tempo non vi ho mai potuto partecipare,
Volevo portare alcuni argomenti su qui riflettere,
Anche io ho discusso con vari oculisti di trattamento CR e se tutti hanno
speso buone parole per la sperimentazione molti hanno anche precisato che bisogna vedere gli effetti a lungo termine.
per effetti a lungo termine non intendo solo quelli sull ck e sulla cornea
ma quelli ben più importanti su tutte le altre parti dell'occhio.
alcuni sostengono che il trattamento induca le catarrate, cosa risolvibile ma da prendere in considerazione, quello che per ora non si sa è se questo trattamento può avere effetti collaterali a lungo termine sulle parti nobili dell'occhio
es. retina e nervo ottico.
i protocolli di sicurezza nelle sperimentazioni servono a tutelare i pazienti da calcoli di ricercatori approsimativi e incompleti, e questo ne va a nostro vantaggio, imaginate se fra 10 anni si scopre che il trattamento induce nel tempo la retinite maculata (per chi non lo sapesse porta alla progressiva cecità) o favorisce il distaccamento della retina o da seri problemi al nervo ottico, le mie naturalmente sono solo illazioni messe li per portarvi a riflettere, vi porto un esempio: ora dopo più di 10 anni che il laser viene usato si inizia a parlare di cheratocono indotto del troppo assotiliamento della cornea ...... azzz non lo avevano valutato prima

io resto molto fiducioso sul CR ma non dimentico che anche dove la sperimentazione è gia conclusa non sono passati più di 3 anni (o forse 5 dovrei controllare i documenti ma non ne ho il tempo) il che mi porta a
sperare e non agire.

PS. Si parla molto del fatto che i medici di siena siano molto convinti di questo trattamento ma la mia poca esperienza con i vari dott. e che quando adottano una tecnica se ne infatuano come una fede.