Salve a tutti.
Leggendo i messaggi degli ultimi giorni è chiaro che il caos avanza incontrastato. Questo sempre perchè prima di scrivere o parlare molti di voi dovrebbero accertarsi delle notizie e dei fatti.
L'ultima volta che ho parlato così sono stato definito "arrogante"... eppure avevo ragione. Ma lasciamo perdere me.. e torniamo all'oggetto.
In crosslinking non si è mai fermato.. e nè è ripartito.
Siena ha avviato un progetto nel 2004 in cui la proposta era di fare 44 (circa) sperimentazioni. Nello studio multicentrico dovevano partire i famosi altri centri che già avevo elencato tempo fa. Putroppo.. non tutti sono in grado, nè hanno la voglia di organizzarsi (avete presente come funzionano le cose negli ospedali no??). Siena era, ed è, disposta a fare da PILOTA agli altri centri che desiderano avviare la sperimentazione.
Fortunatamente sono partiti MILANO, FIRENZE e BARI. Gli altri... si sono persi per strada, c'è chi ha chiesto i moduli ma non li ha mai presentati, c'è chi ha presentato la richiesta.. ma non ha acquistato la macchina, ecc..
Nel momento in cui SIena ha terminato il 44esimo paziente è normale che non può procedere col 45°. Deve presentare il resoconto al comitato etico e lo ha fatto. Deve dimostrare i risultati ottenuti, e fortunatamente sono tutti positivi. Ora bisognerebbe fare il "salto di qualità" e cioè uscire dall sperimentazione.
Da chi dipende? Non solo da Siena putroppo.
Ho parlato con il dott. Mazzotta; mi ha raccontato che il prof. Caporossi ha scritto ben 3 lettere al direttore generale in cui avanzava la richiesta di proseguire.. ma inspiegabilmente non ha avuto risposta (ndr.. siamo in Italia). Il dott. Mazzotta mi ha promesso che mi mostrava le 3 lettere protocollate se non ci credevo. Egli mi ha anche accennato a un escamotage
per uscire dal tunnel. E cioè allargare la sperimentazione da 44 a 88 ad esempio, e prolungarla al 2009. Così facendo saremo ancora in regime di sperimentazione.. ma chissenefrega.. almeno si va avanti con i CCL e con i pazienti che sono tristemente in attesa. Mazzotta mi ha rivelato che ci sono 200 pazienti in lista ma mi ha anche detto che se mette la segretaria a richiamare tali pazienti molto probabilmente 3/4 sono già andati da qualche altra parte o all'estero. E infatti il suo consiglio è appunto quello di scovare altri centri che hanno presentato la richiesta da poco, e che hanno le liste nuove di zecca e quindi ancora libere.
Abbiamo parlato anche dei tristi episodi riguardanti "spessore micron 400" e di "epitelio non rimosso o rimosso parzialmente".
Riguardo lo spessore ha avuto una discussione con Dresda in quanto non si spiega perchè fino ad oggi la faccenda cross-linking è stata portata avanti con tanta cautela, con tanta minuziosità, con tanti studi su animali e cornee cadavere, e ad un tratto si è iniziati in stile Jazz e cioè improvvisando nuove strade.
Egli stesso è disposto a capire se il trucchetto del destrano può aiutare sotto i 400 micron.. ma che prima si facciano TUTTI I PASSAGGI NECESSARI per la sperimentazione (e questa non è una novità ma se ne parlava già al 2° congresso di Zurigo. Cioè non mettendo il destrano nella soluzione di riboflavina la cornea si gonfia per osmosi e aumenta di spessore fasullamente)).
Riguardo l'epitelio invece è stato molto più deciso. Va rimosso, e a breve dovrebbero uscire degli studi che dimostrano l'inefficacia del crosslinking fatto senza rimozione.
Riguardo alla riboflavina mi ha confermato che una fiala costa all'incirca 250 euro. Il motivo? essenzialmente commerciale. Provate a immaginare quale ditta farmaceutica (note per il loro business) si metterebbe a produrre fiale da 2 euro. Se qualcuno di voi storce il naso è libero di aprire una azienda produttrice di riboflavina da 3 euro, poi vediamo il bilancio come lo chiude a fine anno...
Mi ha detto che la soluzione possono prepararla anche loro in ospedale, ma i livelli di sterilizzazione in ogni caso non raggiungerebbero mai quelli che una ditta farmaceutica, con i suoi scienziati e le sue apparecchiature può raggiungere. E la differenza sta proprio in questo. Costa tanto perchè si assumono la responsabilità del prodotto, e cioè che te lo possono infilare nella cornea con la loro garanzia..
Immaginate se tra 3 anni esce fuori che quella fiala è dannosa. Poi di chi so ca**i???
Infine mi ha anche accennato qualcosa riguardi ai LEA Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria che avrebbero identificato il crosslinking come operazione a pagamento
. E cioè come ora succede per chi fa il laser per la miopia in ospedale. Per ora prendetela con le pinze, magari faremo luce anche su questo.
Comunque sto per organizzare una mappa dei centri per CCL, magari con il vostro aiuto, in modo da evitare tutta questa confusione sui tempi, sui prezzi, ecc.
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