ciao a tutti, sono nuovo de forum (ne avrei volentieri fatto a meno )
ho 21 anni e da un paio d'anni a questa parte ho scoperto il mio cheratocono...tra una balla e l'altra sono passato da diversi specialisti (giusto per avere piu pareri e "giocare" un po a "trova le differenze"...
sta di fatto che alla fine della fiera sono stato sotto controllo dal dottore vinciguerra: lavora a 100 metri da casa mia ma non per è questo che l'ho preferito ad altri...
Settimana scorsa, dopo lunga attesa, è arrivata la notizia che sarò sottoposto al trattamento di cross linking, che avverrà il 30 di maggio, cioè questo mercoledì...sono tra il soddisfatto (finalmente!!), la rabbia (avrei potuto farlo prima!! così invece dovrò rinunciare a cose per me molto importanti!!!) e il terrorizzato...mi piacerebbe sentire i pareri di chi si è già sottoposto al trattamento...
un ringraziamento e saluto a tutti

ciao, e qualche domanda :

- eri in lista d'attesa?
- se si da quanto?
- quanto pagherai l'intervento ?

ero in lista d'attesa (da settembre), poi mi han detto che era saltato tutto...ora si puo solo privatamente...detto fatto.

la terapia dovrebbe essere sui 2000 euro (da intendersi per il singolo occhio)

Ciao!!
Anch'io lo faccio a Milano, però io il 4 luglio...
In bocca al lupo e facci sapere come ti andrà!

vi saprò dire...
lo farai all'humanitas??
ho visto che sei di milano...a chi ti sei rivolto tu??

devo ammettere che un po di preoccupazione c'è...ma la cosa che mi fa piu rabbia è che perdo il periodo migliore per fare attività fisica...:saltano le gare in bici e quest'estate molto probabilmente niente vela ...suppongo dal tuo nick che tu abbia 19 anni...beh se fai attività la cosa che rode di piu è non poter far nulla...

anche a un mio compagno di squadra è stato diagnosticato il cheratocono e a lui hanno inserito un "unghietta" di plastica nella cornea...che roba è??

In primo luogo ti faccio i miei migliori auguri.

Se vuoi leggere le esperienze di altri, Scistar ha fatto un ottimo lavoro raccogliendo tutte le testimonianze descritte nel forum. Quindi ti consiglio di leggerle.

Per quanto riguarda le attività sportive ti posso dire che a mio figlio è stato consigliato di stare attento il primo mese ( Per es. niente piscina per evitare eventuali infezioni) Ma dopo 15 gg. andava al liceo in bicicletta naturalmente protetto da occhiali da sole. Devi avere solo un pò di pazienza.

Ciao

Antonella

Si anch'io lo faccio all'Humanitas e anch'io mi sono rivolto a Vinciguerra.
A chi lo dici.. A me salta la vacanza dopo maturità (farlo a settembre con lo spessore corneale che ho mi è stato sconsigliato) però riesco lo stesso a fare un pò di attività: ad agosto vado in trentino ad ammazzarmi di mountainbike!!
Le unghiette di cui parli sono gli anelli intrastromali o Intacs, trovi maggiori info nella parte del forum dedicata alle altre tecniche.

ma cristo, coem fa a costare il QUADRUPLO della già cara Dresden?

la riboflavina costa 10 euro cazzo!!!!!!!!!!!!


gli altri 1990 ?

per la bici credo di poter riuscire a riprendere l'attività abbastanza presto, dispongo di occhiali particolari utili per la pratica sportva...normalmente in un uscita in bici in sella ci si passa da tre a cinque ore quindi dovrò avere le precauzioni del caso...per adesso mi allenerò in casa sui rulli.
Il fatto è che in agosto dovrei andare a fare vela a caprera al centro velico...magari qualcuno sa già quanto questo sia impegnativo a livello fisico, soprattutto frequentando i corsi di perfezionamento in deriva...in questi corsi è molto frequente cadere in mare e richiedono molti sforzi...in piu si passa tutta la giornata all'aperto sul mare, dalle 6 del mattino fino a sera...e in sardegna si sa, il sole non scherza anzi, mena da matti!!
per adesso mi è stato detto che l'unico problema sia proprio l'esposizione al sole...spero bene per il decorso e di poter fare attività, ma non escludo la possibiltà di rinunciare (solo per quest'anno però!! )

sicura che costi cosi poco ? a me hanno detto di più......

a me hanno detto circa 800 euri...poi boh...non mi tocca piu di tanto, se è da fà è da fà!!...avrei preferito pigliarmi due belle ruote nuove per la bici...ma che ci posso fare...

ti quoto e mi chiedo.. ma il SSN non dovrebbe garantire almeno UN (1) centro in italia dove eseguire il X-link nel Pubblico ? (per contenere le spese evitando il piu possibile le -ridondanze- visto che siamo "rari") ?

si, sono sicuro.

t'hanno detto 'na stronzata



beh, se vinciguerra ti ha detto questo anche se ho provato fin qui (e continuerò, comunque) e non fare accuse specifiche né nomi, è un lestofante, un truffatore.

la riboflavina costa quel che ho detto per il trattamento, al limite comuqnue sotto i 15 euro, tre pezzi grigi da 5 insomma

e ti avanzano anche i soldi per il caffé

qui invece qualcuno vuiole rifarsi proprio la casa, e la cosa, vi chiedo, a voi non fa schifo ?


comunque dicci chi ti ha detto 800 euro, facci ridere.
è stato davvero il primario a dire una menzogna simile ?


e infine continuo a dire che un'operazione che a Dresden costa TANTO costa 500 Euro, in italia non può costare 4 volte tanto, è a dir poco un furto.


ma non vi scandalizza tutto questo a voi tutti ?

SI MI SCANDALIZZA
... il fatto che ti facciano capire che il trattamneto lo devi fare al piu' presto perchè lo spessore della cornea diminuisce e sotto quei 400 sei fuori..........
poi chissà per quale motivo ........non ti chiamano per mesi, ah si perchè è tutto fermo..........
poi ti chiamano ma guarda caso c'è solo privatamente 2000euro prendere o lasciare.............
se si trattasse della cornea di mia figlia ...sarei disposta a pagarne anche 10000 di euro......non so se mi spiego........ma poi che garanzia abbiamo che funzioni veramente?!!! allore tutto sommato mi è andata bene così come è andata.....un trapianto gratis a carico del SSN....
e non pensate che 10 anni fa non mi abbiano proposto una bella clinica privata all'estero perchè i trapianti in Italia avevano delle lunghe liste d'attesa...........