Ciao a tutti,
mi chiamo Fabrizio, ho 27 anni ed a ottobre mi hanno diagnositcato un cheratocono bilaterale.
a sinistra vedo 4.5 decimi, a destra sono ancora sui 9.5/10.

dopo sei mesi di attesa ho fatto la visita da Caporossi a siena; mi ha consigliato l'operazione perché gli sembra strano che la malattia sia venuta fuori a 26 anni, e sebbene da ottobre sia peggiorata poco (un po' lo è) vuolo farmi il cross-linking per essere sicuri di fermare il tutto: che i peggioramenti possono anche essere improvvisi.

Io è già un po' che sono propenso a farlo. Però il professore non ha avuto la pazienza di spiegarmi niente; sono molto preoccupato e vorrei farvi alcune domande.

- questo cross-linking può dare degli effetti collaterali a breve e lungo periodo? Ad esempio i raggi UVA alla pelle fanno male... non penso che all'occhio facciano meglio.
- si corrono dei rischi? (il professsore non è stato molto rassicurante!!) anche il primi oculista qui a modena che mi ha diagnosticato la malattia ha detto che bisogna un po' diffidare di questa cura che non è ancora accettata dal servizio nazionale.

- l'operazione può andare male?

- ma in che percentuali l'intervento funziona? ho letto pareri discordanti. alcuni dicono il 100% altri il 70%!! c'è una bella differenza

- ma dopo la malattia è blocccata per sempre? o solo per qualche anno?

- dopo quanto tempo si può tornare al lavoro, dopo l'operazione?
- a che distanza di tempo mi consigliate fare un occhio dall'altro?
- posso farli entrambi lo stesso giorno???

- esiste una lista di centri ospedalieri in cui l'intervento è fattibile tramite il SSN?
- ad ogni modo penso che andrò dal professor caporossi.. che ne ha fatti sicuramente di più.

- ma è normale togliere questo epitelio? ricresce da solo? mi hanno detto che è una operazione classica.. che si fa per i normali interventi di miopia. è vero?

- poi in generale penso che ci sia una causa. io penso sia lo stress. dopo l'università ho fatto due anni un po' brutti e non a caso è venuta fuori. non vorrei che se mi opero e non intervengo sulla causa dopo ricomincia a peggiorare.
Ad esempio nessuno mi ha fatto fare gli esami del sangue, per vedere ad esempio se mi manca vitamina B2 nel sangue!! magari è per quello!

scusate la schematizzazione.
comincio ad essere terrorizzato. soprattuto di quella spatola... e anche i raggi UV mi danno da fare.

grazie a tutti
Fabrizio

Ciao, anche io hò fatto il cross linking ma prima hò torturato il mio oculista per avere tutte le spiegazioni.
Posso dirti che gli UV possono far venire la cataratta ma a dosi molto elevate, e prima del CL viene stretta la pupilla per non mandare dietro i raggi dove possono far danno. Mi hanno spiegato che il CL si propone di bloccare il Kcono per vari anni, dopo di che si può ripetere, ed è efficace in quasi tutti i casi se si seguono le indicazioni. Io dopo sono tornato a vita normale dopo 5 giorni, visto che al quarto mi hanno tolto la lac, e un ragazzo che ha fatto il CL lo stesso giorno mio aveva fatto il 1° occhio 2 mesi prima. Io l'intervento l'hò fatto con la ASL , hò pagato solo le visite pre e post perchè avevo fretta, ma altri hanno fatto tutto gratis con un pò di attesa.
Vai e non preoccuparti, come intervento è davvero poca cosa sia per il paziente che per il medico.

Ciao

Ciao, ben arrivato tra noi, comprendo la tua ansia per la diagnosi inaspettata e per il trattamento che si prospetta, ma come ti è già stato detto il cross-linking non comporta particolari rischi.
Ti consiglio di visitare la sezione dedicata al Cross-linking di questo sito che contiene molte informazioni a riguardo: http://www.associazionecheratocono.it/? ... ss-linking

I raggi UVA combinati con la soluzione di riboflavina sono la chiave per l'efficacia del trattamento: la reazione di fotopolimerizzazione induce una sorta di "invecchiamento" del tessuto corneale, il quale si irrigidisce contrastando la tendenza di sfiancamento a cui sarebbe altrimenti soggetto.
La parte della cornea che risulta maggiormente a rischio è lo strato più profondo, detto endoteliale, composto da un patrimonio di cellule geneticamente stabilito dalla nascita, eppure è stato dimostrato che in cornee di spessore superiore ai 400 micron il 97% dei raggi UVA è assorbito prima di giungervi, se i criteri di sicurezza vengono rispettati non vi è alcun rischio per l'endotelio.
Effetti collaterali a breve-medio termine si sono rivelati rari e curabili, più frequente (oltre all'edema corneale, sempre presente in seguito alla disepitelizzazione) è la formazione di haze, ovvero di un'aderenza opaca che può infastidire la visione, viene riscontrata perlopiù in pazienti che non rientrano perfettamente nei criteri (strie di voigt evidenti, cicatrici ecc...) e che comunque può essere curata. E' possibile che si verifichino infezioni in seguito al trattamento, ma in genere la cura antibiotica fa parte del protocollo standard del post-operatorio.


Solo se il chirurgo ti connficca distrattamente il bisturi nell'occhio scherzo...
La parte "chirurgica" del trattamento è estremamente semplice e breve .



Finora tutti i casi documentati di cross-linking hanno confermato l'efficacia (almeno nel breve termine del trattamento), esistono casi di cheratoconi ancora stabili che hanno subito il trattamento 10 anni fà, sembra che a Dresda sia stato necessario ripetere il trattamento in alcuni casi di ck giovanile (non ho fonti a riguardo...).
Ancora non si è certi della durata media del trattamento.


Dipende dal tipo di lavoro, comunque se li fai a distanza di qualche mese puoi contare sull'altro mentre recuperi.


Sì, ci sono in Italia, ci sono in questo forum diversi topic che ne riportano indirizzi e recapiti.


L'epitelio corneale è un tessuto dotato di "serbatoio cellulare perpetuo", ovvero è in grado di rigenerarsi se lesionato, viene normalmente tolto nel Cross-linking come negli interventi di chirurgia refrattiva con laser.


Una causa c'è senz'altro, ci sono diverse teorie, ma la verità deve ancora saltar fuori... Ciò che invece è noto è il meccanismo patologico che porta il cheratocono ad evolversi: ovvero la debolezza strutturale dello stroma corneale e su questo possiamo essere certi che il cross-linking intervenga.

CIAO