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Sempre a proposito di riboflavina.
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Autore:  Giuse [ domenica 3 luglio 2005, 19:56 ]
Oggetto del messaggio:  Sempre a proposito di riboflavina.
Ciao a tutti,

ho letto ub articoletto su un giornale non esattamente medico di qualche settimana fa dove si parlava di un premio assegnato dalla SOI al Prof. Aldo Caporossi per la ricerca sull'utilizzo della Riboflavina sul cheratocono.
Ho fatto un paio di ricerche ed ho trovato il comunicato stampa (qui il link, più sotto il testo!!!):

http://www.ao-siena.toscana.it/comunica ... mioSOI.doc

COMUNICATO STAMPA
Primo premio in campo oftalmologico per ricerca senese
Il riconoscimento va al professor Aldo Caporossi e alla sua équipe
da parte della Società Oftalmologica Italiana

Ricerca senese vince il primo premio come miglior progetto di ricerca in campo oftalmologico per il 2004. L’importante traguardo è stato raggiunto dal professor Aldo Caporossi, direttore dell’Oculistica del policlinico Santa Maria alle Scotte, e dalla sua équipe composta dai dottori Claudio Traversi, Cosimo Mazzotta e Stefano Baiocchi. Il progetto si chiama “Eye-Cross 2004: terapia medica del cheratocono mediante cross-linking del collagene corneale con Riboflavina-Ultravioletto”, ed è stato premiato dalla Società Oftalmologica Italiana. La ricerca è stata presentata a Roma dallo stesso Caporossi e si propone di migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da cheratocono. Questa patologia si presenta nei casi in cui la cornea perde la sua normale forma sferica e acquisisce una progressiva deformazione a forma di cono che compromette la nitidezza della visione.
“Attraverso una tecnica parachirurgica detta ‘cross-linking’ - spiega il professor Caporossi, che è anche il presidente della Società Italiana Trapianti di Cornea – che consente di modificare la resistenza e la curvatura della cornea, possiamo trattare i pazienti affetti da cheratocono, cercando di rallentare il decorso della malattia e ritardare il ricorso al trapianto corneale”.



(Per la cronaca il giornale era TeleSette, l'articolo me lo ha segnalato mia madre!!!).

Non so dove andrà a parare questa tecnica del cross-linking, credo comunque che vada seguita attentamente come ogni altra tacnica che può diventare utile al nostro "problemino".
Forse mi sbaglio ma mi sembra che se ne parli ancora poco, da una ricerca su Internet ho trovato poca roba (oltre al PDF del topic precedente), metto qulache link qui sotto:

Congresso svoltosi a Venezia inizio Giugno 2005 (mi piacerebbe chiedere gli atti del congresso solo che non trovo indirizzi a cui farlo!!!):

http://www.jaka.it/congressi2005/sicsso/sicsso.htm

poi c'è questo:

http://www.portaledibioetica.it/documen ... 002162.htm

Poi c'è sempre ciò che avevo già segnalato, il convegno di Ottobre, che tratta anche di tecniche incisionali e anelli intrastomali:

http://www.unisi.it/eventi/cornea/programma.htm

Magari sono cose già viste, magari no, comunque penso che non sia male segnalarle.
Spero di essere stato utili anch'io nel mio piccolo, visto che finora ho sopratutto letto!!!
:D
Ciao.
Autore:  Lorenzo [ domenica 3 luglio 2005, 20:55 ]
Oggetto del messaggio: 
Ciao Giuse;
in effetti il trattamento crosslinking/riboflavina sembra essere molto promettente ed è ad oggi l'unico trattamento parachirurgico in grado di bloccare l'evoluzione del cheratocono.

Personalmente conoscevo già le pagine di cui hai postato i link,vedrai che se cerchi in inglese troverai ulteriore materiale.

Per quanto riguarda la sua applicazione, in Italia attualmente viene sperimentato a Siena proprio sotto la direzione del Prof Caporossi, altre sperimentazioni sono in corso in altri paesi tra i quali la Germania dove la tecnica è stata messa a punto e viene utilizzata da 6 anni. A Zurigo
c'è una clinica che da maggio offre già il trattamento. Negli USA il Dott Wachler pratica questa metodica già da diversi mesi.
Autore:  scaistar [ lunedì 4 luglio 2005, 0:04 ]
Oggetto del messaggio: 
Beh.. dare il premio perchè si inizia a sperimentare una cosa che già si fa in altri stati da anni.. :shock: non mi sembra una cosa di cui essere fieri.
CMq.. se non altro ci teniamo al passo..

Ho in progetto di aprire, come per gli INTACS, una nuova sezione CR-3.
Almeno per raccogliere i documenti esistenti.
Se qualcuno vuole collaborare mi contatti.
:wink:
Autore:  Giuse [ lunedì 4 luglio 2005, 14:30 ]
Oggetto del messaggio: 
Ciao Lorenzo,
Ciao Scaistar,

non so se ci sia da essere fieri, di sicuro è una spia sulla situazione qui in Italia su ricerca e sperimentazione rispetto ad altri paesi...

In ogni caso va detto che va onore al merito a Caporossi per aver avviato la sperimentazione anche in Italia, qualcuno deve pur cominciare, no? E mi sa che qui da noi, è una mia sensazione, non sia affatto facile.

Per il discorso del materiale per una nuova sezione io ho trovato quanto avevo scritto all'inizio del topic, in effetti ho visto, come suggerito da Lorenzo, che facendo una ricerca in inglese si trova altra roba.

Se posso fare qualcosa son qua.
Ciao a tutti.
Autore:  mammadipaziente [ mercoledì 6 luglio 2005, 8:32 ]
Oggetto del messaggio: 
Sis ho trovato anche io il materiale in inglese di cui parli ...ma mannaggia il nome della clinica di Zurigo????

Io ho trovato degli articoli dell'uni di Dresda ...pero' un giretto a Zurigo ce lo faremmo volentieri ...visto che son 6 anni che sperimentano la tecnica
Autore:  Lorenzo [ mercoledì 6 luglio 2005, 16:41 ]
Oggetto del messaggio: 
Il nome della clinica di Zurigo è IROC, Istitut fur Refraktive and Ophtalmo Chirurgie.

Il sito é:

http://www.iroc.ch/

Quanto a farci un giretto, se la riboflavina non verrà autorizzata in Italia in tempi accettabili, suggerirei di fare una bella comitiva e partire :D
Autore:  mammadipaziente [ giovedì 7 luglio 2005, 14:30 ]
Oggetto del messaggio: 
UDITE UDITE!!!!

:P :P :P

soltanto 2 giorni fa scrissi all'uni di Siena per sapere qualcosa sulla sperimentazione di Caporossi;

MI HANNO GIA' RISPOSTO!

per i pazienti cd. esterni (nn già in cura all'Ospedale) , affetti da cheracotono le cose funzionano cosi':


E' possibile fissare un appuntamento presso l'ambulatorio della nostra
struttura ospedaliera telefonando al CUP al n. 0577/585858. Le visite
vengono effettuate dagli aiuti del Prof.Caporossi che provvedono a
sottoporre i casi più gravi alla sua attenzione.

Ci vuole una semplice richiesta di visita oculista da parte del medico di base ed eventualmente il numero dell'esenzione per patologia.
Autore:  Lorenzo [ giovedì 7 luglio 2005, 14:37 ]
Oggetto del messaggio: 
Si più o meno anche a me hanno detto questo, che in pratica possiamo accedere alla sperimentazione previa visita per verificare i requisiti.

Non è che con te si è sbilanciato su quando la metodica otterrà l'autorizzazione?
Autore:  mammadipaziente [ lunedì 11 luglio 2005, 14:28 ]
Oggetto del messaggio: 
No, pero' il centro delle malattie rare del Piemonte ( a cui ho rotto ehmm ben ben le scatole :oops: trovando pero' devo essere onesta attenta partecipazione) mi ha confermato che dai dati in loro possesso questa sperimentazione va avanti e bene in tutta Europa.
Autore:  gizmosira [ lunedì 1 agosto 2005, 17:18 ]
Oggetto del messaggio:  Info sperimentazione riboflavina
Salve, il mio ragazzo ha il cheratocono da oramai 10 anni circa, ha 28 anni adesso.
Nella sua ultima visita, da un professore a Milano, è stato considerato idoneao per la sperimentazione alla tecnica laser con riboflavina.
E' in lista e dovrebbero chiamarlo tra fine anno e inizio anno nuovo.
Ma qualcuno di voi è riuscito a sperimentarla?Ve la hanno proposta?
Noi ci fidiamo tantissimo di questo professore, ma mi piacerebbe sentire un parere di qualcuno che la sta già sperimentando.
Saluti
Tiziana
Autore:  scaistar [ lunedì 1 agosto 2005, 17:27 ]
Oggetto del messaggio: 
Beh.. la riboflavina al momento è una "promessa" anche se te la propone il signore. Nessuno sa cosa succederà in futuro...

Visto che qui non censuriamo nessuno... sarei curioso di sapere chi è il Dottore che vi ha proposto la sperimentazione.

In ogni caso... ricordati appunto che si parla di SPERIMENTAZIONE.
Mi piacerebbe conoscere il CONSENSO INFORMATO che ti fanno firmare prima di entrar a far parte di una cosa del genere.
Nel senso.. "ok.. è sperimentale... ma che significa? che se tra 3 anni mi esplode il cranio 8) non posso dire niente.. perchè SONO UN ESPERIMENTO ??? "

PS: Mi incuriosisce il tuo nick. Mi spiegi cosa significa?
Autore:  max [ lunedì 1 agosto 2005, 23:05 ]
Oggetto del messaggio: 
Cita:
Nel senso.. "ok.. è sperimentale... ma che significa? che se tra 3 anni mi esplode il cranio non posso dire niente.. perchè SONO UN ESPERIMENTO ??? "


8) azzzzzzzzzz :D scai.....
così si che li tiri su di morale:D


Cita:
sarei curioso di sapere chi è il Dottore che vi ha proposto la sperimentazione.


quoto totale
ps. compila la sceda situZIONE CK DEL TUO RAGAZZO

pps......... :D :D benvenuti :D :D
Autore:  gizmosira [ martedì 2 agosto 2005, 9:11 ]
Oggetto del messaggio:  incoraggiante
Bhe, se la sperimentazione va avanti da 6 anni in germania qualcosina di buojno fino ad ora ci sarà...certo che siete incoraggianti ehehhehe


Per la risposta al nick name ..è una storia lunga...è una via di mezzo tra una esserino tipo gremlins "gizmo" e sira di fantasia, mi sapeva di nome di stella.Ma risale a circa 10 anni or sono :)
Autore:  scaistar [ martedì 2 agosto 2005, 10:43 ]
Oggetto del messaggio: 
non voglio assolutamente scoraggiarvi.. ma su questi ENTUSIASMI.. bisogna andare cauti...

Quanto a GIZMO.. te l'ho chiesto perchè vi ho a che fare tutti i giorni.. ma si parla di altri campi.. :wink:
Autore:  Lorenzo [ martedì 2 agosto 2005, 12:41 ]
Oggetto del messaggio: 
Sono assolutamente daccordo con gizmosira e condivido la scelta del suo ragazzo di ricorrere alla "sperimentazione" sulla riboflavina.

E' pur vero che non dobbiamo cadere in facili entusiasmi ma i risultati che si sono avuti fino ad ora indicano chiaramente che ad oggi il crosslink è l'unico trattamento parachirurgico in grado di bloccare il kc e anche, in certi casi, di farlo regredire leggermente.

Ho scritto sperimentazione tra virgolette perchè mentre ad oggi in Italia il metodo viene praticato solo a Siena e a titolo sperimentale, in altri paesi come la Germania, l'Austria e la Svizzera il metodo viene già applicato quotidianamente come terapia per il kc. Le sperimentazioni sono in corso oltre che in Italia anche in altri 7 paesi.

Per quanto poi riguarda i paventati effetti distruttivi a lungo termine, non esiste evidenza scientifica di ciò e dal canto mio non credo che aspetterò 50 anni prima di fare il crosslink. Nella nostra situazione non ci possiamo permettere il lusso di prendere decisioni a rischio zero, semplicemente perchè in campo medico/chirurgico non esistono.
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