DI RITORNO DA SIENA ....NUOVE INFORMAZIONI
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mammadipaziente
Utente anziano
Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29 Messaggi: 388
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DI RITORNO DA SIENA ....NUOVE INFORMAZIONI
Ciao a tutti!
Sono tornata oggi dalle vacanze e per prima cosa...vi ragguaglio su quanto è successo durante la Visita all'Ospedale Santa Maria delle Scotte.
Qui faro' un breve riassunto (giusto per non tediarvi troppo) pero' sono disponibilissima a parlare in privato con chi ne volesse sapere di più)
Allora ...per prima cosa un plauso all'organizzazione, alla gentilezza ed anche alla simpatia personale dei dottori che lavorano li'..ci siamo trovati benissimo e anche se pare incredibile ci siamo pure ..divertiti!!
Cmq... dopo aver visto la documentazione medica dei mio figlio, e venuti a conoscenza del fatto che volevamo sapere qualcosa di più sul trattamento..siamo stati "inviati" direttamente dal medico che si occupa della selezione dei pazienti per il trattamento ..che "poretto" è stato sottoposto ad un fuoco di domande incrociate....i risultati sono stati questi:
a) per poter effettuare il trattamento ...la "condizio sine qua non" è un certo spessore della corna ..se la cornea è troppo sottile il trattamento non è consigliato (sono stati immediatamente effettuati 2 tipi di esami; la pachigrafica corneale ed una particolare topografia che, sulla base dei dati rilevati, del sesso e dell'età), simula l'evoluzione del cheratocono nel tempo su ambedue gli occhi);
b) Viene considerata anche la possibile evoluzione del cheratocono, cioè ..per uno come Giuseppe per esempio non è un trattamento "consigliato" in quanto il suo chera si "muove" lentamente;
c) per dirla in parole semplici il trattamento dovrebbe servire a far "stringere" le fibre di collagene ed a rinforzare la cornea.
Non ha lo scopo di migliorare la visione ma di fermare e/o rallentare l'evoluzione del chera, anche se ci hanno detto che alcuni dei pazienti trattati hanno avuto dei miglioramenti nella visione
d) per i motivi sopra detti ...è adatto a stadi di chera non troppo avanzati.
Purtroppo pero' essendo una tecnica sperimentale il Ministero della Salute
non permette di effettuarla su tutti ma solo su pazienti con la visione già un po' compromessa da entrambi gli occhi. Questo è uno dei motivi per cui non ci sono pochi pazienti che hanno fatto il trattamento..anche se la lista per essere inseriti è molto alta (300 pazienti)
e) il rafforzamento della cornea (che dovrebbe avvenire a livello di "strato profondo) , renderebbe un eventuale trapianto addirittura più facile da affrontare
f) non mi dilungo su come viene effettuato il trattamento tanto lo sapete già;
g) secondo loro il chera ha orgine genetica pero' proprio per il tipo di cellule interessate ..esiste un legame anche con l'assimilazione del magnesio ed è possibile che i quantitativi industriali di vitamina E, non per la vitamina in se stessa ma per l'assorbimento del magnesio che si è beccato Giuseppe da giovane possano davvero essergli stati utili.
h) la tecnica di Lombardi è stata fortemente sconsigliata proprio perchè indebolisce la cornea ..nel tempo, pur risolvendo a breve termine il problema di visione.
i) Tutti i discorsi sull'agente patogeno so' stati liquidati....con un simpatico termine toscano .....
l) I ricercatori hanno un dubbio sulla "durata" del trattamento, nel senso che ci hanno detto che le cellule della cornea si rinnovano totalmente ogni 36 mesi..quindi ad oggi stanno verificando se il trattamento debbe essere ripetuto ..ed ogni quanto[/b].
n) alla fine dell'anno ci sarà un comparazione tra i risultati ottenuto dagli italiani e dai tedeschi (che hanno cominciato la sperimentazione 3 anni fa)
m) fino ad ora, in tutti i pazienti trattati (scelti con i criteri che vi ho detto prima) ..non c'è stata evoluzione del chera.
o) un'altro dato interessante e che mi ha colpito....pare che il chera si possa perforare nell'1% dei casi ...che è una percentuale molto alta.
Non dico qui ...che cosa abbiamo deciso di fare al solo scopo di non influenzare nessuno ..ho cercato di riportare quanto mi è stato detto nella maniera + neutra possibile aldilà delle mie convinzioni personali.
Se lo riterrete utile ...vi raccontero' tutto ..oppure se qualcuno mi vuole contattare privatamente ...saro' ben lieta di sentirlo
Un salutone...e bentornati!!!!!
Ciao a tutti ..
_________________ roberta
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lunedì 22 agosto 2005, 9:28 |
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SuperClaude
Fondatore AMC
Iscritto il: giovedì 27 gennaio 2005, 23:56 Messaggi: 685 Località: Varese
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A proposito di questa citazione, invito gentilmente il prof Lombardi e il dottor Abbondanza a darci le loro impressioni e dirci come vedono loro la cosa
_________________ https://t.me/pump_upp
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lunedì 22 agosto 2005, 12:57 |
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mammadipaziente
Utente anziano
Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29 Messaggi: 388
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UFFAAAAAAA !!!!!! DELLA SERIE A VOLTE RITORNANO!!!!
GIUSTO PER CHIARIRE!!!!
IO HO CHIESTO INFORMAZIONI SULLA TECNICA DI LOMBARDI (COME SULLE METALLOPROTEINE, E SULLE MALATTIE CORRELATE E SUL RUOLO DEL MAGNESIO COME SU 100 ALTRE COSE ) PERCHE' SIENA E' UNIVERSALMENTE RICONOSCIUTO COME CENTRO DI ECCELLENZA PER LA CURA DELLE MALATTIE DEGLI OCCHI IN ITALIA (INSIEME A MESTRE) ED HO TROVATO LI DEI DOTTORI DISPONIBILISSI A TRASMETTERE LE INFORMAZIONI AI PAZIENTI!
RIPETO HO RIPORTATO QUANTO MI E' STATO DETTO A SOLO SCOPO INFORMATIVO E NON PER RIAPRIRE LA SOLITA POLEMICA....
PS.... HO CHIESTO ANCHE A LOMBARDI STA' STORIA DEL MAGNESIO LUI NN NE SAPEVA NULLA....A SIENA CONOSCEVANO RICERCHE RISULTATI E QUANT'ALTRO .......
E' ABBASTANZA OVVIO KE SE LOMBARDI E COMPANY NON SONO RICONOSCIUTI "UFFICALMENTE" LA RISPOSTA NN POTEVA ESSERE KE QUESTA!.
L'OPINIONE DI LOMBARDI, SINCERAMENTE CLAUDE, ....A QUESTO PUNTO KE CI CAPISCO QUALCOSA DI +..SULLA MALATTIA ..PERSONALMENTE MI INTERESSA POCO ... E TANTOMENO MI INTERESSA RIAPRIRE LA POLEMICA!!!
CAPPERO!! MA HAI LETTO COSA HO SCRITTO SUL MAGNESIO????
INVECE DI STRESSARCI CON STA' STORIA DI LOMBARDI ..PERCHE' PER ESEMPIO NN CI METTIAMO A DISCUTERE SU QUESTO???
_________________ roberta
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lunedì 22 agosto 2005, 14:22 |
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Lorenzo
Utente attivo
Iscritto il: domenica 3 aprile 2005, 16:00 Messaggi: 69 Località: Prato
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Grazie tante Roberta per le informazioni che ci hai riportato, sono molto preziose. Volevo però far notare un paio di cose:
- il trattamento richiede un certo spessore corneale minimo, che se non mi sbaglio dovrebbe essere intorno ai 400 micron, caratteristica riscontrabile solo in coni iniziali o giù di li, ma il Ministero vieta di applicare la tecnica ai coni al primissimo stadio, quando la visione non è compromessa, ma allora per chi è indicata la tecnica? A che serve se non la si può usare là dove è più efficace cioè nei coni iniziali? Faccio notare poi che i tedeschi suggeriscono di sottoporsi al trattamento il prima possibile, per ottenere migliori risultati.
- si sa nulla sulla data di conclusione della sperimentazione? Quando sarà disponibile il trattamento al di fuori della sperimentazione? Cosa che in Germania, Austria, Svizzera e USA già succede da un po' di mesi.
- non mi aspettavo certo grossi entusiasmi sulla Mini ARK ma come fanno loro a dire che a lungo andare (a lungo andare che vuol dire? 1, 2, 5, 10, 100 anni?) la cornea si indebolisce ancora di più? Hanno dei dati statistici? Delle cartelle cliniche? Non posso che riscontrare una certa superficialità nel dare certe sentenze, il che cozza con la straordinaria e giusta cautela con cui stanno divulgando i risultati della sperimentazione della riboflavina. Perchè mai si adotta lo stesso atteggiamento con la Mini ARK magari facendo una sperimentazione seria? Questo comportamento non fa onore alla medicina a mio modesto parere.
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lunedì 22 agosto 2005, 14:33 |
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mammadipaziente
Utente anziano
Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29 Messaggi: 388
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Come ho detto ..in premessa le informazioni che ho dato erano una sintesi di tutto il discorso ...ho volutamente tralasciato ....tutta una serie di cose ..per evitare di appensantire troppo il msg.
cmq ..per lo spessore corneale il problema sta in questi termini da quanto ho capito:
e' vero il trattamento andrebbe fatto il prima possibile ...(l'affermazione del dottore di siena è stata "se dessero retta a me ....lo si farebbe subito ...a tutti" (ovviamente quelli che possono farlo)
pero' il ministero della salute ...non permette di eseguire il trattamento su quei pazienti che hanno ancora una certa visione almeno con un occhio.
Questa cosa non piace hai ricercatori ma nn possono fare diversamente perchè sono questi paramentri sono vincoli ke gli dà il ministero proprio perchè si tratta di sperimentazione.
Non voglio, perchè nn mi pare corretto, riportare i sentimenti dei ricercato di Siena sull'argomento, anche se a ben vedere questo atteggiamento potrebbe essere visto come una forma di tutela della salute pubblica da parte del Ministero ed in un certo modo depone a favore della serietà della cosa.
Nel caso di mio figlio per esempio che è stato "trovato" come soggetto..adatto ...se uno decidesse di aderire ..verrebbe monitorato di standard ogni 2/3 mesi o anke prima se ci fossero dei sintomi di peggioramento anche lieve in modo che appena il chera dell'occhio sin (che oggi vede 7/10 senza lente) si "muove" avrebbero la possibilità di effettuare il trattamento rispettando quanto imposto dal protocollo di sperimentazione .
Non so (perchè non l'ho chiesto) se la possibilità di effettuare il trattamento dipende dal fatto che ci sia una progressione accertata..o dal grado di visione.
Per quanto riguarda il riconoscimento deve prima finire la sperimentazione ..anche li' sono legati ai protocolli di sperimentazione, si trovano a fine anno con i tedeschi ( e credo anke con altra Uni europee) proprio per confrontare i dati.
da quel che so io ..(pero' questa informazione non l'ho chiesta a loro ma a colleghi miei, burocrati che lavorano nella Sanità) di solito il feed-back il italia è a 5 anni, quindi ..ne mancherebbero almeno ancora 2 o 4 (visto che i tedeschi sperimentano da 3 e a Siena da 1 anno)
Per quanto riguarda Lombardi ...senti ti dico come la penso io ...e ripeto questa è la mia idea... e guarda te lo dice una ke per esperienza e formazione personale ....è piuttosto aperta sulle tecniche mediche "alternative".
Se davvero lombardi & COMPANY avessero voluto che la loro tecnica fosse "sperimentata" secondo i sacri crismi del Ministero (con tutti le cose positive e negative del caso) avrebbero potuto farlo ..cosi' come potrebbero mettere a disposizione i risultati del loro lavoro almeno ai colleghi.
Guarda che ha trovato Sis su Dresda!!!!
A Siena utilizzano normalmente la mini-ark per la correzione di altri difetti visivi quali la miopia ed anche qualche forma di astigmatisimo (tanto normalmente ke c'è un cartello, appeso in sala visite, che avvisa i pazienti che per poterla effettuare a carico del SSNN uno deve essere seriamente miope o astigmatico, senno' se la deve pagare...e ti assicuro quel cartello non è stato appeso ieri )
Allora da come la ragiono io ...se questi ..che non si son scandalizzati a sentir parlare di effetti del magnesio ...ma che anzi mi hanno spiegato per filo e per segno su cosa si basa quella teoria e quali sono in punti a favore e discordanti della cosa..e che quindi non mi son parsi arroccati su posizioni preconcette ...., se questi che conoscono bene quella tecnica e fanno trapianti tutti i giorni ... non la usano per il chera ...ci sarà un perchè
(che mi è stato anche spiegato ma nn voglio riportalo qui).
Del resto gli oculisti che ho contattato x mio figlio (fior fiore di medici) ..mi hanno detto tutti ..che finchè la sperimentazionedi Siena non è finita...per loro non è una metodica consigliabile e continuano a proporre i trapianti come unika alternativa.
Questo è il modo di ragionare degli "scienziati" nn dico che sia sempre infallibile ...ma per ora mi pare ...il migliore che c'è.
Poi sta ad ognuno di noi ..consapevole dei rischi che corre ...qualsiasi cosa faccia (anche non facendo nulla) decidere della propria vista.
Personalmente mi è capitato di affrontare un problema ortopedico con una tecnica ..."fuori legge" come quella di Lombardi.
Io ho scelto di farlo lo stesso..sapendo perfettamente che la medicina ufficiale non la riconosceva. Per il momento va bene ...pero' il medico che mi ha curato (e che mi ha fatto firmare una liberatoria nel caso di qualsiasi problema prima di cominciare) .. mi ha detto che lui, per sua scelta non si è voluto "sbattere" per portare avanti quel tipo di cura.. è stato sincero, si è messo a lavorare per conto suo ..e ehmmm sta bene cosi'.
Pero' io sinceramente nn ne posso + di parlare solo di Lombardi ed Abbondanza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! insomma se devono far delle battaglie per il riconoscimento della loro tecnica ke se le facciano ..hanno sicuramente + mezzi di noi!!!!!!!!!!
_________________ roberta
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lunedì 22 agosto 2005, 16:08 |
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SuperClaude
Fondatore AMC
Iscritto il: giovedì 27 gennaio 2005, 23:56 Messaggi: 685 Località: Varese
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Cara Roberta
Per prima cosa, se sai le regole di internet newsgroup forum eccetera..
il maiuscolo equivale a gridare e con me hai sbagliato persona.
Ho sempre usato educazione anche se ho fatto delle polemiche, ed esigo
educazione nei miei confronti.
Se a te interessa poco quello che riguarda la mini ark & c.
c'è qualcuno che forse può interessare la cosa non credi?
Io ho posto una domanda legittima visto che sia io che altre persone siamo direttamente interessati, visto che a torto o ragione ci siamo sottoposti a questo intervento!
Il fatto che hai aperto un topic non ti da il diritto di monopolizzarlo e farci scrivere solo ed esclusivamente quello che vuoi tu non credi?
Se sei stufa di leggere su mini ark & c, nessuno ti obbliga a farlo,
ma visto che questo è un forum pubblico e visto che quì si parla di cheratocono e che la mini ark volente o dolente fa purtroppo o perfortuna parte di questa malattia,
io e altre persone che ormai si sono letteralmente scoglionate troviamo giusto che se ne parli!
Trovo scorretto che i dottori usino il forum come spot pubblicitario
Ma io e altri non lo facciamo assolutamente per fare pubblicità!!
Non me ne può assolutamente fregare
visto che non ci guadagno un fico secco
e visto che l'intervento ormai l'ho fatto!
E quindi se in futuro perderò la vista o la riaquisterò come un falco
non dipende certo dai miei messaggi su questo forum!
Sinceramente quello che hai scritto sul magnesio, prima di tutto non l'ho capito e poi sinceramente non mi fa ne caldo ne freddo visto che non sono un medico o un addetto ai lavori!
Mi può interessare se c'è qualche intervento il trattamento con la riboflavina, i pro i contro ma un ipotetico coinvoilgimento del magnesio nel kc, per me è totalmente irrilevante!
Ma nessuno ti vieta di scrivere o di discuterne con altri.
Se mi va lo leggo se no evito ma non ti critico per questo, ed esigo che ne te ne altri non lo facciate con me.
Ti chiedo scusa per il tono altamente polemico , ma mi hai fatto veramente arrabbiare!
E chiudo dicendo che tutto quello che scrivo è IMHO (Abbreviazione utilizzata spesso sui forum e sui newsgroup.
Deriva dall'inglese in my humble opinion, e significa letteralmente "per mio modesto parere", "per quanto mi riguarda"
_________________ https://t.me/pump_upp
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lunedì 22 agosto 2005, 22:48 |
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mammadipaziente
Utente anziano
Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29 Messaggi: 388
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Claudio ..nonostante abbia ho ripetuto fino alla nausea (anche urlato si! perchè mi son arrabbiata prima di te ) che non mi interessa riaprire la polemina mini-artk si/no.. ci risiamo.
Cmq rieccoci qui......e vai!!!!
Se ti sei arrabbiato mi spiace, non era mia intenzione offendere nessuno solo esprimere insofferenza (ne avro' pure il diritto no? ) visto che ripeto ....il mio msg era solo il resoconto ..piatto piatto di un'esperienza fatta ke spero sia utile a qualkuno .
Non ho neppure riportato la scelta che abbiamo fatto per mio figlio ..apposta per evitare che qualcuno possa essere "influenzato".
Scusa la polemica, (eh si questa lo è) ma ...diversamente da qualcuno altro .......
Se pensi ke a qualcuno interessi la mini ark e sicuramente qualcuno c'è parlane/parlatene pure... magari pero' nella sezione apposita del forum.
Ribadisco quello che ho detto ...di Lombardi e della sua tecnica in sostanza ..ormai sappiamo che è una tecnika nn riconosciuta dalla medicina ufficiale che a qualcuno è stata utile. Sono felice per loro ed anche per te ...se ti fa vedere e vivere meglio.
Massimo rispetto per chi decide di provare la mini ark! E pure per chi fa la cura per l'agente patogeno.
Pero' mi pare inutile ...e non opportuno richiedere qui gli interventi e le opinioni di Lombardi ....le ha già espresse ..basta leggere i suoi interventi...che ci deve dire ancora?
Piu' che con noi dovrebbe parlare/scrivere/informare i suoi colleghi..o no?
Mi spiace che tu nn abbia capito il discorso il magnesio ...se mi scrivi in privato o mi chiami ..ti daro' i riferimenti per capirne qualcosa di + e magari parlandone a voce ...ti renderai conto di quanto potrebbe interessarti ...sarà roba da ricercatori ..pero' (se fosse dimostrato che questa teoria ha una validità) una bustina al giorno di magnesio potrebbe magari non dico salvare la vista ma magari aiutare un po' .chi lo sà??
Magari sarà un bischerata ..chi dice di no ....pero' (a mio modesto avviso) nn peggiore del patogeno lombardiano.....
Intanto io al mio "pupo" faro' fare l'esame per valutare il livello di magnesio nel corpo e la % di assorbimento e lo faro' anche io. (perchè se ho capito bene ...pare che il chera si trasmetta x via matriarcale
E' un semplice esame del sangue.
A dimenticavo ..tutte ste' cose (siena il magnesio etc) ..le riferiro' (sto scrivendo una "relazione") anche al centro delle malattie rare della Regione piemonte.
Magari non serviranno a niente ... ma potrebbe anche darsi che se in tanti facessimo cosi' ...domani un'altra mamma meno fortunata di me o un'altro ragazzo che meno fortunato di te ( si siamo fortunati noi perchè se non altro abbiamo accesso alle informazioni e un po' di cultura per capirle) ..si rivolgerà al suo medico ...nn gli parleranno solo di lenti a contatto e trapianto .....ma anche di Crossilinking e perchè no mini-ark.
Io diversamente dai Lombardiani non ho certezze solo ..dubbi..pero' sono convinta che come cantava (tanti anni fa ormai ) Gaber .."LIBERTA' E' PARTECIPAZIONE" ..anche nel caso del cheratono!
Un abbraccio
_________________ roberta
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martedì 23 agosto 2005, 8:28 |
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Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
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ciao mdp sto seguendo la pista magnesio già da qualche tempo.
avevo già letto della relazione fra assorbimento di magnesio e cheratociti almeno 6 mesi fa,e la notizia mi sembra provenisse da siena.
pensa che in una vecchia enciclopedia datata 1950 ho trovato il seguente termine:
cheratomalacìa: malattia degenerativa della cornea che perde la sua consistenza, causata da disturbi metabolici o avitaminosi.
quindi si potrebbe ipotizzare che questa affezzione corneale abbia un patogenesi, simile al ck, ora , da quel che sono riuscito a capire anche grazie alle tue info, sembrerebbe che il deficit genetico delle ns cellule corneali causerebbe una cattiva assimilazione del magnesio(indispensabile per il metabolismo delle cellule di tutti i tessuti del connettivo, processo in cui la vit e funziona da catalizzatore fondamentale.)e che questa anomalia si manifesti nei soggetti malati solo a livello del tessuto connettivo corneale, e non in via sistemica.
però dai tuoi ultimi interventi mi sembra di capire che secondo siena,questo deficit, di assorbimento, sia di natura metabolica sistemica, quindi che interessa l'attività del ns apparato digerente.
così per avvalorare questa tesi, ieri sera o meglio stanotte,ho spulciato un testo che possiedo di medicina generale e ho scoperto che il deficit di assimilazione del magnesio, e della vit e è causa di svariati squilibri della sintesi del tessuto connettivo.malattie come eczema, dermatite
vitiligine, sembrano giovarsi di integrazione supplementare di magnesio e vit e, ma la cosa più importante che ho letto riguarda una cosa che credo ti interessi:
il deficit sistemico di questi due elementi, sarebbe la possibile causa di molte forme di condriopatia (problemi alle cartilagini delle articolazioni.)
sopratutto delle forme adolescienziali!!.
ultima cosa che mi pare importante:
la sindrome da colon irritabile, è la causa più conosciuta di insufficienza metabolica degli elementi in questione,
qualcuno di noi ne ha sofferto in passato?
ah dimenticavo, una dieta troppo ricca di calcio e sodio,impedisce l'assimilazione del magnesio, penso che sia un aspetto importante da valutare.
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martedì 23 agosto 2005, 10:47 |
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mammadipaziente
Utente anziano
Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29 Messaggi: 388
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Ciao PA!!!!
avevo già letto della relazione fra assorbimento di magnesio e cheratociti almeno 6 mesi fa,e la notizia mi sembra provenisse da siena.
io ho trovato la correlazione tra magnesio e cheracotono sul sito americano della NNB ..era un'articolo che riportava in sintesi di una ricerca fatta in Argentina dal prof. THALASSEIS (spero di aver scritto il nome corretto ).
La ricerca prendeva spunto dalla correlazione tra cherachotono e una malattia rara, la sindrome di Elsher-Danos .
Faccio un inciso ..se riuscissimo ad avere qualche informazioni in + su questa sindrome (io ho trovato ben poco) nn sarebbe male, perchè sotto questo nome ci stanno una serie di problemi nella formazione dei diversi tipi di collagene ( e con vari stadi di gravità). Cmq Pa per non appesantire la discussione se ti va possiamo parlarte di questo in privato.
Per farla breve quel che mi aveva colpito è che su 135 pazienti col chera esaminati ...135 presentavano un basso livello di magnesio nel corpo.
Magari non vuol dire niente ..pero' ...dà da pensare.
Ti posso dire che il mio pupo ha dei problemi con il colon ..specialmente se assume latticini.
A Siena non hanno escluso che si possa essere una correlazione tra l'assorbimento del magnesio e i difetti nella produzione del collegane, pero' hanno messo in chiaro che loro si muovono su altre linee di ricerca.
Visto che hai per le mani dei testi di medicina..non è che potresti darmi qualche titolo (ovviamente in privato) ..vorrei tanto provare a fare qualche ricerca presso la Biblioteca dell'Università ma non so come muovermi...magari con qualche titolo posso trovare qualche spunto.
_________________ roberta
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martedì 23 agosto 2005, 12:00 |
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Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
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ehlers dahlos, questa e la dicitura corretta googlie da 614 risultati,
ma credo che tu li abbia già letti.
ma le cose più interessanti, sono su pub med quindi a pagamento credo.
comunque dammi qualche giorno per studiarmela un po' e ne parliamo,
per i titoli ti faccio sapere in pv a breve.
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martedì 23 agosto 2005, 12:29 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Roberta, aspettavo con ansia il tuo resoconto e per questo Ti ringrazio, maggiori ragguagli te li chiedo in privato.
Super claude, non te la prendere, ogniuno di noi ha le sue idee e le sue opinioni su tutto, quindi non si tratta di fare compagne pro o contro questa o quella tecnica, questao o quel medico.
Pensa il mio caso, nel 1965 una oculista, considerata bizzarra (a tanti anni di distanza io dico molto brava, mi ha diagnosticato il cheratocono e con le conoscenze di allora mi ha fatto fare una cura micidiale di vitamine, in particolare A, e integrare la dieta con consumo abbondante di carote (io ero in un collegio paramilitare, e non potevo certo schivare il mio mezzo kg. di carote al giorno, unica concenssione dividerle tra pranzo e cena), forse questo mi ha aiutato? Ringrazio il Signore se questo è avvenuto.
Tutte le discussioni del forum devono servire, secondo me, a farci conoscere meglio questa patologia e scambiare le nostre impressioni sulle varie tecniche, fermo restando che nessuno deve sposare le convinzioni di nessuno.
Non ci arrabiamo discutiamo
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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mercoledì 24 agosto 2005, 8:36 |
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mammadipaziente
Utente anziano
Iscritto il: giovedì 16 giugno 2005, 14:29 Messaggi: 388
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Giuseppe ..ti vorrei con me quando litigo con il "pupo" (1,90 x 100 kg) ...............sei un mito
_________________ roberta
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mercoledì 24 agosto 2005, 13:53 |
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scaistar
Site Admin
Iscritto il: lunedì 3 gennaio 2005, 15:06 Messaggi: 2109 Località: Napoli
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Grazie Roberta per il resoconto.
Penso che sia un ottimo passo per iniziare la nuova stagione all'insegna
dello studio e della conoscenza.
Evito per questo motivo di intervenire nella solita polemica, ma vi pregherei di non accendere fuochi INUTILI.
Quanto al discorso del magnesio, non ho avuto ancora modo di studiarmelo, purtroppo ho già altre cose da studiare..
Posso aggiungere una sola cosa:
prima di avere il cheratocono non avevo disturbi, malattie, nessun difetto
fisico a parte una cosa. Quando ero ragazzo e facevo footing (che e me piace tantissimo) ero costretto
a fermarmi dopo una mezz'ora causa improvviso dolore al ventre. Ero convinto che si trattasse della milza ma quando andai a farmi visitare, mi dissero che la milza era dall'altro lato . Feci gli esami e dalla radiografia si evidenziò una macchia bianca che secondo il dottore era una bolla d'aria all'interno del colon.
Quando corro, ancora oggi, questa bolla d'aria si sposta nel colon (che ha una forma a V) e mi provoca una sensazione come di soffocamento per cui sono costretto a fermarmi.
Alla luce di queste nuove considerazioni... non so se preoccuparmi e se approfondire la visita.
Chiedo un vostro consiglio.
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venerdì 26 agosto 2005, 16:26 |
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luke
Affezionato
Iscritto il: venerdì 27 maggio 2005, 16:55 Messaggi: 443 Località: Milano
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cara Roberta
innanzitutto sottoscrivo pienamente come ti stai muovendo cioè informandoti a 360 gradi cercando però sempre di valutare razionalmente le varie strade.
riguardo agli scricchiolii delle articolazioni ti avevo già risposto subito prima delle ferie ma non trovo più il topic....(comunque non mancano)
avevo fatto qualche ricerca su internet sulla sindrome di Elsher-Danos ma mi sembrava una cosa molto grave
riguardo il magnesio, la cosa mi sembra interessante, controllerò gli esami del sangue ma non mi sembra di aver notato particolari carenze (a proposito attraverso quali alimenti si prende?)
riguardo al colon, da qualche tempo qualche problemino ce l'ho, mah chissà se c'entra
ciao
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venerdì 26 agosto 2005, 17:12 |
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Pa36
Site Admin
Iscritto il: martedì 25 gennaio 2005, 17:04 Messaggi: 2164
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in prevalenza vegetali a foglia verde e frutta secca.
mi sembra che i broccoli siano molto ricchi di mg
invece la frutta in genere non ne contiene molto.
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venerdì 26 agosto 2005, 18:47 |
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