Ciao a tutti,
nel 2004 ho scoperto di avere un amico in più: il Cheratocono.
Dopo i salti (non di gioia) ho cercato un buon centro per monitorare al meglio la malattia.
Nonostante vivo e lavoro in Calabria, son finito al San Raffaele di Milano.
Un controllo annuale fino ad oggi.
Nel controllo di quest'anno, eseguito settimana scorsa, è stato evidenziato, come io stesso immaginavo, un peggioramento della situazione: da qualche tempo effettivamente la mia situazione visiva era decisamente peggiorata.
Il medico del S. Raffaele di Milano mi ha suggerito il cross linking, avendo 30 anni e considerando che fino ai 35/40 la malattia di solito prosegue il suo funesto cammino. Il costo è di soli (si fa per dire) € 4.000 per entrambi gli occhi.
Tempo di attesa quasi 1,5/2 mesi.
Visitando questo utilissimo sito, ho scoperto l'esistenza del centro a Lamezia Terme che esegue l'invervento in convenzione (100 km da casa mia).
Mi sono recato al volo: medico molto gentile e disponibile, non c'è che dire. Sulla struttura Ospedaliera nel complesso, abituato al S. Raffaele di Milano, c'è da mettersi le mani nei capelli, ma da calabrese, ahimè non me ne meraviglio !!!
Il tempo d'attesa è pressochè simile. L'unica sostanziale differenza è che a Milano operano entrambi gli occhi contemporaneamente mentre a Lamezia uno per volta a distanza di mesi.
La domanda è: Voi al posto mio, cosa fareste?
E' una follia abbandonare una struttura che ti ha seguito per anni ed esegue centinaia di interventi all'anno ma che costerebbe diversi viaggi sue giù ed all'incirca 5.000 euro (che non mi piovono dalle tasche ma che con sacrifici potrei raccogliere) ?
O l'esatto inverso: viaggiare e spender soldi per un intervento che alla fin fine è uguale dovunque andrò (se così è) ?

grazie mille...a tutti i coloro i quali daranno il loro apporto.

A mio parere è proprio così... l'intervento ha una difficoltà di esecuzione tutto sommato banale, e sono certo che anche nel sud Italia esistono strutture dove operano professionisti qualificati,( che tra l'altro vantano la stessa preparazione ed esperienza nel campo del CCL dei loro colleghi del nord, visto che solo pochi ,in tutto lo stivale, hanno eseguito un numero di interventi sufficiente a potersi autoproclamare più esperti degli altri).

Sono fermamente convinto inoltre, che sia necessario battersi per spezzare questa spirale perversa che si è innescata,e che in qualche modo, allontana opportunisticamente il paziente dal servizio pubblico, spingendolo con argomentazioni spesso addirittura distorte a frequentare solo ed esclusivamente l'ambulatorio privato.
Comunque la scelta è solamente tua...
Come direbbe A. Einstein non pretendere che le cose cambino se le fai sempre allo stesso modo....

A riprova di quanto ho scritto a difesa dei forse troppo maltrattati specialisti del sud, vi posto questo articolo:

Emilia è una bella bimba paffuta di tre anni...
NAPOLI. Vivace, curiosa e comunicativa come tutti i bambini della sua età. Ma il suo rapporto con la realtà - con i colori, la luce e i chiaroscuri del mondo - è guidato e mediato dalla voce degli altri: perché Emilia è affetta da amaurosi congenita di Leber, rara malattia genetica che colpisce la retina provocando progressivamente cecità o un grave danneggiamento della vista sin dalla prima infanzia. Una sindrome che, in genere, si manifesta nei primi 6 mesi di vita ed è la causa più frequente di cecità infantile ereditaria, con un’incidenza di 3 casi ogni centomila nati vivi. Ma anche una menomazione - causata da un difetto del gene RPE65, che rigenera la molecola indispensabile al funzionamento delle cellule della retina, il retinolo - che, oltre all’accentuata ipovisione fino alla cecità, si può manifestare anche con il movimento continuo degli occhi (nistagmo). Una buona notizia fa ora tornare a sperare: una terapia genica sperimentale ha consentito di recuperare in parte la vista a 12 ragazzi (cinque dei quali italiani), con una buona ripresa per tutti, effetti tossici per nessuno e con ottimi risultati, in particolare, per cinque (4 di età tra gli 8 e gli 11 anni, uno di 17), che hanno riacquistato la facoltà di vedere sino ad essere autonomi, giocare liberamente con i compagni e studiare senza docente di sostegno. Tutti i 12 casi sono stati trattati negli Stati Uniti, a partire dal 2007, dal gruppo coordinato da Jean Bennett, compresi i 5 italiani nei quali la malattia era stata diagnosticata nel dipartimento di Oftalmologia della seconda università di Napoli, sotto la supervisione di Francesca Simonelli, originaria di Nola e dal ’91 responsabile del Centro di retinopatie ereditarie presso la clinica oculistica della Sun. Tra i «beneficati», giovani pazienti come Tommaso e Josalinda, due fratelli gemelli siciliani, o i l 18enne Alessandro, sottoposti al primo trial di terapia genica con un intervento sperimentale che ha donato loro la gioia di riveder la luce. Ma la seconda buona notizia è che dietro questo piccolo grande miracolo della ricerca scientifica c’è un gruppo di lavoro tutto partenopeo, composto da ricercatori del Tigem, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli (tra i quali Alberto Auricchio, Enrico Maria Surace e Sandro Banfi), che in collaborazione con il Dipartimento di Oftalmologia della Sun e l’ospedale pediatrico di Philadelphia hanno portato a termine con successo lo studio clinico internazionale i cui risultati sono stati pubblicati sulla rivista «The Lancet». Perché anche se non si tratta della prima sperimentazione della terapia genica per curare questa malattia, la novità, stavolta, è che i bambini hanno mostrato i migliori risultati clinici rispetto agli adulti. A dimostrazione, secondo Simonelli, che «più la terapia genica è intrapresa precocemente, più alte sono le probabilità che la retina dei pazienti non sia del tutto compromessa e reagisca bene alla cura». Ma in che consiste questa innovativa cura targata Napoli? La terapia genica è stata condotta sulla base della «strategia molecolare» messa a punto dal gruppo del Tigem con Alberto Auricchio, Enrico Maria Surace e Sandro Banfi. La copia sana del gene RPE65 è stata introdotta in un virus reso innocuo e utilizzato come navetta. Così «impacchettato» nel virus, il gene è stato iniettato nell’occhio. «L’occhio - spiega il genetista napoletano Auricchio - è un organo ideale per questo tipo di terapia, in quanto piccolo, circoscritto e immunoprivilegiato: il che rende possibile la somministrazione di basse dosi di farmaco e riduce di molto il rischio di rigetto da parte del sistema immunitario». E i risultati sono così positivi, continua A uricchio, che si pensa già a sperimentare la stessa terapia «anche per altre malattie genetiche oculari come la malattia di Stargardt, per la quale il Tigem ha già ottenuto la designazione di farmaco orfano dalla Food and Drug Administration americana e dalla European Medicines Agency

Ciao, sinceramente io non farei ma il cross linking contemporaneamente in tutti e due gli occhi...Il mio fidanzato ha effettuato l'operazione al San Carlo di Roma a marzo all'occhio sinistro e due settimane fa all'occhio destro..Nel suo caso non è stata una passeggiata, ha sofferto dopo l'intervento e ha avuto problemi per via della luce..
Dopo il cross linking ha visto appannato per diverso tempo...quindi riusciva a vedere un po' solo con l'occhio non operato... Perciò farsi operare nello stesso tempo in tutti e due gli occhi non mi sembra una grande trovata...
Inoltre io mi fiderei di più di una struttura pubblica convenzionata piuttosto che di una privata..dietro al cross linking c'è un giro strano, al posto tuo andrei a Lamezia...
in bocca al lupo

Allora dico subito che pur essendo di lamezia terme ho fatto il cross linking alla clinica pderzoli d peschiera del garda a gennao 2008 perchè qui cominciavano a praticarla e non volevo essere tra le prime "cavie".Detto questo secondo me 4000 mila euro è davvero tanto senza mettere conto viaggi e sbattimeti vari.Io mi so facendo seguire da un medico a CZ(che poi è lo stesso ce mi ha fatto il cross linking a peschiera)e devo dire ce mi trovo abbastanza bene e poi lui ha molti casi di questo genere.Da un pao di mesi ha aperto l'ambulatorio a cz e tra poco comincerà a fare anche il cross linking in questo ambulatorio a CZ(ovviaente a pagamento,1500 euro ad occhio)quind se hai bisogno di informazione fammi sapere.