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Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno
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Autore:  DRACOMAGNUS [ domenica 6 marzo 2011, 7:05 ]
Oggetto del messaggio:  Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

ciao amici
ho alcune domanda per tutti coloro che hanno fatto il cross linking da almeno 1 anno,
1) prima di fare il cross linking a che stadio era il vostro cheratocono?
2)avete fatto il cross linking privato o gratuito?
3)una volta prenotato quanti giorni avete atteso prima dell'intervento?
4) che benefici avete avuto dopo l'intervento, il cheratocono e regredito, a smesso di avanzare, oppure è continuato a peggiorare?

attendo risposte da tutti coloro che hanno fatto il cross linking in caso l'abbiate fatto da più di un anno specificare se sono 11-12 mesi o di più. mi raccomando rispondete a tutte le domande
grazie dell'attenzione

Autore:  cla.priori [ domenica 6 marzo 2011, 14:44 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

Io ho aperto un nuovo argomento, e mi pare di aver risposto abbastanza già su quello...
ciao Claudia

Autore:  lory79 [ lunedì 7 marzo 2011, 10:59 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

Ciao spero di rispondere in modo chiaro a tutte le domande.
1) prima di fare il cross linking a che stadio era il vostro cheratocono?
Secondo stadio avanzato.
2)avete fatto il cross linking privato o gratuito?
Privatamente
3)una volta prenotato quanti giorni avete atteso prima dell'intervento?
Circa 10 giorni
4)che benefici avete avuto dopo l'intervento, il cheratocono e regredito, a smesso di avanzare, oppure è continuato a peggiorare?
Per i primi due anni è regredito, poi ha ripreso ha peggiorare.
5)Da quanto tempo ho effettuato il cross?
4 anni a luglio.

Autore:  DRACOMAGNUS [ venerdì 11 marzo 2011, 4:54 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

lory79 ha scritto:
Ciao spero di rispondere in modo chiaro a tutte le domande.

4)che benefici avete avuto dopo l'intervento, il cheratocono e regredito, a smesso di avanzare, oppure è continuato a peggiorare?
Per i primi due anni è regredito, poi ha ripreso ha peggiorare.

.


quando il cheratocono ha ripreso a peggiorare è arrivato allo stesso identico stadio come prima che tu facessi il cross linking, o è peggiorato ancora di più?

Autore:  lory79 [ venerdì 11 marzo 2011, 12:03 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

E' peggiorato a tal punto che abbiamo iniziato a valutare dato il mio spessore corneale assottigliato dal laser che ho fatto insieme al cross per eliminare il difetto visivo di prendere in considerazione l'idea di rifare cross.
A fine maggio ho visita di controllo e decideremo.

Autore:  simone.grossi [ venerdì 11 marzo 2011, 18:26 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

Scusa,puoi dire a che età hai fatto il cross linking ? Grazie. Simone

Autore:  lory79 [ sabato 12 marzo 2011, 15:36 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

Avevo 27 anni e mezzo.

Autore:  toro84 [ domenica 13 marzo 2011, 16:34 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

DRACOMAGNUS ha scritto:
ciao amici
ho alcune domanda per tutti coloro che hanno fatto il cross linking da almeno 1 anno,
1) prima di fare il cross linking a che stadio era il vostro cheratocono?
2)avete fatto il cross linking privato o gratuito?
3)una volta prenotato quanti giorni avete atteso prima dell'intervento?
4) che benefici avete avuto dopo l'intervento, il cheratocono e regredito, a smesso di avanzare, oppure è continuato a peggiorare?


ciao,
aggiungo una domanda.
è possibile fare il CXL con il SSN pur non avendo l'esenzione malattie rare?

Autore:  simone.grossi [ domenica 13 marzo 2011, 17:54 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

A me la struttura ospedaliera che martedì 22 marzo dovrebbe farmi l'intervento mi ha chiesto di portare la tessera sanitaria e il certificato di malattia rara, al resto pensano tutto loro. A Firenze per visitarmi senza che dovessi pagare il ticket hanno richiesto gli stessi documenti oltre che l'impegnativa del mio medico di Bologna.D'altra parte il certificato di malattia rara è un tuo diritto che l'USL è obbligata a inviarti non appena il centro locale apposito ( a Bologna l'Ospedale Maggiore) ti inserisce nel computer .

Autore:  DRACOMAGNUS [ lunedì 14 marzo 2011, 6:41 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

lory79 ha scritto:
E' peggiorato a tal punto che abbiamo iniziato a valutare dato il mio spessore corneale assottigliato dal laser che ho fatto insieme al cross per eliminare il difetto visivo di prendere in considerazione l'idea di rifare cross.
A fine maggio ho visita di controllo e decideremo.


mi è parso di capire dalla tua risposta, che quando farai il controllo a maggio si saprà se il tuo cheratocono e peggiorato diventando identico come prima che tu facessi il 1 cross linking o si è aggravato peggio di allora,
dimmi tu che pensi di questo ri-aggravamento colpa del cross-linking, doveva succedere, o pensi addirittura che se non avessi fatto il cross linking sarebbe rimasto come 4 anni fà senza ne migliorare/peggiorare?

Autore:  lory79 [ lunedì 14 marzo 2011, 11:45 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

Ciao, scusa forse mi sono espressa male.
Il mio peggioramento è un fatto accertato da mesi.
La differenza è che prima avevo un buon spessore corneale mentre ora è poco sopra il limite per intervenire.
A maggio ho il controllo e dopo gli esami di rito, vedremo se il mio spessore regge o dovremmo reintervenire.
Cosa ne penso io?
Di essere un caso "sfortunato" anche data l'età anche se non consosco molte persone che hanno fatto cross e laser contemporaneamente.
Non credo ci sia un ampia casistica.
Non mi pento di aver fatto il cross lo rifarei.
Mi pento di aver fatto in contemporanea il laser non no rifarei.
Con il senno del poi mi rendo conto di aver fatto una cavolata.
Ho fatto il cross per di più pagandolo per ridare spessore alla mia cornea e contemoporaneamente ho permesso che me la assottigliassero ed anche di parecchio visto che il mio difetto visivo non era certo di poco.
Spero di essere stata chiara.
Se ci sono altre domande sono qui.

Autore:  simone.grossi [ lunedì 14 marzo 2011, 12:25 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

Scusa Lory79,permettimi di darti del tu visto che essendo io dell'80 abbiamo la stessa età. Ti chiedo : qual'è la funzione di fare l'applicazione laser insieme al cross linking ? Finora sapevo della contemporaneità con la mini ark, con gli anelli INTACS, ma non di un intervento laser per altri utilizzi se non nel trapianto. Ho sentito di un tale Vinciguerra che fa anche interventi laser con il CL , ma pensavo a un caso isolato.Ciao. Simone

Autore:  lory79 [ lunedì 14 marzo 2011, 17:59 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

Allora Simone ti spiego la cosa come mi era stata posta.
Il cross serve a dare spessore alla cornea con il laser la si assotiglia per eliminare il difetto visivo, ma l'fetto del cross, doveva neutraulizzare il laser, così almeno mi dicevano.
Quindi se tu vedevi la mia mappa dopo il cross e il laser per farti capire non c'era più il colore arancio e il colore rosso ma solo il colore verde.
Quindi il cross ed il laser mi avevano ridato una vita normale.
Io per due anni ho pensato di aver trovato la soluzione al cheratocono, ossia, cross, per dare spessore, e con il laser avevo eliminato il difetto visivo.
Poi l'intoppo il cono ha ripreso ha peggiorare ed ho cambiato oculista, il quale mi ha spiegato, mappe alla mano, che mi hanno ablato molto più di quanto mi avessero dato con il cross link e mi avevano lasciato uno spessore poco sopra i 400.
Se il mio cheratocono non avesse ripreso a peggiorare io non mi sarei accorta di nulla avrei continuato la mia vita convita che cross abbinato al laser fossero la soluzione al problema. Beata ignoranza mi dico ora.
Non sò se il mio è un caso isolato.
Io sono qui a raccontare la mia esperienza.
Se ci sono altre domande sono qui.

Autore:  DRACOMAGNUS [ giovedì 17 marzo 2011, 7:05 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

lory79 ha scritto:
Allora Simone ti spiego la cosa come mi era stata posta.
Poi l'intoppo il cono ha ripreso ha peggiorare ed ho cambiato oculista, il quale mi ha spiegato, mappe alla mano, che mi hanno ablato molto più di quanto mi avessero dato con il cross link e mi avevano lasciato uno spessore poco sopra i 400.
Se il mio cheratocono non avesse ripreso a peggiorare io non mi sarei accorta di nulla avrei continuato la mia vita convita che cross abbinato al laser fossero la soluzione al problema. Beata ignoranza mi dico ora.
Non sò se il mio è un caso isolato.

quindi e stato lo sbaglio con il laser ha farti ritornare il cheratocono e non un inefficacia del cross linking, meno male che ti sei spiegata meglio perchè già mi avevi fatto venire il dubbio se fare il cross linking o lascirlo perdere :twisted:

Autore:  Fear Factory [ venerdì 18 marzo 2011, 15:04 ]
Oggetto del messaggio:  Re: Domanda X Chi HA Fatto il Cross Linking Da ALMENO 1 anno

ehm, fatto il cross linking non sta scritto da nessuna parte che SICURAMENTE il kc non peggiorerà più. Quindi, scusa se infrango le tue illusioni, ma potrebbe accadere. Anzi, se sei giovane è facile che ciò accada....

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