Buongiorno a tutti
Mi chiamo Matteo, abito a Ravenna e ho 38 anni.
Rilascio a questo splendido forum la mia esperienza a distanza di 3 anni anni dal trattamento del CROSS LINKING, nella speranza possa esservi utile, nel caso abbiate optato (o comunque siate idonei) nel sottoporvi a questo tipo di intervento.
Nel 2005 a causa di un progressivo e lento peggioramento della vista ho scoperto di avere il cheratocono in entrambi gli occhi.
Alla mia oculista di riferimento di Ravenna ringrazio di avermi diagnosticato subito il mio problema. Tengo sottolinearlo, perché dopo essermi consultato successivamente con diversi pazienti, ho appreso mio malgrado, che molti medici non erano neppure conoscenza di questa malattia e pertanto l’approccio con una cura appropriata e meno invasiva, è di fatto divenuta tardiva per molte persone.
Ciò nonostante essendo questa cura nel 2006 del tutto sperimentale (con però ottimi risultati!), non trovai una particolare propensione e un particolare coinvolgimento o interessamento nel consigliarmi questa nuova cura.
Fui proprio io che consegnai alla mia oculista il materiale scaricato da Internet relativo ad uno studio portato avanti dall’Università di Siena su un campione di pazienti e sugli ottimi risultati che il Cross Linking aveva dato.
Le soluzioni che invece allora mi furono proposte erano sostanzialmente due:
1) sperare in Dio che la degenerazione si assestasse da sola, eventualmente con l’applicazione di una lente a contatto rigida, che aveva sostanzialmente il compito di contenere lo sfiancamento della cornea.
2) Il trapianto corneale come “ultima spiaggia”, nel caso di un assottigliamento eccessivo della cornea
Troppo poco….
Con questi presupposti ogni sei mesi mi sottoponevo ai controlli (pachimetria corneale ecc..) sperando che la situazione si fosse o si sarebbe stabilizzata, ma in cuor mio sapevo di stare lentamente peggiorando, anche se il medico in qualche modo cercava di tranquillizzarmi, dicendomi che la situazione era tutto sommato rimasta invariata.
Fino al 2005 non avevo mai avuto nessun tipo di problema alla vista, non portavo né lenti né occhiali e avevo 10/10 su entrambi gli occhi, poi inspiegabilmente è iniziato un lento peggioramento specie su quello sinistro.
Inizialmente pensavo fosse causato dal mio lavoro quotidiano che per otto ore è interamente su PC; quindi optai inizialmente per delle lenti da riposo in modo da ridurre l’affaticamento della vista.
Il campanello d’allarme è stato però casualmente, guardando l’orario retroilluminato del mio videoregistratore; con l’occhio sinistro da lontano vedevo il contorno dell’ora sfuocato, sbavato, deformato, non più ben delineato. Tutto ciò a prescindere che avessi gli occhiali da riposo o meno.
Da qui scoprì attraverso una visita presso un ottico che rivendeva occhiali, di essere astigmatico (!!!????), mentre a me non risultava di esserlo mai stato. Quando feci invece la visita specialistica, l’oculista sospettò subito il problema , forse proprio perché il calo era stato abbastanza repentino, e avevo iniziato inoltre ad essere fotosensibile alla luce. Degli occhiali scuri non ne potevo fare a meno anche quando le giornate erano nebbiose o nuvolose. In estate poi, al mare i contorni delle persone lontane sulla sabbia erano sfuocate e non più definite come prima e i gabbiani che volavano in cielo li vedevo sdoppiati.
Il mio stato di angoscia era diventato perpetuo, subivo passivamente lo stato delle cose, e non avevo risposte concrete e sufficientemente accettabili su quello che sarebbe stato il mio futuro.
Potevo solo limitarmi a sperare di non peggiorare e questo per me era alquanto frustrante.
Iniziai quindi la mia ricerca su INTERNET e fu proprio qui che mi imbattei in questa nuova tecnica sperimentale; il CROSS-LINKING, una tecnica nuova, rivoluzionaria e se vogliamo non eccessivamente invasiva.
L’ Associazione Malati di Cheracotono nata su Internet, per me è stata decisiva nella scelta di questo trattamento, grazie alle numerose esperienze riportate in questo sito, di ragazzi che dettagliatamente e con entusiasmo hanno descritto le varie fasi, prima e dopo l’intervento, rassicurandoci sui nostri timori e facendosi carico di rispondere agli innumerevoli quesiti posti.
Va soprattutto a loro il mio GRAZIE.
Come sopra riportato, nel 2005 ho scoperto di avere il Cheratocono in entrambi gli occhi, poi grazie a questa Associazione nel febbraio del 2008 ho contattato lo studio oculistico del Dott. Paolo Vinciguerra a Milano che opera all’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, di cui è il primario.
Dal 2005 fino agli inizi del 2008, nell’occhio sinistro sono passato dai 10/10 ai 6-7/10 e nell’occhio destro in forma minore da 10/10 a 8-9/10
Nel comunicarvi questi dati rimango appositamente approssimativo (6-7 o 8/9 decimi) perché facendo negli ultimi periodi prima dell’intervento molti esami della vista a distanza ravvicinata, gli occhi a seconda delle giornate rispondevano in modo diverso, vuoi perché fossero stanchi, stressati, o comunque non più stabili.
Tengo in ogni caso precisare onde evitare equivoci, che la mia situazione non era ancora ad uno stadio eccessivamente avanzato, seppur il peggioramento all’occhio sinistro fu abbastanza repentino (mi sembra ricordare che mi fu definita come un 2°o un 3° stadio).
Il peggioramento corneale mi fu confermato comunque dal Dott. Vinciguerra che con lui pianificai gli interventi.
Nel luglio 2008 operai l’occhio sinistro, e nel novembre 2008 quello destro, entrambi con la tecnica del CROSS-LINKING presso l’Humanitas di Rozzano.
Il Dott. Vinciguerra è una persona serissima e se vi affiderete alle sue mani non avrete nulla da temere.
L’unico aspetto negativo è il costo che qui è interamente a carico dell’utente ; nel 2008 erano 1.800 € per occhio, adesso non saprei.
L’intervento in sè come avrete appreso da altre testimonianze non è doloroso. Dovete stare immobili per circa un ora e il vs. occhio sarà “affogato” e irradiato contemporaneamente da questa commistione di fattori; raggi ultravioletti + vitamina B2. Non sentite assolutamente male, la parte più fastidiosa è quando prima di iniziare questa fase vi rimuovono l’epitelio, perché fa un po’ senso; vi “sbucciano” in pratica la parte più superficiale della cornea in modo che la vitamina B2 venga assorbita e penetri ancora più in profondità nella cornea.
La sofferenza vera e propria è dopo, quando passa l’anestesia……...
Io essendo di Ravenna ho dovuto pernottare in albergo, per cui dopo essermi operato alla mattina, mi sono trasferito (accompagnato da mio padre) direttamente e immediatamente nella camera e qui ho aspettato il momento fatidico. Le prime 24 ore dopo l’intervento sono parecchio toste, l’occhio inizia a bruciare, a diventare molto rosso e a colare in continuazione, poi con il passare delle ore la situazione andrà a poco a poco migliorando.
Avrete nei 3 giorni successivi dei controlli da parte del Prof. Vinciguerra per appurare lo stato di guarigione dell’occhio, poi sarà Lui a definire quando rivedervi.
In ogni caso vi garantisco che tutto sommato questo trattamento è una passeggiata rispetto ad altre tipologie di intervento molto più invasive, con tempi di recupero alquanto più lunghi e rognosi.
Il recupero della vostra vista (nel senso di ritornare alla situazione pre-intervento) è soggettivo, per cui non preoccupatevi se i tempi vi potrebbero sembrare più lunghi del previsto.
Nel mio caso, siccome lavoro esclusivamente a computer, dopo 20 giorni di convalescenza, ho iniziato a lavorare facendo solo mezza giornata per altre 3 settimane, perché una intera giornata era troppo impegnativa per l’occhio.
Con il trascorrere dei mesi l’occhio tende a stabilizzarsi sempre più, e quell’effetto di appannaggio (temporaneo o meno) svanisce definitivamente, e le immagini vi appariranno sempre più nitide.
Come saprete già la tecnica del Cross Linking, ferma il processo di degenerazione poiché la riboflavina illuminata con la luce ultravioletta, rafforza e indurisce la struttura corneale.
Quindi si torna a vedere come prima dell’intervento, ma in diversi casi c’è anche un miglioramento visivo e un recupero della vista, per effetto dell’appiattimento della curvatura della cornea.
Io rientro in quest’ultimo caso, e il miglioramento seppur in modo lento e molto graduale è stato da me sensibilmente percepito.
Oggi che vi scrivo nel maggio 2011 (e quindi a luglio faccio 3 anni dal primo intervento) l’occhio sinistro è tornato a 9/10, mentre il destro a 10/10.
A lavoro attualmente porto occhiali da riposo, graduati solo sull’occhio sinistro di mezzo grado.
E’ chiaro che l’astigmatismo mi è rimasto (le insegne luminose, i caratteri retro-illuminati dell’orologio del videoregistratore sono sempre sbavati), ma la curvatura della cornea ha subito un sensibile appiattimento, per cui i caratteri scritti al computer sono più nitidi e definiti, le targhe delle macchine sono ben delineate e non sono sdoppiate.
Fuori porto sempre rigorosamente gli occhiali scuri, ma la luce mi da comunque meno fastidio.
La mia è una situazione ottimale confermatami proprio dall’equipe di Vinciguerra, e proprio per questo è per me doveroso restituirvi la mia testimonianza nella speranza che possa rendervi fiduciosi e restituirvi un pò di ottimismo a questa tecnica che a quanto pare sembra non abbia effetti collaterali e che statisticamente sembra non presentare rischi di nessun tipo (al di là delle carte che per prassi ti fanno leggere e firmare prima di sottoporti all’intervento!!!)
In fede
Matteo
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) e l'altro ieri, dopo un controllo, esso vede 6/10 al posto dei 2 iniziali. Cmq devo dire che vedo ancora molto sdoppiamento e che avevo "investito" pensando che ciò non sarebbe avvenuto. Abbiamo parlato del CLX (1700 euro/occhio) ma attendiamo 3 mesi ancora per stabilizzare al meglio. 
Se così fosse, come è possibile che tu abbia solo migliorato dopo 5 anni 
Grazie mille!
