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| qualcuno è in contatto con mammadipaziente? http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=25&t=3602 |
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| Autore: | paoladi [ martedì 16 agosto 2011, 23:29 ] |
| Oggetto del messaggio: | qualcuno è in contatto con mammadipaziente? |
mi piacerebbe molto sapere come sta suo figlio visto che ha avuto gli stessi problemi del mio, più o meno alla stessa età anche se qualche anno fa mi sono letta tutti i suoi interventi che mi sono stati molto utili anche per capire che sotto i vent'anni la cosa importante è non perdere tempo perchè la progressione è spesso rapidissima, anche a distanza di pochi mesi per non dire di poche settimane ho provato a inviare un mp ma non ho ricevuto nessuna risposta |
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| Autore: | marcatonio64 [ sabato 20 agosto 2011, 11:33 ] | |||||||||
| Oggetto del messaggio: | Re: qualcuno è in contatto con mammadipaziente? | |||||||||
Non credo che esista un cheratocono cosi galoppante ............... e se esiste non ci sarebbe crosslinkin che funzioni... si va al trapianto ..... |
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| Autore: | paoladi [ sabato 20 agosto 2011, 22:38 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: qualcuno è in contatto con mammadipaziente? |
marcantonio con tutto il rispetto per la tua lunga esperienza di cheratocono...pensa prima di scrivere! esistono cheratoconi anche così veloci...specialmente in soggetti giovani e al trapianto noi speriamo proprio di non arrivarci!!!! chi lo dice che il cross non può fermare un cheratocono galoppante? sono stata molto "civile" nella mia risposta ma mi hai fatto proprio venir voglia di risponderti male! |
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| Autore: | marcatonio64 [ lunedì 22 agosto 2011, 10:21 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: qualcuno è in contatto con mammadipaziente? |
Se ti fa star bene ...... puoi dirmene quanto ne vuoi .... non ho problemi (voglio precisare che io ho il cheratocono dal'eta' di 17 anni, e so cosa significa passare da 10/10 a 6 /10 in pochi mesi. Nel 1980 non esistevano le mappe corneali ) qui nel forum do (diamo) dei pareri (non consigli) se vuoi leggerli lo fai oppure ignori i messaggi..... non sei obbligata ( quando scrivo metto sempre in moto il mio cervello ). Come faro io da questo momento con i tuoi messaggi. NB. La mente è come un paracadute. Funziona solo se si apre. (Albert Einstein) |
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| Autore: | Fear Factory [ lunedì 22 agosto 2011, 13:40 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: qualcuno è in contatto con mammadipaziente? |
Non ti offendere paola, ma mi sento di appoggiare marcantonio. Purtroppo in alcuni casi di progressione particolarmente rapida neanche il CXL serve. Naturalmente vi auguro che così non sia, ma è giusto sapere, prima di sottoporvisi, che il CXL può essere anche inutile... La prassi medica prevede che ci si sottoponga a CXl se a distanza di 6/12 mesi ci sia una progressione documentata del cheratocono. Mi sa che alcuni medici lo propongono subito, perchè a loro detto privo di effetti collaterali, ma non dovrebbe essere così. Secondo me lo fanno per loro tornaconto... |
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| Autore: | lory79 [ lunedì 22 agosto 2011, 17:13 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: qualcuno è in contatto con mammadipaziente? |
Cara signora Paola, anche io come molti nel forum ho scoperto di avere il cheratocono a 18 anni più o meno. Purtroppo per noi allora non c'era il cross. Quindi ho seguito altre vie. Nel 2007 mi sono crossata per fermare la malattia perchè anche se non ero più un soggetto giovane la malattia non voleva saperne di fermarsi. Il cross ha retto per un paio d'anni, poi la malattia ha ripreso ha progredire. Quindi anche quoto in pieno Marcantonio e Fear Factory. Il cross non serve a bloccare tutti i casi di cheratocono e non comunque per sempre. Forse in questo i nostri oculisti dovrebbero essere più onesti con noi cheratoconici, non prospettarci il cross come la soluzione al cheratocono, ma farcelo vedere per quello che è come un mezzo per cercare di stabilizzare la malattia per un arco di tempo che può essere per i fortunati indefinito per i meno fortuanati anche molto breve. |
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| Autore: | paoladi [ martedì 6 settembre 2011, 22:46 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: qualcuno è in contatto con mammadipaziente? |
il medico che ha eseguito il cross su mio figlio è stato chiarissimo "siamo a luglio e novembre (data fissata per l'intervento) è troppo lontano perchè è gia progredito molto" "il cross è l'unica strada che abbiamo per cercare di bloccare la progressione. meglio bloccarla ora, se ci riusciamo, che aspettare altri 4 mesi e bloccare una visione peggiore di quella di oggi" il medico non ha avuto nessun tornaconto personale in quanto l'intervento è stato eseguito con il SSN e abbiamo pagato 36 euro anzi ha dovuto sbattersi per trovarci un posto 19 giorni dopo la visita senza portare via il posto a nessuno: si era liberato un posto a seguito della rinuncia di un paziente, ma nessuno lo obbligava a contattarci una domanda mi sorge dal cuore: voi cosa avreste fatto al nostro posto? nel dubbio che il cross non potesse fermare il cheratocono, vi sareste informati direttamente sul trapianto? o avreste atteso 8 mesi come ci ha prospettato il primo oculista che lo ha diagnosticato e che è convinto che le lac semirigide siano una cura per il cheratocono? ps:marcantonio facciamo pace? |
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| Autore: | massimo54 [ mercoledì 7 settembre 2011, 9:15 ] |
| Oggetto del messaggio: | Re: qualcuno è in contatto con mammadipaziente? |
Ciao Paoladi, con permesso mi intrometto e dico sicuramente guerra tra voi come tra altri che scrivono qui a Forum non ne ho mai vista , forse piccole forti espressioni talune volte ma ognuno abbiamo il proprio carattere e momenti di forte preoccupazione per noi stessi o per i nostri cari e ci stà di esprimerci in maniere che poi non corrispondono a quanto proprio pensiamo 30 secondi dopo averle scritte. Quindi pace è sempre esistita e pensando a questo suo momento di mamma molto preoccupata per la salute del proprio figlio , comprendo la sua ansia a poter trovare la giusta soluzione , mi permetto di suggerirle di contattare eventualmente altri medici se i dubbi sulla strada giusta da intraprendere sussistano, tanto per averne la conferma non per moltiplicare i dubbi. Resto in attesa come tutti gli altri del Forum se a lei farà piacere di notiziarci della strada scelta e dei buoni risultati ottenuti, che potranno essere di aiuto ad altri Kconici. Un salutone e un abbraccio a tutti. MASSIMO 
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| Autore: | marcatonio64 [ mercoledì 7 settembre 2011, 9:27 ] | |||||||||||||||||||||||||||
| Oggetto del messaggio: | Re: qualcuno è in contatto con mammadipaziente? | |||||||||||||||||||||||||||
Se rileggi i miei messaggi ..... il mio parere era quello di farlo in convenzione per non buttar soldi .... anche se si aspettava qualche mese .
Il Mio (nostro) parere era quello di fare il crosslinlink senza una urgenza . Nessuno ha detto di non farlo e di pensare al trapianto. Il trapianto e l'ultima cosa da fare e solo quando il cheratocono e alla frutta.
Chiamare altre cliniche o contattare altri oculisti per accelerare i tempi... va bene ma senza troppa foga... e senza buttar soldi, aspettare 8 mesi non e' un dramma. In bocca al lupo per tuo figlio. |
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