Prima di tutto mi presento, sono michele, 22 anni e sn di napoli, ho scoperto di avere il cheratocono circa un anno fa. Vi spiego un po' kome vedo, in pratica vedo male sia da vicino che da lontano, ma quello più rovinato è il destro con il quale non riesco neanche a vedere da vicino. Kmq penso sia bilaterale, poi appena ho un po' di tempo vi faccio vedere le topografie kosi da capirne meglio. Cmq in quest'anno ho provato (con scarsi risultati) a mettere delle lentine semirigide ke mi sono state fatte dopo vari controlli e prove da un contattologo. A parte la difficoltà nel tollerarle, con il sinistro vedevo molto bene, con il destro invece no...i medici mi hanno detto che molto probabilmente quell'okkio in passato avra' avuti altri prb (tipo pigro) e ke kon il keratokono si e' accentuato ankor di più. Kmq dopo un anno ho rifatto la topografia e l'okkio destro ha mostrato un netto peggioramente e allora mi è stato proposto cross-linking. Prezzo solo per un okkio..2000 euro! :S E mi è stato detto anke che è un tentativo, pk prima di tt i miglioramennti saranno zero, ma c'e' kmq il riskio di nn fermare la malattia. In pratika è un tentativo di stabilizzarlo :S Un tentativo di 2000 euro! Ma possibile che per fare un simile intervento si debba pagare per forza? Boh sinceramente non capisco più niente :S Già convivere con questa malattia è difficile! Poi chiedono anche queste cifre :s

Ciao mIKIII87 , PIACERE DI LEGGERTI , io sul C.L non posso pronunciarmi non ne è avuto esperienza alcuna ma qui stai certo riceverai tante informazioni e " consigli d'uso " da altri ragazzi generosi.
Con le LAC proprio non ci hai riprovato casomai da un'altro Optometrista
sempre stesso deludente risultato
Che dirti valutare casomai l'ipotesi di visite con altri oculisti anche per confrontare le diagnosi di ciascun medico forse potrebbero aiutarti a comprendere meglio la tua situazione e la strada giusta da prendere.
Altro al momento non mi viene di dirti se non grazie di aver scritto qui a Forum per te e per tutti noi che ti leggiamo, se ti và facci sapere eventuali sviluppi.
Un abbraccio.
MASSIMO

Ciao Michele e benvenuto tra di noi.
Sò che probabilmente avresti fatto volentieri a meno di conoscerci, ma ormai sei entrato, nella ristretta cerchia dei malati di cheratocono.
Tornando a noi, come già ti ha detto massimo, riprova, con le lenti a contatto, cambia optometrista, per ora sono l'unica soluzione per vedere in modo decente.
Affrontiamo il problema cross.
Anche io sono campana come te, e il cross l'ho fatto 4 anni e mezzo fà.
Non credo che, nella nostra regione il cross lo facciano in convenzione.
Michele accetta un mio modestissimo parere, non avere timore a farti qualche km, a cercare un centro davvero spacializzato in cheratocono.
Attualmente io mi curo a Siena e lì il cross è in convenzione, così come se non sbaglio presso l'ospedale di San Giovanni Rotondo.
Anche se tu ora sei incerto sul da farsi credo che a 22 anni tu debba tentare.
Il cross attualmente è l'unico sistema, per fermare l'evoluzione di questa malattia.
Ovviamente nessuno può dirti per quanto tempo si stabilizzerà ma credo che alla tua età un tentativo vada comunque fatto.
Se hai da chiedere qualsiasi cosa siamo qui a tua disposizione.

Il piacere è tutto mio ragazzi Cmq devo dire la verita'...sono molto scoraggiato. Vedo poco e male, il destro in pratica sta rovinato...da lontano non vedo niente, ma da vicino è ancora peggio :S Con il sinistro almeno mi ci arrangio...ma la mia preoccupazione è che prima o poi peggiori anche lui. Sinceramente l'idea di diventare semicieco a quest'eta' mi da molto fastidio Le lentine ho provato a metterle, ma fanno un male cane Mi sento impazzire nel portarle! Il contattologo dice che è normale, mi ci devo fare l'abitudine! Per non parlare del casino per metterle e toglierle! Cmq passando al cross linking..questo che me la proposto è il secondo dottore a cui mi sono rivolto. Però lo fa solo in privato e vuole 2.000 euro...e sinceramente ho deciso di spenderli. Al momennto voglio fidarmi, ma se le cose continuano a non andar bn sono disposto anke ad andare a siena. Ma cmq ripeto...il morale è veramente sotto i tacchi..anche se faccio il laser, cmq non dovrei avere nessun miglioramento

Caro Michele , avere dei momenti in cui si è molto scoraggiati è del tutto normale ci siamo passati tutti.
In questa malattia ci sono alti e bassi.
L'unica cosa che posso dirti e che non sarà sempre così difficile ci saranno sicuramente dei momenti migliori.
Anche se ora ti sembra tutto così difficile , e non sai quale decisone prendere, e il futuro di appare come una grande incognita, non devi assolutamente abbatterti, devi cercare la voglia di reagire e di guardare avanti con ottimismo.
Sarebbe falso stare qui a dirti la vita con il cono sarà semplice, e dopo il cross sarà tutto più facile, non è così, questa malattia chi più chi meno ci segna in un modo molto profono e rende le semplici attività di ogni giorno a volte molto difficili.
Ma ciò non toglie che noi dobbiamo lottare, reagire, per cercare di riuscire ad ottenere la miglior "vista" possibile.
Di sicuro non sarà facile, ci saranno decisioni difficili da pendere, a volte rinunce da fare, ma credo che per raggiungere il nostro obiettivo qualche sacrificio ne valga ben la pena.

Torniamo al cross, scusami se mi permetto di insitere, ma io ne ho passate davvero tante e credo che un consiglio posso dartelo, prima di farti fare il cross fatti una passeggiatina in un centro davvero specialzzato in questa patologia, dopo eventualmente deciderai di dare i tuoi 2000 euro al tuo oculista.
Non rivolgerti in un centro specializzato in cheratocono dopo che qualcun altro ci abbia "messo mano" ma prima, vedrai che i risultati arriveranno.
Il cross di certo di non risolve la situazione, ma ferma la malattia e in alcuni casi ragala anche qualche diotria.
Per qulasiasi cosa noi siamo qui per te

[quote="mikiii87"]
Però lo fa solo in privato e vuole 2.000 euro...e sinceramente ho deciso di spenderli. Al momennto voglio fidarmi, ma se le cose continuano a non andar bn sono disposto anke ad andare a siena.

CIAO mikiii87
appena puoi metterti tranquillo a leggerti quanto ti ha scritto LORY , prendi rigo per rigo e leggilo e rileggilo bene , per me lì c'è la soluzione al tuo problema attuale di condizione psicologica e di strada da intraprendere !
Hai furia per paura di diventare " semicieco " ( che brutta parola,perdonami ) , guarda che fù la gatta che fece i gattini ciechi , ma tu hai un cervello e chi ti è vicino pure quindi , fermo il treno, mettetevi fermi un momento e non correte gli occhi non sono mica come le gomme delle auto che quelle le puoi cambiare quante volte vuoi, gli occhi meno gli tocchi e meglio è in particolar modo se in maniera impropria.
Quell'oculista può darsi che sia la decisione giusta, ma verificatela non si tratta del discorso dei 2000 euro i soldi sono vostri, ma una non corretta operazione sempre non la si rimedia .
Riprova con le LAC , prendi quelle non buone che hai in casa schiacciale con un martello e vai a cercare L'Optometrista GIUSTO, leggi nel Forum ed eventualmente chiedi a chi di dovere non ti indirizzerà male stanne certo.
Ti saluto , e trova il tempo di rileggere LORY ,un abbraccio e riscrivici presto abbiamo desiderio di leggerti.
MASSIMO

ciao mikii87 sono laura e ho effettuato ad entrambi gli occchi un intervento di cross uno in convenzione e uno privatamente con tecnica transepiteliale. leggendo il tuo intervento mi sono ritrovata in quello che dici e la tua esperienza è simile alla mia di circa due anni fa. ero in cura a roma in un'ospedale pubblico, quando l'oculista che mi seguiva mi ha detto che era scattata l'ora cross ,ero giusta per età e avevo perso un pò di diorttrie in un tempo relativamente breve. mi ha consigliato il san carlo di nancy dove mi sono recata titubante e impaurita soprattutto perchè si ha paura delle cose che non si conoscono. qui mi sono trovata subito bene e settembre 2010 ho effettuato un cross in convenzione con tecnica tradizionale. con gli oculisti che mi hanno seguita ho instaurato un rapporto di fiducia e un ascolto empatico mi sono sentita sostenuta e capita in tutto l'intervento e anche nel post operatorio. quindi quando a gennaio 2011 le liste per il cross in convenzione erano chiuse il mio oculista mi ha prospettato o di attendere o di fare il cross nel suo studio privato ma ha lasciato a me la decisione non mi sono sentita spinta verso l'una o l'altra soluzione. non mi sono pentita dei soldi spesi perchè ho preso la decisione giusta per me in quel momento della mia vita e rispetto alla fase del mio kc. io sulla base della mia esperienza ti consiglio di riflettere e quoto in toto massimo. se ora decidi in maniera precipitosa e sulla base dell'emozione del momento rischi di sbagliare e indietro non si torna. fermati un attimo ascolta michele e le sue esigenze e se ti senti spinto a fare qualcosa che non nella tua volontà senti un ulteriore parere, tanto un mese più o meno non potrà cambiare la tua situazione in maniera determinante se il cono e stabile. ti abbraccio e speriamo che tu ci tenga informati degli sviluppi. buona serata Laura