E così è arrivato anche il mio turno per quanto riguarda il CCL....quando 2 anni e mezzo fa mi fu diagnosticato il KK ne sentii subito parlare e, nel frattempo, mi sono informato un pò su questa modalità ...però sapete meglio di me che quando qualcosa ti colpisce in prima persona, la prospettiva cambia radicalmente e magari viene anche amplificata (da un ansioso come me, poi... )
Dopo due anni stabili, ultimamente ho avuto la notizia che in un occhio il KK ha ripreso a "muoversi" (sempre però nell'ambito del II stadio, che mi sembra non sia ancora grave) e quindi si rende necessario, a detta dello staff che mi segue, intervenire con i raggi ultravioletti. (da notare, comunque, che da metà marzo riscontravo problemi alla vista più marcati del solito, problemi che addebitavo ad un aumento della gradazione della miopia).
Vi lascio immaginare come ciò mi abbia lasciato un pò interdetto, e quasi senza il tempo di rifletterci e metabolizzare la cosa anche perchè immediatamente si son prodigati nello stabilire una data per l'operazione. Io ho cercato di frenare quest' "impeto" perchè, pur non essendo invasivo, si tratta pur sempre di un intervento e con gli occhi non si scherza affatto (a 24 anni, tra l'altro, so di essere nel pieno della fase aggressiva del KK quindi voglio muovermi coi piedi di piombo)...però bisogna anche dire che spesso in questa malattia si lotta contro il tempo e far passare molti mesi può risultare deleterio! Intanto effettuerò alcuni accertamenti pre-intervento.
Non so se esistono topic simili riguardanti Bari (così fosse me ne scuso) ma vorrei davvero che qui scrivessero esperienze, pareri, consigli, opinioni tutti coloro che hanno avuto a che fare in questi anni con il centro oculistico del Policlinico del capoluogo pugliese.
Vi ringrazio davvero tanto fin da ora per la disponibilità e l'attenzione.

P.s: dimenticavo: nel forum ho letto spesso di lenti a contatto utilizzate da molti cheratoconici...a me non è mai stato detto nulla in proposito , e porto sempre e "solo" gli occhiali da vista e da sole graduati

ciao marco
se hai sempre e solo risolto con gli occhiali ritieniti fortunato!
per qualche cheratoconico le lac sono l'unico mezzo per avere una vista accettabile o per guidare di notte
con gli occhiali non ci vedono una mazza!
è anche vero che le lac non sono una "cura" per il nostro amico
anzi se non sono fatte "su misura" e "sfregano" sul cono possono creare dei danni
qualche medico dice: porta le lac se ne hai bisogno (appiattiscono il cono e migliorano la visione) ma se puoi farne a meno, tanto meglio
su bari non so niente, sono nordika
ti dico solo, da re di un ventenne con il tuo problema, di stare attento
se è vero che bisogna andare con i piedi di piombo su queste cose è anche vero che visto che il cross serve (o dovrebbe servire) per "fissare" o meglio "fermare" il tuo modo di vedere, prima lo fai meglio è
perchè aspettare di peggiorare ancora?
con il cono non si migliora mai, se ti va bene resti fermo, se va male peggiori
è giusto informarsi e approfondire ma attenzione a non perdere il treno!
sotto un certo spessore corneale il ccl non te lo fanno più!
un abbraccio

dimentica l'ansia e fidati dei medici che ti seguono senza aspettarti miracoli dal cross...

quoto in pieno quanto scritto da paoladi!

@Marco87 spero anche di averti incoraggiata sul cross con il mio messaggio.

Chi effettua il cross a Bari?

Ciao, mi han detto che ho un buonissimo visus (anche lo spessore corneale) per il momento che quindi non mi costringe a portare le lac.
Sul discorso della lotta contro il tempo, so bene che è così e per questo ho cercato di affrettare il più possibile il consulto da un altro primario in modo da avere un quadro maggiormente definito e non ritardare eccessivamente il trattamento, qualora si ritenesse necessario.
Due pareri, l'uno dell'ortottico l'altro di un oculista raggiunto tramite un parente, al momento non danno per urgente il CCL (facendo però la mappa ogni 6 mesi e non ogni anno)...chiaramente attendo il responso lunedì del prof. per info + dettagliate.

ciao marco
è tutto molto soggettivo
se io avessi ascoltato l'oculista che ha diagnosticato il cheratocono a mio figlio avrei aspettato 8 mesi per fargli fare il primo controllo con mappa
pur non conoscendo nemmeno la malattia ho subito capito da sola che 8 mesi erano troppi per gli occhi di un ragazzo di 19 anni
8 mesi dopo la prima diagnosi non potevamo che trovare dei peggioramenti
magari invece non sarebbe successo niente di nuovo, nessuno può saperlo
ma vista la giovane età, visto che un anno prima della diagnosi non aveva niente (avevamo una mappa) e un anno dopo era già fra il I e il II stadio e su consiglio dell'oculista del policlinico di Siena mio figlio a 40 giorni dalla prima diagnosi faceva il cross con il SSN.
ti dirò che il cross non risolve niente ma prova a fermare la progressione della malattia e il peggioramento della visione
per noi per ora è stato così, tutto fermo e con gli occhiali vede 10/10

senti questo nuovo medico e decidi serenamente cosa fare
ricorda solo che senza fare niente il cheratocono o resta fermo o peggiora (e con lui la tua visione)
in bocca al lupo!

ma se il cross non ha alcuna controindicazione perchè non effettuarlo subito in tutti i cheratoconi senza aspettare di valutare se c'è oppure no un'evoluzione della malattia?

nessuno ha detto che non ha nessuna controindicazione
ma è l'unico trattamento valido/testato/sperimentato/approvato che abbiamo a disposizione al momento
e non viene fatto su tutti i pazienti per
- motivi economici
alla asl costa comunque 600 euro a occhio (almeno è il costoc he esce sulla fattura e tu paghi poi 36 euro)

- perchè esistono cheratoconi frusti, cioè che non si muovono, che non peggiorano

- perchè ci sono cornee troppo sottili che non possono sopportare il trattamento

I motivi economici io non li considero delle controindicazioni perchè la salute è più importante.
I cheratoconi frusti possono anche peggiorare.
Se la cornea è diventata troppo sottile, forse, è perchè non si è intervenuti tempestivamente con il cross...

tu non consideri i motivi economici ma le asl che sono diventate vere e proprie imprese sono obbligate a farlo
a volte contro l'interesse e il benessere del paziente
uno dei famosi medici di siena che ha condotto la sperimentazione diceva che se fosse stato per lui avrebbe fatto il cross a tutti i portatori di cheratocono alla prima diagnosi senza valutare l'evolversi della situazione ed aspettare il peggioramento
quindi la tua idea è buona ma probabilmente inconciliabile con i bilanci pubblici

cmq non lo so davvero se ci sono controindicazioni
ti dicevo solo che io non ho mai detto che non ce ne sono
mio figlio ha la sensazione che le aberrazioni notturne siano peggiorate dopo il cross
ma sarà stato il cross o sarebbe successo ugualmente?
però la visione (controllata con gli strumenti) è migliorata
quindi....