Sul Corriere della Sera di ieri è apparso un articolo sulla riboflavina, non ho l'articolo in formato cartaceo ma l'ho trovato sul sito del giornale:

http://www.corriere.it/Rubriche/Salute/ ... 0905.shtml

Vai Lorenzo sei un grande è anche in italiano

Non è per fare il bastian contrario ma allo stato attuale la soluzione più attendibile mi sa che sia ancora il trapianto. Il resto o è sperimentale o non è riconosciuto.
Alla luce di queste notizie dovendo scegliere io oggi sceglierei ancora il trapianto e finchè il cheratocono mi permettesse di fare una vita normale non sceglierei niente. Lascerei che fossero gli altri a farsi "grattare" e tagliuzzare le cornee per almeno altri 20 anni.
In fin dei conti vale lo stesso discorso della non riconosciuta mini ark. Non esistono ancora casi che vadano oltre uno storico di 5 anni, ma chi non mi dice che al sesto o settimo anno uno non si ritrova con le cornee fritte, un bel bastone bianco e un cane pastore (tedesco) fornito dalla ASL per coaudiuvarlo nella deambulazione?

Al di là di ogni cosa è importante che si parli di quello che succede intorno al cheratocono, il guaio è che certe tecniche non le cita mai nessuno.
Io comunque rimango dell'avviso che qualsiasi cosa non riconosciuta dagli organi ufficiali in materia debba essere valutata molto bene, fermo restando la libera scelta di ognuno di fare quallo che la sua coscienza gli suggerisce.

Ragazzi pubblico l'articolo nel caso dovesse essere rimossa la pagina...Se faccio qualcosa di non permesso, perdonatemi e rimuovo immediatamente il tutto.

Una luce può salvare la cornea In sperimentazione un metodo per bloccare l’evoluzione del cheratocono con una tecnica inventata in Germania

Per risolvere il cheratocono, malattia che colpisce da giovanissimi e nel giro di pochi anni costringe molti al trapianto di cornea, forse basterà presto un intervento in day hospital. Lo dimostra l’Eye Cross 2004, sperimentazione italiana di una tecnica ideata cinque anni fa da Theo Seiler, oculista tedesco che da allora ha trattato con successo molti pazienti a Berlino e Zurigo. Il metodo, cui verrà dedicato ampio spazio nel corso del Congresso Internazionale di Oculistica Refractive on-line che si terrà nei prossimi giorni a Milano, è approdato in Italia un anno e mezzo fa ed è il cosiddetto cross-linking del collagene corneale con riboflavina e raggi UV. A dispetto del nome complicato il trattamento è semplice, poco costoso e avviene per via ambulatoriale: sotto anestesia locale, al paziente viene "grattata" via parte della superficie corneale e applicata riboflavina, ovvero vitamina B2. L’occhio è poi irradiato per mezz’ora con raggi ultravioletti A (UVA) che promuovono l’ispessimento del collagene corneale e la sua foto-polimerizzazione, cioè la formazione di "reti" che stabilizzano il tessuto. Perché nel cheratocono il problema è proprio l’indebolimento progressivo della cornea, che comporta un astigmatismo asimmetrico difficile da correggere.
«Di norma l’evoluzione della patologia si arresta verso i 35 anni, quando la cornea inizia a indurirsi spontaneamente. Il trattamento mira a irrigidirla prima, bloccando così il decorso della malattia» spiega il professor Aldo Caporossi, responsabile dello studio italiano e direttore del Dipartimento di Scienze Oftalmologiche e Neurochirurgiche dell’Università di Siena. «La tecnica, oggi in fase di avanzata sperimentazione, è assai efficace e restituisce alla cornea una buona simmetria e regolarità, migliorando l’astigmatismo e l’acuità visiva». La rigidità della cornea aumenta del 70%: la speranza è che l’effetto duri nel tempo, per ritardare o eliminare la necessità di un trapianto. «La seconda fase della ricerca, da poco iniziata, valuterà se e quanto la procedura possa fermare la malattia nei pazienti giovani, che si trovano nel periodo evolutivo della patologia» informa Caporossi. Di certo la stabilizzazione della cornea dura almeno due, tre anni, ovvero il tempo medio per il rinnovo del collagene. Se poi la malattia riprende è comunque possibile sottoporsi di nuovo al trattamento, il cui unico rischio risiede nell’asportazione meccanica di parte della cornea. «Ciò che conta è arrivare al più presto alla diagnosi» osserva Paolo Vinciguerra, responsabile dell’Unità di Oculistica dell’Istituto Humanitas di Rozzano (MI). «Il cheratocono colpisce uno su duemila in giovanissima età, perciò le visite di controllo in bimbi e adolescenti devono essere regolari e accurate».

I centri
La tecnica di cross-linking del collagene corneale con riboflavina e ultravioletti è tuttora in fase di sperimentazione, sebbene avanzata; i pazienti “ideali” per questa terapia, che potrebbe divenire lo standard come trattamento conservativo del cheratocono progressivo, sono giovani divenuti intolleranti o scarsamente tolleranti alle lenti a contatto. Lo studio Eye Cross 2005, coordinato dal dottor C. Mazzotta, S. Baiocchi e C. Traversi dell’università di Siena sotto la guida del professor Caporossi, coinvolge anche altri centri italiani dove il nuovo metodo si sta attualmente sperimentando:

Siena, Unità Operativa di Oftalmologia, Dipartimento di Scienze Oftalmologiche e Neurochirurgiche dell’università di Siena; responsabile professor Aldo Caporossi (coordinatore del progetto).

Milano (Rozzano Milanese), Unità Operativa di Oculistica, Istituto Clinico Humanitas; responsabile professor Paolo Vinciguerra.

Venezia, Divisione di Oculistica dell’Ospedale Civile di Venezia; responsabile professor Giancarlo Caprioglio.

Firenze, Dipartimento di Oftalmologia II, università di Firenze; responsabile professor Ugo Menchini.

Roma, Clinica Oculistica del Policlinico Gemelli, università Cattolica; responsabile professor Emilio Balestrazzi.

L’Aquila, Clinica Oculistica dell’Ospedale San Salvatore, università de L’Aquila; responsabile professor Leopoldo Spadea.

Napoli, Dipartimento di Oculistica della Seconda Università di Napoli; responsabile professor Mario Bifani.

Bari, Clinica Oculistica del Policlinico Universitario, università di Bari; responsabili professor Carlo Sborgia e professor Gianni Alessio.

Che cos’è il cheratocono
Il cheratocono è una malattia degenerativa della cornea relativamente poco comune (un caso su duemila persone nella popolazione generale), che si manifesta soprattutto durante la pubertà e con maggior frequenza nel sesso maschile. Nei malati la cornea perde la sua integrità strutturale, si sfianca e si indebolisce tanto che la sua superficie diventa irregolare. Le conseguenze. Le anomalie corneali provocano distorsioni della visione, tipicamente un astigmatismo asimmetrico e irregolare che spesso risulta difficile da correggere: per farlo è possibile ricorrere a speciali lenti a contatto “disegnate” appositamente per ciascun occhio. Purtroppo la malattia ha carattere progressivo e tende a peggiorare, anche se è difficile prevedere se l’evoluzione sarà più o meno rapida perché essa non correla a fattori come l’età di comparsa del cheratocono o l’acutezza visiva alla diagnosi. In circa il 20% dei casi si rende necessario un trapianto di cornea entro qualche anno dall’esordio: ciò accade ad esempio perché il paziente non tollera più le lenti correttive o perché la cornea è troppo assottigliata per garantire una visione accettabile. Il trapianto di cornea. Consiste nell’asportare dal 60 al 99% della cornea centrale superficiale per sostituirla con un lembo prelevato da un donatore; un piccolo strato di endotelio viene sempre lasciato in sede per ridurre il rischio di rigetto, evento che potrebbe vanificare i risultati del trapianto. Oggi questo tipo di chirurgia è abbastanza frequente e nel cheratocono dà ottimi risultati, riuscendo a trattare con successo circa il 94% dei casi; nonostante ciò si tratta sempre di una procedura operatoria complessa, che espone a un certo margine di rischi intra-operatori e post-operatori. Elena Meli

la descrizione della malattia, di questa signora meli ,lascia molto a desiderare........ , sopratutto per quel che riguarda la cheratoplastica.

..A me invece preoccupa questa parte qui:



Nell'articolo scientifico che avete pubblicato sul sito ( a proposito, non é importante indicarne la fonte?) non si fa alcun cenno alla "grattatura", ma solo alla spalmatura della B2...Penso sia un dettaglio abbastanza importante!!!Che ne dite??

in effetti viene asportato l'epitelio corneale prima dell'applicazione,
ma è una pratica comune anche in molti interventi refrattivi, comporta pochi rischi e si riforma nell'arco di qualche giorno,
con una profilassi antibiotica chiaramente, e una lente medicata protettiva.
purtroppo l'epitelio corneale in sito, riduce di molto l'azione del trattamento.
te lo dico con certezza, perchè ho provato la cosa, (non per la ribo)
e a parte due giorni di discreto dolore è una scemenza.....

...Se le cose stanno cosi' viene da chiedersi perché non provare allora, non c'é la minima invasività (giusto?), quindi non c'é niente da perdere!! ( a parte qualche euro dal portafogli..a proposito..Costi??)

Non capisco pero' perché leggo che uno dei requisiti per sottoporsi a questa tecnica sia l'intollerabilità alle LAC.. Se uno le tollera bene non ci puo' provare?!?

scusate ma io voglio fare un invito a tutti a cercare notizie informazioni su questa nuova tecnica che secondo me puo' essere la soluzione al nostro problema.Io iniziero' a cercare come questa tecnica funziona in germania e in svizzera, se ci sono effetti collaterali ,se veramente funziona ,se si puo' fare privatamente ,il costo ecc.
Si sa troppo poco per una terapia che potrebbe risolvere tutto;Anche in questo forum vedo poca informazione in questa direzione spero di avere delle persone che vogliano collaborare con me.io il 14/12/2005 vado a siena .SVEGLIAMOCI

Scusami tarquini ma alcuni ragazzi del forum ovvero pa36, max, scaistar e lanas sono riusciti ad andare a Siena al congresso annuale che si è tenuto ad ottobre 2005 (nel quale si è parlato molto di riboflavina) in qualità di ospiti d'onore grazie al Prof. Caporossi.
Sono stati là 3 giorni, hanno potuto fare domande di ogni genere e si sono sottoposti anche a delle visite. Puoi trovare un dettagliato resoconto nella sezione "Iniziative" di questo forum. Il primo annuncio in alto si intitola "RESOCONTO DEL CONGRESSO ANNUALE: CORNEA UP TO DATE" viewtopic.php?t=369

Inoltre altri utenti di questo forum sono andati a Siena a farsi visitare e hanno fornito spiegazioni dettagliate. Se, per esempio leggi i post di roberta (mammadipaziente), che ci ha portato suo figlio, sono densi di informazioni utili in tal senso.
In home page poi c'è un bell'articolo intitolato "Riboflavina e raggi UVA" http://www.associazionecheratocono.it/? ... -raggi-uva



SVEGLIAMOCI in che senso? Cosa vuol dire? A me sembra che alcuni elementi di questo forum abbiano fatto, e stiano facendo, veramente tanto e stiano mettendo a disposizione di TUTTI le informazioni in loro possesso

Concordo con Barbara: l'impegno di alcune persone in questo forum è davvero encomiabile, dire che si devono svegliare mi sembra davvero irriguardoso!!!!

salve.. io mi sono appena svegliato....



Caro Tarquini, la nostra "gita" a Siena (che ci è costata non poco) aveva proprio l'obiettivo di prendere contatti e ottenere informazioni su questa fantomatica tecnica oltre che apprendere altre cose.
Siamo tornati che praticamente sapevamo tutto quello che c'era da sapere.
Oltre SIENA, si può solo chiedere in Germania come stanno le cose.
io ho alcuni siti, ho il sito dell'Università tedesca, quello del Prof. Koolhas, ma il tedesco non è il mio forte.
Inoltre... in questa stessa sezione trovi le domande e risposte proprio a quest'ultimo PROF.

Credo che importante saranno i risultati che si pubblicheranno proprio al convegno di Zurigo di OGGI!!!

Conto di avere informazioni sul convegno proprio dai Dr. di Siena (che presentano ben 2 relazioni giusto per dirvi che siamo molto quotati) e dal sito francese oltre che quello americano.

ciao a tutti ,io nn volevo criticare nessuno era solo un invito ad impegnarci per saperne di piu' ,infatti ho scritto SVEGLIAMOCI, nn svegliatevi;con questo spero di aver chiarito la mia posizione.Sono il primo ad elogiare le persone che hanno creato il forum, ma in questa situazione le informazioni nn sono mai troppe.

Come vedi... qui non si dorme mai..
visto la news in homepage???
http://www.associazionecheratocono.it/? ... urigo-2005
CONTENTO??