Cari cheratoconici, ho fatto il crosslinking con riboflavina e UVA a
Dresda lunedi' scorso e vorrei raccontarvi la mia esperienza e darvi
alcune informazioni che penso possano essere utili. Benche'la tecnica
sia considerata ancora sperimentale, qui a Dresda non c'e' piu'
bisogno di passare per comitati etici e burocrazie varie. Io ho
telefonato per prenotare una visita preliminare, che mi e' stata
fissata due settimane dopo. Durante questa visita viene misurato, tra
le altre cose, lo spessore della cornea che deve essere sopra i
400-450 micron. Questo e' l'unico parametro veramente discriminante,
se la cornea non e' abbastanza spessa il trattamento non si puo'
fare. Ovviamente la cornea deve essere libera da ulcere o
cicatrici. In tutto la visita dura un paio d'ore, mi sono parsi tutti
molto competenti, e con strumentazione d'avanguardia. L'operazione e'
stata fissata un paio di settimane piu' tardi, soprattutto perche' io
volevo prima fare un po' di vacanza, ma praticamente non ci sono liste
di attesa, ci si puo' operare nel giro di pochi giorni. Il numero di
telefono per prenotare la visita e' quello della infermiera che
gestisce il tutto: Sandra Kostov +49 (0)351 458 3196,
sandra.kostov@uniklinikum-dresden.de . L'infermiera parla inglese
oltre che tedesco e risponde volentieri anche alle email. Potete
trovare parecchie informazioni sul sito della clinica universitaria
http://augen.uniklinikum-dresden.de , e sul cross-linking in
particolare visitate
http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=154
Benche' l'operazione sia fatta in day-hospital (si dice cosi'?) per
i pazienti non residenti a Dresda (ossia quasi tutti) consigliano di
prenotare una stanza nel residence della clinica alla modica cifra di
15 euro a notte per almeno 3 giorni. L'operazione in se' e' veramente
cosa da poco, qualche goccia di anestetico nell'occhio, poi sotto il
microscopio fanno il raschiamento dell'epitelio. L'effetto e'
abbastanza strano, ti vedi questa spatola che gratta sull'occhio, ma
non senti niente, e quasi ti sembra che il medico stia facendo
finta. Subito dopo un laser a diodo bianco viene fissato con lo scotch
(davvero!) sul microscopio e, mentre il medico te lo punta sulla
pupilla, ti somministrano alcune gocce gialle ogni cinque minuti. Il
tutto dura 40 minuti. Alla fine ti mettono una pomata, una benda e te
ne torni a casa. Consigliano di pernottare a Dresda perche' ci
vogliono tre o quattro giorni perche' l'epitelio si riformi, e fino a
quel momento ti controllano una volta al giorno per assicurarsi che
non ci siano infezioni. Appena svanisce l'effetto dell'anestetico
l'occhio fa proprio male e, nonostante gli antidolorifici in dosi
massicce (ibuprofen a 400 mg), si fatica a dormire la prima notte. A
parte il fastidio di mettersi le pomate e di tenere l'occhio chiuso,
il dolore svanisce entro il secondo giorno, e permane un po' di
bruciore fino a quando l'epitelio e' richiuso completamente. Dopo si
continua per tre settimane con un po' di gocce di cortisone e lacrime
artificiali. La spesa e' intorno ai 500 euro per entrambi gli occhi, a
cui si deve aggiungere una cinquantina di euro per dormire e il
viaggio. Si prevedono visite di controllo dopo 1, 3, 6 e 12 mesi. Per
pazienti stranieri si possono comunque contrattare controlli meno
frequenti, o addirittura di non farne per niente, purche' l'oculista
di fiducia sappia il fatto suo. I pazienti stranieri possono
esplicitamente chiedere di effettuare la visita di controllo e, se e'
il caso, l'operazione lo stesso giorno, il che minimizza le spese e la
noia. Altre cose importanti da sapere: non si possono portare lenti a
contatto per 15 giorni prima della visita e per 1-2 mesi dopo, a
seconda di quanto ci mette la cornea a riaggiustarsi. In realta', se
se ne ha bisogno per lavorare, e' possibile dopo un mese rimettersi le
lenti vecchie che, anche se magari non saranno piu' ottimali, comunque
non pregiudicano il buon esito dell'operazione e la possibilita',
quando tutto si e' stabilizzato, di rifarne di nuove.

E' vero che ancora non si sa se ci siano effetti collaterali a lungo
termine, ma mi sentirei di consigliare a tutti coloro che hanno una
cornea sufficientemente spessa, e soprattutto quelli agli inizi, di
farsi l'operazione e mettersi il cuore in pace per almeno dieci
anni. Finora, tra tutti i pazienti operati a Dresda (alcune centinaia
dal 1997), solo in pochi casi e' stato necessario ripetere
l'operazione dopo alcuni anni, in tutti gli altri casi, l'intervento
ha bloccato ogni ulteriore sviluppo del cheratocono. Da notare che e'
sempre possibile fare un trapianto se poi davvero non funzionasse a
lungo termine. Addirittura a gennaio e' stato operato il primo
paziente con occhio trapiantato, per stabilizzare la cornea innestata
che aveva iniziato, dopo 18 anni, a presentare di nuovo il
cheratocono.

Sono disponibile per ulteriori chiarimenti anche in privato,
per trasformare questo post in un articolo per il sito,
insomma, ditemi voi, io sono qua!

Tiziano

PS: dimemticavo una cosa interessante, ho chiesto al primario a Dresda
perche' una tecnica che sembra cosi' promettente fatichi cosi' tanto a
entrare nella pratica clinica e debba ancora passare per le pastoie
delle sperimentazioni dopo quasi 10 anni di esperienza. Lui sostiene
che, trattandosi di una tecnica veramente low-cost (pochi euro il
costo della riboflavina, poche decine di euro il costo dei diodi), non
si sono trovate case farmaceutiche che abbiano interesse a
sponsorizzarla, e quindi tutto passa solo attraverso i congressi e le
pubblicazioni scientifiche, che ovviamente non sono il canale ottimale
per raggiungere le migliaia di oculisti che hanno in osservazione la
gran parte dei cheratoconici. Che tristezza!

Ciao, scusami se te lo chiedo,ma io potrei ricorrere a questa metodica volendo con uno spessore minimo di 453 e 442 micron?

Grazie per il tuo dettagliato resoconto Tiziano!
Volevo chiederti se hai notato differenze di visus dopo avere fatto il trattamento e se è vero che si forma un piccolo edema nella cornea?

Per il dottor Abbondanza
Ma se la cornea deve essere priva di cicatrici, come si può farla in una cornea che ha subito la mini ark?
Grazie

Salve.
Ottima la relazione riguardo il trattamento di cross-link.
Due piccole, ma credo importanti, aggiunte.
La prima riguarda lo spessore minimo necessario.
In partenza è stato fissato in 400 micron per evitare danni all'endotelio.
Nel corso delle sperimentazioni fatte soprattutto in USA è stato osservato che i 400 micron servono per "filtrare" i raggi UV. E'stato deciso di utilizzare il cross-link anche in occhi più "sottili", ovviando alla mancanza di spessore naturale, mediante l'utilizzo di una lente a contatto morbida giornaliera. In questo modo il filtro anti UV era presente comunque ma si poteva utilizzare tale tecnica anche in occhi più "sottili".
Perchè, però, volere utilizzare il cross-link anche in occhi più sottili?
La domanda ha una risposta nel volere rinforzare anche cornee estremamente sottili per via di un errato trattamento con laser ad eccimeri!
Questi occhi, infatti, sviluppano un qualcosa di simile al cheratocono proprio per via dell'assottigliamento prodotto dall'errato uso del laser.
Fino ad oggi, in questo occhi, era possibile effettuare solamente una cheratoplastica perforante. Grazie a questo artificio si può utilizzare il cross.link anche in occhi più sottili al fine di cercare di evitare una cheratoplastica.
Il follow-up dimostra che non si sono prodotti danni all'endotelio.
Seconda precisazione, riguardante le cicatrici.
Quando si parla di assenza di cicatrici si intende la mancanza di opacità interferenti con l'asse visivo. Infatti, se avessi un'opacità centrale o para centrale potrei lo stesso effettuare un cross.link ma avrei, comunque un'opacità che interferirebbe con la visione e quindi avrei uno scarso o nullo beneficio per la visione stessa.
Spero di avere aiutato a fare chiarezza e mi scuso se ho dovuto utilizzare un linguaggio meno semplice del solito.
Saluti a tutti.
Marco Abbondanza

Grazie Tiziano della testimonianza.
Finalmente anche noi abbiamo il nostro primo crosslinkato...
Il racconto è abbastanza dettagliato. Giusto qualche domanda di contorno:

1) tu conosci il tedesco? un italiano come si troverebbe ad affrontare questa cosa?
2) costo totale dell'operazione? compreso TUTTO (aereo..ecc..)
3) Possiamo vedere le tue mappe o sapere quali erano i valori delle tue cornee?
4) hai chiesto se era possibile tenere l'epitelio?
5) quando ritornerai a Dresda?

Quanto alle case farmaceutiche..... tu (proprietario di una di queste) cosa avresti fatto? Investito in beneficenza?
E' ovvio che quelli lavorano per soldi, non per la nostra salute. Però è proprio in questo che ci dobbiamo battere. Fare in modo di avere quello che ci spetta presso le strutture PUBBLICHE!

Grazie Tiziano,

molto interessante il tuo resoconto!!!
Non vorrei ripetere domande già fatte ma il visus ha avuto delle modifiche da questa operazione?
Inoltre, giustamente, Scai chiede come si troverebbe un Italiano che non sa il Tedesco e biascica malamente (parlo per me) un po' di Inglese a Dresda per un Cross Linking.
Grazie.
Ciao.

Giuse(ppe)

P.S.: Chissà che non valga la pena di organizzare un viaggietto della serie "tutti a Dresda", si potrebbe trovare una gentile (e perchè no, carina)traduttrice per tutti... ... OK, scusate la battuta!!!

grazie della tua testimonianza Tiziano ,ma vorrei sapere qualcosa in più
-Il tuo visus
-sei di Berlino
-hai fatto altre visite in italia
-se hai avuto problemi post-operatorii
E scusa se mi permetto ,e scusa anche la mia diffidenza ,ma in questo campo ne ho visto di tutti i colori '' IO SPERO CHE NN SIA UNA TROVATA PUBBLICITARIA ,MA SIA UNA VERA TESTIMONIANZA ,PERCHE' QUI SI PARLA DI PROBLEMI DI SALUTE''.Scusa ancora pero' tu forse lo sai che soprattutto da noi in Italia e' uno schifo.Comunque io decidero' a breve se andare a Dresda,aspettero' ancora qualche giorno perche' sono in lista d' attesa a siena da quasi 6 mesi per fare il cross-linking

grazie Tiziano finalmente abbiamo una testimonianza.
a parte le falide domande degli altri che non ti stò a ripetere ma mi interessano molto ne aggiungo 2.
1 hai fatto l'intervento ad 1 o a tutti e 2 gli occhi insieme.
nel caso lo hai fatto ad un occhio solo come valutano la priorità,
prima quello messo, peggio prima quello migliore???????
2 oltre allo spessore non è fondamentale anche la visione?????
mi spiego se uno vede 3 decimi corretto con occhiali ma ha un buon spessore quale può essere lo scopo di fare un intervento che magari gli fa anche recuperare 2 decimi ma lo stabilizza ad una vista ancor INSUFFICENTE.
non ti anno parlato anche di questi limiti visivi?????

Credo di si', comunque se fai una telefonata te lo dicono subito.


Mi sono operato solo 10 giorni fa, e mi hanno avvisato che la situazione si stabilizzera' non prima di 2 mesi. Nel frattempo adesso ci vedo gia' quasi come prima dell'operazione. Nel 70% dei casi c'e' un miglioramento del visus, che in media e' di 2 diottrie, speriamo di essere in media
Per il resto ne' io ne' il mio oculista abbiamo notato alcun edema.


Io conosco il tedesco (vivo e lavoro in Germania da 5 anni ormai). Come dicevo nel post il personale dell'ospedale parla anche l'inglese, e molti dei pazienti che hanno vengono in effetti dall'estero. Per un italiano che parli SOLO italiano temo potrebbe essere un po' difficile, ma, insomma, potrei anche dare una mano io come traduttore, in fondo si tratta di una mezza giornata


Allora, 500 euro l'operazione vera e propria, intorno ai 50 euro per dormire, qualche decina di euro per le pomate e le gocce, 60 euro il biglietto del treno da Berlino, dai 50 euro in su un volo andata e ritorno da Roma o Milano o Napoli o Venezia con una low cost per Berlino. In tutto fa un minimo di 700 euro.


Certo! Al momento pero' non vado al lavoro e a casa non ho uno scanner. Potrei fare un paio di fotocopie a colori e spedirle per posta, fammi sapere!
Per ora pero' ho solo le mappe pre-operatorie, perche' per le post-operatorie se ne parla tra un mesetto.


Non l'ho chiesto, pero' non sono sicuro di capire cosa intendi: tenere l'epitelio nel senso di fare tutto il trattamento sull'epitelio penso che non abbia senso, visto che la riboflavina deve fissarsi SOTTO all'epitelio. Ci sarebbe l'altra possibilita' di "ritagliare" l'epitelio e sfogliare l'occhio come fosse un giornale, e poi richiudere l'epitelio dopo il trattamento. Non so perche' non si usi questa tecnica, forse il lembo di epitelio da "sfogliare" sarebbe troppo grosso e magari risulterebbe poi in una chiusura irregolare. Pero' non so, il dottor Abbondanza magari ne sa qualcosa di piu'.


Come detto, tra un mese. Vi faro' sapere eventuali novita'.


A parte delle domande ho gia' risposto, per il resto, si', ho fatto qualche visita in Italia, soprattutto all'inizio. A parte i dolori e i fastidi i cui ho gia' scritto non ho avuto altri problemi post-operatori. Il mio visus pre-operatorio sull'occhio operato era 4/10 senza correzione, 6/10 con occhiali e 10/10 con lente a contatto.


Ho fatto l'intervento solo ad un occhio perche' nell'altro ho fatto recentemente (novembre 2005) il trapianto. Comunque, siccome ormai a Dresda questo intervento e' una prassi consolidata, e non piu' soggetta alla burocrazia delle sperimantazioni, le priorita' le decidi tu insieme al primario. Se si ha tempo e voglia loro consigliano entrambi gli occhi contemporaneamente.


Non mi hanno parlato di limiti visivi, anche perche' lo scopo dell'intervento e' bloccare l'evoluzione del cheratocono, il fatto che poi in media si recuperii un po' di visus e' considerato un effetto collaterale, positivo ma comunque secondario. Si tratta in sostanza di prevenire il trapianto, e visto che il visus post-trapianto e' imprevedibile, credo si tratti davvero di tentare la fortuna. Io ho fatto entrambe le esperienze, e del mio visus post-trapianto non sono per niente soddisfatto (ma ancora e' recente, magari migliora), senza contare che dopo il trapianto le lenti a contatto si possono rimettere non prima di togliere i punti e quindi non prima di un anno e mezzo due, mentre con il cross-linking si parla di qualche mese.

Sono contento dell'interesse suscitato dal mio post. Ripeto che se qualcuno vuole informazioni piu' dettagliate sono disponibile anche in privato.

Tiziano

a dresda non ti hanno parlato di una percentuale di intolleranza alle lac a seguito del trattamento cr3 perchè qui in italia ultimamente è venuta fuori questa spiacevole novita

ps.grazie per le prime risposte

No MAX. L'ho chiesto espressamente al Dr. Mazzotta quando sono stato a Siena: NESSUNA INTOLLERANZA alle LAC.
Chi tollerava le LAC prima dell'intervento le tollera anche dopo.
Chi NON le tollerava prima, probabilmente continuerà a non tollerarle.. quindi... NESSUNA DOCUMENTAZIONE IN LETTERATURA!

Anche il prof Vinciguerra ha confermato che non c'è alcun problema di tollerabilità alle lac, anzi rafforzandosi la cornea si dovrebbero sopportare meglio.Glilo abbiamo chiesto 15 giorni fa, per cui.

Garzie mille tiziano per la tua testimonianza interessantissima.
Se dovessi avere bisogno non esiterò a farti altre domande ciao

Buongiorno, grazie 1000 per la tua risposta!!!
Mi scusi dottor Abbondanza, ma, stando così le cose, può essere possibile effettuare il cross linking anche con spessori inferiori anche in caso di cheratocono?
Grazie.

Grazie mille per la tua risposta Tiziano
A me la hanno consigliato il cross linking prima di tutto proprio perchè blocca il kc ma anche perchè il mio OS al naturale arriva ancora a quasi 8/10 (ma si sta muovendo...) e l'effetto secondario potrebbe essere interessante.
Tra l'altro capisco Max che dice che se hai 3/10 in un occhio (lo so bene cosa vuol dire ...) 2/10 in più non ti ridanno una vista normale, però, dando per acquisito il motivo principale di tale cura, cioè la stabilizzazione della cornea e parlando del solo effetto secondario, se domani arrivasse qualcuno che mi dice di ridarmi, per occhio, 2/10 di vista in più non è che mi farebbero schifo...
Ciao a tutti.

Giuse(ppe)