Poichè sono stato accusato da alcune persone, di parlare "senza verificare", di "infestare" i Forum europei, e non ultimo, di "spaventare" alcuni utenti che per colpa mia sono costretti ad andare via dal FORUM, sento il bisogno di fare un pò di chiarezza.
Voglio precisare che la discussione che ho aperto è strettamente personale e non legata al parere degli altri organi del sito, o dell'Associazione, o del Gruppo Di Lavoro..
La discussione sarà aperta solo ad Hari, un paziente neozelandese che si è fatto promotore della tecnica MiniARK, con l'apertura di un nuovo sito ww.miniarkdatabase.com (aggiornamento: il sito non è più attivo)
Fino ad ora le discussioni su questo argomento sono sempre finite su altre strade, o hanno acceso inutili fuochi. Questa volta, vorrei provare ad evitare di finire nello stesso vicolo, e cercare di trarne qualcosa.
Caro Hari, (tradurrò oggi stesso questo POST in Inglese, quindi se ti riesce difficile comprendere.. aspetta la traduzione)
credo che noi due abbiamo una cosa in comune: entrambi cerchiamo la verità sulla MiniARK. Però, c'è una grande differenza: tu ti assumi la responsabilità di promuovere una tecnica su un sito. io invece non voglio assumermi nessuna responsabilità per i pazienti di questo sito. Voglio soltanto che loro conoscano i due lati della medaglia.
Tuttavia trovo davvero discutibile la scelta di aprire un nuovo sitoweb che ricalca in tutto e per tutto quello del Dr. Lombardi.
All'apertura del sito ti concedi il lusso di definire la classe medica "arrogante". Questa affermazione oltre a essere un'offesa verso migliaia di professionisti che hanno lavorato una vita per raggiungere una posizione, mette sullo stesso piano dottori incompetenti, e studiosi che si sono costruiti con le loro mani, che si sono dedicati al loro lavoro con tutta
l'anima e il cuore. Quanti dottori hai conosciuto per sparare queste sentenze sulla "classe medica"?
Il sito web che hai aperto costituisce un serio pericolo per il povero malato che un bel giorno si ritrova nel mondo del cheratocono. E' pieno di notizie vecchie, altre non dimostrate, e alcune addirittura false.
Ma procediamo con ordine, e soffermiamoci su ogni argomento punto per punto.
1) All'apertura dici che "le informazioni non sono intese per vendere la tecnica".
Come può essere diversamente se il sito è lo stesso di chi vende la tecnica?
2) "...La tecnica è falsamente associata alla nozione che la chirurgia incisionale su cheratocono sia dannosa..."
Come fai a dire che è "falso"? Puoi dimostrare il contrario?
Io qui ho decine di email di illustri dottori e professori che sostengono che la MiniARK è pericolosa perchè il tessuto è debole e soprattutto perchè i risultati sono imprevedibili. (questo vuol dire che non bisogna solo illudersi solo guardando chi ora è felice ma anche chi non lo è).
Non pubblico le
TANTE email perchè sono tutte uguali e il parere è lo stesso. Tuttavia di qualcuna ho l'autorizzazione, e soprattutto non si parla "per sentito dire" o per "voci" ma di
FATTI VERI!
(Prof. Umberto Merlin): "..non eseguo più da molti anni le cheratotomie radiali nel cheratocono perchè causano un ulteriore indebolimento ad una cornea già debole...".
(Prof. Severino Fruscella Presidente Sitrac): "...Si tratta di tecniche personali che non hanno alcun supporto scientifico. I suddetti dottori praticano una tecnica che non solo da’ dei risultati imprevedibili ma, cosa ben più grave, può favorire l’evoluzione del cheratocono in quanto i tagli praticati sulla cornea indeboliscono la trama strutturale della cornea già di
per sè alterata dalla malattia. Purtroppo ho visitato diversi pazienti sottoposti a MiniARK che presentavano, dopo essere stati operati, un peggioramento del quadro clinico e una maggiore difficoltà a correggere il difetto di vista con le lenti a contatto...".
(Prof. Cesare Bisantis): "...riguardo la miniRK tecnica che non pratico pur essendo stato negli anni scorsi un sostenitore di questa metodica per la correzione della miopia, non la pratico anche perchè è proprio negli astigmatismi che l'affidabilità e la prevedibilità si riducono di parecchio e non solo, ma che dopo 5 - 6 anni, poichè i processi di consolidamento cicatriziale e livello della cornea, continuano anche dopo periodi così lunghi, possono insorgere astigmatismi di segno opposto a quello corretto. Presumo che nel caso di astigmatismi irregolari come il cheratocono questo comportamento possa e debba essere enfatizzato...".
3) Il sito è un esaltazione dello studio del Dr. Lombardi (addirittura inserire pure il curriculum della segretaria). Hai dimenticato che nella pubblicazione lo stesso Dr.Lombardi scrive "...sulla base dei risultati ottenuti utilizzando la mini A.R.K., da
NOI ideata.." ???
Questo significa che sei vuoi dare un minimo di serietà a quel sito dovresti togliere ogni riferimento al Dottore che pratica quella tecnica. Oppure, per la par condicio, dovresti inserire anche il curriculum del Dr. Abbondanza e del suo staff, come pure nei LINK aggiungi
http://www.abbondanza.org
A parte le storielle che hanno diviso le loro strade, le pubblicazioni del 1997 sono firmate da entrambi, entrambi praticano attivamente la miniark in Italia da quando è stata inventata e i pazienti di questo sito appartengono indistintamente ad entrambi gli studi.
4) E' normale che i dottori Abbondanza e Lombardi inseriscano nel loro sito solo le testimonianze di pazienti felici.
Tu intendi fare lo stesso? O aprirai anche una sezione PAZIENTI
SCONTENTI nel quale inserirai un pò di topografie che ti manderemo?
Quale professionista serio ha bisogno di pubblicare le testimonianze dei suoi pazienti? Solo chi ha bisogno di esibire le proprie qualità fa promozione.
5) le TAVOLE sono un autentico lavaggio del cervello, con l'obiettivo di attaccare le altre tecniche
enfatizzando tutti i loro difetti, e promuovere la miniark.
"Durata del trapianto
10-12 anni secondo SITRAC (
5-6 secondo Jörg Krumeich)"
Ho chiesto a un pò di esperti:
(Prof. Umberto Merlin): "...21 anni su oltre 500 casi. Nella lamellare, se non intervengono infezioni ILLIMITATA..."
(Prof. Cesare Bisantis): "..personalmente seguo ancora pazienti da me operati più di venti anni or sono e li trovo perfetti ..."
(Prof. Vito De Molfetta):"... 20-25 anni, anche se con l'avvento delle Banche degli Occhi si spera si possa anche protrarre più a lungo la vita della cornea trapiantata
(Prof. Severino Fruscella Presidente Sitrac): "..mi è capitato di visitare molti pazienti operati di cheratoplastica perforante 20-25 anni prima che hanno una buona visione e una cornea perfettamente trasparente
(Prof. G. Tassinari):"...Seguo pazienti che a distanza di 40 anni dal trapianto hanno ancora una soddisfacente funzione visiva
(Banca degli Occhi Melvin Jones)"...Vediamo cornee trapiantate 30 anni fa in ottimo stato. Con gli attuali criteri di qualità adottati da tutte le Banche degli Occhi si stima una durata minima di 30-40 anni..."
e per finire.. mi ha risposto anche il dottore da voi citato:
(Dr. Jörg H. Krumeich): "...
tra i 12 e i 15 anni..."
Inoltre sto aspettando per posta il registro "Australian Corneal Graft Registry Report" da parte di Joyce Moore (Department of Ophthalmology-Australia) che raccoglie oltre 14.000 trapianti. Vi terrò aggiornati.
Il Dr. Lombardi poi parla di RECIDIVA nel
30% dei pazienti (qualche settimana fa ha addirittura dichiarato
40-45% su questo stesso sito). Vediamo cosa si dice anche a proposito di questo:
(Dr. Jörg H. Krumeich): "...In about 4000 penetrating transplantations in my experience I have seen recurrence of the cone
in 2 cases within the graft. So it is possible but very rare..."
Per la matematica, parliamo dello
0.05 % altro che 45% !!!
Da dove prendete queste statistiche?
(Prof. Cesare Bisantis) è possibile se il lembo trapiantato è piccolo rispetto all'estensione del cheratocono o dello sfiancamento quindi è una complicanza legata ad una non corretta scelta ed esecuzione chirurgica
6)
Il Dr. Lombardi ha dichiarato che gli esperimenti con la riboflavina li facevano nel 84 a Mosca, e dimostrarono che la cornea invecchia.
Come mai ha acquistato la macchina ora? un motivo per allargare la fattura?
7) Un altro punto importante, è il concetto che si ha della MiniARK.
Sono d'accordissimo con te nel pensare che la MiniARK è una "opzione" da prendere in considerazione. Però, pubblicizzare la MiniARK come il "paradiso" non è corretto, e mi riferisco a frasi come queste che si possono trovare nel sito:
"..Una grande conquista per eliminare il Cheratocono Senza traumi e senza rischi.."
"...Nel 95% dei casi, la "Cheratotomia Radiale Asimmetrica" (se correttamente eseguita) è risolutiva per il Cheratocono..."
"...l'applicazione chirurgica di tale tecnica ha subito una tale evoluzione (vista l'estrema semplicità ed il rischio pressoché inesistente di tale tecnica chirurgica)..."
"...si riesce così a fermare l'evoluzione della malattia con il massimo risultato refrattivo..."
"...in 2 minuti ed in anestesia locale, restituisce una vista perfetta al paziente, senza avergli assottigliato la sua cornea, senza avergli innestato un tessuto di un'altra persona e senza complicazioni di alcun tipo..."
Senza rischi? risolutiva? massimo risultato refrattivo? senza complicazioni?
Non è pubblicità ingannevole questa?
Abbiamo chiesto spiegazioni su un paziente
da lui operato, che ha mostrato mappe topografiche in cui c'è
un evidente peggioramento.
Come sempre.. SILENZIO!
E degli scontenti del Forum keralens? Le percentuali di "successo nel 95%" mi sembrano piuttosto lontane.
Per non parlare poi del terrorismo verso le altre tecniche:
"...che le lenti corneali peggiorino il cheratocono è ormai un concetto consolidato.."
"...è in grado non solo di uscire dal tunnel: "lente a contatto - ulteriore sfondamento corneale - trapianto di cornea..."
"...Non è possibile, infatti, garantirne l'attecchimento nel 100% dei casi e, nel caso sfortunato di una vascolarizzazione da rigetto un altro trapianto sarebbe impossibile e l'occhio sarebbe quindi irrimediabilmente perso..."
Occhio perso? secondo trapianto impossibile? Cos'è un film horror?
8 ) Vogliamo parlare del Curriculum del Dr. Lombardi? Abbiamo più volte chiesto dove ha ottenuto il titolo "Prof" ottenendo sempre il silenzio. Poichè
non vediamo nessun motivo per non rispondere questo ci autorizza a pensare male.
Nell'ambiente universitario italiano non sarebbe chiamato Professore, perche' non ha l'abilitazione alla libera docenza (abolita però nel '68 ) e non e' mai stato incaricato di un corso universitario . Puo' chiamarlo cosi' il suo vicino di casa, che probabilmente non distingue l'affidamento della titolarita' di un corso da altre attivita' di docenza universitaria come le esercitazioni o i seminari in corsi di cui la responsabilita' e' di altri.
Peraltro lui si titola "prof." ma non dice di che (avrebbe potuto scrivere "prof. di chirurgia dell'occhio", ma non lo scrive). da noi è considerato poco serio e i proff. veri lo tengono a distanza.
Il Consiglio di Stato disse che avevano diritto al titolo di professore limitatamente al periodo in cui avevano il contratto di insegnamento, e dovevano dire di che materia erano professori, cosa che il dott. Lombardi non dice mai.
In Giappone quando un professore va in pensione perde il titolo di prof....
>> 1997 Siglato Protocollo di ricerca e sperimentazione di progetti personali tra il Dott. Massimo Lombardi e la Società Cubana di Retinosi Pigmentosa.
Quando cita il contratto con un istituto nel 1997 si autocita come "dott." e non come Prof.
>>> 1978-1980
Ricercatore universitario presso la Clinica Oculistica dell'Università di Chieti.
Sono perplesso di fronte al fatto che dica di essere stato "ricercatore" universitario dal 1978 all'80, dato che
tale figura fu introdotta soltanto nell'agosto 1980, e
nessuno lo pote' diventare prima del novembre 1980 (legge 382 n° 1980)
Le onorificenze che cita per "meriti eccezionali" mi dicono poco, perche'non sono specificate
Altre perplessità le ho sulla tecnica e sulla sua esecuzione.
10) "...si interviene con un numero variante
da 3 a 12 incisioni di non più di 2 mm di lunghezza.." (Journal of Refractive Surgery (04-05/1997)
"...Tali incisioni possono variare nel numero da
una fino a sette.." (stesso anno!!! Esperienze Anno XII n.1, 1997 )
Nel tuo sito scrivi "..da
1 a 10.."
Stiamo parlando di scienza? o di Enalotto?
Ancora più divertente poi, è sapere che ci sono tantissimi pazienti che hanno un numero di incisioni
maggiore di quanto dichiarato ufficialmente. Quanti tagli ha il tuo amico Norbert?
11) "...Nella Cheratotomia Radiale Asimmetrica, utilizzata per correggere il Cheratocono, le microincisioni vengono eseguite soltanto nel settore di cornea estroflesso, fuori dal campo pupillare, da 30° a 270°..."
Come mai ci sono persone che hanno tagli anche nella parte superiore? Qual'è a questo punto la differenza con la normale cheratotomia radiale per miopia?
12) "...In caso di patologia bilaterale operiamo normalmente l'occhio in condizioni peggiori per primo, rinviando ad un tempo successivo quello migliore.."
FALSO. Abbiamo la maggioranza dei casi in cui sono stati operati entrambi gli occhi. Addirittura qualcuno è stato "costretto" a operare entrambi gli occhi per "evitare una destabilizzazione"
13) "..Le indicazioni alla mini A.R.K. sono: ..KC di tipo I e KC di tipo II (solo casi selezionati) " (max 60 diottrie)
FALSO. Abbiamo pazienti che hanno fatto la MiniARK anche con più di 70 diottrie e quindi ben oltre il KC tipo II
14) "...con il risultato finale di un progressivo ispessimento corneale, fino a che non si raggiunge una media di 40 microns a lungo termine...".
Non è dimostrato in nessuna pubblicazione l'aumento dello spessore dovuto alla MiniARK. Soprattutto, se le incisioni tirano la cornea, dai miei studi (che comprendono scienza delle costruzioni, teoria delle strutture, statica delle costruzioni, deformazione elastica ed anelastica) non riesco a comprendere in base a quale reazione fisica lo spessore aumenta mediamente di 40 micron.
15) Non mi è chiaro, infine, in base a quali principi un leucoma centrale sparirebbe dopo 2-3 anni dalle incisioni.
Sia chiaro. Non ho nessuna competenza per giudicare tecnicamente la MiniARK. Aspettermo le dichiarazioni del Policlinico di Siena (o di qualunque altro centro) prima di poter esprimere valutazioni obiettive.
Qualche parola infine sull'AGENTE PATOGENO (sempre che tu abbia voglia di parlarne)
Ho già fatto qualche dichiarazione e non intendo rimangiarmi le parole.
Potremmo stare a ridere per una settimana con tutte le storielle che conosco a proposito di correnti d'acqua sotteranee, amalgame, flussi magnetici, materassini isolanti. Tuttavia, mi sono già divertito abbastanza e preferisco invece di arrivare a qualcosa di più serio.
16) quando dovremo aspettare affinchè il mondo conosca la grande scoperta?
Il Dr. Lombardi dichiara "...Dopo 5 anni di intenso lavoro di ricerca e sperimentazione, nel gennaio del 2004 siamo finalmente riusciti a definire il "fattore biologico" del cheratocono..."
Significa che GEN '04 - 5 anni = GEN '99
e che scrive pure: "Abbiamo quindi iniziato ad esaminare con particolari apparecchiature i pazienti affetti da cheratocono e, alla conferma dei test (che si è rivelata finora del 100%) di ciò che sospettavamo, abbiamo potuto iniziare congrua terapia causale...".
Siamo quasi a GEN 2006. A 7 anni dalla scoperta.. non vedo nessun motivo per continuare a nascondersi o di fare i misteriosi
17 ) Il Dr. Lombardi dice che l'agente patogeno si può infettare.
Bene, la mia fidanzata è pronta a sacrificarsi in nome della verità. Fatemi sapere come posso infettarle il mio agente patogeno (oltre le cose che già facciamo
) e vediamo se anche lei avrà il cheratocono.
18 ) Il Dr. Lombardi dichiara di riuscire a trovare l'agente patogeno con i suoi macchinari e a ucciderlo con una scarica a basso voltaggio.
Questa volta sacrifico la mia faccia. Sono pronto ad andare a Roma con 2 autobus di 100 persone.
Se tra questi 100 il Dottore troverà quelli che sono affetti realmente da cheratocono (senza l'uso di topografie), sono pronto a pubblicare in homepage una foto di me che bacio i suoi piedi e porgere pubblicamente tutte le mie scuse.