Ciao Fedo credo che il problema principale per tutti noi
non sia il cheratocono
ma essere costretti ad usare le lenti a contatto per avere
una vista abbastanza acuta per guidare,leggere e lavorare al pc....

è chiaro che avendo il cheratocono è molto difficile correggere bene un astigmatismo irregolare con gli occhiali (per inciso: ho lo stesso problema sull'OD con cornea trapiantata) ...
quindi per cause di forza maggiore usiamo
le lenti a contatto anche quando gli occhi sono irritati da polvere,
inquinamento, allergie ai pollini o ambienti con aria condizionata calda o fredda...
di conseguenza c'è anche un problema di lacrimazione magari scarsa
che non aiuta....

detto questo non posso che condividere le tue preoccupazioni
per quanto riguarda la capacità lavorativa

ho la fortuna di avere un lavoro part-time: quando gli occhi stanno
bene dimentico ck e indosso le lenti per oltre 12 ore al giorno
quando però ho qualche problema di irritazione allora non vedo l'ora
di arrivare a casa e mettere gli occhiali... e mi accontento di una
vista al 50% ....

è chiaro che con un lavoro di otto - dieci ore dove occorrono dieci decimi
il cheratocono può essere vissuto come un handicap...

ti capisco anche perché l'ho vissuto in prima persona
.... prima del trapianto con abrasioni e congiuntiviti
non riuscendo ad indossare le lac ... andavo a lavorare con gli occhiali
la macchina sapeva a memoria quei 3 km...
però c'era poco
che potessi fare in banca vedendo così male
se non rispondere al telefono e archiviare
vecchie pratiche ....magari nel posto sbagliato

ho già raccontato qui di quando
ho chiesto alla mia ASL una visita per il riconoscimento di
una percentuale di invalidità ...
un misero 5% mi pare ... ho strappato la lettera tanto era inutile

un medico mi ha anche detto...giusto per incoraggiarmi
che in banca di sono anche i centralinisti non vedenti
...
forse è colpa dei tanti furbetti che ci sono in Italia, dei
falsi invalidi... non saprei .... ma quando si ha un problema
di salute che impedisce di fatto di lavorare rendendo il 100%
si viene visti da colleghi e capi come dei potenziali lavativi
e questo da molto fastidio... a volte si finisce con l'augurare
a qualcuno di provare a vedere come noi solo per un giorno

http://www.youtube.com/watch?v=Wct1OE1Yl5M



sicuramente abbiamo molta strada da fare per quanto
concerne i nostri diritti di malati rari sia riguardo permessi o
riduzioni d'orario di lavoro sia cure gratuite .....

http://www.firmiamo.it/cure-gratuite-pe ... heratocono

ma se guardo ad AMC ...
alla fatica che stiamo facendo da oltre 5 anni
per raccogliere ''quattro soci'' ...
se penso a ''quanti'' qui si danno da fare per qualcosa....
che non siano solo chiacchiere nel forum...
beh.... allora direi che la strada da percorrere è ancora tanta
anzi è una strada ancora da costruire....senza manodopera

Ciao Cinzia. Ecco, il tuo discorso coincide in molti punti con quello che penso e provo quotidianamente nello svolgere un lavoro.
E’ chiaro che ci sono problemi ben più gravi di salute, ma chi ha un cheratocono avanzato non ha la stessa capacità lavorativa di una persona con un occhio sano; secondo me è importante accettarlo agendo di conseguenza, purtroppo senza attendersi aiuti, cercando un lavoro incline alle propria piccola disabilità.
Le aziende, soprattutto oggi, nonostante una buona qualifica, ovviamente se ne fregano e, se non riesci a farti spremere come gli altri non sei adatto e, avendo contratti temporanei, non si hanno tutele di alcun tipo.
Io ho capito, per esempio, che un lavoro full time al pc ( irritazioni,abrasioni,fastidi sono all’ordine del giorno) è una cosa infattibile per me e, terminato questo contratto, cercherò altre soluzioni, sperando di trovarle.

Anchio io sto cercando altre soluzioni: mi piacerebbe molto, ad esempio, vivere di rendita. Per adesso, però, mi accontento del mio lavoro full time ed evito di raccontare in giro del mio cheratocono altrimenti il mio datore di lavoro potrebbe non rinnovarmi il contratto per salvaguardare la mia salute.

Guarda Luna, io non vivo di rendita dal momento che l’unica mia proprietà è un motorino scassato…….ed infatti saltando da uno stage ad un contratto interinale non sono totalmente indipendente, però mi spiace che una riflessione sulla capacità lavorativa di chi ha il cheratocono debba creare polemiche.
Anche io non racconto ai miei datori di lavoro del cheratocono, anche se mi accorgo che è frutto di una mentalità da società arretrata soprattutto grazie al mancato sostegno che non riconosce, appunto, nulla a chi ha il cheratocono.
Io ad esempio fino a Dicembre avevo un lavoro part time di 6 ore, che non era totalmente a videoterminale, che integravo con altri lavoretti: questa era una soluzione che consentiva ai miei occhi di farcela sempre con difficoltà ma di farcela , non la rendita……….
Ognuno ha la sua percezione e fa quello che si sente, io di tornare a casa tutte le sere, dopo una complessa giornata piena di difficoltà oggettive con la vista ( per altro di fatto rovinando tutto il mio tempo libero) avendo gli occhi viola che mi fanno male non la reputo una grande soluzione di vita….se a te ciò non accade o ti senti in grado di sopportarlo meglio per te…la mia era un riflessione sulle capacità lavorative, ribadisco, non l’auspicio di starmene a casa a farmi mantenere!

Anche a me capita dopo 2/3 ore passate al videoterminale di provare fastidio agli occhi. Cerco di difendermi concedendomi delle pause (peraltro, un diritto previsto anche dalla legge) e facendo abbondante uso di lacrime artificiali.
Non volevo fare polemica ma solo evidenziare che è già cosi difficile trovare e tenersi un lavoro, che sceglierne uno ad hoc per noi cheratoconici è utopia (almeno per me).
Comunque, auguri.

So anche io che è difficile, ma è necessario per una decente qualità di vita provarci quantomeno…
Anche io faccio abbondantissimo uso di lacrime artificiali, ma dopo un quarto d’ora torna il problema; le pause me le prendo, anche se, in quest’ultima azienda, con la quale sono interinale e che probabilmente non mi rinnoverebbe il contratto a prescindere, mi è stato detto che devo essere più rapido e stare più al mi o posto, facendomi anche capire che non sono disdegnati gli straordinari gratuiti…tutte cose che non riesco a fare ( e che a prescinder dal cono non voglio fare, sia chiaro)
Fare 9-10 ore al giorno di lavoro al pc per un cheratoconico è masochismo puro, ed è per questo che mi preoccupo, perché se adesso riesco a farne 6 al massimo, penso che in futuro, se non mi inventerò qualcosa, non potrò, senza un aiuto, mantenermi da solo….questa è la mia riflessione….