Sì e quando pensano di aggiustarla? Io non capisco perché se c'è una macchina rotta anziché rompere le scatole in giro affinché questa venga aggiustata, i medici non riescano a pensare nulla di meglio che invitare i pazienti a fare gli esami privatamente nei loro studi.

Mah queste cose sinceramente mi danno un po' da pensare... non sarà la stessa cosa ma so per certo che in ospedale a Reggio Emilia la ditta che fa assistenza alle macchine del caffè, se chiamata durante la settimana nei giorni feriali e in orari diurni, interviene per riparare il guasto, al max entro un'ora e mezza dalla chiamata

Sarà così difficile strappare condizioni simili a quelli che fanno assistenza alla macchina della pachimetria?

Ma guarda non credo che voglia fare il furbo. sono andato due volte all'ospedale di Reggio e per due volte la macchina era rotta.
L'hanno spedita non so dove per farla riparare.
Attendiamo con il suo ritorno......

Ma no neanche io Attendiamo fiduciosi, tu poi facci sapere come è andata

Ciao a tutti,
scusate il ritardo ma sono stato un pò incasinato.
Vi aggiorno sugli ultimi eventi.
Sono stato dal dott.Avoni la scorsa settimana. Mi ha confermato che l'operazione è da fare e anche lui è rimasto un pò stupito della velocità con cui si sta evolvendo il cono e se era abbastanza tranquillo ora mi è sembrato un pò allarmato.
Purtroppo la lista d'attesa per l'intervento è un pò lunga e c'è d'attendere e ovviamente non è che posso passare davanti agli altri che sono nella mia stessa situazione.Gli ho chiesto cosa costerebbere l'intervento se eseguito privamente. il prezzo è 2000 euro, però lui mi ha detto che vorrebbe farmi risparmiare la cifra e farlo in esenzione tramite l'ospedale.
Ci siamo dati 2 mesi di tempo per vedere se mi chiamano dall'ospedale e per valutare la situazione.
Nel frattempo sono sempre sotto controllo sia da lui che dalla mia oculista qui a Parma.
Domani provo a sentire Reggio Emilia se mi sanno dare una tempistica più precisa dato che è passato un mese da quando mi sono iscritto alla lista.
Per il discorso legato all'invalidità e alle liste protette ho preso un altro appuntamento con i sindacati per maggiori info.
Vediamo cosa mi dicono.
Come si dice dalle mie parti sperema bè.

allora Luca ho cercato di riassumere e dividere in due questioni
INVALIDITA’ e CROSS LINKING IN CONVENZIONE

INVALIDITA’:

posso risponderti sia come malata di cheratocono (OS) \ trapiantata (OD)
che come delegata sindacale e consigliera AMC

come malata capisco e quoto tutta la prima parte del discorso:
io con le LAC ho quasi 11\10 ma senza
… con occhiali forse…5—6\10

la settimana scorsa avevo una leggera infiammazione alla congiuntiva e
sono stata senza lenti da mercoledì…. inutile che spieghi a voi cheratoconici
1.il disagio nella guida …
2. … lavoro in banca e … faccio fatica a trovare un attività che
non implichi l’utilizzo di una BUONA VISTA

così ho preso un permesso sindacale e sono andata a trovare i colleghi
delle filiali vicine usando i mezzi pubblici …

sto seguendo dei corsi come delegata sociale per l'INCA CGIL

corso sulla legge 104 –

allora qui spiegano abbastanza bene i diversi livelli di handicap che
possiamo avere ...da ciechi a ipovedenti più o meno gravi

http://www.subvedenti.it/IntegrazioneAZ ... %C3%A0.pdf

però ho girato di recente le news al ns Presidente
dal 1° gennaio 2010 la domanda di accertamento di invalidità, handicap e disabilità si presenta all’INPS e non più alle ASL, attraverso un sistema informatico
Giorgio ha messo il link in Home Page

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=13


per quello che è la mia esperienza personale e
per quello che ho capito al corso, Luca ,devo dirti che
il nostro problema viene sottovalutato ,
insomma non è un grave handicap ...
del resto...lo hai scritto anche tu qui sopra...
hai dovuto 'aggiungere' altre patologie ...
per arrivare ad un 36%
il cheratocono dà un 5% di invalidità che non serve a molto...

del resto la 104 parla di GRAVE invalidità

http://www.inca.it/Servizi/081Handicapedisabilita

inoltre ....
... questa è una considerazione personale....

ho fatto molta fatica a spiegare ai colleghi\sindacalisti
la nostra malattia ....
due volte ho dovuto ripetere che la malata sono io e
non .... 'una mia amica ipovedente' …..
questa è l’espressione degli altri partecipanti al corso quando ho detto ''ho fatto il trapianto di cornea…ero quasi cieca ....almeno
sei mesi prima e sei mesi dopo l'intervento...
e ho ancora seri problemi senza lenti ''

stessa espressione della commissione medica quando ho provato anni fa a
chiedere l’invalidità …
anche il mio medico di base mi aveva detto Cinzia per la vista ….
è inutile insistere….ti consiglio di portare
i documenti relativi all allergia e l’asma…. più facile…

comunque ... Luca mi riservo di informarmi meglio all’INCA ma
devi sapere che la risposta che mi avevano dato i medici della commissione
ASL per giustificare il 'misero 5%'.... è stata …
Signora... gli ipovedenti possono lavorare ... spostarsi a piedi o
con i mezzi pubblici ... magari trovare un lavoro manuale….
e poi…
Signora lei è fortunata:
IN BANCA I CIECHI LAVORANO AI CENTRALINI

...NO COMMENT
NO DAVVERO
....qui le faccine non bastano ci vorrebbe un gesto che
mi ha insegnato Claudio, un collega sordo muto
si parte dalla spalla destra e si arriva con la mano al fianco sinistro
traduzione....
eheheh ...non posso ...è un po' come il medio alzato

ma come sindacalista , come malata di cheratocono …
e come Consigliera AMC ,caro Luca ,
io devo contare fino a 3000 per non scrivere qui quello che penso
.... specie con la situazione politica attuale e
con la crisi nel mondo del lavoro quindi
sarò diplomatica e moderata

mi riservo di informarmi meglio all’INCA e ... ne riparliamo…..

quanto al CROSS LINKING IN CONVENZIONE





TI RIMANDO ALLA SEZIONE APPOSITA

viewtopic.php?f=25&p=40084&sid=2a02d55cce9cb5e93c537fe7d77ae882#p40084

come vedi ho cancellato uno dei miei soliti interventi ...troppo polemici...
…. come dite dalle vostre parti ??!!
forse io sono un po’ troppo ‘rosso fuoco’….

quindi invito pa36
a darti una risposta moderata ...

vedi Giorgio ... Luca ha un problema
ha un cono galoppante , ha un ospedale che effettua il cross linking in convenzione
ma tempi di attesa troppo lunghi……
io , mio caro ,non me la sento di dirgli ‘abbi PAZIENZA’ oppure come
dicono in banca ...
‘ lascia che si allunghi la coda così aprono un'altra cassa…..'
oppure ' CARO LUCA, SPEREMA BE' '

Grazie Cinzia per il tuo intervento.
Effettivamente è proprio come dici tu, purtroppo chi non è affetto da ck non so nemmeno cosa sia.
Anche a me è capitato di sentire persone che quando si tocca l'argomento credono sia una cosa da niente e che il trapianto di cornea sia una passeggiata.
Ieri ho contattato l'ospedale di Reggo Emilia per chiedere un'indicazione più dettagliata sui tempi. Mi hanno risposto che non sanno dirmi nulla perchè gli interventi di cross linking rientrano in una gestione straoordinaria. nel senso che i sovvenzinamenti che vengono dati per queste sudete posso essere utilizzati per altri interventi in altri reparti per cui non si sa mai quante operazioni riescon a fare in un mese. Mi è stato anche detto che sta al medico dare una priorità con dei codici a seconda dell'urgenza, cosa che in fase di visita non mi era stata menzionata. Solitamente la tempistica è di 3 mesi per cui in teoria me ne restano due di attesa....
per quanto riguarda il discorso delle categorie io lo facevo + che altro per il lavoro dato che da me se ne sbattono altamente se uno ha un problema o meno e spesso e volentieri esco ad orari scomodi. tipo le 20.30 . non guidando (come ho già detto prima non me la sento specialmente con il buio) devo per forza usfruire di un passaggio di una qualche buon anima per tornare a casa dato che a qull'ora di mezzi pubblici non ce ne sono.....

per fortuna in lombardia i colliri sono mutuabili per i trapiantati ,io non ne ho mai pagato uno,ogni tanto qualcosa di intelligente lo fanno..massima solidarietà all'amico che ha perso il lavoro,ma con la nostra invalidità la "vedo"veramente dura.in bocca al lupo

Ragazzi ho fatto il Cross linking una settimana fa.....ma che bruciore!!!!!!non credevo...adesso cerco la sezione apposita e vi narro la mia esperienza.

Mi allaccio al topic.
Dato che oltre al cheratocono ho altre patologie, vorrei provare a chiedere l' invalidità (me lo ha consigliato il medico di base), ho fatto visionare all' ufficio invalidi le mie carte e mi han consigliato di fare domanda dicendomi che sarei potuto arrivare alla percentuale per entrare nelle cat. protette. Per la patente mi han detto che non dovrebbero esserci grossi problemi, soloc he il mio medico di base ha detto che in alcuni casi mettono delle limitazioni, tipo che non si può guidare auto di grossa cilindrata. A me sembra strano a voi risulta?
Poi che altre agevolazioni esistono con una percentuale valida per le cat protette.
Scusate la confusione ma sto cercando di deciderese fare la domanda o meno.
Buona serata.

C'è qualcuno che ha già fatto tutto l'iter necessario per il riconoscimento di invalidità?
Che percentuale ha avuto?
Grazie

Io non ho fatto domanda ma a suo tempo mi informai e il mio medico di base mi disse che x il Keratocono danno il 5% ma che serve a poco o niente e che ti da' problemi x la patente!!!altro non so'...