Secondo voi non sarebbe un buon momento per farci sentire?
Magari chiedendo l'esenzione dal pagamento delle LAC perlomeno al 50% per chi ne ha necessità per vivere???
Ciao a tutti
16:34:39 MALATTIE RARE: TURCO, ENTRO TRE MESI UN PIANO NAZIONALE
(ASCA) - Roma, 5 nov - Entro tre mesi verra' messo a punto un Piano nazionale per le Malattie rare, in modo da esercitare ''un coordinamento e un indirizzo unitario'', per realizzare ''l'uniformita' degli interventi''. Lo ha annunciato il ministro della Salute Livia Turco, intervenendo questa mattina alla tre giorni organizzata dall'Istituto Superiore di Sanita' su malattie rare e farmaci orfani. Un piano nazionale che sara' studiato dal ministero della Salute in collaborazione con l'Istituto superiore di sanita' (Iss) e la Consulta delle associazioni dei malati, e presentato successivamente alle Regioni. In arrivo anche un numero verde per orientare i pazienti e le famiglie e una 'giornata nazionale' dedicata a queste patologie per sensibilizzare l'opinione pubblica. Il ministro ha sottolineato che per le malattie rare e' fondamentale tenere conto della peculiarita' di ciascuna patologia, con le specifiche necessita' di assistenza da inserire, pero', in un contesto a 360 gradi. ''C'e' bisogno di una rete'', ha detto, specificando che alcuni interventi - come il numero verde - vanno realizzati subito. ''Mi ha sempre colpito - ha spiegato Turco - la richiesta di informazioni chi deve affrontare una malattia rara, ma non ha ancora avuto contatto con le associazioni e si ritrova disorientato. Il numero verde puo' essere il punto di partenza per fornire informazioni, sostenere e orientare i cittadini''. res-mpd/mcc/ss
(anche se anch'esso è una malattia..rara), e poi...fra tre mesi ci sarà ancora questo governo?
