aaaaaaaaaaaa

Benissimo!
a me in provincia di Napoli mi hanno chiesto di tornare dopo 2 gioni..
(la signora aveva il culo pesante.. sai com'è... )

Cmq è facilissimo.
Giuseppe ha preparato un documento che sto modificando a dovere.
Nei prossimi giorni lo pubblichiamo!

Sono più di 2 mesi che lotto per ottenere l'esenzione ticket! Durante le feste di natale non era possibile ottenere un appuntamento per la visita ai fini dell'esenzione ticket presso la struttura accredita secondo il decreto ministeriale, in quanto non era in servizio il caposala. Il 9 gennaio, primo giorno utile dopo la befana, impiego ore per ottenere un appuntamento telefonico, il telefono era sempre occupato oppure era libero ma nessuno rispondeva. Arriva la fatidica data 27 febbaraio 2006 e ... quando arrivo in ospedale non risulta il mio nome tra le persone che avevano preso appuntamento. Mi concedono il favore di visitarmi ( ma io avevo preso l'appuntamento!), ottengo il certificato con il riconoscimento della mia malattia rara, dimenticano si scrivere il codice e torno rapidamente a far scrivere il benedetto codice. Soddisfatta, finalmente vado all'Asl ...... ma il timbro sul mio certificato è si della struttura accreditata ma non non è del "centro per retinite pigmentosa" come dice il decreto ministeriale e quindi non mi viene accettato!!!!! Altre ore al telefono e mi dicono, dal centro per la retinite pigmentosa che non rilasciano loro quel certificato e che hanno sbagliato a scrivere il dipartimento sull'elenco dei centri accreditati!!! Mi replicano che questa settimana non c'è l'infermiera, di telefonare la prossima settimana di prendere un altro appuntamento munita di impegnativa ecc....... ma quante volte mi faranno fare la visita? La burocrazia, dovrò perdere tempo, andare di persona e vedere se mi cambiano timbro....... tutto per un timbro!!!!!!! by Federica

grazie per il tuo racconto...
non ho capitò però DOVE è successo tutto questo... (sarai mica del sud? )

Mamma mia siete in tanti a chiedere l'esenzione vedo... è difficile ottenerla?
Io però personalmente rinuncio volentieri, non sopporterei di considerarmi ed essere considerata una persona malata.

Scaistar, scusa...Mi collego a questa affermazione di Very e faccio una piccola digressione sul tema esenzione-accettazione del problema, perdonami...
Very, anche io all'inizio la pensavo come te ma non perchè non mi considerassi malata, semplicemente ero un pò pigrotta, non mi sembrava il caso di sbattermi tanto...Portavo le mie lac e la mia vita non era molto diversa da un portatore qsiasi di lac: e qui ti dò ragione, non ci si sente malati, anche perchè avevo anche gli occhiali e in certi casi potevo ancora scegliere..
Poi alcune volte la tua vita prende un decorso diverso, gli anni passano e cambia la percezione delle cose: ho cominciato a non poter più portare gli occhiali, DIPENDEVO del tutto dalle lac e allora la situazione è un pò cambiata.
In questo caso non si tratta di CONSIDERARSI malati ma di ESSERE malati e la cosa è ben diversa. Certo, non è una malattia grave, è cmque RISOLVIBILE e questa è la cosa più importante, quello che ci deve dare forza. Però resta il fatto che la malattia c'è e prima lo si accetta meglio è: avevo un problema e il passo più difficile è stato accettarlo. Nulla di drammatico, si trattava solo di prendere coscienza del fatto che io avevo il kc e che questo comportava delle limitazioni, tutto qui.
Ad un certo punto è cominciato il peggioramento che naturalmente non tocca per fortuna a tutti: piano piano ho cominciato ad eliminare tutte le cose che facevo, il cinema, lo stadio, la guida, il lavoro, la lettura e così via...
E sai che cosa mi ha sorretto? Proprio l'aver accettato PRIMA di avere un problema, di essere malata, di avere bisogno di aiuto...tutto qui. In caso contrario ci avrei sbattuto contro e mi sarei fatta molto più male.
Cara Very, il tuo atteggiamento è giusto e assolutamente comprensibile e ti auguro con tutto il cuore di non procedere con il problema ma nel caso succeda cerca cmque di non avere paura di ammettere di avere un problema: fa parte della vita e ti renderà più forte.
Con tutto il mio affetto....

Grazie Marta. mi hai scritto veramente bellissime parole, io però piuttosto di procdere con il problema opterò per l'operazione...
Un abbraccio forte.
Veronica

Che molti dipendenti pubblici non siano in grado di dare spiegazioni è cosa accertata, ma che non siano in grado di leggere un decreto insomma...
Da informazioni assunte da fonte sicura e documentata le esensioni con il codice RFO280 dovrebbero essere queste: Visite oculistiche e tutti gli esami strumentali connessi con il cheratocono.

Ma che c'entra la retinite pigmentosa? E qualora c'entrasse, mentre ti rilasciavano il codice di esenzione RF0280 non si sono accorti che questo era riferito al cheratocono che, coincidenza, è la stessa malattia che hai tu (avrebbero dovuto almeno far finta di visitarti e farti portare copia delle tue topografie corneali più recenti...) e, altra strana coincidenza, eri lì apposta?
Non preoccuparti very, quando vai a chiedere l'esenzione raramente capiscono la domanda che stai facendo, poche volte sanno cosa è il cheratocono pur lavorando all'interno di un centro accreditato per il riconoscimento della malattia stessa, figurati se si prendono l'impegno di considerarti una persona malata
Purtroppo very, se con l'operazione (anche lamellare) si chiudesse il cerchio, se questa fosse la soluzione definitiva, se non ci fossero conseguenze e disagi da superare, neanche io e marta saremmo qua a parlare di esenzioni, forse nessuno di noi si sarebbe posto dei quesiti e non esisterebbe neanche un forum (così come non ne esiste uno per operandi di appendicite ) nel quale uno degli obiettivi degli utenti che possono ancora permettersi di sperare è evitare l'operazione e cercare tecniche alternative valide

Ciao,
sai Barbara, forse con una lamellare, se tutto va bene, si chiude il cerchio davvero, perchè, visto che l'endotelio rimane il tuo, il lembo innestato potrebbe avere durata illimitata, come dicono certi oculisti, e, se così fosse, potrebbe essere una soluzione definitiva... Speriamo sia così... sinceramente mi sembra che qui ci sia poca fiducia verso questa tecnica, ma credo che se più di un oculista osa dire che il lembo potrebbe duare per tutta la vita, questa non sia proprio un'ipotesi assurda...
Un abbraccio.

Se da un lato la lamellare può vantare il vantaggio di una durata inDEfinita (si presume illimitata ma ricordiamoci che è nota dal 2002) la lamellare presenta altri svantaggi. E' più difficile da eseguire, e potrebbe dare luogo a un visus molto basso dovuta alla non perfetta trasparenza.

Infatti nessun oculista osa dire che la LAMELLARE è meglio della PERFORANTE. Sono 2 tecniche diverse...

Si ma la vista? Ti hanno garantito 10/10 senza correzioni? Stai attenta che anche a me dicono sempre che l'intervento è venuto bene, che il decorso post-operatorio è perfetto, che il lembo è trasparente e cose di questo genere.
Peccato che nelle loro valutazioni non tengano conto del fatto che se dovessi contare sull'occhio operato da nove mesi a questa parte dovrei contare su 1/10. E non so se sia solo questione di cellule endoteliali,,, anzi da quel che ho capito, non credo proprio.


No, very per quanto mi riguarda sono solo più "anziana" e purtroppo, disillusa; essendo poi una ex entusiasta/fiduciosa, le legnate sui denti, nel corso degli anni, sono state, se possible, ancora più potenti

Ah, è vero, non mi ricordavo andiamo bene

Buongiorno, vi prego di scusarmi per la mia divagazione, magari mi sto allontanando troppo dall'argomento di partenza; però, tornando alla questione rischi, per come la vedo io ci sono come dire: rischi temporanei e rischi perenni, i primi sono anche disposta ad accettarli (perchè sai che, una volta passato il momento, basta, sei al sicuro...), i secondi assolutamente no; personalmente sceglierei un rischio altissimo, ma circoscritto a quel momento, piuttosto che un rischio molto basso, ma perenne, che non cesserà mai di esserci...; ora, dando per buono che ciò che si presume (cioè che la cheratoplastica lamellare abbia una durata illimitata) sia vero, questa tecnica non dovrebbe avere rischi perenni, perchè il rischio della ridotta trasparenza, cioè dello sviluppo di opacità di interfaccia non è perenne, infatti è dovuto alla possibilità di formazione di tessuto cicatriziale, ma questa possibilità viene meno una volta che lo stimolo riparatorio è cessato; mentre nella perforante ad esempio il rischio di rigetto non è temporaneo, è perenne... e inoltre la durata non è illimitata... Inoltre poi, se il recupero visivo lascia a desiderare, personalmente insisterò con la chirurgia refrattiva finchè il difetto visivo non è debellato... Per tutte queste ragioni ho tratto le mie conclusioni.
Vi prego ancora di scusarmi se mi sono allontanata così tanto dalla discussione di partenza.

Ma no Very, figurati, il discorso è davvero interessante e credo che potrebbe interessare a chiunque approdi qua...E cmque chiudo con questo post...
Purtroppo in nessuna tecnica possiamo contare ciecamente e questo è un dato di fatto: i rischi e le complicazioni fanno parte del gioco e, come giustamente dice Barbara, spesso l'operazione riesce perfettamente ma tu non ci vedi!!! Anche a me sul destro forse tenterà una lamellare (a patto che non peggiori) ma sinceramente il rischio di una visus ancora minore di quello attuale mi impaurisce un pò...
Sai, è giusto pensare al futuro ma quando devi contare per vivere su 1/10 nell'occhio trapiantato e su una doppia lac sull'altro da operare (con tutti i rischi del caso) pensi più al presente!
Crederci è giusto e sperarci deve essere un imperativo ma con il passare del tempo un pò di disillusione arriva...Ma non certo alla tua età!!!!
Scusaci Very se ti facciamo un pò riflettere e ti pungoliamo un pò ma fa parte un pò del nostro ruolo di "vecchiette"!!!