??

abbiamo probabilmente percezioni diverse della ns. malattia perchè diverse sono le ns. esperienze e basta un decimo in più o in meno di visus per fare la differenza.

Come già detto, la mia volontà di essere "ottimista" nasce dal fatto che, nonostante le mille difficoltà, stiamo qui a scrivere e a confrontarci, facciamo dei lavori "normali", ecc., ecc.

Se poi incazz...rsi con il mondo può servire concretamente a non farci pagare le medicine e a far scoprire una cura per il cheratocono, io sono pronta a diventare la più incazz...ta di tutti voi. Scrivetemi, però, qualcosa di concreto che possa servire a questo scopo e io sarò al vs. fianco.

P.s.: abbiamo concezioni diverse su cosa si intenda per malattia incurabile. Se il medico mi dice che ho una presbiobia e che, per questo, devo per forza portare gli occhiali, devo allora concludere che la presbiobia è una malattia incurabile?

Credevo di aver sentito ogni genere di assurdità ma mi sbagliavo.
Paragonare il Kc alla presbiopia, credo si collochi di sicuro al primo posto tra tutte le ca….te che abbia letto.
Non sono certo io a definire il Kc una malattia rara degenerativa e incurabile, ci ha pensato il SSN.

Forse è importante fare alcuni chiarimenti, perché mi sembra tu abbia le idee un po’ confuse.

• La presbiopia è l’evoluzione naturale della vista di « invecchiamento » che si nota solo dopo i 40 anni di età. Può essere spiegata semplicemente come la difficoltà o l’incapacità nella messa a fuoco, dovuta all’età di una persona, nella visione da vicino. La si nota nella difficoltà di lettura del giornale o delle carte del menù al ristorante oppure quando il braccio diventa troppo « corto » per poter leggere, provocando una fatica visiva.

• Il cheratocono è una malattia degenerativa non infiammatoria della cornea legata ad una debolezza della struttura corneale che progressivamente tende a sfiancarsi, estroflettersi ed assottigliarsi all’apice assumendo la forma di un cono, ed è generalmente bilaterale; provoca una consistente riduzione visiva per la comparsa di un elevato astigmatismo miopico irregolare quasi sempre contro regola. I sintomi sono rappresentati dalla fotofobia e da una progressiva e significativa riduzione della qualità visiva con distorsione dell’immagine sostenuta dapprima dall’aumento di astigmatismo miotico, e poi dallo sviluppo delle opacità del cono.



Paragonare il kc alla presbiopia è un’offesa per tutte quelle persone me in primis, che in questo particolare momento hanno un visus pari a 2 non correggibile.
E’ un’offesa per tutte quelle persone che ogni mattina per tutta la vita si cavano dei pezzi di plastica negli occhi per fare come dici tu le cose “normali”.
Ma soprattutto è un’offesa per tutti quelli che sono entrati, o stanno per entrare in una sala operatoria, per cercare di riuscire a riottenere un visus che gli permetta di condurre una vita dignitosa.


Qui non è questione di essere ottimisti o pessimisti, ma solo di prendere atto che finché ci saranno dei malati che saltellano di gioia perché hanno il cheratocono, stai ben certa che nessuno investirà nemmeno un centesimo per trovare una cura.

Ciao LUNA,
quando scrivo " malattia incurabile " riferito a CHERATOCONO ,
per mio modo di intendere è questa la spiegazione :
ad oggi sett.2012 per il Kcono non esiste una cura o intervento chirurgico a cui sottoporsi e che una volta fatto/a il paziente ne esca

- " GUARITO " per sempre ( a vita ) .

Tutto il resto serve per trovare una certa condizione
di " tamponamento " all'avanzare della malattia,
a poter raggiungere un visus più o meno accettabile,
a risolvere le ulcerazioni provvocate dal Kcono ,
ma non a guarire in maniera definitiva nella QUASI TOTALITA' DEI CASI .

La mia affermazione non vuol essere assolutamente offensiva nei confronti di nessuno,
ma anzi di un piccolo campanello di " richiamo " per i nuovi Kconici,in quanto spesso nella visita oculistica il medico non mette a conoscenza completa di cosa sia esattamente il CHERATOCONO ,
cosa comporti nel tempo,
le problematiche da affrontare nel quotidiano,
gli eventuali interventi chirurgici,
comprendo che sia accettabile il minimizzare la gravità della nostra malattia
( è vero che non a tutti si evolve in maniera cruenta ma di partenza come può stabilirlo un oculista )
e se un paziente viene messo a conoscenza esattamente di quanto sopra esposto, credo che sia a tutto suo vantaggio.

Tutto qui niente altro da aggiungere ,

e rispetto chi non accetta la mia affermazione ,
come sarebbe opportuno che chi non l'accetta rispettasse il mio pensiero,
e quello che mi fà un certo dispiacere è leggere con quanta
maleducazione e toni offensivi mi si vorrebbe portare a discutere su un piano non di civile dialogo come si conviene tra persone e
in particolar modo " malate " di Kcono
che sia nel leggere che nello scrivere incontrano anche
difficoltà legate alla malattia,
comunque io perdono e sopporto, S E M P R E .

Ciao LUNA e a presto.
MASSIMO

.... invito TUTTI I FREQUENTATORI di questo KC BAR
a limitarsi ad esprimere il proprio pensiero e le proprie esperienze
personali EVITANDO DI GIUDICARE GLI ALTRI

che possono avere avuto esperienze diverse
che possono avere un diverso carattere
che possono PENSARE in maniera differente

se si viene qui a discutere è per confrontarsi e
NON PER IMPORRE LA PROPRIA OPINIONE

se ciò che FA o PENSA un altro è sempre una CAXXATA ....

per QUALE STRANO MOTIVO SI VIENE
PROPRIO QUI A CONDIVIDERE ....
QUI ...con tutte queste persone INSENSIBILI...
che NON CAPISCONO...
che NON SI ARRABBIANO

forse SOLO PER SFOGARE LA PROPRIA RABBIA
....
....
....ok ...io vi lascio fare ma sappiate che
i messaggi offensivi verranno cancellati.

I messaggi che hai cancellato non erano offensivi, semplicemente non erano conformi alla tua opinione.

Offensivo è confondere una rara malattia genetica con la presbiopia. That's all.

E, se ti fa sentire meglio, cancella pure questo.

M

tra queste ci sono anch'io (all'o.s. 1/10 non correggibile causa leucoma)


tra queste ci sono anch'io (all'o.d. 10/10 con le lac)


tra queste ci sono anch'io (o.s.)


NESSUNO MI HA RISPOSTO

La rabbia e il cinismo che qualcuno si diverte a esibire in questo forum mi sembrano solo infantili e INCONCLUDENTI.

Su coraggio, facciamoci venire qualche idea. La rabbia è l'arma degli sconfitti.

...non serbo rancore con chi ha opinioni diverse dalle mie
...posso andare avanti anche mesi nel dire che vedo una cosa blu
e l'altro la vede azzurra....
possiamo anche discuterne ... e...polemizzare ...
forse nessuno cambierà idea oppure
forse io continuerò a vederla blu ma con delle sfumature di azzurro
e lui azzurra con delle sfumature di blu....

...credo di averlo ripetuto molte volte con Matteo:
sono convinta che siamo semplicemente in due fasi diverse
della metabolizzazione di un'avversità della vita.

abbiamo anche età diverse ed esperienze diverse.

questo non significa- almeno da parte mia- che io abbia antipatia
per Matteo o Loredana....
l'unica cosa che mi dispiace è che siano spesso aggressivi
con Massimo o con te Luna...o con chiunque altro sia
...diciamo ... più positivo come atteggiamento verso la malattia.

Sorridere come fai tu o PinkLady...o quella futuramamma cheratoconica
che non vuole pensare solo al ck ma anche al suo bambino...
a mio parere non sono atteggiamenti offensivi verso chi
in questo momento sta soffrendo
e vede le cose con maggiore pessimismo

ma questo è un mio parere
può essere che per la sensibilità di un'altra persona
la porti a pensare cose diverse

e si cara Luna forse ho il quoto facile
perché sono disposta ad ascoltare le ragioni degli altri e
anche a cambiare - in parte - il mio modo di vedere le cose
ma ti dirò che non ritengo questo un difetto
bensì un pregio.

Il mio non era un paragone ma una provocazione finalizzata ad esprimere un concetto.

Tipo quella che ho ricevuto io quando qualcuno mi ha augurato di partecipare alle prossime paraolimpiadi di Rio.

mi spiace, ma non conosco l'inglese.


Ok. Però, se dopo 5 minuti tutto deve finire a tarallucci e vino, d'ora in avanti prenderò con beneficio d'inventario tutto ciò che scrivete tu e Matteo.


E chi l'ha detto che sto sorridendo?!? E solo che, a 35 anni, penso sia venuto il momento di smetterla di comportarmi da bambina viziata che pensa che tutto gli sia dovuto. Qualcuno ha citato (fuori contesto) la canzone Vivere di Vasco Rossi. Io suggerisco quella canzone di Modugno che faceva più o meno così: "Che ti lamenti, ma che ti lamenti...piglia lu bastone e tira fuori li denti..." That's all (non conosco l'inglese, ma la frase mi suona bene)

ma queste polemiche aiutano davvero i conici??? Davvero il vostro contributo alla società è dire che la vita è una m...a???
Beh vi siete impegnati davvero tanto! Complimenti!
Ma andate a far del bene x davvero! E basta con questa arroganza del "so tutto io" e di controbattere frase x frase... non aiuta proprio nessuno!

Finalmente!
Dopo il cinismo di Matteo,
l'ecumenismo di Cinzia,
l'ottimismo di Massimo,
la saccenza di Lory,
ci mancava il predicozzo finale.
Grazie, Pinklady.

Comunque, ti confermo che se a 35 anni ti ritrovi senza lavoro, la vita ti sembra veramente una mer..a e il cheratocono il più banale dei problemi.

Tu che sei tanto buona e dedita al bene, puoi fare qualcosa per me?

http://www.youtube.com/watch?v=4xnVn4lDyWA

non era riferito a te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

cmq io ci son passata... ti capisco. E ancora oggi sono precaria nel mondo della scuola. Ma teniamo duro, noi conici siamo ancora più tosti!
"Ciò che non uccide, rafforza!", non ti pare?
Il mio commento era riferito a chi passa il suo tempo ad influenzare negativamente gli altri, anch'io ero circondata da persona così anni fa e non mi aiutavano per niente, anzi hanno fatto sì che sprofondassi ancora più nei miei problemi. Poi è successo qualcosa, o meglio ho incontrato qualcuno che mi ha fatto capire che c'è sempre un altro punto di vista, e poi le cose, una alla volta si sono sistemate.
Quindi via negatività grazie avanti l'ottimismo!!!!

mi domando se esistano delle statistiche circa le cause di ipovedenza e cecità nel mondo (o, ancora meglio, nei paesi sviluppati). Questo per capire in quale posizione si collochi eventualmente il cheratocono e per fornire, quindi, ai frequentatori di questo forum delle notizie oggettive sulla gravità e sulle aspettative della malattia da cui tutti noi siamo afflitti. Grazie (e, se ho scritto una nuova ca....ta, chiedo preventivamente scusa)

Da Wikipedia:

Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) (2007) sulla Terra vivono 314 milioni di persone con handicap visivo grave (45 milioni di ciechi, 269 di ipovedenti). La prima causa è la cataratta (39,1%), seguita dai vizi refrattivi non corretti (18,2%), glaucoma (10,1%), degenerazione maculare senile (7,1%), opacità della cornea (4,2%), distacco di retina (3,9%), cecità infantile (3,2%), tracoma (2,9%), oncocerchiasi (0,7%) e altre cause (10,6%). In Italia l'Istat stima che ci siano 362.000 ciechi, mentre secondo altre fonti sarebbero almeno 380.000. In ogni caso, gli ipovedenti sarebbero almeno cinque volte tanto.