Ciao Very,
vorrei risponderti a quanto detto che invece forse leggere il Forum
a determinati ragazzi sarebbe molto utile in quanto questa malattia
porta " molti guasti" e non solo agli occhi ,
io credoi che uno malato di qualsiasi malattia più ne conosce gli aspetti e meglio nel tempo riesce a reagire ed ad affrontarla,
la conoscenza porta a viverla con più determinazione
e sicuramente anche a " crescere come persona".
Certamente mica a tutti il CHERATOCONO
può portare ad esempio a sottoporsi a 5 trapianti di cornea e a una resezione cuneiforme come è accaduto a me.
Però se uno viene a sapere come ne sono uscito " bene"
forse acquisisce anche maggior sicurezza e tranquillità,
certamente mica tutti siamo fatti alla stessa maniera,
c'è chi " si perde"
e forse quasi proprio chi dal CK non è che abbia subito tanti danni,
ognuno siamo una persona a sè ed unica,
e nessuno è migliore di un'altro nel percorso di una malattia.

Io vedi vorrei tanto che quei ragazzi che si sono sottoposti ad interventi rischiosi e tanto innovativi e a costi esosi con risultati pari a meno di " ZERO "
si a meno di "ZERO" , perchè oggi non sanno più da chi andare a farsi rimediare la situazione,
ecco vorrei e pretenderei che con tutta onestà e schiettezza scrivessero la loro esperienza proprio per aiutare i ragazzi del tipo che tu citi.

e allora il 4) punto
della tua lista sarebbe proprio questo
punto 4) ESPERIENZE DI SOLUZIONI SBAGLIATE

Ciao Very,

MASSIMO

Guarda capisco benissimo quello che vuoi dire, ma sinceramente per conoscere al meglio la malattia e gestirla nel migliore dei modi io consiglierei piuttosto medici veramente in gamba, seri, e scrupolosi (per fortuna ce ne sono) più che leggere le esperienze di utenti che purtroppo vanno dal difficile al disastroso, secondo me, se a loro non sono ancora capitate e si spera che non capiteranno loro mai, leggerne troppe può favorire il farsi paranoie e seghe mentali che li fanno solo stare peggio psicologcamente.
Guarda per esempio Giulia89 a cui leggere proprio le esperienze negative ha portato a decuplicare la depressione...
Perciò a loro consiglierei di frequentare il forum solo nei casi già detti e se disgraziatamente si trovassero davvero in difficoltà (perchè in questo caso forse si impressionerebbero meno a leggere le difficoltà altrui, e allora si i consigli di chi ha lo stesso il problema potrebbero essere veramente utili), ma se non è così meglio cercare medici in gamba veramente che portino sulla strada giusta e fare la propria vita senza riempirsi troppo di esperienze negative, le quali, come detto, possono più impressionare che altro.
Comunque sono contenta per te se alla fine le cose sono andate per il verso giusto, in bocca al lupo!!!

... beh io penso che siam tutti in grado di capire cosa ci fa male o bene... e se non lo sappiamo dobbiamo lavorare su noi stessi per capirlo, i forum non centrano, o sbaglio?

Personalmente leggere le storie degli altri mi fa capire quanto sia variegata la situazione delle persone con la mia stessa malattia e mi ricorda che la vita è COMPLESSA... e che tutto fa parte del gioco!

Vero, la situazione è molto variegata e ogni caso è a sè, ma secondo me è meglio affrontare certi problemi, che potrebbero anche non esserci mai, al momento giusto, e solo SE ci saranno veramente, perciò se non si hanno e si riesce a fare la propria vita normalmente meglio leggere le esperienze negative in una data da destinarsi che si spera però non arrivi mai.
Quello che volete dire è che leggere le esperienze negative può aiutare a non fare scelte sbagliate, e posso condividerlo, ma per questo scopo meglio trovare altre vie secondo me se ancora certi problemi non si vivono sulla propria pelle e specialmente se si è impressionabili

Più che lavorare su noi stessi per capire cosa è bene e cosa è male penso che per questo scopo si debba lavorare per affidarsi alle mani di buoni oculisti che possano seguire con assiduità e con senso di responsabilità, e che diano un quadro chiaro del rapporto rischi/benefici delle varie strategie spiegando onestamente ciò che si può ottenere e le possibili complicazioni.

.... semplicemente non siamo tutti uguali!

Io tendo ad informarmi per qualsiasi cosa e
a parlarne fino allo sfinimento
Tanto che poi, in genere , il problema stesso , SFINITO,
prende e si allontana da me.....

Una specie di over dose.... e questo mi fa stare meglio.

Ho invece un'amica che ha il cancro....
non ha mai letto le sue cartelle cliniche,
non ha mai cercato info in rete tantomeno forum....ed ha evitato anche nella
vita reale il confronto con persone come lei malate.
Quando ci vediamo parliamo d'altro....

La sua spiegazione a questo atteggiamento é
che pensarci non l'aiuta
per contro, sentire le esperienze degli altri malati
la fa stare solo peggio.

Quindi sicuramente se da qui sono passati ragazzi che non hanno avuto
alcun beneificio nello scrivere e/o nel leggere nel forum
hanno fatto bene ad allontanarsi.
Magari per alcune persone basta la home page.

Ti dirò infatti che spesso mi arrivano bonifici e moduli di
iscrizione ad AMC da persone che ''non ho mai visto'' nel forum
che non si sono mai registrate .....ma sicuramente hanno letto e
trovato Home Page e forum molto utili .....
in ogni caso dobbiamo solo rendere merito e ringraziare
quel gruppetto di ragazzi che
nel lontano 2004 si sono incontrati in un blog e hanno pensato
di creare questa associazione , il sito e questo forum. ....
ora - purtroppo- non sono piu' ragazzi ma
<<vecchi zii conici >>

Cinzia credo che questo tuo messaggio sia molto utile a definire al meglio la situazione.

Ovviamente certe malattie sono molto più gravi, ma il ragionamento di cui parli si basa sugli stessi principi, a volte le esperienze altrui fanno soltanto male, specialmente se sono (molto) negative.



A mio parere quando si entra in panico per la diagnosi, si lotta contro grosse complicazioni, e si cercano consigli e informazioni allora il forum può essere molto utile per confrontarsi, ma quando poi uno trova il suo equilibrio senza grosse noie, acquisisce una certa conoscenza della malattia con un'attenta valutazione rischi/benefici degli intreventi possibili allora ad alcuni può convenire staccare di netto, altrimenti diventa un circolo vizioso.

Vedi secondo me in casi come questi almeno per alcune persone è un po' come quando si leggono i foglietti illustrativi delle medicine o i testi che parlano di malattie, sembra quasi di averle tutte!!!
Ecco leggere di esperienze molto negative può portare queste persone a sentirsi direttamente coinvolte, salvo poi (magari allontanandosi e non leggendo più) scoprire che erano suggestioni dannose.



Anch'io comunque non ho mai detto che il Forum è inutile .

Detto questo comunque faccio l'in bocca al lupo anche alla tua amica perchè tutto possa andare nel migiore dei modi

Ehi Ehi!! Piano con le offese... si dice diversamente giovani...

e io da mamma di un giovane conico ringrazio veramente di cuore questi vecchi zii conici per aver dedicato il loro tempo alla creazione di questo sito e di questo forum!!!

e ringrazio se posso ancor di più quelle persone che lo animavano due anni fa quando sono entrata qui per la prima volta spaventatissima e ignorantissima...

senza di loro non avrei potuto avere tutte le informazioni e le dritte per decidere "presto e bene" cosa fare

quindi grazie veramente grazie a tutti!!!!

è vero che leggere le esperienze di chi ci è già passato è un pò come riaprire una ferita che pensavi si fosse un pochino chiusa

ma è anche vero che è l'unico modo per parlare di questa malattia con chi la conosce e se possibile essere utile ai nuovi arrivati

se facessimo come dici tu very19 sul forum ci dovrebbero stare solo conici in lista d'attesa per il trapianto!

e allora a cosa servirebbe l'esperienza di chi ci è già passato?

e tu proponi di parlarne solo con i medici
ma tu conosci medici che hanno tempo e voglia di parlare con i pazienti?

vediamo se so fare una citazione...

anche io cinzia faccio come te!!!
uguale uguale

visto?
non la so fare!!!
ahahah
ihihihi
che imbranata!!!!

evvai!!!!!

Allora penso che sia meglio riepilogare quello che ho detto e chiarire meglio la situazione.

Io penso che il forum, come molte altre cose, abbia i suoi pro e i suoi contro, i pro sono che è utile per sfogarsi soprattutto all'inizio, ottenere informazioni da utenti più esperti, farsi coraggio a vicenda, confrontarsi, ecc...ecc... , i contro sono che potrebbe nascere una certa dipendenza dal forum, con il rischio di piangersi continuamente addosso, o di fossilizzarsi troppo sulla patologia. Insomma i forum che trattano di patologie hanno i loro pro e i loro contro.

In base a questo io penso che almeno per qualcuno il forum serva soltanto in questi casi
1) Quando si ha veramente bisogno della comprensione e dei consigli di chi vive certe esperienze e si ha bisogno di conoscere ogni cosa sulla malattia e sui possibili trattamenti, anche sulla base delle esperienze degli altri
2) Quando si ha, in relazione alla propria esperienza o no, qualcosa di veramente utile per gli altri da dire
3) Quando c'è qualche nuova situazione da commentare

Ecco questi sono i motivi per cui il forum dovrebbe servire, ma può diventare dannoso se ci si va così... tanto per andarci, o per autocompiangersi un po', perchè altrimenti si rischia di diventare forum-dipendenti, e se si diventa forum-dipendenti si rischia anche di pensare sempre al cheratocono, di fossilizzarsi sul cheratocono, e il fossilizzarsi sul cheratocono almeno per qualcuno è la cosa peggiore, la cosa che meno aiuta a conviverci il più serenamente possibile.

A volte capita che qualcuno voglia più compiangersi che uno scambio di esperienze, e soprattutto a persone di questo tipo consiglierei di frequentare il forum solo nei casi detti prima, il mio consiglio a persone suscettibili di farsi condizionare da qualsiasi cosa venga scritta nel forum è di usare quest'ultimo con molto buonsenso, perchè a volte più si parla della malattia, più ci si pensa e ci si fossilizza... più non ci si toglierà mai la fissa e ci si farà paranoie, più il problema si porrà con invadenza nella vita di tutti i giorni, e quindi consiglio di rendersi conto che la vita è anche fuori, anche se magari nessuno ti capisce, anche se gli altri non si rendono conto che si soffre perchè non vedono la reale entità di certi disturbi, ma meglio non crogiolarsi troppo nello stesso brodo aumentando stress ed ansie

Nella mia esperienza di questa e altre malattie, sono giunto a una conclusione: non fidarsi mai troppo dei suggerimenti dei medici (anche perchè è difficile riconoscere quelli in gamba, seri e scrupolosi) e ragionare sempre con la propria testa. Ma per fare questo, occorre informarsi e a questo serve sostanzialmente il forum.
Leggere le esperienze negative di altri utenti, più che incentivare la depressione, può servire, invece, ad evitare di commettere i loro stessi errori.
A me è servito e mi è servito anche a vivere la malattia con più serenità.