Leggi questo post.
Forse può toglierti qualche dubbio.

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Bene ho letto, e devo dire che da un lato mi sono preoccupata e dall'altro un po' sollevata.

Mi spiego:
MRMAGOO ha avuto veramente un'Odissea senza fine purtroppo contro cui ha dovuto combattere per oltre un decennio e contro cui combatte tuttora, ma si spera (e spero) che non sia la regola e normalità, per quanto imprevedibili siano gli esiti di tali interventi.
A tal proposito c'è da dire che partiva da un astigmatismo di 13-14 diottrie, quindi una cosa mostruosa direi, ma si spera che anche in questo caso un astigmatismo finale residuo di tale portata non sia la regola e la normalità.
In ogni caso il Laser in un occhio è riuscito ad abbattere 8 di quelle diottrie a quanto pare, e quindi un buon risultato se si considera la situazione di partenza.

Alla luce di questo si spera che in presenza di un iniziale difetto astigmatico di minore entità il Laser ottenga risultati migliori arrivando anche a permettere una vista discreta anche naturale come si dice è accaduto o potrebbe accadere ad altri.








I "vecchi conici"(che io non demonizzo sia chiaro) consigliano di percorrere la strada dell'accettazione psicologica (ma forse a volte intendono più una pura rassegnazione), ma quella dell'accettazione è una strada che comunque alla fine percorrono tutti non essendoci alternative (alla fine cioè tutti continuano a fare la loro vita), a volte l'accettazione è una "conditio sine qua non", ma ha una ripercussione bestiale sulla qualità della vita.
Anche un vero e proprio cieco può accettare il suo problema e sopravvivere, ma qui si tratta della speranza di recuperare la qualità della vita persa!!!

Se la questione è sopravvivere alla fine tutti ci riescono con sforzi più o meno grandi, ovviamente alla fine bisogna essere realisti e cercare di vivere giorno per giorno, ma questo non significa rassegnarsi a al fatto che non c'è una cura e che si morirà con una vista schifosa.









Vedete arrendersi e perdere (o quasi) la speranza che non si tornerà più a vederci bene nel corso della propria vita è una cosa, accettare di avere il cheratocono senza troppa ansia e angoscia è ben altro.

Perciò quello che mi dà la forza e attenua le mie ansie e paure è la speranza di un futuro migliore, non importa quanto lontano, e allo stato attuale le tecniche menzionate sono le uniche possibili (e sottolineo possibili visto che non sempre funzionano come si vorrebbe) vie per uscire dall'incubo, perciò sono anche quelle che fanno sentire meglio psicologicamente anche me.

E' la speranza nello sviluppo di queste vie che mi dà forza, non l'indicazione di santa rassegnazione con il sggerimento che molti traguardi si raggiungono ugualmente.

E' questo ciò che mi dà un supporto concreto e mi aiuta a non arrendermi nella battaglia quotidiana contro questa malattia poco conosciuta e a volte dimenticata.

ma quanta roba avete scritto?
ma voi non lavorate?
la mia è solo invidia....

nicole nico perchè ce l'hai con la mia corregionale (si potrà dire così?????)?
che ti ha fatto la eva?
se lei si sente tedesca e vorrebbe "annettersi" all'austria, a te che ti importa?
è un problema suo

Credo proprio che tu mi abbia fraintesa visto che mi dici "Ce l'hai con..." come se io fossi arrabbiata con lei.
Io esattamente al contrario, almeno da un certo punto di vista, ammiro molto la tua corregionale, anzi sembrerà paradossale, ma è stata proprio lei ad aiutarmi a definire e ad esporre meglio le mie posizioni in materia di cheratocono.



Se leggi con attenzione i miei messaggi capirai che il concetto è molto diverso, se leggi bene capirai che l'ho citata come esempio per me.



Lo so ho scritto molto, avrò anche annoiato, in questo momento sono libera, ma purtroppo non è sempre facile esprimere in poche righe tutto quello che si ha in mente.









Praticamente Eva non accetta di essere italiana (e che la sua terra lo sia) quanto io non accetto di essere cheratoconica.
Questa è la proporzione esatta.

Dire a me che devo accettare il cheratocono e che non esistono cure, e che quando lo avrò accettato mi sentirò meglio sarebbe come dire ad Eva che deve accettare di essere italiana e che non esiste un modo per portare la sua terra fuori dall'Italia, e che quando lo avrà accettato si sentirà meglio.









Lei non nasconde di certo le sue idee e io non nascondo le mie.

C'è chi le dice che un modo per staccare l'Alto Adige/il Sudtirolo dall'Italia non esiste e il suo sogno di annessione all'Austria è impossibile ormai, che se ne deve fare una ragione, che faccia altri sogni ecc... , a volte c'è chi anche la insulta di brutto.
Ma lei non se ne fa una ragione facilmente di questo suo problema, non c'è una mera accettazione in lei, esattamente come in me non c'è una mera accettazione per il mio problema, anche se pure a me molti hanno detto che il mio sogno di tornare a vederci bene (magari senza LAC) è impossibile, che devo farmene una ragione e basta, e di fare altri sogni, e alcune volte anch'io sono stata insultata di brutto.

Lei pensa e spera nel futuro, come penso e spero nel futuro io.

Spero che si capisca il parallelo.









Perciò io dico "Grandissima Eva!!!
Io condivido in pieno la Sua determinazione e il suo modo di approcciarsi a certe questioni che lee stanno a cuore!!!"
Sono anche persone come Eva che a me danno forza, che mi aiutano a non smettere di sperare e sognare.

In un certo senso Eva per me è un esempio da seguire, anche se l'ambito è completamente diverso.

Quindi devo proprio dire: "Grazie Eva, pur non conoscendoLa La ringrazio di cuore per avermi aiutata a esprimere le mie idee attraverso il modo in cui Lei esprime le Sue".

Vedi Lory mi hai detto che anche tu hai sognato a lungo un futuro senza LAC e hai fatto tutto quello che potevi perché questo sogno si avverasse, ma purtroppo è andata male.

Io non ho mai fatto interventi come i tuoi, e non li farò nell'immediato futuro, proprio perché sono ben consapevole dei rischi a cui andrei incontro.
Nonostante il mio sogno non sono così ingenua da cadere facilmente nelle grinfie di chi sui desideri dela gente vuole più guadagnarci che altro.
Il "non accettare" la malattia non significa necessariamente essere molto predisposti a commettere degli azzardi che magari fanno più male che bene.






D'altra parte però questa consapevolezza e questa prudenza non significano essere un incentivo ad accettare l'idea che il cheratocono è parte di me e che non esiste cura, nè che questa accettazione sia la "medicina" giusta per me per stare meglio.



Quello che è molto più proficuo per me da questo punto di vista è l'auspicio che con il tempo queste tecniche diventino migliori e più sicure, che nei prossimi anni o decenni arrivi la conferma che i casi andati male non sono la regola, che risultati come quelli di Betta78 siano sempre più frequenti, e magari di fare a tempo a vedere sistemi nuovi e migliori di quelli di oggi.

Perciò in un certo senso chiedo che mi venga lasciata a "libertà" di credere a storie come quella di Betta78 e a parole come quelle degli oculisti di Medicitalia.
Uno di loro si dice abbastanza convinto che tra 20 anni ottenere con il Laser l'emmetropia in un occhio trapiantato non sarà più un'eccezione, io tra 20 anni ne avrò poco più di 40, spero di essere ancora al mondo, e quindi di fare a tempo a vedere la cosa.

Tutto questo mi permette di vivere meglio e più serenamente il presente e di non essere nemmeno ossessionata dallo stesso futuro.

“Vedi Lory mi hai detto che anche tu hai sognato a lungo un futuro senza LAC e hai fatto tutto quello che potevi perché questo sogno si avverasse, ma purtroppo è andata male.

Io non ho mai fatto interventi come i tuoi, e non li farò nell'immediato futuro, proprio perché sono ben consapevole dei rischi a cui andrei incontro.
Nonostante il mio sogno non sono così ingenua da cadere facilmente nelle grinfie di chi sui desideri dela gente vuole più guadagnarci che altro.”


E la nostra conversazione termina qui Nicole.
Io non sono una ingenuotta che si è messa nelle mani del primo venuto.
Ho fatto le mie scelte consapevole dei miei rischi.
Quindi per favore non permetterti di giudicare quello che ho fatto se pensi di farmi passare per la “scema del villaggio”, non hai capito niente di me.
Sono qui a condividere la mia esperienza per dire attenti, se rischiate troppo, ci possono essere delle conseguenze impreviste.
Per il resto sono scelte mie, e come tali devono essere rispettate.

Beh me l'hai detto tu che sono state scelte dettate soprattutto dal tuo originario sogno di liberarti della LAC (lo stesso che ho io), ma che alla fine si sono rivelate disastrose per i tuoi occhi, e che ci sono medici a cui sta a cuore non la salute dei loro pazienti, ma il loro conto in banca.

Poi, perdonami, ma sei stata tu nel tuo primo messaggio in questo topic hai definito le cose che hai fatto con il termine "cazzate".

Inoltre in altri interventi magari di altri "vecchi conici" poi ho letto che inseguire questo sogno può predisporre fortemente a cadere in mani sbagliate.

Così la conclusione che verrebbe (oalmeno è venuta a me) da trarre è qualcosa del genere:
"Sono tecniche troppo rischiose e inefficaci, incapaci di far stare meglio, la mia esperienza andata male ne è la prova, perciò bisogna accettare e basta".








Comunque io non voglio ergermi a giudice sulle scelte degli altri, ti chiedo scusa se ho dato questa impressione.








In poche parole bisogna ovviamente essere bene informati sui rischi a cui si può andare incontro, poi si prende una decisione, ma se purtroppo le cose vanno male a mio parere non significa necessariamente dover affermare che vie d' uscita dall'incubo non possono esistere e perciò bisogna solo accettare.
Può essere che le cose si perfezionino, che i casi andati male con il tempo diventino una rarità, che si trovi qualcosa di nuovo.

Io personalmente cerco di sapere il più possibile sulle tecniche chirurgiche e in base alle informazioni che riesco ad avere traggo le mie conclusioni.
In questo caso sono arrivata alla conclusione che i rischi sono piuttosto grossi, ma questo non mi impedisce di sperare nel futuro e che questo non sia la mia forza.
Tutto qui

Guarda io non giudico le tue scelte, nè ho mai pensato che tu sia la "scema del villaggio", né che tu non conoscessi bene i rischi di questi interventi.
Ti chiedo scusase ho dato questa impressione.


Alla fine i concetti che hai espresso sono molto semplici:
1) Rischiare troppo può avere appunto conseguenze impreviste
2) Suggerire come sistema per stare meglio l'accettazione della malattia come parte di sè, in quanto il sogno di buttare le LAC è e sarà probabilmente impossibile.



Vedi però il fatto che se si rischia troppo può portare a conseguenze impreviste io lo so bene, infatti mi sono sempre informata e almeno per adesso io non ho rischiato proprio temendo queste conseguenze.

Il fatto però che possano esserci conseguenze impreviste anche drastiche non significa dire anche che è inutile inseguire il sogno di tornare a vederci bene, e che ciò probabilmente non accadrà nè ora nè mai.

Il mio auspicio è che in futuro i casi andati mali diventino una rarità, e che queste tecniche vengano riconosciute dalla medicina ufficiale, che si superino molti limiti dei trapianti , che risultati come quelli di Betta78 diventino più comuni, che magari si trovi qualcosa di nuovo e pù efficace.









Sono propspettive come queste che mi aiutano a stare meglio, non l'accettare il cheratocono come parte di me e abituarmi all'idea che la vista buona non la riavrò mai più.
Non metto in dubbio che per qualcuno la presa d'atto che il cheratocono è parte di sé e l'accettazione siano di aiuto a placare la rabbia e la depressione, l'accettazione alla fine è una conditio sine qua non un po' per tutti, ma qualcun altro invece sta meglio in qualche altro modo.

E' questo che ho sempre detto e che vorrei che i "vecchi conici" capissero, che non per tutti il sistema dell'accettazione (che alla fine arriva sempre per tutti visto che alternativa non c'è) aiuta a sconfiggere la depressione.

Tutto qui

Ma ancora la solita storia che i "vecchi conici" sono contenti di avere il cheratocono?!?

Io non ho mai usato la parola "contenti" e "contentezza" .

Mi riferivo ad altro, cioè la storia che si ripete è spesso la stessa: arriva il novellino che piange per il cheratocono, i vecchi conici gli dicono che una soluzione non esiste, di farsene una ragione, che ci sono malattie peggiori, e che il cheratocono puà aiutare a maturare e a crescere, se lui però non avvalla queste idee e continua a piangere e a crucciarsi allora a volte passa per il debole, l' immaturo, e non conoscitore dei veri mali, in pratica per il bambino viziato.

Io ho voluto andare pi a fondo nella faccenda con quella speci di analisi che ho fatto

Se io fossi un "novellino" che per la prima volta si affaccia su questo forum a chiedere consigli, che cosa dovrebbe dirgli un "vecchio conico" secondo te?

Hai letto i miei precedenti messaggi? Se li leggi forse un'idea la avrai

Comunque se quel novellino è psicologicamente distrutto io gli direi: "Al momento non fare niente se non il Cross se vedi peggioramenti, ma speriamo che un risultato come quello che Betta78 ha ottenuto con il Laser post LK sarà più comune in futuro, e che l'evoluzione di tecniche oggi sperimentali riduca in modo significativo i loro rischi, e che magari salti fuori qualcosa di nuovo".
E poi non tacciarlo di essere debole ed egoista se in lui persiste il cruccio e la non accettazione, come qualche volta succede.

Io oltre a mettere in guardia sui rischi di molte tecniche attuali punterei molto anche su questo, parlare così non significa dare false illusioni, e penso che lo stato psicologico potrebbe cambiare da notte a giorno.

In questo forum i vecchi conici vengono detti bonariamente "vecchi zii conici", e c'è una frase che è già stata detta e che mi è piaciuta molto: " Gli zii (o le zie) devono anche coccolare un po' i nipoti raccontando loro anche qualche bella storia (e quello mi sembra un buon modo per farlo) altrimenti diventano vecchi patrigni (o matrigne) inaciditi"

La cosa migliore sarebbe che anche tu diventassi una "vecchia conica" per cominciare a dare a tutti novellini del forum i consigli che ritieni più giusti.
Come fanno tutti quelli che dedicano tempo a questo forum un po' per se stessi e un po' anche per gli altri.

Io parlerei loro così, è vero non è da molto che frequento il forum, ma credo lo stesso si possa dare qualche consiglio e qualche buona parola e che certe idee abbiano meno valore perché sono espresse da una persona che non è frequentartice di lunga data.
Io sono spesso a contatto con persone malate (anche se di altre cose) per il mio lavoro e ho sempre cercato di dare loro consigli.

Comunque mi avevi chiesto tu che cosa secondo me bisognerebbe dire loro e io ho dato la risposta questa domanda

Cara Nicole,

ho letto con molta attenzione tutto questo topic e ho tratto alcune conclusione.
Per prima cosa devo dire che ti capisco, stare con gli anziani può essere veramente allucinante e la cosa richiede molta capacità di sacrificio e di capire gli altri, e mi è piaciuto riguardo all'accettazione della cosa il tuo paragone con gli altoatesini e con Eva Klotz, capisco che cosa intendi quando dici che tu non accetti di essere cheratoconica esattamente come le non accetta di essere italiana checché ne dicano gli altri, quindi ho capito perché tu ti sia paragonata a lei e in un certo senso la ammiri.
Dopo averti seguita comunque mi sono fatta un'idea di te, che può essere sbagliata per carità, non ti conosco neppure, ma da quello che scrivi le cose potrebbero stare così.
Tu dici che i vecchi conici hanno esorcizzato il male accettandolo eroicamente e pensando a mali peggiori, tu invece hai esorcizzato il male diversamente, cioè sperando di stare meglio in futuro e di buttare le LAC, io questo lo ho capito fin dai tuoi primi interventi, e infatti ti ho dato quei link... io sono contenta che ti abbiano tirata su di morale e ti abiano dato speranza, ma quello che demolisce in parte questa tua speranza è l'accettazione e la disillusione dei vecchi conici, ed è per questo che tu in certo qualmodo ce l'hai con loro.
Infatti tu di questi "esorcismi" hai assoluto bisogno, tu DEVI credere, e inoltre DEVI convertire gli altri, ti serve per alimentare la tua fede. Dunque se la mia opinione è corretta convertire gli altri per te è un training autogeno di importanza fondamentale.
Vedi Nicole a me sembra che tu certe volte quando parli con gli altri parli con te stessa, che tu voglia dare coraggio a te stessa e convincere in realtà te stessa.
Nulla di strano, succede a tutti noi, per un motivo o per l'altro, di parlare con gli altri in realtà parlando con noi stessi.



Però vedi è difficile convertire un vecchio conico che può avere alle spalle anni annorum di cheratocono durante i quali ha cercato di barcamenarsi come poteva a volte con sistemi che purtroppo non hanno dato gli esiti sperati.
Tutti noi, e io per prima, speriamo nel progresso scientifico contro questa malattia e di tornare a vederci bene, ma non saranno certo le parole ottimistiche di alcuni medici o un' esperienza andata bene che sposteranno i vecchi conici dalle loro posizioni.

Tu certamente non disperare e continua pure ad auspicare che prima o poi starai e vedrai bene se questo ti aiuta a stare meglio, e io ti capisco perfettamente, perché questo aiuta molto anche me, ma devi anche cercare di capire che se per qualcuno le cose purtroppo non sono andate come si sperava e il cono dà chilometri e chilometri di filo da torcere alla fine la disillusione arriva...
Ma tu continua a crederci e a sperare


Ciao