Tutto giustissimo, ma la ricetta per stasera quale sarebbe?
E domani? E fra sei mesi?, E per i prossimi cinque anni?
Certo bisogna avere fiducia nel futuro, nella ricerca, nelle cellule staminali ,nelle cornee biosintetiche,nelle tecniche combinate,nei nuovi laser, nella bontà dell'uomo , nei pionieri della divina Provvidenza , nelle dinamiche celesti e negli interessanti bla bla bla del genio di turno...Ma è più necessario non perdere il contatto con la realtà ed imparare a cucinare con gli ingredienti che abbiamo oggi in dispensa.

Saltare il pasto o cenare con l'amaro in bocca in attesa che domani forse vi venga servito il dessert, è una roba che va giusto bene a 20 anni.
La vita è la gioventù sono più brevi di quanto voi crediate, godetevele senza troppo pensare, e senza rimandi:

Un consiglio da giovane vecchio conico a vecchi giovani conici...



Ho imparato dalla malattia molto di ciò che la vita non sarebbe stata in grado di insegnarmi in nessun altro modo.
(Goethe)

Ciao ragazzi tutti del Forum ,
sicuramente io faccio parte del
gruppo " VECCHI CONICI "
ma nella vita di tutti i giorni
mi sento e sono
il più " GIOVANE CONICO " ,
lo scrivere qui sul Forum per me calca i concetti espressi dai voi,
meno che in uno in particolare

" quello di aver accettata la nostra incurabile malattia per eroismo o pensando a mali peggiori "

mai per questi due motivi !

e forse neanche " accettata "

l'ho semplicemente vissuta giorno dopo giorno
dall'età di 12 anni ad oggi che ne ho 59

perché come dice Giorgio



perché per me è sempre stato così
da giovane sino ad oggi mi sono ritrovato quasi quotidianamente
a dover risolvere come affrontare il giorno dopo
con gli inciampi del KC ,
certamente da ragazzo ho avuto l'aiuto dei miei genitori
e successivamente da parte di mia moglie
io mai mi sono sentito un eroe

mi sono provato sempre ad essere determinato e
ad avere sempre tanta tanta speranza
anzi a coltivare la " speranza di tornare a vedere "

quello dei mali peggiori

non è mai stato di consolazione o di monito ,
anzi il KC spesso togliendomi la vista mi ha tolto
il vedere le persone con mali peggiori che noi tutti
incontriamo nella vita quotidiana,
io da quando sono tornato a vedere e le incontro
( anzi le vedo )
per me è un dolore al cuore che non ne avete idea,
anche sabato scorso al supermercato nel vedere una bimba di 10/12
su una sedia a rotelle con stampelle sulle gambe e una cuffia in testa color
fantasia per coprire i danni estetici della chemio,
mi ha fatto piangere ma piangere sul serio
non ho potuto farne a meno
e mi ha fatto provare che quella " GIOIA DI ESSERE TORNATO A VEDERE "
è un'offesa a quanti sono nella sua situazione.
Io oggi vedo ho 59 anni mi aspetta solo la vita da pensionato " bellissima ",
ma io per quella bimba e per tanti altri darei non un occhio ma entrambi i miei due fantastici occhi purchè potessero riavere la salute.

Io ci sono stato per tanti anni senza vedere proprio niente ed ho imparato abbastanza a come barcamenarsi la vita quotidiana,
e quei bimbi potrebbero fare salti di gioia e correre incontro alla propria vita felice.
Putroppo non è possibile ma nel mio cuore lo è sempre vivo questo mio
sentimento,
come per voi " giovani conici ".
Si forse qualche volta non vi ho risposto benino ,
ma mai per fare il " vecchio "
ma sapeste quante volte nella giornate vi penso.

Io sono convinto che voi giovani di oggi siete migliori di noi " vecchi conici ",
avete tante tante più cose di noi :
studio.
mezzi di comunicazione,
mentalità più aperte e moderne
e tante altre
dunque solo sempre
" rispettando il vostro pensiero e scelte "

vi ribadisco :

" NON BUTTATE ALLE ORTICHE LE VOSTRE CORNEE "

abbiate solo tanta tanta pazienza ,
imparate ad aspettare il momento e l'intervento giusto,
e abbiate tanta speranza nel domani
che potrebbe anche essere lontano
ma non è detto potrebbe essere domani mattina.

Scusatemi e accettatemi da " vecchio Kconico " .

un abbraccio a tutti .

Scusate se continuo, ma il fatto è che in realtà credo che la filosofia che i vecchi conici esprimono sia questa: "Se non è possibile stare meglio non serve a nulla sbattere la testa contro il muro e incavolarsi con la malattia e con il mondo intero, e perciò bisogna essere forti e imparare a godere ed a essere felici di quello che si ha, cercando di accettare la situazione non sentendola come troppo gravante.
Ed è a questo equilibrio che bisogna arrivare per stare meglio".

In realtà questa è una cosa che alla fine tutti fanno, credo che alla fine nessuno vada in giro con la scritta: "ho il cheratocono" stampata in faccia, e tutti alla fine fanno quello che devono fare e svolgono i loro doveri, avendo anche soddisfazioni e traguardi che per quanto possibile godono, apprezzano, e sfruttano.
Io personalmente ho una laurea, ho un lavoro (che peraltro costringe me a consolare e a fare coraggio a molte persone), e ricevo apprezzamenti per varie cose che faccio e traguardi che raggiungo.
Tutti alla fine "accettano" perché, come detto, la non accettazione non esiste, in certi casi, come detto, è una "conditio sine qua non", non ci sono alternative all'accettazione.

Quindi alla fine tutti si fanno forza e vanno avanti nella vita.




Ma se per equilibrio si intende una vera ed autentica serenità interiore che corrisponde ad una vera ed autentica assenza di qualsiasi significativo turbamento psicologico a causa di una malattia che distrugge le cornee e con esse la vista, questo equilibrio e questa serenità molti non li trovano, vuoi perché hanno anni da conici in meno, vuoi perché così è la vita, vuoi perché il cheratocono ha reso invisibile e sfuocata anche la vera felicità...
Comunque io sono del parere che in realtà è perché, come ho detto fin dall'inizio, il vissuto di un problema è soggettivo, e non si può ridurre il tutto a uno schema, a un modello, e l'equilibrio così sia un po' come la fede, non è che ti viene perché lo desideri ardentemente.


Queste sono cose che sono già state dette, e io sono d'accordo al 100%





Si dice che è necessario non perdere il contatto con la realtà e imparare a cucinare con gli ingredienti che ci sono oggi in dispensa? Giustissimo, ma a proposito di realtà, quello che si chiede ai vecchi conici è di lasciare la libertà di credere che la realtà di oggi possa essere anche come quella qui descritta

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... toplastica



E che quindi la realtà già oggi annoveri casi come questo

viewtopic.php?f=15&t=2877&p=45576#p45576



E che vengano mantenute promesse come questa

http://www.medicitalia.it/consulti/Ocul ... sempio-tra


Quello che potrà essere d'aiuto nel lasciare questa libertà è l'evitare molti discorsi ricchi e ridondanti di concetti come "Non starai mai meglio...", "Non tornerai mai più a vederci bene...", ecc...

Non sto dicendo che i vecchi conici debbano dire cose come "Andate a farvi il trapianto e poi il Laser che poi vedrete meglio", oppure "Andate a farvi il Cross e il Laser che poi vedrete meglio...", o roba del genere senza mettere in guardia dai possibili rischi, complicazioni, e seri problemi vari a cui si potrebbe andare incontro, ma appunto non ribadire troppo che non si starà e non si vedrà mai meglio, "togliendo" questa speranza.



Massimo e Very19 hanno veramente ragione e i loro interventi mi sono piaciuti molto, non si può "gettare al vento" le proprie cornee, ma bisogna avere la speranza, e io devo credere che prima o poi potrò stare meglio vedendoci bene anche senza lac, e sono proprio discorsi che mi tolgono questa speranza che mi fanno stare male, mi dispiace molto se per qualcuno le cose sono andate male, ma io non voglio convincermi che non starò mai meglio.

Tu puoi avere tutte le certezze di questo mondo.
Se per te è una certezza che tra x anni starai bene e vedrai senza lac, perché stai qui a dirci voi pensate male e io bene??
Onestamente se io ho delle certezze, cose di cui sono profondamente convinta, poco me ne cala di cosa sono convinti gli altri.

Se ti dicessi sono convinta che la notte del 24 babbo natale scenderà dal mio caminetto e mi porterà il regalo che ho chiesto perché sono stata brava quest’anno tu che mi diresti??

Ragionevolmente mi diresti Loredana, babbo natale non esiste.
Io ti direi che sono convinta di si, perché vedo i cartelloni pubblicitari con la sua faccia, vedo tutti i film dove è lui protagonista e leggo tutte le favole su di lui, quindi si sono convinta che esista e che mi porterà il regalo che io desidero.
Poi la mattina del 25 mi sveglierò e vedrò che sotto l’albero non c’è il regalo che avevo chiesto a babbo natale, e che avevo aspettato e desiderato tanto quel regalo ma non era arrivato e che ragionevolmente non arriverà mai.

Se tu sei serena pensando che il “tuo regalo” la mattina del 25 sarà sotto l’albero resta della tua convinzione e vai avanti e non curarti di chi ti dice no non lo troverai, mai.


Una domanda però voglio fartela perché stai qui a dire, no voi siete troppo pessimisti, il vostro pensiero è sbagliato, cosa cambia nel tuo approccio alla malattia o nella tua accettazione della stessa, come la vede e come la vive, chi, ci convive da molto molto tempo???

Forse la risposta a questa domanda l'ha almeno in parte centrata Very19 con il suo messaggio, e posso aggiungere anche che forse è lo stesso fastidio/disagio che può provare per esempio chi fa naufragio su un'isola deserta in mezzo all'oceano, spera con tutto il cuore che un giorno potrà tornare a casa e ci fosse assieme a lui un'altra persona che gli dicesse che da lì non se ne andrà mai, che nessuno verrà mai a recuperarlo, e che niente si può fare, ma che in fondo anche lì si può stare sereni.
Non sentire continuamente queste cose può aiutare a stare meglio anche psicologicamente e soprattutto ad avere una maggiore speranza, anche per il futuro, speranza che, come ho letto in in tuoi messaggi, tu stessa dicevi che non si deve abbandonare.



Per quanto riguarda il discorso di Babbo Natale, io spero che quei medici che hanno detto quelle cose parlino anche per esperienza personale, e cioè che abbiano operato pazienti che poi hanno effettivamente ottenuto quei risulati, e che quindi non si sia a livello dei cartelloni pubblicitari con la faccia di Babbo Natale, e della favola per gonzi.

E mi auguro che non sia così anche perché il Laser anche su cornee di questo tipo, purché ci siano particolari condizioni, è un approccio chirurgicamente valido secono molti buoni specialisti, ed è una cosa riconosciuta dal SSN, almeno in alcune regioni, e quindi rientra nella medicina ufficiale.

Sempre da questo punto di vista quello che molti vogliono è, come giustissimmente ha detto Matteo9 con la cui affermazione sono d'accordo al 100% è che venga lasciata la libertà di credere a questa storia vissuta sul campo

http://associazionecheratocono.it/forum ... 576#p45576

Se quello che ha detto Betta78 è vero anche questo è essere andati oltre qualcosa come il cartellone pubblicitario e la favoletta per gonzi, perché ci sarebbe almeno una esperienza concreta e raccontata di una persona che a quel risultato ci è veramente arrivata

Tutti noi conici abbiamo la speranza di vedere bene un giorno.
Solo che abbiamo maturato la convinzione che potrebbe anche ragionevolmente non accadere.
E di certo non tratteniamo il fiato nell’attesa che quel giorno arrivi.

Ma ancora non mi hai spiegato a te cosa toglie o aggiunge nel tuo cammino di conica il tuo dire no, voi siete pessimisti il vostro atteggiamento è sbagliato.
Se io ti dicessi, si hai ragione, di sicuro tra x anni ci sarà qualcosa che ci farà vedere bene, e di sicuro troveranno una cura, a te cosa cambia nel tuo percorso di conica
Come possono le mie parole in un senso o nell’altro modificare il tuo atteggiamento e le tue convinzioni


Vedi cara Nicole io per tanti anni sono stata la più “inc ta” contro il Kc su questo forum.
Ho scritto post, dato risposte che ora onestamente non riconosco più mie ma che erano il frutto di quello che pensavo il quel momento, erano il frutto delle mie arrabbiature contro tutti quelli che mi dicevano alla fine poi ci si abitua, non è poi tanto male, fattene una ragione.
Tutto questo mi mandava fuori da ogni grazia.
Potevo accettare che il resto del mondo non capisse la mia visione sfuocata del mondo ma non riuscivo a capire perché altri conici come me non la capissero, e non capissero la mia voglia di vedere i contorni e le luci nella loro vera forma.

Poi nella mia vita sono successe tante cose, alla fine il mio oculista mi ha detto la scelta a questo punto è tua, devi decidere tu che cammino intraprendere.
Non ti dico che è stata una decisione facile, ma piano piano ho capito che avevo messo le conseguenze del Kc al centro della mia vita e questo non andava bene, ero stanca di passare ogni momento libero a cercare ogni tipo di notizia sul Kc.

Ho deciso di rinviare il trapianto e a quel punto è come se fosse stato uno squarcio di luce nella notte.
Il kc, quello che pensavano gli altri non mi interessava più.
Avevo finalmente capito che forse avrei sempre visto un po’ offuscato nella mia vita, e per la prima volta non me ne ho fatto un dramma, ma l’ho considerato un dato di fatto nella mia vita.
La mia vista offuscata, i miei occhiali sul comodino, la lente di ingrandimento nella borsa, sono parte di me, così come il colore dei miei capelli.
La vuoi chiamare accettazione, rassegnazione, chiamala come vuoi, ma per me è la serenità quella che mi ha condotto verso altre bellissime cose.


Così se mentre prima passavo ogni momento libero a cercare notizie sul Kc, ora le passo sui siti per matrimoni e di arredamento…….

Me lo hai raccontata bene la tua esperienza da conica nel corso degli anni, ormai la conosco almeno nei tratti fondamentali, ma per quanto riguarda la questione vissuto ed equilibrio dei conici ho già scritto nel mio precedente messaggio, anche tanti altri hanno in mente molte altre cose nella vita, a volte sforzandosi molto per farle viste le condizioni visive che a volte li rendono veri e propri ipovedenti o ciechi o pseudo-tali, e anch'io personalmente nel tempo libero faccio anche altre cose, ma per quanto riguarda la vera serenità ne ho già parlato.
Se tu per tanti anni sei stata la più incazzata con il cheratocono di tutto il forum si vede che forse sono una tua erede, ma conoscendomi credo proprio che il mio pensiero non cambierà per i motivi già detti.
E per quanto riguarda il discorso della convinzione, ripeto, più che una questione di intaccare una convinzione (anzi guai se fosse così, guai se perdessi la speranza concreta che un giorno le cose miglioreranno), è questione che il discorso : "Non starai mai meglio" inteso come un assioma inconfutabile o quasi può essere comunque fastidioso.
Ripeto il paragone già fatto, penso che alla fine il naufrago su un'isoletta deserta, anche se fosse assolutamente convinto che un giorno se ne andrà da li, potrebbe sentirsi comunque a disagio se un'altra persona lì con lui gli ripetesse spesso: "Da qui non te ne andrai mai, ma alla fine potresti bene lo stesso".



Tu mi potresti dire: "Tu non sei in un'isoletta deserta, se quello che ti dicono gli altri non ti garba fai a meno di venire nel forum, non sei obbligata a frequentarlo", e appunto: "Se tu ne sei veramente convinta cosa te ne frega di quello che pensano gli altri?"
Io vengo nel forum per la speranza di trovare esperienze/notizie positive come quelle riportate e perché spero anche di trovare persone con cui parlare, con cui magari creare un' intesa, che capiscano la gravità di questa schifosa malattia andando anche oltre concetti come: "Si può fare una vita normale lo stesso", "In fondo di sono malattie peggiori", "Non si starà mai meglio" ecc..., ma che non abbiano perso la speranza concreta di tornare a vederci bene e migliorare la loro situazione.
E se mi si dice il contrario allora anch'io esprimo le mie posizioni, il fatto che non mi piace sentirmi dire che non vedrò mai più bene, e la mia speranza che un giorno arriverò a quel risultato.

In fondo penso che ci sia il diritto di esprimere le proprie idee, la disperazione che si ha, e il modo per poterla contrastare



Nemmeno io ho mai detto: "Vado domani a fare il trapianto e il Laser, oppure il Cross e il Laser ecc...", né ho mai sottovalutato i rischi che ci sono (se lo avessi fatto a quest'ora sarei già operata da un po'), ma se quello che è stato detto da alcune persone è vero, una speranza concreta di poter vedere meglio, per quanto la cosa sia rischiosa, di fatto potrebbe esistere.



E ancora una volta mi ritrovo d'accordo con Matteo9, molte cose che ha detto sono le stesse che penso io e per questo le menziono anch'io, il cheratocono è una malattia invalidante che distrugge cornee e vista, se il mondo lo capisse forse la ricerca sarebbe più veloce, e in assenza del mondo sarebbe bello che almeno i conici lo capissero, ma se il consiglio migliore dopo molti anni di convivenza con il cono è quello di "mentire a se stessi" dicendo che in fondo una vita normale si può farla lo stesso e che alla fine non si è troppo diversi dalle persone sane, concludendo il tutto con "Non si starà mai meglio", allora la situazione si fa veramente brutta, ed è meglio o buttarsi giù da un grattacielo o continuare a sopravvivere.
In realtà i conici l'hanno ben capito, ma a volte hanno smesso di credere che un giorno quella situazione schifosa non ci sarà più, e così si convincono che si può vivere serenamente anche così, e danno lo stesso consiglio agli altri.



Ma alcuni hanno accettato la malattia in modo simile al tuo, altri vivono della speranza che un giorno non saranno costretti a farlo.


Ognuno è diverso dagli altri, fa una vita diversa, e ha un modo diverso di convivere con il cono, alcuni ci ironizzano su, altri ci imprecano contro e basta, e per loro è fondamentale la speranza di poter tornare a vederci bene senza vetri negli occhi, accettano più facilmente la condizione dei loro occhi e della loro vista proprio perchè sanno/sperano che sia provvisoria continuando nel frattempo a condurre la loro vita nel migliore modo possibile e a combattere le lotte che la vita extracheratoconica riserva.
E tornando al discorso iniziale, non si può tacciare queste persone di essere deboli, immature, ed egoiste (come mi è capitato, non qui per fortuna, ma altrove), e visto che il cono può colpire anche teenagers e ragazzini, non si può dire loro come pseudocertezza che avranno una vista schifosa a vita.

è tutta qui la risposta......
tutta qui
non c'è niente da aggiungere

grande lory

ps lo dice una che non ha metabolizzato, per niente
fino ad una settimana ero alla ricerca disperata di lac
continuo a sperare, ad illudermi...per carità
ma in fondo so da me che l'unica strada è quella tracciata da lory, dopo anni di arrabbiature e soffenze
il resto è tutta energia che se va, inutilmente
e con l'energia se va il nostro tempo, che non è infinito.....

Questa pero è una cosa io un rto senso un po scontata, che tutti fanno, tutti hanno una vita extracheratoconica e si dedicano ad altro sia nell'ambito professionale che nel tempo libero, ma non e che cosi si sara seramente sereni e con l equilibrio, soprattutto quando il cheratocono é cosi tremendo da offuscare tante gioie e impedire tante cose, e quando in ogni caso si impone nella vita di una persona. Quello che mi piacerebbe é che perlomeno i conici capirsero la gravita della cosa, ma se cio che alla fine si dice è di considerare la malattia come parte di se e si sara felici allora la situazione situazione e ancosa ße possibile peìore e piu inquietante

Cara Nicole, tu nei tuoi post dici che condividi e ti ritrovi nel pensiero di Matteo9.
Ma Matteo ha scritto quei messaggi nel periodo più buio dell’accettazione, quando a lui sembrava che le cose più belle gli fossero negate o precluse per colpa del Kc.
Se noti Matteo9 è molto tempo che non posta e sai perché??
Perché ha metabolizzato a modo suo ed è andato avanti.
Ha accettato il fatto che per vedere bene ha bisogno delle lac, e che il Kc nel bene o nel male farà sempre parte della sua vita.
E ti posso dire anche che molti giorni si dimentica anche di avere il Kc.

Questo per dirti che i miei, i tuoi, i post di Matteo9 vanno contestualizzati, alla fase della propria malattia.



p.s. Betty i preparativi procedono ,oggi pomeriggio inizio con la ricerca del mio abito

Tu mi dici in tutti i messaggi che il percorso del conico è e deve essere rabbia-momento buio-accettazione e a questo si deve arrivare, io forse non ho la sfera per prevedere il futuro ma cono7co me stessa e non sono tipo da momento nero-accettazione come la intendi tu, io fondo e fondero la mia forza sulla speran9a di stare meglio, come dicevo ho laurea, lavoro, bella vita privata, e varie attiuita nel tempo libero, ma l'equilibrio e la serenità non ti arrivano perchè li vuoi e li desideri, e chi mi dice solo che si accetta la malattia e si è felici e che certe tecniche pur riconosciute valide sono panzane è pregato di non ripetermi in continuazione questi ritornelli, tuttavia con questa lettera ho voluto esprimere cosa nn mi piace del pens4ero dei vecch4 conici e perche trovo inadegato parlare tanto di felicita con una malauia cosi. Accetto che mi si spieghino i rischi, ma non che mi si dica che non starò mai meglio, parli di fasi della malattia, spero che anche per me arrivi la fase di Betta

Tu dici:” perchè trovo inadeguato parlare tanto di felicita con una malattia cosi”
Ma se sono felice così in questo modo perché devo stare qui a dire che sono infelice

Io credo che le nostre posizioni per fortuna non potranno mai convergere in un punto di contatto.

Oggi dopo tanto tempo sono qui e dico:

1. Si ho il Kc da 15 anni

2. Si ho fatto ogni genere di operazione, senza nessun tipo di rislutato
3. Si ci vedo di merda, e non tollero le lac

4. Ma nonostante i tre punti precedenti sono felice della mia vita e di quello che ho.

Bene, se sei felice meglio per te, non ho mai avuto nulla in contrario se racconti dei successi e delle cose belle che nonostante il cheratocono hai avuto.
Io stessa all'inizio di questo topic ho scritto che il vissuto di un proprio problema è soggettivo, che ci sono persone che sono paralizzate e sono felici, ma nel contempo le cronache sono piene di suicidi per futili motivi (o almeno apparentemente tali).


Io però penso che non si debba parlare troppo di felicità in nome delle paure, delle ansie, dei disagi, delle limitazioni oggettive e soggettive, della depressione di molti conici distrutti sia negli occhi che nell'animo, nella vita dei quali il cheratocono si impone in modo dirompente e ha portato loro via molti sogni, che vanno in giro per il mondo a elemosinare un po' di decimi che permetterebbero loro uscire da una gravissima ipovedenza e condurre una vita normale (cosa che è tutt'altro che scontata quando si ha un cheratocono molto grave), con oculisti e optometristi che letteralmente impazziscono nel cercare di far raggiungere loro questo obiettivo.
Persone che magari non vengono nemmeno a scrivere nei forum proprio perché non ci vedono e/o non hanno nemmeno la forza morale per farlo.

Il vissuto di un problema, ripeto, è soggettivo, non si può ridurre il tutto a uno schema, a un modello, come lo schema, il modello rabbia - furore -accettazione - serenità ritrovata grazie al considerare la malattia come immanente al proprio essere.



Tu dici che non si può parlare indipendentemente dal contesto, va bene, allora può esserci anche il contesto di quella povera re a cui hanno ammazzato il figlio con l'infinito dolore che ne consegue.



E anche una malattia che porta pian piano alla distruzione e all'annientamento del tessuto corneale con conseguenze devastanti dal punto di vista visivo (e visto che negli ultimi stadi si hanno opacità e cicatrici superficiali e profonde, e anche la vera e propria perforazione, i termini "distruzione" e "annientamento" non li trovo affatto esagerati) può benissimo essere foriera di una disperazione molto grande.


Eppure questa re si fa forza e va avanti nella vita, lavorando perché bisogna pur andare avanti e per mantenere gli altri eventuali suoi figli cercando di sorridere loro e di vivere normalmente, perché hanno bisogno comunque dell'amore materno e di un clima almeno apparentemente sereno.
E magari non passa tutto il tempo libero a piangere sulla tomba del figlio defunto, ma va a feste e balli con le amiche, si dedica ad opere di beneficenza e carità per cercare di dimenticare il dolore aiutando il prossimo, e fa viaggi e crocere in giro per il mondo per dimenticare almeno per un po' , o anche di più, il suo dolore, magari non portandosi nemmeno appresso la foto del figlio per concentrarsi ancora di più su altre cose, e perché guardandola non farebbe altro che piangere.
Ma dal dolore per certe disgrazie ci si può distrarre, si può concentrarsi su altro per cercare di non pensarci e dimenticarlo, ci possono essere molti altri momementi allegri e felici, ma è un dolore che rimane, con il tempo non svanisce.



Forse quello che potrebbe far sentire meglio questa re è pensare che un giorno rivedrà suo figlio in Paradiso, anche senza necessariamente trattenere il fiato in attesa che quel giorno arrivi, e non credo resterebbe indifferente alle dichiarazioni dell'ateo o allo scettico che le dicesse: "Il Paradiso non esiste", "La religione è solo superstizione" ecc...


Forse questa re può capire se chi per sua fortuna non ha subito una perdita del genere non riesce bene a comprendere il dolore che può causare, ma se un'altra nella sua situazione le dicesse: "Considera la tua disgrazia come parte della tua vita e così starai meglio" questo potrebbe benissimo non accettarlo.
Dire che bisogna farsi forza non è sinonimo di dire questo.

Per quanto riguarda la rabbia, la metabolizzazione, ecc... Io penso che se questa re, che pure è andata avanti nella vita nel modo migliore possibile, si trovasse faccia a faccia con l'assassino di suo figlio potrebbe essere che lo vorrebbe ammazzare a sua volta dopo un giorno come dopo un millennio.








Comunque mi si dice che si può stare meglio godendo di quello che si ha nonostante il cheratocono e il danno visivo che ne consegue? Bene, io riesco a fare questo proprio quando non penso alle parole dei vecchi conici che dicono che non si potrà mai stare meglio, ma si può vivere felici, quando entro nell' "ottica" che la speranza può essere effettiva allora non sono ossessionata dal cheratocono, faccio la mia vita con veri sorrisi e accetto la condizione in modo migliore pensando alla provvisorietà.
Così vivo e non sopravvivo.


Il mio sogno è e rimarrà quello di portare i miei occhi fuori dalla LAC-dipendenza, ovviamente questo non significa che io sia una facile preda per chi vuole solo fare soldi, prima di prendere una qualsiasi decisione ci rifletto molto bene, e per esempio se una tecnica chirurgica non è riconosciuta dalla medicina ufficiale per me non esiste e la lascio al suo autore, e sono io la prima a informarmi nel migliore modo possibile sui rischi e complicazioni, se non lo facessi a quest'ora sarei già operata da un po', avrei forse fatto qualcosa come il Cross e il Laser, e a farmi desistere dal farlo sono state, oltre ai rischi che nessun oculista (onesto) si sogna di negare, esperienze come la tua Lory79 e di Matteo9, entrambe finite male.
Comunque è una cosa che seguo, che spero che in un futuro non troppo lontano fornisca più casi andati bene che andati male, e che possa essere riconosciuta dalla medicina ufficiale, così come seguo il discorso Laser post cheratoplastica, e dando per buono che la cheratoplastica lamellare duri anche per tutta la vita (cosa che molti oculisti credono e si augurano), che non ci sia la recidiva del cheratocono (cosa che molti oculisti dicono essere piuttosto rara anziché no), e che il difetto visivo finale non sia enorme alla fine con il Laser una vista decente senza LAC si potrebbe ottenere.
Io penso e spero che in questi casi la situazione sia diversa da cose come ARK, mini ARK, che non sono riconosciute dalla medicina ufficiale che sono vendute e non abuon mercato, e che sono raccontate da molti conici che dopo qualche tempo di vista buona hanno visto la loro situazione recipitare. L'ultimo caso di cui ho parlato è un approccio chirurgicamente valido secondo molti specialisti, la medicina ufficiale lo riconosce, e può essere anche a carico del SSN.



Mi ritrovo d'accordissimo anche con un'affermazione di Fear Factory, che ha detto che ha portato le LAC per almeno due ANNI, e continua a pensare che non sono un approccio tollerabile per via dei troppi dolori, limitazioni ecc..., forse ha smesso di portarle proprio per questo, e che (come me) non ha nessuna intenzione di portarle fino alla morte, e che non dispera nell'avanzamento della tecnologia.
E anche il caso di AryannaM che aveva già fatto la cheratoplastica, e quindi nel decorso da cheratoconica era in un certo senso anche più avanti di te, e che voleva fare il Laser proprio perché stanca delle LAC, purtroppo però non ha più scritto e quindi non si sa come sia andata a finire.
Anche queste cose sono esattamente quello che ho in mente io e che perciò riporto anch'io.



Ovviamente queste parole non sono e non vogliono essere un incentivo a correre a farsi queste operazioni, se un giovane che magari non è ancora preparato adeguatamente in materia di cheratocono mi dicesse che vuole buttarsi a fare cose del genere sarei io la prima a sconsigliarglielo, specialmente se il suo cono non è ancora a pessimi livelli, ma il fatto è che io accetto che mi si spieghino i rischi e le possibili complicazioni con cura e nei dettagli, che mi si dica che se le cose andranno male si cade dalla padella nella brace, ma non accetto che mi si dica che per forza non starò mai meglio e non tornerò più a vederci bene.
E questo perché arrendersi è una cosa, sforzarsi di accettare il cheratocono senza troppa ansia e angoscia è ben altro.






Se le cose stanno così come ho detto e io la penso in un certo modo sono masochista a frequentare il forum? Non lo so, veramente, ma lo frequento per capire meglio le cose, anche in base alle esperienze dirette, e vorrei trovare anche persone che capiscano me e la gravità di questa malattia, senza risolvere la questione solamente scaricandomi addosso la loro (presunta) gioia e dicendo che hanno trovato la serenità con il cheratocono, ma alla fine il loro cammino con la malattia è stato difficile e travagliato quanto quello di chi ha malattie che anche la gente "profana" considera vere e proprie disgrazie.

Spesso la "gente profana", che non ha la minima idea di che cosa sia il cheratocono, non si rende conto di quanto difficile e disagevole sia il cammino del conico, ma almeno tra i conici sarebbe bello capire la sofferenza e i disagi/limitazioni che può causare una malattia degenerativa che porta alla distruzione e all'annichilimento del tessuto corneale. Almeno tra i conici sarebbe bello che si capisse la gravità della cosa.
Almeno tra i conici sarebbe bello poter dire che si ha questa malattia esattamente come lo dice il portatore di un' altra grave malattia il quale nemmeno dalla "gente profana" sentirebbe dire di considerare la suddetta malattia come una sua qualsiasi caratteristica per essere felice...
Ma se anche ai malati la cosa non interessa e si dichiarano felici di quello che hanno senza desiderare altro più di tanto , se anche ai conici certe situazioni vanno bene allora la situazione si fa ancora più inquietante, e mi fa disperare ulteriormente

Se poi la convinzione che verosimilmente non si vedrà mai meglio, e il cessare di crederlo è legato pure a un'assenza di fuducia nella ricerca allora con una ricerca che non va avanti e snobba la malattia la questione raggiungerebbe l' APICE DELLA DRAMMATICITA', e in una situazione così grave certi discorsi dei vecchi conici mi fanno stare male, se possibile, ancora di più.



Io però dico quello che penso (tu stessa mi hai suggerito di parlare e urlare), anche se mi succede che nemmeno tra i conici mi si capisca, io esprimo i miei punti di vista e anche magari di quelle persone disperate per la loro vista distrutta e per tutti i sogni e la loro meravigliosa vita che avevano e che il cheratocono ha annientato, e che hanno delle soddisfazioni che per quanto cerchino di apprezzare, il cheratocono con i suoi effetti alla fine eclissa e non riescono a vedere il "bicchiere mezzo pieno" come è suggerito dai vecchi conici, perché il cheratocono ha reso invisibile sia quel bicchiere che quello che c'é dentro

Vedi Nicole se tu mi dici, che hai evitato di fare certi tipi di operazioni grazie anche alla mia testimonianza su questo forum, sono felice, perché significa che il mio stare qui a volte a ripetere sempre le stesse cose ha un senso, tutto il resto onestamente per me non conta.


Per quanto riguarda tutto il resto cerchiamo mi mantenere le giuste prospettive e di non spingerci troppo in là, con similitudini direi quanto meno azzardate e fuori luogo.