Era prevedibile che questo discorso saltasse fuori, ma è un fraintendimento, non voglio certo dire che non ci siano problemi più gravi e problemi meno gravi, ma quello che volevo dire è che il vissuto di un proprio personale (in ogni caso grave) problema è soggettivo, e non credo che una malattia degenerativa, che porta pian piano alla distruzione e all'annichilimento del tessuto corneale, non possa essere foriera di dolori e depressioni, e in generale di una situazione della quale non è che non si senta più il peso solo perché si desidera ardentemente non sentirlo più.
E dico questo pensando, oltre che a me stessa, anche a quelle persone che per anni hanno finto con se stesse di non essere poi molto diverse dalla gente ordinaria, ma poi, quando soprattutto si ritrovano a non essere neanche più in grado di portare via la spazzatura, a non essere neanche più in grado di fare le scale, a non poter più condurre un'esistenza normale, quando cioè sono ormai ipovedenti gravi e le LAC creano dolori, limitazioni, ulcere, abrasioni, schizzano via dagli occhi ecc... allora il non sentire il peso della malattia, l' equilirio morale, ammesso che prima ci fosse veramente, viene meno.



Questa è la definizione che spontaneamente darei di "cheratocono".
"Malattia degenerativa di tipo distrofico che conduce pian piano alla distruzione e all'annientamento del tessuto corneale, e che specialmente negli ultimi stadi rende il malato un vero e proprio invalido dal punto di vista visivo".
E stando così le cose non direi che questa malattia non possa essere considerata un grave problema, e il massimo della gravità si avrebbe se la ricerca la snobbasse.



Se certe similitudini sono azzardate e fuori luogo, io direi che è fuori luogo nel senso opposto paragonare una malattia che porta pian piano alla distruzione e all'annichilimento del tessuto corneale (con conseguenze anche devastanti per un senso importantissimo come la vista) a una qualsiasi propria caratteristica, e la sua "metabolizzanione" al digerire la non esistenza di Babbo Natale.
E allora si torna sempre allo stesso punto, vorrei che almeno in seno al mondo dei cheratoconici si capisse quanto possa essere grave una malattia del genere, senza che venga sistemata la questione solamente con "Se si considera il cheratocono e i suoi effetti come un qualcosa di immanente al proprio essere allora si sarà felici".
Questo poi è spesso dovuto al non credere più che questa situazione disastrosa un giorno potrebbe modificarsi, e allora come ho detto fin dall'inizio, questa mancanza di fiducia dà un contributo fondamentale a trovare la forza di accettare la situazione, se non si crede più di migliorare la suddetta situazione allora si DEVE convincersi che si sarà sereni ugualmente, ci si concentra su quello che si ha, e che si può ancora fare, e su tutto questo ci si appoggia con tutta la forza possibile.



Ognuno però è diverso dagli altri, non si possono mettere tutte le psicologie sullo stesso piano, tutti comunque alla fine vanno avanti in qualche modo, ma almeno in seno al mondo dei conici desidererei che mi fossero date risposte diverse da quelle di chi non conosce la gravità della malattia non essendone colpito in prima persona.

“Nulla impedirà al sole di sorgere ancora, nemmeno la notte più buia. Perché oltre la nera cortina della notte c'è un'alba che ci aspetta.”

Magari fosse vero..., comunque poiché non si possono mettere tutti i casi, tutte le psicologie, tutte le vite, tutte le persone, tutte le sensibilità sullo stesso piano riducendo la questione a uno schema per me quell'alba si accompagna al pensare di potere stare meglio, e l'aurora ci sarà se questo avverrà veramente

La discussione è un po' difficile per me da seguire. Io provo a farne una sintesi: lory scrive che si può essere felici nonostante la malattia; nicole sostiene, invece, che solo la speranza di guarire può aiutare i conici in difficoltà.
In effetti, la speranza ce l'abbiamo tutti, ce l'ha forse anche lory, ce l'ha forse anche il paraplegico di tornare a camminare.
Nell'attesa che la speranza si realizzi, però, perchè negarci la possibilità di essere ugualmente felici?
Se c'è riuscito qualcuno tra noi (lory for president), vuol dire che tutti possono riuscirci (tranne me, ovviamente, che soffro anche di depressione cronica).
La speranza di Nicole e la felicità di Lory sono per forza incompatibili?!?

P.s.: mi scuso se il mio pensiero non è al livello di quello di lory e nicole però ho provato ugualmente e con semplicità a dire la mia. Prendete esempio. Grazie.

Guarda io non sto obbligando tutti ad essere depressi, ma il fatto è che si può dire che si è riusciti a trovare il proprio benessere ed equilibrio interiore con il cheratocono e che questo ha aiutato a maturare, in realtà però spesso si deve percorrere una strada difficile quanto quella di chi ha malattie che anche la gente ordinaria considera gravi disgrazie.
E, ripeto, dico questo pensando soprattutto a quei conici che sono ipovedenti veramente, che non riescono quasi più ad andare in giro senza l'aiuto di qualcuno, che non ce la fanno nemmeno a portare via la spazzatura, che non ce la fanno nemmeno a fare le scale, e le loro lac povocano abrasioni, ulcere, dolori, intolleranze, e schizzano via dagli occhi, e la loro cornea magari si è anche perforata.

Mi piacerebbe che almeno tra i conici, visto che la gente ordinaria stenta a capire, capissimo la sofferenza e le limitazioni che causa una malattia che annienta cornee e vista.

Perciò non è che voglio che tutti siano tristi e depressi, ma quello che vorrei è che non si paragonasse una malattia distrofica per la quale non esistono cure sicuramente efficaci e che distrugge pian piano cornee e vista, a una propria caratteristica come qualsiasi altra.
E soprattutto, come ho detto nel mio primo messaggio della discussione, che non venga tacciato di essere debole, immaturo, ed egoista chi è depresso e si commisera avendo questa malattia, come mi è capitato, anche se per fortuna non qui, il tutto anche accompagnato da discorsi come "In fondo è solo un problema agli occhi", "E' meglio riderci sopra"...



Anch'io soffro di depressione cronica, come ho detto anche a Lory79, nella mia famiglia i casi sono molti, ho anche un nonno che senza i farmaci antidepressivi che prende da decenni non si alzerebbe più dal letto, per cui forse avrò ereditato anche i geni della depressione (e quello che me la fa passare un po' è appunto la speranza che un giorno starò meglio), e come ho detto il vissuto di un proprio problema è soggettivo, ma ci sono problemi oggettivamente gravi, e una malattia che distrugge cornee e vista è un problema grave, e vorrei che almeno in seno al mondo dei conici si capisse questo.
Se poi la convinzione che si può vivere molto serenamente lo stesso si lega al fatto che la ricerca non va avanti e snobba la malattia allora sto male ancora di più, e se fosse veramente così allora dovremo essere tutti arrabbiati all'ennesima potenza perché la cosa sarebbe grave all'ennesima potenza.

Anch'io ho cercato di sintetizzare un po' di concetti , spero che si capisca

Ma ci sono conici così malridotti?
La mia non è una provocazione ma una domanda sincera perchè mi sono sempre chiesta se il cono possa portare alla cecità oppure a una ipovisione grave come quella di altre malattie che possono colpire gli occhi.
Il mio cono è fortunatamente stabile da tanti anni e riesco a condurre una vita del tutto normale (evito solo il tiro con l'arco e situazioni simili). Ma non penso di essere un caso isolato. Ricordo di aver letto qualche tempo fa di una statistica secondo la quale solo il 20% di quelli che hanno la nostra malattia arriva al trapianto. Che deve essere rimandato, secondo me, fin quando è possibile, ma che non deve essere visto neanche come uno spauracchio perchè quasi sempre è risolutivo.
Qualcuno più intelligente di me ha scritto che il segreto della felicità sta nell'accontentarsi di quello che si ha.
Ci sono persone che hanno 10/10 di visus e sono ugualmente infelici. Ci sono persone come lory, invece, che hanno capito che conviene essere felici anche avendo qualche decimo in meno. E' solo questione di intelligenza.
Quella che manca a me dato che sono una depressa cronica...ma non per colpa del cheratocono.

Beh guarda spesso i conici per i quali è necessario il trapianto (che peraltro non dà alcuna garanzia di restituire all'operato un visus decente, non sono poi rarissimi astigmatismi post trapianto di 8-10 diottrie e oltre) sono proprio a questi livelli, al non essere più in grado di avere una vista accettabile che permetta loro una vita normale, e comunque il cheratocono può portare anche alla vera e propria perforazione della cornea.
Ripeto, questa è la definizione che darei di cheratocono, "Malattia genetica di tipo distrofico che porta pian piano alla distruzione e all'annientamento del tessuto corneale, con conseguenze devastanti per la vista".

Per quanto riguarda il discorso dell'intelligenza io non sono molto d'accordo, perché detto così implica di converso che chi vive il cheratocono come qualcosa di lesivo per la propria serenità sia allora poco intelligente, o magari non lo sia affatto, ma io proprio nel mio primo messaggio ho detto che non si può semplicemente tacciare di essere debole, immaturo, ed egoista chi vive il cheratocono come qualcosa di lesivo per la propria serenità.

Tutti alla fine si fanno forza e vanno avanti nella vita, cercano di distrarsi ecc..., ma non si possono mettere tutte i casi, tutte le psicologie, tutte le vite, tutte le sensibilità sullo stesso piano.
Se qualcuno è felice nonostante tutto sono contenta per lui/lei, ma il cheratocono si è già detto che malattia è, e secondo me dire che chi soffre per via del cheratocono e se ne cruccia è debole, immaturo, egoista, incapace di capire che ci sono malattie peggiori, e senza alcuna intelligenza non è costruttivo, non è utile.
Io poi, visto il lavoro che faccio, la mia parte per aiutare gli altri credo di averla fatta, e di farla tutt'ora.
Penso che la questione non dovrebbe ridursi a questo schema e meriterebbe riflessioni meno schematiche, meno massimaliste, e più rispettose della sensibilità delle persone

Guarda Luna21 questo argomento l'ho già affrontato nel mio primissimo post di questo topic

Ovviamente, quando scrivo che è più "intelligente" accontentarsi che crucciarsi, intendo dire che è più razionale. Sicuramente, le persone tristi non sono stupide altrimenti io sarei la più stupida di tutte (e magari lo sono veramente).
In quanto al massimalismo e al rispetto della sensibilità altrui, boh!
Suggerire la felicità è offensivo?

Il massimalismo e il rispetto per la sensibilità altrui erano riferiti soprattutto a chi taccia di essere debole, immaturo, e poco intelligente (come a volte purtroppo capita) chi è disperato per questa situazione.
Suggerire la felicità non è offensivo, alla fine, come dicevo, credo che tutti abbiano soddisfazioni e traguardi che cercano, per quanto possibile, di apprezzare, di godere, e di sfruttare, alla fine tutti capiscono che bisogna tirare avanti e avanti tirano, ma se per felicità si intende il non sentire veramente il peso di un problema simile e dei suoi effetti questa è una cosa che non viene perché la si desidera ardentemente

Non dobbiamo mai giudicare la vita degli altri, perché ciascuno conosce il propio dolore e la propria rinuncia. Una cosa è pensare di essere sulla strada giusta, ma tutt'altra è credere che la tua strada sia l'unica.

Unisciti a coloro che cantano, raccontano storie, si godono la vita e hanno la gioia negli occhi. Perché la gioia è contagiosa, e riesce sempre a impedire che gli uomini si lascino paralizzare dalla depressione, dalla solitudine e dalle difficoltà.
Unisciti a chi procede a testa alta, anche se ha gli occhi pieni di lacrime.

Allora credo che sia meglio dire che io non mi sono mai fatta paralizzare dalla depressione, nonostante la abbia non mi sono mai fermata, ho continuato i miei studi, il mio lavoro, ad avere una vita sociale privata, e tutte queste cose qua.
Io ho sempre cercato di procedere a testa alta (se per "Procedere a testa alta si intende "il non essere fermati dalla depressione nei propri doveri e nelle proprie attività"), e non avevo nemmeno gli occhi pieni di lacrime, perché molte volte in cui mi sarebbe venuto naturale farlo non ho potuto piangere.

Alla fine molte persone che hanno un grosso problema vanno avanti nella vita svolgendo i loro doveri, facendo quello che devono fare, tirando avanti con il loro problema, ma se questo è di una grossa portata si chiama sopravvivere, non vivere. E anche le vittorie che riescono a ottenere non hanno poi un ruolo dominante nella loro vita, il ruolo dominante continua ad averlo il grosso problema di fondo.
E se nel caso del cheratocono il consiglio che alla fine viene dato è provare a mentire a se stessi considerando il cono come una propria peculiarità qualunque... allora vabbè continuiamo ad andare avanti.
Qualcuno lo fa in questo modo, ma non voglio essere tacciata di essere immatura e poco intelligente se per me le cose non stanno così.
Come ho spesso detto ognuno è diverso dagli altri, il vissuto di un proprio personale problema è soggettivo, ognuno ha una vita diversa, e un modo diverso di convivere con il cono, e alcuni non trovano l'equilibrio inteso come non sentire il peso della situazione, alcuni (o molti) non lo trovano.
Penso anch'io che sia una cosa un po' come una fede, una credenza, anche se molti attorno ce l'hanno, non è che arriva così... o perché la si vuole...

Il cheratocono in ogni caso è una malattia genetica di tipo distrofico che può essere veramente invalidante, e questo vorrei che si capisse, perciò va bene dire che si è riusciti a trovare la felicità ugualmente, ma dire che si può considerare tranquillamente una caratteristica come tutte le altre no, dire che non è una malattia che causa grossi problemi soggettivi e oggettivi no.
Se magari poi leggesse questo una persona profana che di cheratocono non sa nulla potrebbe anche pensare che non sia poi una malattia grave, che sia una propria caratteristica qualsiasi come una leggera miopia stabile, e questo non va bene.

Nessuno ha scritto che il cheratocono è una caratteristica e non una malattia. E' una malattia che colpisce in maniera grave taluni, in maniera molto meno grave altri (non si può perciò neanche generalizzare). E' vero che è una malattia progressiva ma è una progressione che in genere tende a stabilizzarsi.
Ma non è questo il punto.
Quando nel lontano 2000 mi fu diagnosticato il cheratocono, fui davvero molto spaventata e pensavo che la mia vita sociale, lavorativa, ecc., fosse finita.
Poi il mio oculista mi disse più o meno così: "Stai tranquilla, perchè con le lenti a contatto potrai fare una vita normale e il trapianto è un'eventualità remota".
Il malato è già spaventato di suo e non serve ricordargli ogni volta che il cheratocono è una malattia progressiva che distrugge la cornea gravemente invalidante ecc. ecc.
IL MALATO DEVE ESSERE INNANZITUTTO TRANQUILIZZATO. Senza raccontargli bugie ma neanche ingigantendo un problema che può essere grave ma nella maggior parte dei casi permette di condurre una vita normale anche dopo il trapianto.
P.s.: per me Lory è un genio e adesso mi tocca cambiare di nuovo la mia firma.

Beh anch'io ho sempre cercato di procedere a testa alta (se per "procedere a testa alta" si intende "il non fermarsi nei propri doveri e nelle proprie attività a causa della depressione, e il continuare a svolgerli nel miglior modo possibile" e spesso le lacrime ho dovuto tenerle, perché certe volte non potevo certo mettermi a piangere, anzi molte volte sono io a dover tirare su le lacrime degli altri consolandoli).

Il cheratocono però è proprio questo, e siccome il mondo profano lo considera un problema di scarsa portata vorrei che almeno in seno al mondo dei conici si comprendessero la sofferenza, le limitazioni che causa questa malattia, e i sogni che essa può portare via, anzi che ha portato via a non poche persone oserei dire.

In ogni caso ci sono persone che per anni hanno provato a convincersi di essere sane, di non essere poi così diverse dalla gente ordinaria, di avere solo un problema non grave agli occhi, ma poi ai primi stadi si ritrovano comunque a dipendere dalle LAC perché senza la loro vista è sempre molto scarsa e gli occhiali non correggono più di tanto, situazione anche questa ben diversa da quella di molti loro coetanei, e quando, specie agli ultimi stadi, si ritrovano a non riuscire nemmeno a fare più le scale, a non tollerare più le lenti (con le quali riescono a tenere aperti gli occhi con molta fatica, ricorrono a 1000 escamotages con lacrime artificiali, colliri, ecc..., ma alla fine non vedono l'ora di toglierle, eppure è l'ultima cosa che devono fare prima di andare a letto), a non riuscire magari neanche a lavorare più perché le lenti non sono tollerate, e per lavorare ci devono vedere... allora la forza che si sono date e le loro convinzioni cominciano a venire meno.
Questo è il cheratocono con la C maiuscola.
Non è ingigantimento del problema, o bugie, o terrorismo, o fantascienza, ma solida realtà medica e ambulatoriale. Esperienze vissute possono confermare una situazione di questo tipo.

Poi Luna21 c'è una cosa che è stata detta proprio a te mi sembra, il trapianto di cornea è quello che forse dal punto di vista anatomico ha più successo, essendo la cornea un tessuto non vascolarizzato il rigetto è raro, ma dal punto di vista funzionale è quello che forse ha meno successo, visto che spesso un trapiantato si ritrova con alti e forti astigmatismi, e il tessuto ha funzionalità visiva. Non si potrebbe certo dire che un trapianto di rene ha avuto successo se il trapiantato dovesse continuare la dialisi.
E apprendendo molte esperienze di trapiantati non posso che constatare che purtroppo molto spesso è così, i veri soddisfatti della vista post trapianto sono scarsi anziché no

Comunque su una cosa sono d'accordo, IL MALATO VA TRANQUILLIZZATO, ed è proprio per questo che non accetto che venga detto quasi come fosse un "dogma del mondo del cheratocono" che non si tornerà più a vederci bene (magari senza vetro negli occhi), è proprio l'avere viva la speranza che in futuro le cose miglioreranno a poter anche tranquillizzare e a vivere con più serenità una situazione presente difficile.
Credo che per molti, e anche per me, valga la logica di Dante Alighieri, il quale nella "Divina Commedia" sottolinea come tra le anime dell' Inferno e quelle del Purgatorio ci fosse un abisso anche dal punto di vista del morale, perché le prime sapevano che le loro pene non avrebbero mai avuto fine, le secondo sapevano che prima o poi sarebbero finite.
Molti conici quando devono fare grandi sforzi per leggere, o non ci riescono affatto, pensano ancora che questa schifosa situazione non sia immutabile, e per questo non si deve perdere la speranza

Io la mia speranza non l'ho mai persa perchè sono convinta che ove le cose dovessero per me peggiorare, risolverò in un modo o nell'altro con il trapianto. E non mi importa se dovrò continuare a usare le lac per il resto della mia vita. Non mi sembra sia questo il peggiore dei problemi. Ma sarebbe bello che a questa discussione partecipassero i trapiantati di questo forum visto che sono quelli che hanno vissuto la malattia fino alle estreme conseguenze. La loro vita pre e post trapianto è stata o è davvero così limitante come scrive Nicole?