Carissimi soci di A M C e non,
questa è una mia riflessione sull’attuale vita di questa bellissima Associazione .
Da un po’ di tempo mi sembra che ci sia un certo distacco e assenza nella vita del Forum da parte di diverse persone che prima più assiduamente postavano e rispondevano a chiunque chiedesse informazioni, il Forum forse per alcuni è la parte meno “ eccellente “ dell’Associazione , per me è una cosa importante e di grande aiuto per chi si trova ad affrontare le problematiche della nostra malattia.
Alla stessa stregua e forse anche per maggior importanza lo sono anche tutte quelle innumerevoli e precise informazioni tecniche e scientifiche che si possono leggere a “ HOME “ , a me è occorso molto tempo per leggerle quasi tutte e devo dire che sono un grande bagaglio di informazioni in aiuto per come affrontare al meglio la nostra malattia e penso che non si potrebbero reperire ne durante molte visite oculistiche ne tantomeno dal nostro optometrista.
Quindi un lavoro ben fatto e importantissimo, leggo che sussistono delle problematiche alla definizione di determinati lavori,che alcuni soci non portano al risultato desiderato ,purtroppo questa è una ASSOCIAZIONE composta da volontari e come tali hanno i loro impegni di famiglia di lavoro e imprevisti di vita, che tolgono al loro tempo libero qualche ora da dedicare qui per gli altri, però ci stà che non sempre possano essere presenti oppure non aver più tanta disponibilità momentaneamente e non mi sento di accusarli e condannarli ma solo di ringraziarli e aspettare che riprendano il loro contributo qui per tutti.
Forse come avviene spesso quando nasce una Associazione di Volontariato,alla prima ora tutto sembra roseo e tutti sempre pronti ,poi subentra qualche lieve incomprensione o rivalità non chiarite che portano a una lacerazione di rapporti interpersonali a scapito dell’Associazione e qui dei malati di cheratocono stessi.
Si carissimi, proprio a danno dei “ MALATI di CHERATOCONO “ ,perché loro e noi compresi hanno necessità di questa Associazione chi altri gli può dare quanto dà A M C
Per quanto riguarda i lavori che erano stati decisi di effettuare e sono ancora fermi in cantiere a mio avviso,potrebbero essere rivisti e organizzati forse in altra maniera d’altronde se poi per disponibilità di tempo o incapacità non ci sono volontari disponibili è meglio aspettare momenti migliori, non credo che sia un dramma,quello che a mio avviso occorre è avere forse più concordia tra tutti noi a vantaggio di tutti.
Io ammetto e riconosco i miei limiti nell’esprimere per iscritto i miei pensieri e modi di dialogare con chi posta su Forum e mi impegno sempre a far del mio meglio , io quando leggo un nuovo argomento o un post di un ragazzo che “ chiede “ e vedo che nessuno risponde ci resto male, spesso lascio il tempo di far rispondere agli altri e se ciò non avviene se anche è un argomento che non conosco rispondo senza entrare nello specifico se non altro per far capire a chi ha scritto che noi di AMC lo abbiamo accolto.
Non so forse non ho scritto proprio bene il mio pensiero anche in questo mio post, e mi sarò scordato qualche cosa sicuramente,spero che venga letto,
criticato
e risposto
e che possa servire alla vita di AMC non per una mia presunzione di fare ma per la prosecuzione della vita di AMC.
Qui chiudo e ringrazio,
MASSIMO


P.S. - se per caso l'ho fatta di fuori, autorizzo i moderatori a cestinare immediatamente questo " ARGOMENTO " -








.

io sarò brevissima
il forum è una cosa bellissima e importantissima per chi scopre di essere affetto da questa malattia bastarda e non sa che pesci pigliare
normale che ogni tanto ci si scontri
e le tue risposte Massimo che vengono spesso "dal cuore" sono bellissime anche se ingarbugliate e aiutano ad andare avanti
un abbraccio

Grazie Massimo per la tua riflessione, grazie soprattutto per l'impegno e la travolgente passione che metti in tutti i tuoi messaggi.
Grazie anche per il sostegno che con i tuoi interventi offri a chiunque si affacci al nostro forum.

Di questo AMC ha bisogno.
Di questo abbiamo bisogno noi tutti.
Quest'avventura è iniziata sette anni orsono per mano di alcuni volenterosi, forse non completamente consapevoli della considerevole portata e delle potenzialità che la loro storpia creatura nascondeva in seno.
Ma c'erano le menti si diceva... c'erano le menti... io dico che c'era soprattutto cuore, quell'elemento insondabile cioè, così raro ormai, che trasforma un idea folle in un successo capace di andare oltre gli stessi ideatori,capace di vivere di luce propria.
AMC è sopravvissuta al gruppo fondatore di cui sono uno degli ultimi rappresentanti, è sopravvissuta agli attacchi interessati di chi avrebbe forse voluto farci tacere,è sopravvissuta agli antagonismi capziosi e alle incomprensioni, dunque durerà certamente anche oltre me presto o tardi, quando anch'io come gli altri avrò esaurito ogni singola forza residua, e non basteranno più le buone parole e non trarrò più probabilmente conforto dal Massimo di turno.
Questa è la buona notizia.

Questa è la logica con cui ho traghettato la nostra barca attraverso le innumerevoli secche verso il mare aperto.
La nave non affonda dunque sta tranquillo, ma continua inesorabile con moto perpetuo ad indicare la via ai naviganti spaventati, da questo mare in tempesta spietato e crudele chiamato cheratocono.

Vorrei dire qualcosa sul forum di questa associazione e su quello che rappresenta per me malata di Kc.
Ritengo che tutti noi vecchi conici, dobbiamo aiutare per quanto possibile, e per quanto la nostra esperienza lo consenta, i ragazzi che si affacciano a questo problema ed aiutarli a prendere le migliori decisioni possibili.
Ma soprattutto aiutarli nei momenti di sconforto, e di paura.
In questo luogo non luogo, ho trovato persone che pur non conoscendomi, mi hanno aiutato, mi hanno consigliato, e mi sono state vicino, nei momenti più difficili della malattia e per questo, li ringrazio.
Poi grazie a questo “luogo” ho conosciuto delle persone i cui rapporti ora vanno oltre la malattia, persone che non avrei mai pensato di conoscere nella vita, persone che hanno ora un posto speciale nel mio cuore.
Ecco cosa rappresenta il forum per me malta di cono, un luogo di rifugio, d’incontro e d’ascolto.

Ciao Giorgio,
non a caso nel tempo sei diventato il Presidente di A M C ,
qualcuno potrebbe obbiettare che lo è stato per via delle defezioni di molte persone,
No !
Ma più che Presidente ,sei diventato il motore pulsante di AMC ,
sempre in silenzio con impegno,competenza e pazienza e tutto ciò per il cuore con cui a AMC ti dedichi,
chi guarda da fuori una Associazione spesso crede che tutto nasca da se o semplicemente fortuitamente, non è così occorre sempre una persona trainante e un gruppo che lo affianchi e lo supporti, diversamente con il passare del tempo la cosa và a perire.

Quindi grazie di nuovo Giorgio,
e grazie a tutti quelli vicini a te.

Inoltre vorrei ringraziare quanti con abbracci di vero cuore mi stanno accompagnando in questa mia bellissima vita di Kconico .

Si è vero come dice Giorgio che nostro malgrado ci troviamo a nuotare in una mare in tempesta spietato e crudele, ma il coraggio che ci trasmettiamo a vicenda ci permetterà di non soccombere e il giorno che il KC sarà stato sconfitto si avvicina sempre più e ogni giorno che passa è un giorno in meno che manca a quel " traguardo ",
e allora finalmente potrò gioire nel vedere che su Forum di AMC non avrò più da leggere :
" Aiuto sono un ragazzo/a di 15 / 18 /20 ho il cheratocono........ "
Forza ragazzi,avanti tutta!

MASSIMO

in una cosa ti sbagli Massimo...
Giorgio non è diventato Presidente
a causa della defezione di altri...
Giorgio è sempre stato fin dall'inizio
il cuore pulsante di AMC ... spesso in silenzio ma come spesso
dice ... i fatti contano più delle parole



... come è nata AMC lo so perché me lo hanno raccontato...
... un po' per caso ... tra persone che cercavano notizie sulla malattia
e si sono ritrovate in internet a discuterne ...

il rischio però che il gruppo si sfaldi e la persona trainante
si trovi da sola c'è sempre....
in tanti anni che partecipo alla vita
di AMC ho visto uscire di scena molti soci e utenti ...
a volte penso con nostalgia a ciò che eravamo...
a come siamo cambiati .... a come molte cose
sono cambiate nel tempo...

per fortuna ci sono sempre
nuovi arrivi che spingono a continuare.......

perciò grazie anche a te Massimo
e ... a tutti quelli che rispondono qui nel forum e
che cercano si sostenerci come possono.....

io dico massimo 4 president!

Desidero dare la mia opinione riguardo AMC, faccio un piccolo preambolo, permettetemelo, quando mi diagnosticarono il KC nel 2006 preso dallo sconforto misto a curiosità di capire cosa avessi, iniziai a girovagare per la rete in cerca di informazioni, così ho continuato a fare nel corso degli anni fin quando non mi imbattei in questo sito/forum, lo reputai da subito uno dei più completi ed esaustivi del panorama tanto d' averlo "spulciato" per molto tempo, fino ad arrivare alla mia iscrizione allo scopo di condividere esperienze di vita con chi affronta ogni giorno il mio stesso problema e trovare nuova "linfa vitale" per confrontarsi ogni giorno con questa patologia.
E tra le tante "storture" del mondo mediatico ogni tanto si incontra qualche bella realtà che da modo di sentirsi meno soli nell'affrontare questo problema, che, essendo considerato "Raro" spesso non da modo di condividerela propria esperienza con chi ha la tua stessa storia di vita.
AMC ha questo pregio, mettere in comunicazione prima di tutto PERSONE, tutte con medesima dignità e voglia di capire e di combattere.
Non ho avuto purtroppo il piacere di conoscervi, ma desidero ringraziare chi nel passato ha deciso di squarciare il velo sul Cheratocono rendendolo "più umano" così come desidero ringraziare chi adesso è presente, per le parole di incoraggiamento avute, e per avermi fatto sentire "meno solo".
GRAZIE AMC! e GRAZIE AM(i)C(i)!

faccio propria questa riflessione postata qualche tempo fa.
Per dirla in maniera molto diretta, me la prendo con tutti quegli utenti del forum che quando scoprono di avere il cheratocono o hanno un problema legato ad esso, postano mille domande, partecipano attivamente ai vari forum e il cheratono sembra essere il problema più importante dell'umanità.
Poi, però, quando il proprio problema è stato in qualche modo risolto, il cheratocono degli altri diventa irrilevante e il proprio tempo diventa improvvisamente troppo prezioso per partecipare al forum.
A costoro, i "finti impegnati", assorbiti dal lavoro, dalla famiglia, dalla vita di società, mando, comunque, un arrivederci.
Un ringraziamento, invece, per tutti gli altri.

E' così Luna.
Se ci fai caso è così anche nella vita di tutti i giorni
nei rapporti con gli altri...
quando uno ha un problema cerca gli amici...ne vuole parlare....
chiama in continuazione.... poi ... se lo risolve...
non ci pensa più e magari si dimentica di chiamare quegli
stessi amici che prima assillava tutti i giorni....
che ci vuoi fare .... probabilmente è giusto che sia così....
non è per cattiveria....magari solo un po' di egoismo...
oppure proprio se a una cosa non ci pensi più o non ci vuoi
pensare più è la mente stessa che ti allontana dai luoghi
dove ancora se ne parla.....

per me è diverso perché non sono venuta qui quando
avevo il 'problema cheratocono' ma quando lo avevo
già risolto da tempo....
è stata una scelta fermarmi a rispondere e partecipare
alla vita del forum e dell'Associazione
lo faccio ancora se e quando ne ho voglia , come sempre....