http://it.eurosport.yahoo.com/notizie/tiro-larco-%C3%A8-gi%C3%A0-record-alle-olimpiadi-125716108.html

Tiro con l'arco: due record del non vedente sudcoreano

Non è stata nemmeno accesa la Fiamma Olimpica che a Londra 2012 è già stato infranto il primo record del mondo. Nelle prove preliminari di tiro con l'arco infatti (utili per stabilire il ranking per le gare vere e proprie), in fenomenale sudcoreano Im Dong-Hyun - per legge cieco dall'occhio sinistro e con una vista molto ridotta dal destro - è andato a ritoccare il suo precedete record mondiale ottenendo il punteggio di 699 su 72 frecce scagliate. Dong-Hyun, favorito della vigilia, si conferma quindi come l'atleta da battere anche se, nonostante due partecipazioni alle Olimpiadi, è ancora alla ricerca della sua prima consacrazione nella prova individuale.

Sì perché nella prova a squadre, Im Dong-Hyun, ha già trionfato in passato e, sempre nella mattinata, ha confermato il feeling con i suoi compagni Kim Bun-Min e Oh Jin-Hyek (secondo e terzo nell'individuale) stabilendo anche il nuovo record a squadre con 2.087 punti.

GLI ITALIANI - Prova in chiaro-scuro per gli azzurri: 11esimo Nespoli con un buon 674, più indietro l'oro di Atene 2004 Galiazzo e Frangilli, rispettivamente 36esimo e 37esimo entrambi con 662 punti. Grazie a questi 3 risultati l'Italia si è piazzata sesta nella classifica a squadre, dietro a Corea del Sud, Francia, Cina, Stati Uniti e Giappone.



P.S. Mi sembrava bello far notare come uno messo molto peggio di noi cheratoconici ( il suo visus è 1/10 OS e 2/10 OD)abbia frantumato due record mondiali in una disciplina dove la vista conta tantissimo, il TIRO CON L'ARCO (non a briscola a coppie)!!!
Della serie "TENER DURO E MAI MOLLARE" !!!

Ben detto! teniamo il morale alto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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http://www.repubblica.it/sport/2012/09/ ... ef=HRER3-1

fortunatamente, però, il cheratocono è una malattia che, anche nei casi più gravi, è sempre risolvibile e consente una vita sostanzialmente normale.
Gli ipovedenti e i non vedenti che hanno partecipato alle paraolimpiadi hanno, invece, problematiche molto più gravi delle nostre.
Non facciamo confusione: noi siamo disabili nati con la camicia.
Sulle paraolimpiadi in generale, invece, ho avvertito inizialmente un po' di disagio nell'assistere a gare che suscitavano in me sensazioni tra il ridicolo e il patetico.
Poi, ho assistito alla finale di pallacanestro femminile ed è cambiato tutto: anche delle persone sedute in carrozzella possono offrire uno spettacolo agonistico pari o superiore a quello offerto dagli atleti "normali".
E' proprio vero: la realtà è quella che costruiamo noi con il nostro modo di pensare.

http://www.youtube.com/watch?v=YvdfQPEgm48

Se hai 21 anni, come il nick farebbe intendere, magari ci arrivi all'ipovedenza... così puoi andare a Rio...

M

grazie per l'augurio, Matteo. Sei stato molto gentile.
Per la verità, ipovedente all'o.s. lo sono già ma mi tengo stretto e sono felice dei 6/10 che riesco a raggiungere con le lac.
Poi, quando, come tu mi auguri, sarò ipovedente ad entrambi gli occhi, c'è sempre la speranza del trapianto. Quella speranza che, invece, chi partecipa alle paraolimpiadi non ha più.
Io la mia vita preferisco viverla senza piangermi addosso.
Tu fa come vuoi.

Non era un augurio, ma una constatazione.
Sai ci sono conici che ipovedenti lo sono ad entrambi gli occhi, che non possono mettere le lac o che non possono fare il trapianto.
E ci sono trapiantati che non hanno risolto il problema dell’ipovedenza... altro che nati con la camicia...

Le persone più fortunate, come me e te, dovrebbero capirlo...

Brava LUNA ,
condivido i tuoi pensieri ,
altri post si commentano da soli .................................................
( per la serie al peggio ..................... ) .

MASSIMO.

Io non sono un medico e ho una percezione della ns. malattia basata esclusivamente sulla mia esperienza personale e di quelle raccontate in questo forum.

Conosco, però, una collega di lavoro
(centralinista telefonica) ipovedente (non per colpa del cheratocono) che a questo forum non potrebbe mai partecipare
non avendo un visus sufficiente.

Io ho sempre pensato di essere molto più fortunata di questa mia collega
e penso che lo siano anche tutti gli altri frequentatori '' ipovedenti''
di questo post.

Ho sempre pensato anche che il cheratocono fosse una malattia curabile in ultima istanza con il trapianto.

A dire la verità, io non mi sono mai sentita una disabile.



http://www.youtube.com/watch?v=kz6lrlo6ezI

.... forse occorre fare chiarezza riguardo la condizione di ipovedente

da wikipedia-ipovisione
http://it.wikipedia.org/wiki/Ipovisione

''L' ipovisione può essere
-grave
(residuo visivo non superiore a 1/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore anche con correzione; residuo perimetrico binoculare inferiore al 30%),

-medio-grave
(residuo visivo non superiore a 2/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore anche con correzione; residuo perimetrico binoculare inferiore al 50%)

oppure
-lieve
(residuo visivo non superiore a 3/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore anche con correzione; residuo perimetrico binoculare inferiore al 60%)''


detto questo sono d'accordo con te Luna ...

le persone che possono come noi ... tutti noi

stare qui nel forum di AMC a
leggere, scrivere, cazzeggiare ,provocare, litigare ...
... amoreggiare con mp ...
dalla mattina alla sera da casa e
... (nelle pause ) anche dal lavoro ....

sono veramente molto,molto,molto fortunate

rispetto ai
veri ipovedenti anche solo lievi
i quali hanno al massimo
TRE DECIMI NELL' OCCHIO MIGLIORE ANCHE CON CORREZIONE
e....
non leggono libri e giornali, non guidano....
non stanno al computer
non cazzeggiano su facebook.....
.......o qui ...o altrove.....

e....
mi ritengo sempre molto molto molto fortunata
rispetto a chi ha problemi di retina ...
il loro buio mi spaventa....

e...
sono stata molto fortunata anche quando
avevo ZERO DECIMI con l'occhio più malato con il cheratocono
prima del trapianto e dopo l'intervento

perchè grazie a Dio abbiamo due occhi:
il mio OS nonostante
la malattia riusciva a darmi circa 6 decimi con correzione e
questo mi ha permesso in quell'anno infernale
di andare avanti, certo non riuscivo a guidare
leggere e lavorare...ecc.ecc....ma....

ma almeno potevo andare a piedi a scuola a prendere le
bambine....fare la spesa...cucinare ....
ascoltavo molta musica e alla sera invece di ‘guardare'
la ... ascoltavo le mie bambine che leggevano i loro libri......


le difficoltà in quel periodo sono state notevoli e
forse non le ricordo neppure molto bene.....
anzi credo di averle rimosse...

comunque anch'io non mi sono mai sentita una disabile

e devo dirti che la malattia...questa ed altre che
sono sopraggiunte ... mi ha aiutata a crescere....

Vedi Cinzia, non è una questione di chi sta meglio o peggio. Tutti possiamo trovare qualcuno che sta peggio e leggere, guidare, cazzeggiare o amoreggiare lo può fare anche chi ha una lesione spinale, chi è in dialisi, chi ha l'hiv, chi soffre di crisi epilettiche e la lista è lunga. Il punto non è chi sta meglio, nemmeno è sentirsi fortunati perché poteva andare peggio. Il punto è che il cheratocono crea dei disagi oggettivi e soggettivi con i quali chi ha una malattia “scomoda“, come la chiamava qualcuno, deve confrontarsi ogni giorno. Si può avere la leucemia ed essere felici e le cronache sono piene di suicidi per futili motivi.

Massimo parla di accettazione, ma tutti, anche le persone sane, devono accettare alcune cose non perfette, semplicemente perché il buon dio non ci ha lasciato alternativa... tranne la cara vecchia corda, ma fino a che non trovi la forza di chiamare Giorgio per farti indicare l'albero adatto ti svegli la mattina e fai le cose che devi e puoi fare. Lo facciamo tutti. Alcuni di noi ci mettono le faccine che fanno la ola ed i messaggi di gioia, altri imprecazioni e sarcasmo. Ma, vedi, l'accettazione è una conditio sine qua non, perché, la non accettazione non esiste, esiste ancora e solo la corda ma, sembra, siamo ancora tutti qui...

Sai bene, Cinzia, quanto sia difficile convivere con i disagi oggettivi che il cono dona a ciascuno di noi. Parlo delle persone che il kc ha reso ipovedenti gravi, di quelle che hanno dovuto cambiare la propria vita perché non possono mettere le lac o possono metterle solo per alcune ore al giorno, di quelle che dopo sei trapianti continuano a scrivere e a sperare. Vedi, puoi andare da una persona a cui hanno appena asportato un testicolo e dirgli che sarebbe potuta andare peggio... di ringraziare dio per via dell'altro. Allora siamo tutti fortunati, perché c'è gente che passa la vita a vegetare in un letto per poi crepare nel proprio piscio.

Va bene. Però è proprio in nome del “c'è che sta peggio” che ci paghiamo le medicine, ci curiamo ancora con una tecnica vecchia di 70 anni e, cosa gravissima, non esistono progetti di ricerca per la nostra malattia. Io mi incazzo con i vecchi conici perché ho la presunzione che le parole che ci scambiamo abbiano una qualche importanza, che non siano fraseggi fra persone che non hanno di meglio da fare. Grazie a o a causa di questa presunzione mi incazzo quando Telethon supporta progetti da 2 milioni di Euro per studiare malattie che non hanno mai fatto male a nessuno, mi incazzo quando non vedo nessuna associazione di malati di cheratocono nella lista Telethon (non sto criticando quello che fa o non fa AMC, sto solo parlando delle parole che usano i conici che frequentano il forum di AMC), mi incazzo quando qualcuno continua a parlare di donazione degli "organi" (sai che la questione è molto più rilevante di quanto sembra).

Se va a tutti bene così, se stiamo tutti bene perché abbiamo visto un cieco alle Para-olimpiadi, se nemmeno fra noi capiamo le sofferenze che a qualcuno questa malattia regala, cosa facciamo qui? Io voglio una cura, voglio poter dire “ho il cheratocono” come la gente dice “ho il cancro” senza che mi si dica di cambiare occhiali (perché nessuno ha la più pallida idea di cosa sia una distrofia corneale), sogno che la ricerca venga fatta anche sulla mia malattia, ma se non interessa ai malati... se i malati stanno bene...

Vedi Cinzia, è semplice dire io ho trovato la mia pace con il cheratocono, io sono cresciuta grazie al cheratocono, ma hai dovuto percorrere una strada non meno irta e lunga di chi ha una lesione spinale, è in dialisi, ha l'hiv o di chi soffre di crisi epilettiche. Non è questione di sentirsi più o meno fortunati di qualcun altro è questione che è stato difficile.

Grazie Annalisa. Ma grazie di cosa? Tutti raggiungiamo dei traguardi, indipendentemente dalla scelta di fare gli atleti, i muratori, i manager o qualunque cosa. Tutti, il collega che sta sulla carrozzina da quando aveva vent'anni perché un ubriaco gli ha tagliato la strada, quello che vede molto meno di me per un bastardissimo glaucoma, quello che ieri gli è morta la moglie eppure sta alla sua scrivania perché è il suo lavoro. Cos’è, basta una sfiga più grande per essere eroi? A nessuno di loro nessuno ha mai detto grazie.

E così che mi incazzo e vorrei mandarvici tutti e due prima di disattivare l’account pur di non dover leggere i vostri “mi sento fortunato”, i vostri “ringrazio dio” perché a me non fanno sentire meglio le disgrazie altrui. Dovrebbero? Non lo so, veramente. Ma poi leggo i messaggi di Loredana, di Teresa, di Alessandro, di tutti gli altri, di quelli che se ne sono andati, penso che tutto questo non lo capiscono non gli amici, i parenti, i medici, ma che tutto questo non lo capiscono i soci dell'Associazione (non in quanto Soci, ma in quanto malati, sia chiaro) ed è allora che piango, non perché codesti malati non mi possano baciare le chiappe per quanto mi consta, ma perché troveranno prima la cura per la forfora che per la mia distrofia.

Mi rendo conto che qualcuno di voi è stato più bravo di molti di noi. Massimo scrive per Massimo e per tutte le persone che, giustamente, lo ringraziano per la sua forza di farlo e va bene così, io scrivo per Matteo e, mi piace pensare, per tutti quelli che quando la vita gli avvicina un traguardo vedono solo un altro nastro sfocato.

M

.... invece ti quoto e ti capisco Matteo,
non mi sento meglio per le disgrazie altrui solo perché
sono peggio delle mie..... e poi
non mi conosci e non puoi sapere quali e quante disgrazie
possono essere state o essere ancora mie - cheratocono a parte....

e non mi incazzo con te o con chiunque altro abbia
non dico un'opinione diversa dalla mia....
perché
qui non si tratta di opinioni.......

credo che

ognuno di noi stia semplicemente usando
dei 'meccanismi di difesa' diversi

http://it.wikipedia.org/wiki/Meccanismo_di_difesa

oppure si trova in una fase diversa - del processo
di difesa che si attiva quando subiamo un'evento
frustrante e/o traumatizzante......

quindi lo scopo del forum , a mio parere , non può
essere ....piangiamo tutti insieme.....
....incazziamoci tutti insieme....
oppure tutti insieme facciamo le
oppure impicchiamoci....
oppure .... boh....
qui ognuno esprime se stesso
rapportato a questa malattia ...
che poi..... mi pare di avere già scritto
queste cose....

poi se la tua incazzatura vuole prendere un'altra strada
tipo.... che ne so.... facciamo una manifestazione........
lo sciopero dei cheratoconici.... o.... dammi un'idea.....
denunciamo i medici che con il bisturi facile
scannano cornee malate.....
.
dimmi tu che vogliamo fare per incanalare la tua
giusta rabbia in qualcosa di costruttivo
e
non scrivere ora 'mi cancello' l'account e me ne vado...'
che sa molto di
''sei una bambina cattiva e con te non gioco più......''

finalmente una discussione interessante!!!

Io voglio evidenziare, per fare chiarezza, i seguenti punti:

- il cheratocono è una malattia rara ma non gravemente invalidante (lo Stato ci riconosce un'invalidita pari solo al 5% e questo è un dato oggettivo);

- con il cheratocono si può vivere una vita normale. Solo 1 malato su 5 è costretto a ricorrere al trapianto di cornea che, tra tutti i trapianti, è quello che ha maggiori probabilità di successo;

- è falso affermare che non ci siano stati progressi nella cura della ns. malattia (vedi il cross, il trapianto lamellare, i vari trattamenti laser, in futuro, le staminali, ecc.)

Io comprendo la rabbia di Matteo ma penso sia più utile l'ottimismo di Massimo. E la mia, è una scelta di sopravvivenza.

No, no Cinzia... non sei bambina

La mia non è una guerra alle opinioni. La mia è una guerra alla mancanza di sensibilità che alcune espressioni lasciano intendere. Tutto qui.
Non chiedo a nessuno di impiccarsi, né di smettere di fare le faccine... chiedo di non paragonare una spirale con un intacs (ovviamente è un esempio, ovviamente la tua era una battuta, ovviamente chi se ne frega ed andiamo oltre). Però c’è anche chi legge e che, come vedi, si convince che tutti noi facciamo una vita normale. Tutto qui.

Resto del parere che tutti noi malati dovremmo essere incazzati, per i motivi di cui sopra (cure da pagarci, Telethon, donazione “organi”, etc.) indipendentemente dai meccanismo di difesa che abbiamo attivato, dopodiché c’è la libertà di impiccarsi o di fare ola (che ad ogni modo mi sembra di cattivo gusto in risposta ad una persona che scrive che sta male).

Per ribadire, io non sono incazzato col medico che mi ha scannato la cornea, sono incazzato solo con il padre eterno... contro il quale sto scioperando da trent’anni... ma non mi sembra un tipo amante della concertazione...
Poi, non potendo denunciare il padre eterno, se, almeno in privato, qualcuno avesse espresso un’opinione in merito alla denuncia che dovrei fare allo scannatore di cui sopra, sarebbe stato apprezzato. Ma, fortunatamente, posso denunciare chi voglio anche senza il sostegno dell’Associazione.

Un abbraccio.

Ciao.


Luna,
è molto raro io risponda a chi evidentemente non si è preso la briga di leggermi. Sarà che mi stai simpatica.

Per amore di chiarezza:

- Il fatto che una cosa sia riconosciuta da uno Stato, non la rende giusta. Ci sono malattie che, anche se in alcuni casi possono diventare molto gravi, se curate in tempo non causano sintomi evidenti. In questi casi lo Stato concede invalidità civile oltre l’80% a persone che stanno bene, accedono gratuitamente a tutte le cure, non hanno sintomi e nella maggior parte dei casi (dal momento che sono curati) non ne sviluppano nel corso della vita.
Sai di essere una delle poche malate rare che si paga le medicine?
Se l’ipovedenza si misura con ausilio di lac o lenti tempiali, è evidente che codesti mezzi per non essere ipovedenti debbano essere forniti da SSN. Cosa diresti se un paraplegico dovesse pagarsi la carrozzina? Hai qualche idea per chi non può permettersi centinaia di euro l’anno per comprarsi le lenti? Purtroppo la maggior parte di questi dati non sono oggettivi perché le distrofie corneali, non fanno audience in .

- Il trapianto di cornee è quello che ha la percentuale di rigetto più bassa (essendo la cornea sostanzialmente priva di vasi sanguinei). Ma nella stragrande maggioranza dei casi non garantisce un recupero visivo, che molto spesso rimane sotto la soglia di ipovedenza grave. Dal punto di vista funzionale (avendo l’organo funzionalità visiva) è il trapianto che ha la percentuale di riuscita più basso. Come puoi leggere in questo forum, le persone che hanno recuperato un visus decente sono poche. È a causa di ragionamenti come il tuo che il recupero anatomico (frequente) viene confuso con il recupero funzionale (raro). Diresti che un trapiantato di reni ha avuto successo se chi vi si è sottoposto dovesse continuare a fare la dialisi?

- Il cross non cura la malattia (leggi il consenso informato), la lamellare ricade nel punto precedente (non possiamo dire ad una persona ipovedente grave che è guarita), trattamenti laser che curano il kc non ne esistono, le staminali ad oggi non hanno curato un solo caso di cheratocono nel mondo. In futuro, certo, se la ricerca venisse indirizzata a curare anche le distrofie corneali.

Se la questione è sopravvivere, io ci riesco perfettamente. Ma mi viene in mente una vecchia canzone vivere... e sperare di star meglio... vivere... o sopravvivere...

Mia cara Luna come dici tu finalmente una discussione interessante!!

Vorrei evidenziare per far chiarezza i seguenti punti:

1. Il cheratocono quale patologia degenerativa, alla stregua di tutte le altre,nel tempo può diventare gravemente invalidante, specialmente considerando il fatto che al momento non esiste una cura. Come spesso ci ricorda Massimo la nostra è una malattia incurabile.

2. Con il cheratocono non si può vivere normalmente perché per compiere gli atti della vita quotidiana abbiamo bisogno di lac, e solo i più fortunati tra i conici riescono a tollerarle per molte ore al giorno, mentre per tutti gli altri c’è una realtà fatta di contorni sfocati.


3. Quali sono i progressi nella cura della nostra malattia?? Gli intacs, il cross, i vari trattamenti laser, di questi io li ho sperimentati tutti, e devo darti una notizia straordinaria sono ancora malata. Poi c’è l’ultima speranza di ogni conico il trapianto. Però non è così semplice come sembra. Anche se per il kc si è pronti per il trapianto, ci possono essere delle cause esterne che lo rendono impossibile.

Vedi non è questione di essere arrabbiati, ma autoconvincersi che và tutto bene, e che è tutto splendido così, non mi fa alzare dal letto domani mattina e vedere 10/10.