FORUM Associazione A.M.C. :: Leggi argomento - Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere

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Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=31&t=4195	Pagina 1 di 2

Autore:	luna21 [ martedì 11 settembre 2012, 20:06 ]
Oggetto del messaggio:	Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
1) monitorare il cheratocono ogni 6 mesi con topografia e pachimetria 2) curare l'igiene delle nostre lac 3) usare colliri monodose senza conservanti 4) cross? Solo se viene accertata una progressione della malattia 3) trapianto? No, se non come extrema ratio 4) cross e trapianto? Meglio in convenzione. Non buttiamo soldi 5) scegliere un bravo contattologo 6) affidarsi a medico oculista esperto in trapianti Le 2 ultime regole sono le più complicate. Tenete, però, presente che: 7) i medici oculisti che praticano il trapianto sono pochi in Italia e i nomi sono facilmente reperibili anche su questo forum 8- diffidate del medico che vi propone un intervento anche se con le vs. lac riuscite a condurre una vita sufficientemente normale 9) un medico oculista esperto in cheratocono potrà lui stesso indirizzarvi a qualche ottico altrettanto esperto della malattia E adesso...possiamo finalmente parlare d'altro http://www.youtube.com/watch?v=E039yHNRccc

Autore:	pinklady [ mercoledì 12 settembre 2012, 17:16 ]
Oggetto del messaggio:	Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
beh direi piuttosto esaustiva!!! Brava Luna!

Autore:	Very19 [ mercoledì 12 settembre 2012, 17:21 ]
Oggetto del messaggio:	Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
Io farei un piccolo appunto, cioè tenere presente anche la situazione dell'endotelio della cornea, per non perdere la possibilità di fare un trapianto lamellare che offre vantaggi rispetto a quello totale, cioè se si può sostituire soltanto la parte malata della cornea i vantaggi sono notevoli rispetto alla sostituzione della cornea in toto

Autore:

massimo54 [ mercoledì 12 settembre 2012, 22:00 ]

Oggetto del messaggio:

Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere


	luna21 ha scritto: .................................................................................................................................... E adesso...possiamo finalmente parlare d'altro

Ciao LUNA ,

vorrei aggiungere che a mio avviso son tutte regole comportamentali
GIUSTISSIME e inderogabili
a cui carissimi ragazzi/e dobbiamo aggiungere chi più chi meno,
giornate di sofferenza ,
di nervosismo,
di scoraggiamento,
ma a cui si alterneranno tantissime giornate
BELLISSIME
( la maggior parte )
tutti noi e in particolar modo per voi dolcissime femminucce,
abbiamo una persona a cui dobbiamo guardare come esempio e stimolo per raggiungere quello che ha raggiunto LEI

nella sua condizione di " NON VEDENTE " ,

nel lavoro,nella società,nella famiglia e nello sport

ANNALISA MINETTI .

Grazie ANNALISA !

MASSIMO
:OL:

Un salutone.
:OL:

Autore:	pinklady [ martedì 18 settembre 2012, 21:59 ]
Oggetto del messaggio:	Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
Ti ringrazio soprattutto per il punto di vista ottimista, leggere ogni giorno i commenti di persone pratiche e positive, aiuta tutti ad andare avanti e a ricordarci che siamo in tanti a lottare con gli stessi problemi. Non penso abbia senso arrabbiarsi o battere i piedi come i bambini perchè qualcosa è andato storto... l'ho fatto in passato e non lo farò più perchè non mi ha aiutato, la mia vita non è migliorata anzi... per cui resto fermamente convinta della necessità di combattere ogni giorno come meglio si può.

Autore:

cinzia [ mercoledì 19 settembre 2012, 12:02 ]

Oggetto del messaggio:

Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere


	pinklady ha scritto: Ti ringrazio soprattutto per il punto di vista ottimista, leggere ogni giorno i commenti di persone pratiche e positive, aiuta tutti ad andare avanti e a ricordarci che siamo in tanti a lottare con gli stessi problemi. Non penso abbia senso arrabbiarsi o battere i piedi come i bambini perchè qualcosa è andato storto... l'ho fatto in passato e non lo farò più perchè non mi ha aiutato, la mia vita non è migliorata anzi... per cui resto fermamente convinta della necessità di combattere ogni giorno come meglio si può.

....ti quoto e per esperienza personale confermo
che arrabbiarsi fa male... molto male ....
non sto parlando neppure del cheratocono
ma in generale di come affrontavo in maniera sbagliata
le difficoltà della vita....
non lo capivo fino anche se me lo dicevano gli altri
ci sono dovuta arrivare da sola....e
a volte ci ricasco e mi arrabbio ancora ma...
fino a che la rabbia non si trasforma in energia per
fare qualcosa di concreto
è solo un inutile virus che attenta alla nostra salute
fisica e mentale....

Autore:

luna21 [ mercoledì 19 settembre 2012, 21:33 ]

Oggetto del messaggio:

Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere


	Cita: ....ti quoto e per esperienza personale confermo che arrabbiarsi fa male... molto male ....

Cara Cinzia, mi sembra che tu abbia il "quoto" facile perchè nei tuoi post quoti prima A e subito dopo B che ha detto il contrario di A (nell'attesa che si pronunci C).
Ciao.

Autore:

massimo54 [ mercoledì 19 settembre 2012, 23:41 ]

Oggetto del messaggio:

Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere


	pinklady ha scritto: .............................................................................................................................................. Non penso abbia senso arrabbiarsi o battere i piedi come i bambini perchè qualcosa è andato storto... l'ho fatto in passato e non lo farò più perchè non mi ha aiutato, la mia vita non è migliorata anzi... per cui resto fermamente convinta della necessità di combattere ogni giorno come meglio si può.

è questo carissimi ragazzi tutti di Forum ,
che dobbiamo cercare di fare :

combattere ogni giorno come meglio si può

nella nostra incurabile malattia ,
e in tutto il resto che riguarda la nostra vita :
lavoro,
famiglia,
vita sociale , ecc.ecc


	cinzia ha scritto: .................................................................................e per esperienza personale confermo che arrabbiarsi fa male... molto male .... non sto parlando neppure del cheratocono ma in generale di come affrontavo in maniera sbagliata le difficoltà della vita.... non lo capivo fino anche se me lo dicevano gli altri ci sono dovuta arrivare da sola....e a volte ci ricasco e mi arrabbio ancora ma... fino a che la rabbia non si trasforma in energia per fare qualcosa di concreto è solo un inutile virus che attenta alla nostra salute fisica e mentale....

ENERGIA
che ci fà vedere anche ciò che i nostri occhi non riescono a vedere,

ENERGIA
che ci asciuga le lacrime della sofferenza della nostra malattia

ENERGIA
che vince i momenti di scoraggiamento
e ci fà trovare " la strada giusta " per la soluzione dei nostri problemi dei nostri occhi ma anche di tutta la nostra vita

ENERGIA
che ce ne occorre tanta ma tanta e in alcuni momenti ci sembra che sia esaurita
e allora in quei momenti dobbiamo prendere ENERGIA da chi ci è vicino e farsi aiutare , e ricaricarsi,
perchè purtroppo non sappiamo quello che domani mattina ci attende
e da soli ci stà di perdersi
ad esempio nell'accorgersi che il CHERATOCONO
ha ripreso la sua corsa ,inesorabile corsa,
inesorabile corsa contro di te

LUI ti darà sempre l'impressione di arrivare primo
ma tu con la tua ENERGIA
lo potrai battere ,
basterà che tu ne sia convinto
e che tu lo desideri
tagliare quella fettuccia del traguardo prima di LUI .

Il CHERATOCONO ,
è la nostra palestra di vita !

Mentre vi scrivo penso a quei ragazzi meno fortunati di noi che qui postiamo,
quei ragazzi che il KC è riuscito " MOMENTANEAMENTE" a battere sul traguardo,
carissimi ragazzi non chiudetevi dentro le vostre case ,
non chiudetevi dentro una gelida solitudine e in voi stessi,
non sentitevi battuti ,
domani nel vostro futuro il sole tornerà a splendere nei vostri occhi siatene convinti ,
e voi quel sole lo dovete già sentire dentro di voi che vi scalda la mente piena di preoccupazioni e amarezze,
oggi non riuscite a pippolare su questo mezzo di comunicazione che ci unisce in un unico grande abbraccio di solidarietà ,
ma già da domani mattina ne sarete in grado forse con l'ausilio di chi vi è vicino ma ci riuscirete siatene certi,
aspetto un vostro " post " ,

ne avete bisogno voi per sentirvi " cambiati dentro "
,
ed io per il nuovo sprint.

GRAZIE.

MASSIMO
:OL:

Autore:	luna21 [ domenica 30 settembre 2012, 21:21 ]
Oggetto del messaggio:	Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
Caro Massimo, se fossi un po' più sintetico, saresti perfetto.

Autore:

massimo54 [ lunedì 1 ottobre 2012, 15:06 ]

Oggetto del messaggio:

Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere


	luna21 ha scritto: Caro Massimo, se fossi un po' più sintetico, saresti perfetto.

Ciao cercherò di migliorare,
mi trovo in una età che porta a dilungarsi ,

OGGI HO AVUTO UNA TELEFONATA CHE MI HA FATTO URLARE DI GIOIA

anche le mucche qui nel pascolo sottostante sono fuggite :lol:

e qui mi fermo
sono stato abbastanza sintetico

Kcono mio se la và come forse l'anderà voglio urlare tantooooooooooooooo

Ovvia forse ho già imparato !

MASSIMO
:OL:

Autore:	luna21 [ lunedì 1 ottobre 2012, 21:58 ]
Oggetto del messaggio:	Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
Caro Massimo, se fossi un po' più misurato nelle tue esternazioni di gioia, saresti perfetto.

Autore:	cinzia [ lunedì 1 ottobre 2012, 22:31 ]
Oggetto del messaggio:	Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
''La vita, per compiersi, ha bisogno non della perfezione ma della completezza" (Carl Gustav Jung)

Autore:

luna21 [ martedì 2 ottobre 2012, 20:04 ]

Oggetto del messaggio:

Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere


	Cita: ''La vita, per compiersi, ha bisogno non della perfezione ma della completezza" (Carl Gustav Jung)

Cinzia batte Luna 6-0 6-0 6-0

Autore:	Maria [ mercoledì 3 ottobre 2012, 10:28 ]
Oggetto del messaggio:	Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
Sì ma io sono curiosa e pettegola e voglio sapere perché Massimo ha urlato di gioia......

Autore:	pinklady [ mercoledì 3 ottobre 2012, 19:47 ]
Oggetto del messaggio:	Re: Quello che un malato di cheratocono dovrebbe sapere
... infatti vogliamo sapere Massimo!!!!!!!!!!!!! Io sono come Cinzia quoto le affermazioni, non la persona in sè. Anche una persona che non condivide le mie idee può dire una cosa in cui anch'io credo.

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