Salve a tutti,
Innanzi tutto ritengo che per educazione debbo prima presentarmi,
Mi chiamo Domenico, sono un ragazzo di 19 anni, vivo a Milano e adoro le persone leali e sincere.
Chiunque puo' fidarsi di me ma se mi stringe il pugno svanisco , io sono aria cuore e passione . Il mio e' un modo di essere e non di apparire , mi piacciono le persone che considerano le emozioni una linfa vitale x esistere , odio banalita' e maleducazione . Esiste un punto di confine tra reale e immaginazione , un limite verso il quale si muovono i talenti . insieme percorrono un sentiero alla ricerca di quel territorio tra reale e virtuale dove le emozioni si uniscono fino alla simbiosi comune . Certo forse saro' un illuso un sognatore , ma preferisco essere un sognatore tra i piu' pazzi con visioni da realizzare piuttosto che un principe di un regno senza sogni . Io sono come sono , i miei difetti sono anche i miei pregi , non recito mai un copione ma mi comporto sempre in maniera autentica e reale . Mi piacciono le persone che considerano le emozioni una linfa vitale x esistere , sensazioni,percezioni,emozioni sono in ogni mia espressione del vivere quotidiano ,odio tutto cio' che e' banale e scontato . Adoro gli alti e bassi detesto i consigli BANALI, ma pero' ricorda....con me non sai mai se sara' trionfo o debacle...ritornando a voi.... piacere di consocervi, spero di conoscervi in tanti...

Racconto il mio problema con il cheratocono:
Eran diversi anni che avevo un disturbo all'occhio sinistro, ma pensavo fosse soltanto un occhio "pigro" e si sarebbe risolto molto facilmente, 2 anni fà, iscritto alla scuola guida, ho capito che era molto di più che un semplice "occhio pigro" e mi han consigliato la visita oculistica da un ottico, andai dall'ottico, iniziò con tutti i suoi test, e mi disse che lui sospetta il cheratocono a tutti e due gli occhi, ma in stato molto più avanzato all'occhio sinistro...e lì che inizia la mia paura!, e adessso?
Lui per sicurezza mi consigliò un oculista specializzato di Milano ( Vivo a Milano), e così presi appuntamento e andai...dopo tanti test, mi disse: Mi dispiace ma devo confermare che è cheratocono!
A Giugno 2012 e Ottobre 2012 ho operato prima occhio sinistro e poi occhio destro di Cross-Linking, interventi riusciti bene, ed è tutto ok!

Ma ora per vederci, ho bisogno della LAC, le sto facendo, ma purtroppo, son molto dispiaciuto perché, dopo 5 mesi che faccio avanti/indietro dall'ottico, ancora non ho un paio di lenti a contatto che mi permettono di avere un ottima visione, esempio, di sera vedo tantissimi aloni, e non è il massimo per guidare. Di giorno, il sole da un tremendo fastidio, e comunque non raggiungo un'ottima visione, da dire: Che bello, finalmente ci vedo!

Voi cosa mi consigliate?
Avete avuto anche voi gli stessi problemi a non riuscire a trovare le lenti a contatto giuste?
Sono stufo! Voglio Vederci

Salutoni
Domenico!

Ciao Domenico

se stai già andando per le LAC da Mario Giovanzana posso solo dirti che
a mio parere è il migliore ... non solo sulla piazza di Milano
se invece i tentativi li stai facendo altrove...
allora prova a rivolgerti a lui

sto provando le ultime LAC che mi ha fatto circa
una settimana fa: arrivo a 9/10...a me sembrano puliti ma
non riesco sinceramente a dirti se vedo gli aloni....
forse...se ci sono non mi danno fastidio ....

lo so ---sembra un discorso confuso ma
devi sapere che io ho provato ad essere ...
quasi non vedente prima del trapianto
arrivavo a... 0/10 sul OD e circa 4/10 sul OS....

passare gradualmente da una situazione disastrosa
a 9/10 ... capisci è difficile ora valutare ...
essere obiettiva questo per me è il massimo e ne sono piuttosto soddisfatta

forse
non vedevo così bene da quando avevo fore 15 anni....

certo ci vuole molta , molta pazienza che non significa rassegnazione
ma anche /purtroppo / la consapevolezza che
non avremo mai ''la vista di falco'' di un occhio sano
ma anche /fortunatamente/ la certezza che i nostri problemi si
limitano alla cornea .....chi ha -invece- la retina malata
non ha neppure la speranza di ....vedere con o senza aloni.....

rispondo a Domenico ma chiaramente la mia risposta qui
vale anche per Very19 e/o le tante Nicole-Nico e/o Lory ....Mattei ecc.ecc.
l'ho detto tante volte:
siamo qui per confrontarci e per darci una mano....
può anche starci che ognuno di noi prenda la malattia e al vita in generale
in maniera completamente diversa...
ritengo solamente inutile piangersi addosso oppure
girare la rabbia ,dovuta alla 'sfiga' di avere una malattia rara,
verso altre vittime del cheratocono e non verso il cheratocono in se....
poi è giusto che ciascuno di noi faccia scelte diverse e
abbia aspettative diverse.... ci mancherebbe....

Ciao Cinzia!
Grazie mille per aver risposto!

Vorrei chiederti, tu di sera, per strada, come vedi le luci? danno fastidio o nessun fastidio?

ciao Cinzia
io come sai non ho il cheratocono ma da quello che mi racconta mio figlio mi viene da pensare che se non fai caso agli aloni e alle aberrazioni...probabilmente non li hai!
capisco benissimo il tuo discorso: tu dici non vedevo così bene da tutti questi anni e quindi non posso lamentarmi degli aloni...ma forse non li hai!
e capisco e condivido in pieno l'altra cosa che dici
pur nella sfiga di avere una malattia degenerativa che compromette la qualità della vostra vista sapete che non la perderete!
e questa è già una bella cosa
poi come in tutte le cose della vita c'è chi vede il bicchiere mezzo vuoto e chi lo vede mezzo pieno

un abbraccio a tutti

esatto !!!!

ho imparato a mie spese che continuare ad insistere
con 'il bicchiere mezzo vuoto' non solo è controproducente
ma fa male... fa ammalare davvero e la depressione
è molto peggio del cheratocono e ... a mio parere è la
causa di moltissime altre malattie ...diciamo psicosomatiche.....
ma casomai riprendiamo il discorso qui....

viewtopic.php?f=31&t=3068&p=40543#p40543

Posso farti un appunto Cinzia? Speriamo che non sia vero che bisogna per forza avere la consapevolezza che non si avrà mai la "vista da falco" di un occhio sano, per carità su quale sia la vista con un cheratocono e con un trapianto di cornea non c' è bisogno di commento, ma speriamo che sia vero anche quello che dicono quei medici che ritengono probabile che in un futuro non troppo lontano il Laser anche su una cornea trapiantata potrà avere potenzialità simili a quelle degli occhi sani, speriamo che sia questa una possibile via d'uscita, non trovi?

Poi guarda secondo me persone come Matteo, Giulia89, Nicole_Nico eccetera se la prendono con i vecchi conici perchè spesso le loro parole suonano come "ci sono malattie peggiori, ma anche per questa non c'è niente da fare, punto e basta", ma vedi non tutti sono così stoici da metabolizzare questo tanto facilmente.
Secondo me però queste persone potranno accettare più facilmente la loro situazione senza piangersi addosso continuamente se si dà loro la speranza che prima o poi le cose si sistemeranno, ed è per questo che ho dato sia a Nicole_Nico sia a Giulia89 quei link sul Laser, sperando che potessero essere utili anche per altri, quello che dici sul bicchiere mezzo vuoto è verissimo, ma secondo me se si dà a queste persone la speranza che di poter un po' riempire anche la metà vuota loro si sentiranno meglio.

Poi come tu giustamente dici il vero nemico è la malattia non altri malati, ed il forum serve per confrontarsi e darsi una mano, ma purtroppo al massimo può chiarire meglio le problematiche della malattia e le cure, mettere a confronto le esperienze di cheratoconici e dare loro consigli su buoni medici e struttture, ma purtroppo non può dare armi migliori per combattere il nemico-malattia rispetto a quelle che già dà la medicina, e quindi per persone così il forum può fare più male che bene, perchè troveranno soprattutto o i vecchi conici che li fanno incavolare o persone con situazioni molto difficili che li faranno deprimere (vedi Giulia89), ed è per questo che sia io sia Prtruz mi sembra abbiamo consigliato a Nicole_Nico di non frequentare troppo il forum.

Tu che ne pensi di quello che dico?

io il forum lo trovo utile, per condividere non solo informazioni, ma anche sensazioni personali, stati d'animo positivi e negativi. La parola d'ordine dovrebbe essere CONDIVIDERE, e se questo dovesse portare a dei conflitti, non è detto che sia un fattore negativo, anzi... aiuta a capire i diversi modi di affrontare la malattia, a ragionare su noi stessi e su cose che magari non avevamo considerato.
Poi al di là delle diverse personalità e stili di vita, ognuno di noi ha un percorso kconico diverso dagli altri, caratterizzato da diverse fasi e problemi annessi e connessi... non si può e non si deve tutti pensare allo stesso modo per forza.

Concludo però con una riflessione. Quali sono gli scopi principali di questo sito?

- scambiarsi info mediche
- cercare sostegno e solidarietà da chi ha avuto le nostre stesse esperienze

Forse dovremmo chiederci sempre, prima di scrivere qualcosa, se siamo stati attinenti al tema o meno.

Io CREDO in questo sito e mi piace così com'è, chi l'ha fondato è stato geniale e si è preso una grande responsabilità. Collaboriamo tutti per farlo crescere e diventare un punto di riferimento per i kconici!!!

Domenico, i problemi con le lenti li abbiamo avuti tutti, sei in buona compagnia! Comunque stai attento all'ottico scelto, perché a volte è proprio quello che fa la differenza, deve essere specializzato in cheratocono.
Le mie lenti sono composte da anello centrale rigido e contorno morbido. Sono iper- comode e le tengo 9- 10 ore al giorno senza problemi... ma tu hai fatto anche il crosslink. e non avendolo fatto, non so darti altre info.
Riguardo agli aloni, io non li ho mai avuti.

In bocca al lupo!!!

Ciau

stavo cercando in rete qualcosa per spiegarti le varie fasi che ho attraversato quando
mi è stato diagnosticato il cheratocono
e sinteticamente questo può aiutare , anche se non è paragonabile alla malattia di cu si parla qui
http://it.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_K%C3%BCbler_Ross

però è vero che i passaggi sono stati più o meno questi:
1-RIMOZIONE/NEGAZIONE (tanto che inizialmente, per ben due anni ho completamente ignorato la malattia)
2-RABBIA e anche PAURA....
3-PATTEGGIAMENTO ..e in questa fase ho cercato le soluzioni che la medicina allora mi offriva , per questo motivo ho fortemente voluto
fare il TRAPIANTO ....perché mi sembrava l’unica soluzione…..
4-DEPRESSIONE
che è arrivata DOPO – a scoppio ritardato – paradossalmente quando avevo superato tutte le varie fasi, l’intervento era andato piuttosto bene e con le lenti tornavo a vedere!
Insomma una ‘depressione post partum’

5-ACCETTAZIONE e ti dirò di più in questo momento la definirei ancora
RIMOZIONE perché in realtà io al ck non ci penso, o meglio ci penso
solo quando vengo qui a condividere con Voi o quando un po’ di polvere mi irrita gli occhi.....
Ma è un attimo.
Per il resto della giornata non ci penso proprio.
Non lo ritengo più un mio problema.
Non saprei come spiegare e come ci sono arrivata.....

Credo che per qualsiasi malattia…ti dirò di più per qualsiasi problema capiti nella nostra vita è certamente utile confrontarsi con altri che ci stanno passando o ci sono passati e
è utilissimo condividere, sentirsi ascoltati e capiti
però ..... può anche essere fastidioso ascoltare chi ‘ci è già passato’
– lo capisco benissimo–
esattamente come è fastidioso per i figli sentire le esperienze di vita dei propri genitori ….

Perché se c’è una cosa che ho capito – non tanto a causa del cheratocono –
ma dopo la depressione che mi ha fatto soffrire cento volte di più che il ck
ho capito che la soluzione,l’accettazione, la guarigione arrivano per ogni persona con modi e tempi diversi
e per quanto possano essere confortanti gli esempi e le esperienze degli altri
il percorso è molto personale e ...
alla fine si scopre che non si può capire quello che hanno
provato gli altri e non si riesce a spiegare quello che stiamo provando noi stessi….fino a quando .... fino a quando non si arriva allo stesso punto....
solo allora si riesce a mettere a fuoco ….
come posso spiegarti....
Hai presente gli sterogrammi
Come fai a spiegarli a uno che non li vede
Poi però quando li vede
https://www.google.it/search?q=stereogr ... 60&bih=537

Cinzia bella l'idea delle fasi! Io per esempio ho avuto il mio momento di DEPRESSIONE, RABBIA e frustrazione nel momento in cui kcono l'ho scoperto e non riuscivo a risolverlo per mesi... poi per un intervallo di tempo molto breve quando mi hanno detto che dovevo operarmi.
Dopo i primi controlli del trapianto ho RIMOSSO ogni cosa x tornare alla vita normale.

Vero, il forum serve per condividere, però secondo me leggere le esperienze di utenti che purtroppo sono molto negative con vari problemini o problemoni che altri utenti ancora non hanno e si spera che non avranno mai può aiutare questi ultimi a farsi molte paranoie e problemi e forse non frequentando il forum si sentirebbero un po' meglio. Posso anche capire il punto di vista di Giulia89, è utile sapere anche delle esperienze degli altri, ma a volte può deprimere il venire a conoscenza di situazioni molto difficili che però anche se purtroppo a una persona sono capitate non è detto che capitino anche ad altre, quindi io sinceramente non consiglierei di frequentare troppo il forum a persone come Matteo, Giulia89, Nicole_Nico eccetera... perchè secondo me non frequentandolo si farebbero meno paranoie e molte meno domande paranoiche, e considererebbero il loro problema in misura minore (specialmente se si impressionano a leggere esperienze negative e se non riescono a digerire i discorsi dei "vecchi zii conici") e le paranoie non portano a nulla se non ad acuire i disagi psicologici.

Non voglio dire che il forum non è utile, non fraintendetemi, ma secondo me in particolare persone come queste farebbero meglio a frequentarlo solo in questi casi
1) Se ci sono novità nelle cure
2) Se hanno effettivamente bisogno di essere ascoltati e capiti, ma non se questo non è loro sufficiente, perchè purtroppo il forum non può fare quello che possono fare soltanto i ricercatori
3) Se ci sono esperienze di persone per le quali le cure hanno funzionato in modo soddisfacente e la loro vista non fa troppo difetto

In altri casi io lo sconsiglierei per evitare appunto di farsi troppe paranoie, non so se capite che cosa voglio dire

Condivido in pieno sia Sonia che Cinzia,
ma non da " vecchio cheratoconico " carissima Very,
sicuramente anch'io a quei ragazzi da te menzionati non ho risposto talune volte per il verso giusto,
anzi non avevo proprio capito che tra " vecchi" e "nuovi"
esiste una vera e propria " differenza"
e non si tratta di non andare incontro ai " giovani" nel dare o meno condivisione su certi interventi che all'atto pratico
al momento non portano a risultati positivi ne è prova proprio di alcuni " giovani" che vi sono buttati e ne sono rimasti " SCOTTATI A BONO ",
e poi non se la sono sentita di riportare sul Forum la pessima esperienza.
Quindi credo che la sincerità sia la cosa più importante nel " DIALOGO" sul Forum,
poi ognuno è libero di prendere spunto o meno dall'esperienza vissuta positivamente degli altri.

MASSIMO

Eh già, la sincerità è fondamentale, ma la verità non sempre fa piacere, e come dicevo se a qualcuno il problema ha dato purtroppo moltissimo filo da torcere non è detto che sia così anche per altri, può darsi che le cose vadano meglio per altri, ogni caso è a sè, e secondo me se quello che stanno cercando veramente non è la comprensione da parte di altri che hanno lo stesso problema, se questo a loro non basta e se è altro quello di cui veramente hanno bisogno secondo me senza frequentare il forum si farebbero meno paranoie e potrebbero sentirsi meglio

Quindi Very solo perchè a me ha detto male non dovrei postare più sul forum
Che si fà
Bandiamo tutti quelli a cui le operazioni sono andate male, e teniamo tutti i casi positivi

Credo che tu abbia capito un'altra cosa, io ho solo detto che ad alcune persone io non consiglierei di frquentare il forum, ovvio che ognuno deve essere sincero nel raccontare la sua esperienza, ma se uno non sta cercando la comprensione e i consigli di "chi ci è già passato", o meglio se questa non gli basta, e se magari non ha alle spalle nemmeno interventi chirurgici andati male e il problema non gli dà molto filo da torcere secondo me farebbe meglio a non frequentare il forum perchè si farebbe meno paranoie.
Spesso si dice, e anche i medici lo dicono, che si deve cercare di farsi la propria vita normalmente e pensare il meno possibile al problema, e secondo me non frequentare troppo può aiutare queste persone in questo senso.

Perciò una cosa è dire che per alcuni è meglio non frequentare troppo il forum, una cosa (che io non ho detto) è dire che non bisogna essere sinceri