Care persone chiamate comunemente "I vecchi conici che hanno metabolizzato il tutto",

mi decido a scrivere non con un intento provocatorio verso qualcuno in particolare o ingenerale, ma dopo avere avuto esperienze/scontri con appunto vecchi conici, persone che comunque hanno "metabolizzato il tutto", e anche persone che se tu continui a lamentarti per il cheratocono ti danno dell'egoista e dell'immaturo, dellignorante che non sa quali siano i veri mali, e del bisognoso di considerazione. E in ogni caso dicono a cuor leggero che non ci sono soluzioni, che ci si deve convivere e basta che lo si accetti o no, e che ci si deve accontentare.

Comunque penso che a queste persone, ai vecchi conici, una volta appurato che non si tratta di un morbo, un tumore, una malattia invalidante ecc... proprio questo abbia dato loro un contributo fondamentale per trovare la forza di sopportare la loro condizione.
Si sono ovviamente resi conto che la loro condizione, per quanto fastidiosa e difficile, permette comunque di svolgere le normali attività in modo decente, e su questa convinzione si sono appoggiati con tutta la forza possibile.
Si sono creati così il loro proprio schema, la loro propria routine.

Indubbiamente poi hanno trasformato la loro sopportazione in missione, hanno così esorcizzato il male (la condizione triste di chi deve sopportare un disagio e una malattia) trasformandolo in un "bene"(la condizione eroica e lodevole di chi SA sopportare un disagio e una malattia).

Se è così bisogna dire però che il "vissuto" di un problema è soggettivo, e che non si dovrebbe ridurre il tutto a una schematizzazione, mentre mi sembra che molte di queste persone tendano a mettere tutti i casi, tutte le persone, tutte le vite, tutte le sensibilità, tutti i problemi, tutte le psicologie sullo stesso piano

Vorrei dire che non basta tacciare di essere debole, egoista, e immaturo chi si suicida o chi soffre per una malattia che disturba enormemente la visione, o chi desidera vederci bene magari senza LAC, non è costruttivo, non è utile.
Non penso che chi vive il cheratocono in modo distruttivo per la propria serenità debba semplicemente essere tacciato di essere debole,egoista, immaturo, cappriccioso, ecc... Ammesso poi che lo sia vogliamo lasciare la gente debole soffrire invece di dare loro la speranza che un giorno forse risolveranno i loro problemi e potrebbero tornare a vederci bene?
Non sto dicendo per esempio trapianto e Laser per tutti (visto che ho letto proprio anche qui che può dare buoni risultati) o Cross Linking e Laser per tutti, o magari anche tecniche del futuro che ancora purtroppo non ci sono, sto dicendo che è il vissuto quello che va analizzato e magari messo alla prova.
Penso che questa questione meriterebbe riflessioni meno schematiche, meno massimaliste e più rispettose della sensibilità delle persone.

Questa malattia poi può avere causato moltissimi dispiaceri e avere infranto moltissimi sogni, come per esempio quello di fare il Laser e buttare occhiali e LAC, ed è il mio caso. Tra i miei sogni c'era anche quello di diventare pilota d'aerei e non dico altro.










Vorrei dire anche qualcos' altro a chi in certi casi muove accuse di essere egoista, di non rendersi conto che non è un problema grave, e di non sapere quali sono i mali seri.
Io ho lavorato e lavoro in case di riposo (non proprio come infermiera, ma diciamo come animatrice e compagnia) e quindi sono a contatto con persone anziane che hanno tipo problemi cardiocircolatori di ogni genere, infarti, coronarie, ictus, l' insufficienza cardiaca, l' arterioslerosi, il diabete, l' artrosi, l' osteoporosi, il Parkinson, l'Alzheimer, l'enfisema, l'insufficienzarespiratoria, l'insufficienza renale, l'incontinenza, problemi alla prostata, alla vescica... e per venire agli occhi la cataratta, la retinopatia diabetica, la degenerazione maculare senile, il glaucoma, e altre cose ancora, e io ho sempre cercato di aiutare queste persone come potevo, portandoli a passeggiare e incoraggiandoli a muoversi sempre un po' per non perdere le gambe, anche imboccandoli se erano allettati e organizzando anche festicciole per divertirli e distrarli un po'..., quindi con un lavoro così non credo di essere poi così egoista, ma il fatto è che una cosa è avere certi problemi e disagi cronici a 80-90-100 anni, e una cosa è averli a 20 anni, ed è questo che a me non va giù.

Una volta una signora di 90 anni con problemi agli occhi mi ha chiesto se per piacere le leggevo l' articolo di un giornale, io glielo ho letto (per fortuna sono ancora in grado di farlo) e lei poi mi ha detto "Grazie cara, i tuoi anni bisognerebbe avere... Sai anch'io quando ero giovane e avevo la tua età avevo gli occhi buoni e ci vedevo bene...", io mi sono sentita una stretta al cuore, e ho fatto fatica a non mettermi a piangere, si d'accordo, riesco ancora a leggere e lei purtroppo fa molta più fatica, ma per me avere gli occhi buoni significa tutt'altra cosa.

Vorrei che chi rimbrotta di brutto chi si compiange troppo per il cheratocono dicedogli di essere egoista e pensare solo a se stesso, e che non capisce che ci sono malattie peggiori, provasse a fare anche per un po' il mio lavoro visto che accanto ad anziani con mali veramente gravi ci sono anche vere e proprie pittime, per esempio c'è una che ogni volta che mi vede mi dice che telefoni subito a un notaio che deve fare testamento perché a domani non arriva, e ormai sono anni che va avanti con questo ritornello. Altri ancora quando io sono lì al momento del riposo pomeridiano si svegliano anche 10 volte, perché magari prima vogliono il latte, poi si svegliano ancora perché vogliono la camomilla, poi ancora perché vogliono essere accompagnati in bagno, (e magari dicendo che non riescono a stare in piedi si buttano tutti addosso a me e all'infermiera, e che sforzi bisogna anche fare per tenerli su), poi magari si svegliano ancora, io gli chiedo che cosa vogliono e mi rispondono "Non lo so...", praticmente vogliono solo essere certi che si sia lì a disposizione (e d'altra parte non si può sembre riempirli di gocce e sedativi), e guai se non ti occupi di loro come intendono perché altrimenti "si vendicano" urlando e strepitando che stanno malissimo, che stano per morire... e siccome sanno farlo benissimo anche glisi crede, si chiama il medico, che alla fine spesso poi dice che non hanno niente.
Poi altri tutto il giorno vanno avanti con discorsi del tipo "Ho mal di testa"(quando stanno bene), "Ho mal di schiena", "Non ce la faccio a stare in piedi", "Ho urinato, non ho urinato...", "Ho digerito, non ho digerito...", "Sono andato di corpo, non sono andato di corpo..."(questo poi per alcuni è il"problema principe", il problema più sentito, se magari vuoi portarli a fare due passi perché il medico lo raccomanda ti rispondono che non si muovono se non sono andati di corpo).

Lo so che leggere queste cose fa venire un voltastomaco terribile, ma ancora di più lo fa venire a chi deve occuparsi d loro, eppure c'è bisogno di chi faccia anche questi lavori, e credo proprio che si dovrebbe riflettere su situazioni come queste prima di dare dell'egoista e del bisognoso di considerazione a chi si lamenta di avere una malattia degenerativa che porta pian piano alla distruzione e all'annichilimento delle cornee, con conseguenze anche devastanti per la vista, dico che questi dovrebbero anche sperimentare personalmente certe situazioni, e allora si avrebbe un'idea di che cosa significa essere egoisti e bisognosi di considerazione, capirebbe che cosa sono i veri egoismi.

Il fatto poi che loro siano molto anziani li giustifica solo fino a un certo punto secondo me, perché se non sono proprio persi del tutto si possono rendere conto benissimo di quanto stanno tormentando e facendo dannare gli altri.

Io comunque ho sempre cercato di aiutare le persone di cui mi occupo (sia che fossero malate seriamente sia che fossero solo delle vere e proprie "piaghe") nel migliore modo possibile cercando di non viziarle troppo, ma anche cercando di dare loro coraggio come meglio potevo, per esempio una signora di circa 85 anni che purtroppo aveva fatto un ictus mi ha detto chet emeva di finire in carrozzina, ma il dottore le aveva detto che se avesse seguito i suoi consigli e avesse camminato sempre un po' ogni giorno non sarebbe finita in carrozzina, e io le ho detto: "Bene, buon motivo per passeggiare un po' con costanza e non stare sempre fermi", e così al pomeriggio la portavo sempre un po' a spasso nel giardino o nei dintorni dicendole qualcosa come: "Vede che ce la fa, continuiamo così e vedrà che riuscirà a camminare sempre".
Poi un'altra con l'arteriosclerosi grave che si mette sempre a urlare che vuole sua figlia e che vuole andare a casa sua (cioè dove abitava da bambina 70-80 anni fa) una volta aveva una crisi tremenda, le gocce che prende non facevano effetto, e l'infermiera era disperata e non sapeva che fare, e così ho pensato di portarla subito lì fuori e le ho detto che guardasse tutte le mscchine per vedere se c'era sua figlia, e così si è calmata.
Poi, come detto faccio anche animazione perché almeno quelli meno peggio si distraggano un po' in generale

Facendo un lavoro del genere credo proprio di averla fatta la mia parte per aiutare gli altri, e di farla tutt'ora.

Ecco vorrei proprio che chi dà facilmente dell'egoista, dell'immaturo, del mero bisognoso di considerazione, e dell'incapace di capire che c'è chi sta peggio... a coloro che si lamentano e si compiangono di avere il cheratocono provasse a fare un lavoro come questo.









A chi poi fa discorsi del tipo "Una soluzione definitiva non esiste, fattene una ragione, e pensa che cè chi sta peggio", "Che lo accetti o no ci devi convivere..." rispondo con un paragone, con una metafora.
Avete presente gli altoatesini, i sudtirolesi di relingua tedesca che vedono l'Italia e gli italiani "come il fumo negli occhi"proprio sul serio?

Ecco, anche nei loro documenti c'è scritto "Repubblica italiana", "cittadinanza italiana" perché non può essere diversamente, ma bisogna provare a chiedere se a loro sta bene essere italiani, se hanno accettato e metabolizzato la cosa (non la hanno accettata e metabolizzata nemmeno dopo 94 anni che sono sotto l'Italia, e lo sono dalla fine della Prima Guerra Mondiale).

Lo stato italiano può dare loro tutta l'autonomia, tutte le agevolazioni, e tutte le sovvenzioni che vuole, ma loro non sono soddisfatti perché incombe sempre questa cappa statale, allo stesso modo le LAC possono farmi vedere bene e magari anche comodamente fin che vogliono, ma io non sono soddisfatta perchéincombe questa dipendenza.

Se si prova a dire a loro (e magari a questa signora http://it.wikipedia.org/wiki/Eva_Klotz ) discorsi del tipo: "Un modo per staccare l'Alto Adige, il Sudtirolo dall'Italia non esiste, fattevene una ragione, e pensate che ci sono altri popoli sottomessi a egemonie straniere che stanno peggio", oppure "Cara Eva Klotz è dal 1976 che rompi a tutti quanti con le tue lamentele e rimostranze antiitaliane" vedrete cosa risponderanno...

Anche quella signora ufficialmente è italiana perché non può essere diversamente, ma provate a leggere quanto ha accettato e metabolizzato la cosa.

Ecco per dare l'idea io sto al cheratocono e alle LAC come Eva Klotz sta all'Italia e agli italiani

Non voglio parare di politica ovviamente, ma questo paragone, questa metafora danno bene l'idea dl mio modo di pensare

Sono mesi che ho tutto questo in testa e non ce la facevo più a tenermi tutto dentro.

Cari saluti

Cara Nicole, il tuo post mi ha fatto molto riflettere, anche perché fino a poco tempo fa anche io rientravo a pieno titolo tra il gruppo “incazzati” con il mondo a causa del Kc.
Quindi lungi da me l’intento di salire in cattedra e di spiegarti come devi o non devi sentirti.

“E in ogni caso dicono a cuor leggero che non ci sono soluzioni, che ci si deve convivere e basta che lo si accetti o no, e che ci si deve accontentare”

Non credo sai che qui nessuno abbia mai detto a cuor leggero che sia facile vivere con il Kc, o che sia facile conviverci al meglio ogni giorno.
Questo è un lungo processo, che ognuno di noi, compie secondo i propri modi e i propri tempi.
Purtroppo è un processo lungo e doloroso, fatto di tante cadute, di tanti giorni bui, dove sembra che nulla abbia un senso, una ragione, dove non si riesce a vedere il domani, o se lo si fa ci sembra troppo brutto, e a volte ci si chiede anche se ne valga la pena, se vale la pena di essere forti, di lottare ogni giorno per ogni singola cosa.
Ci troviamo a lottare per quelle cose che gli altri danno per scontate, quelle piccole cose che ci fanno sembrare la nostra vita così difficile, mentre per tutti gli altri sono semplicissime e questo ci fa salire una rabbia, e di conseguenza non riusciamo nemmeno ad apprezzare quel poco che ancora abbiamo.

E’ vero quando dici, che ci si crea il proprio schema la propria routine, si accettano le condizioni di visus che si anno o non anno e in base a quelle viviamo la nostra vita.
E’ vero fondiamo la nostra forza in tutte le cose che riusciamo ancora a fare, ma non per questo ci sentiamo migliori o più forti di tutti i conici che ancora non sono riusciti a farlo.
Io non provo nessuna vergogna nel dire che ogni giorno la mattina devo dire a me stessa,” Loredana cerca di non farti condizionare dal Kc”.
Non è facile conviverci specie per chi come me, non porta le lac, ed ha un visus basso.

Sai io tutte quelle cose che tu dici, le ho fatte, ho messo gli intacs, ho fatto il cross, il laser, tutto per cercare di sconfiggere il Kc.
Tutto per cercare di riprendermi i miei decimi la mia vita.
Non sopportavo che una stupida malattia mi condizionasse in un modo cosi forte.
Ho fatto tutto eppure sono ancora qui, sicuramente messa peggio di quando ho iniziato a fare l’ogni ai miei poveri occhi conici.

Ho lottato contro il kc ed ho perso, poi un giorno ho smesso di lottare ed ho vinto io.

Come mi chiederai?? Nel modo più semplice possibile accettando l’idea che il Kc è parte di me, che è una malattia degenerativa e per cui non esiste cura.
E mia cara Nicole non sai quanta fatica mi sia costato arrivare a questo punto.
Ma la vita che abbiamo ti sembrerà una frase fatta ma è una sola, e a noi come compagno di vita ci è toccato in sorte il Kc.
Capisco la tua rabbia, non solo nei confronti del nostro comune amico, ma anche nei confronti di chi come me, viene a dirti bè accetta non frignare e vai avanti.

Io non ho consigli o suggerimenti da darti su come fare per stare meglio, non sono così brava purtroppo per accettare la mia malattia ci ho messo oltre un decennio e nel frattempo ne ho fatte di cazzate.
L’unico suggerimento che posso darti è quello di non tenerti tutto dentro, parla, urla, piangi, fai quello che è meglio per te.
Non pensare che il tempo in cui piangi o urli o sei arrabbiata con il mondo sia tempo sprecato, secondo me è l’unico modo per andare avanti, e superare i momenti difficili.
Poi un giorno le lacrime, le grida, la rabbia finirà, e tu ti riapproprierai della tua vita, e il Kc, è vero sarà sempre lì, ma avrai imparato a non vederlo a non sentirlo, e tu sarai finalmente libera.

Ti ringrazio per le tue parole, sei stata comprensiva, gentile, ed educata.

Io diciamo che ho accettato di essere cheratoconica quanto quella signora di cui ho parlato ha accettato di essere italiana (se leggi la voce di Wikipedia che ho postato capirai che cosa voglio dire).

Nel mio caso c'è una cosa che mi darebbe la forza che mi serve e mi farebbe stare meglio, la speranza che prima o poi torerò a vederci bene e il mio sogno possa realizzarsi (con una visione duratura ovviamente)
Hai letto di qulla signora di 90 anni che mi ha detto: "I tuoi anni bisognerebbe avere... Sai anch'io quando ero giovane e avevo la tua età avevo gli occhi buoni e ci vedevo bene", io molte volte penso: "Spero che anch'io quando avrò la tua età (se ci arriverò) sarò in una situazine diversa anch'io e magari grazie a progresso e ale nuove scoperte potrò vederci bene".
Sai a olte penso che se la giovinezza la dovrò passare con questo problema, almeno la vecchiaia vrrei poterla passare con gli occhi normali

Questo è il posto giusto se cerchi comprensione Nicole, ci siamo passati tutti e la tua rabbia è stata anche la nostra rabbia.
Sai quante volte al supermercato le persone più anziane mi hanno chiesto di leggere le scadenze??
Nemmeno lo ricordo più, e ogni volta per me era motivo di profondo imbarazzo dover dire, mi spiace signora ma ho dimenticato occhiali, e non vedo bene.

Ora ti racconto l’ultimo episodio, che risale a poco tempo fa, se ti va di ascoltare.
Io e il mio fidanzato eravamo nel ristorante dove faremo il ricevimento del nostro matrimonio, e il proprietario ci porge i vari menù.
Io anche se avevo gli occhiali, non li leggevo perché i caratteri erano troppo piccoli.
Cosa avrei dovuto fare secondo te
Arrabbiarmi, piangere, gridare
Non è stato un bel momento, è ovvio, il Kc stava provando a rovinare anche quel momento che avrebbe dovuto essere perfetto.
Cosi ho fatto un bel respiro, ho sorriso e chiesto al mio fidanzato, che ovviamente aveva capito, di leggerlo per me.

E’ stato facile
Assolutamente no, ma non gli ho permesso di rovinarmi quel momento.

Nicole anche io sogno un giorno di tornare a vedere bene, credo sia connaturata in ogni conico questa speranza.
Ma non posso smettere di vivere aspettando quel giorno, non sarebbe giusto, né per me, né per le persone che ci amano.

Quindi Nicole, non ci rimane altro che vivere al meglio ogni giorno.
Qualche giorno ci riuscirà meglio, qualche altro peggio, ma in fin dei conti questa è la vita, giocare al meglio con le carte che ci sono state date.

Beh ovvio che non si può smettere di vivere aspettando quel giorno, come avrai letto poi anch'io le mie cose, i miei studi, il mio lavoro lo faccio, lavoro che come dicevo ne richiede di pazienza e di buona volontà...
Se hai letto tutto nei dettagli avrai anche capito che non ho smesso nulla, ma anche che gli egoismi e le "ingiustizie" verso gli altri che ci stanno vanno ben al di là delle lamentele di una persona con il cheratocono.
Posso chiederti se hai letto quello che ho scritto sopra sulla mia esperienza lavorativa? Se si vedrai quanti sacrifici che bisogna fare se si lavora proprio con le persone anziane, soprattutto con alcune di loro che sono delle vere pittime, eppure li faccio, non ho mai abbandonato quelli che sono i miei doveri e i miei compiti con la scusa del cheratocono.

Il fatto però è che bisogna che il giorno della fine dell'incubo prima o poi arrivi e che non sia una situazione del tipo "Si passerà la vita con cornee disgraziate e una vista schifosa e si morirà con cornee disgraziate e una vista schifosa".

Vorrei dirti una cosa però, quello che mi dà fastidio enormemente non è tanto il discutere se è facile o no convivere con il cheratocono, ma chi dice senza mezzi termini che non ci sono soluzioni e bisogna farsene una ragione, e di non stare a lamentarsi perché c'è chi sta peggio, e se quello che non si accetta è prettamente il fatto di avere il cheratocono allora si passa per immaturi, egoisti, e ignoranti sulle vere malattie.
E' una differenza forse sottile, ma spero tu la capisca.

Tornando un attimo al paragone con gli altoatesini, i sudtirolesi, la domanda è: "Che cosa sognano loro"? Risposta "Un futuro senza Italia", ed è dalla fine della Prima Guerra Mondiale che va avanti questa loro antiitalianità, questo loro sogno da allora non se ne sono mai fatti una ragione, nonostante con l'Italia non stiano affatto male e abbiano molti privilegi, e allo stesso modo:" Che cosa sogno io?" Risposta: "Un futuro senza LAC".
Loro non hanno mai accettato l'italianità come parte di loro, così come i baschi e i catalani non hanno mai accettato di essere spagnoli, così come i tibetani non hanno mai accettato di essere cinesi, così come molti popoli che nel corso della storia sono stati assoggettati da altri non hanno mai sentito la loro nuova condizione come parte di loro, non la sentivano come una vera soluzione.
Perdonatemi il paragone che può sembrare del tutto estraneo alla questione cheratocono, non è di politica che voglio parlare, ma serve per farmi capire.







Secondo me le persone che soffrono e si crucciano per il cheratocono non accettandolo (e come detto trovo sbagliato e superficialissimo tacciarle di essere egoiste e immature) sai quanto soffrirebbero meno se avessero la reale ed effettiva speranza che un giorno (anche molto lontano) prima o poi durante la loro vita avranno nuovamente una buona vista?
Se da questo punto di vista l'ago della bilancia" pendesse di più dalla parte della reale speranza che dalla parte dell'utopia riuscirebbero molto meglio a vivere giorno per giorno come dici tu.

Non dimentichiamo che una sofferenza, anche se psicologica, è pur sempre una patologia, e permettetemi di dire, se è una sofferenza psicologica molto grossa può essere anch'essa ben grave.

L'accettazione del cheratocono in quel senso può essere anch'essa un esorcismo che trasforma la malattia in un'ulteriore spinta alla lotta per il conseguimento dei propri obiettivi nella vita.
In realtà credo proprio che alla fine uno ci arrivi anche da solo che se non vuole rovinare ulteriormente l'esistenza a se stesso e/o ad altri deve cercare di continuare a fare la sua vita il più normalmente possibile nonostante abbia una malattia che può essere distruttiva per la propria vista e serenità..., uno lo capisce alla fine che non può "smettere di vivere" e stare a piangere sempre, in ultima qua ci si arriva, ma può essere benissimo che anche se uno fa normalmente la sua vita e svolge normalmente le sue attività quotidiane dentro di lui/lei ci sia una sofferenza molto grande, anche se non si mette a piangere e a gridare..., ma se invece avesse l'effettiva speranza che un giorno l'incubo finirà sai che bella iniezione di forza morale avrebbe?

Dare il messaggio che comunque può esserci una via di uscita può permettere nella maggior parte dei casi di abbandonare l'ossessione, e di vivere lo stesso tranquilli con il cheratocono.

Penso proprio che sia questo il più grande aiuto e sostegno morale che si possa dare loro.

Anch'io spesso faccio così con le persone anziane di cui mi occupo, dando loro incoraggiamenti di questo tipo o che si avvicinano (maggiori dettagli, se ti va, sono scritti sopra) e vedo che, almeno per un po', le tiro su di morale.
Qui sta il punto






P.S. Augurissimi per il tuo matrimonio, spero proprio che ti dia molta felicità

Cara Nicole leggere le tue parole, sono un grande motivo di riflessione per me.
Le tue parole, le tue riflessioni, le tue ansie, le tue speranze per molto tempo sono state anche le mie.

Tu dici di sognare un futuro senza lac, io praticamente l’ho sognato per un decennio, e non mi sono limitata a sognarlo, ho fatto anche tutto ciò che potevo, affinché il mio sogno si avverasse.
Ora sai cosa sogno??
Di poter mettere le lac, anche solo per poche ore al giorno.
Io ho letto con attenzione la tua storia, il tuo lavoro, e ti capisco benissimo, perché il mio futuro marito è un malato di sclerosi multipla, quindi io quello che tu vivi nella tua realtà lavorativa, lo vivo nella mia vita privata.
Capisco bene quando, ti arrabbi perchè gli altri ti dicono, smetti di frignare e vai avanti, lo hanno fatto per anni con me, e questo mi mandava fuori di testa.
Potevo accettare che le persone “sane” non potevano capire il mio stato d’animo, ma non accettavo l’idea che altri malati come me, che vivevano il mio stesso disagio non riuscissero a capire il perché mi sentissi in un certo modo, o perché non riuscivo ad accettare di continuare a vivere così.

Sai Nicole Io passerò probabilmente la mia vita con delle cornee disgraziate e una vista schifosa, e probabilmente morirò con delle cornee disgraziate e una vista schifosa.

Io questo l’ho accetto, e sono andata avanti.
Il sogno della guarigione??
Ovvio che l’abbia, però allo stato attuale delle cose e della medicina, è alla stregua di avere il sogno di vincere al superenalotto.
Tu dici che se si avesse una reale speranza di guarigione e non solo un sogno, sarebbe più facile accettare la malattia.
Io sono perfettamente in sintonia con te.
Però per questa malattia al momento non c’è una reale speranza di guarigione, e non è giusto illudere nessuno.
Anche perché molti, presi dalla smania della guarigione possono mettersi nelle mani di “medici” che non mettono sempre la salute del malato al primo posto.
Tu credi che dire ad un ragazzo conico, non ti preoccupare guarirai e tornerà tutto come prima, possa aiutarlo quando questo non è al momento possibile??
Ora ti sembrerò cinica, ma Nicole mi spiace, ma credo che ad un certo punto non ci resta altro, che accettare di vivere con il nostro visus al meglio delle nostre possibilità.


p.s grazie di cuore per gli auguri.

Scusami, ma spero che ti sbagli, lo dico soprattutto in virtù dei link che mi ha dato Very19 sul Laser post trapianto, penso li avrai letti anche tu, in cui la faccenda veniva discussa nei dettagli, e anche in virtù dell'esperienza di Betta78 che a quanto pare è riuscita a recuperare bene la vista, magari lo saprai anche tu.
Se tutto questo è vero penso che alla fine un rimedio (o rimedi al plurale) per quanto rischioso e complesso, di fatto possa esistere.
E' su questo che io punterei, sulla speranza che queste tecniche migliorino sempre di più nel tempo e permettano risultati simili a un numero sempre maggiore di cheratoconici.

Secondo me bisogna mettere in guardia dal cadere facilmente nelle grinfie di chi vuole solo fare soldi, ma anche dare speranza per il futuro.
Ti faccio un esempio, anche 100-200 anni fa si operava di appendicite, ma ne morivano 3/4, adesso è una sciocchezza, le tecniche sono migliorate e diventate più sicure, c'è stato un progresso, e io punterei a dare la speranza che possa essere così anche per le cure per questa patologia, con miglioramenti continui e una buona vista sempre più facilmente ottenibile.

Come dicevo almeno la vecchiaia vorrei passarla decentemente, spero proprio che quando avrò 90 anni io, se ci arriverò, riavrò una vista decente anche senza correzioni.
Allo stato attuale sarà forse come vincere al superenalotto come dici tu, ma quando io avrò quell'età, cioè tra quasi 70 anni, spero proprio che le cose staranno diversamente.

Forse sarà complice anche la mia realtà lavorativa nel mio modo di pensare, ma se a quegli anziani che mi fanno tutto il giorno una testa come un pallone sul mal di testa, sul non esser capaci di stare in piedi, sulla loro digestione ecc... io dicessi, magari anche in modo minaccioso come qualcuno ha fatto con me, che la loro situazione è questa e basta... beh... dicono di non avere neanche la forza di alzarsi dal letto, ma in un caso simile penso che la forza per tirare una stampella in testa la troverebbero eccome, certo a volte bisogna anche sgridarli di brutto, ma se è possibile io preferisco dare coraggio in un altro modo.

La storia di Betta78 la conosco.
Così come ho letto tutto quello che c’era da leggere sul laser post trapianto.
Però ci sono due grandi cose da considerare sul laser post trapianto, anzitutto nel mio specifico caso, non sarebbe un lamellare, ma un perforante con un bel rischio di rigetto, quindi prima di pensare al laser, dovrei pregare che la cornea resti su.
Poi il laser post trapianto ma non può certo correggere un alto difetto visivo.
Insomma con ogni probabilità dopo un trapianto ci si ritrova di nuovo a combattere con occhiali, lac, e un pessimo visus.
E ovvio che spero che in un futuro scoprano qualcosa per guarire dal Kc, ma, al momento non c’è.

E sono anche abbastanza onesta con me stessa da accettare l’idea che anche se trovassero qualcosa per sconfiggere il Kc questa riguarderà i giovani malati, e non certo quelli con gli occhi compromessi come i miei.

Scusami, tu parlavi soprattutto dal tuo punto di vista, come forse è normale che sia, io parlavo in linea più generale.
Per quello che ho letto comunque i medici sperano senza troppa disillusione che tra 20 anni sarà molto più facile di adesso ottenere buoni risultati, lo saprai anche tu se hai letto tutto come mi hai detto.
Vedi nel mio caso sono parole come queste che mi fanno stare meglio, che almeno per un po' mi tirano su.
Ovviamente non vado a farmi il trapianto ecc... , ma ciò non toglie che stia meglio psicologicamente lo stesso.

Spero comunque che anche per te si possa trovare un rimedio che ti possa soddisfare

Nicole, ma io sono felice di quello che ho.
Se volessi cercare altro, o inseguire la chimera della guarigione potrei farlo, facendo il trapianto o altre cose.
Ma il fatto è che io sto bene così, non sarà una vita facilissima, ho tante difficoltà oggettive ma Nicole, io per ora non cerco e non voglio altro.
Ho il mio equilibrio, raggiunto con molte difficoltà, e sinceramente non ho nessuna voglia di stare a pensare e se tra 20 anni, ma neppure e se fra 10 e devo dirla tutta neppure se fra 5.
Quello che mi rende felice è qui nel mio oggi, e se penso al mio futuro penso a tutt’altro che a come sconfiggere il mio Kc.

Beh se non lo vuoi ritiro l'augurio...
Non pensavo di fare una gaffe o di dire qualcosa di inopportuno.

Io personalmente spero che, nonostante le molte difficoltà per raggiungere certi risultati, la definizione di "chimera" non sia quella giusta, e questo proprio in virtà di quello che ho letto.

Io invece vorrei qualcosa di più, senza reputarmi immatura e debole per questo.
Vedi si ritorna sempre al punto di inizio, c'è chi si apoggia con forza sul fatto di avere raggiunto un equilibrio accettabile nonostante le molte difficoltà, ma, come ho detto all'inizio il vissuto di un problema è molto soggettivo,non siamo tutti uguali, perciò io questa voglia ce l'ho eccome, è questo che mi aiuta più di qualunque altra cosa, come ho detto io sogno un futuro senza LAC.

L'ho capito anch'io qual è la situazione al momento attuale, e di quanto possa essere difficile e rischioso raggiungere i risultati che si auspicano.

Resta il punto interrogativo del futuro? Bene allora è questo che può dare la forza.
Del resto lo avevi detto anche tu che sei in sinntonia con me quando ho affermato che se si avesse una reale speranza di guarigione si potrebbe convivere con la malattia più facilmente, no?

Non hai detto nulla di non opportuno tranquilla.

Io non ti reputo debole o immatura, perché vuoi una vita senza lac, però se solo per un attimo riuscissi a fermati e riflettere su quanto sei “fortunata” a poterle mettere le lac.
Vogliamo o non vogliamo sono l’unico strumento a nostra disposizione che allo stato attuale ci permette di avere un visus decente.

Si Nicole se si ha una reale speranza di guarigione le malattie sono più accettabili e si affrontano meglio.
Ma allo stato delle cose il Kc è una malattia incurabile.
Gli intacs non sono una cura.
Il cross non è una cura.
Il laser post cross non è una cura.
Il trapianto è tutto fuorché una cura.
Così come non è una cura il laser post trapianto.

E sai Nicole, credo anche che non valga la pena rischiare quello che ho rischiato io per raggiungere un ipotetico risultato.

Io penso che il Kc a volte prima che attaccare le nostre cornee attacchi i nostri pensieri, e sinceramente non sò dove riesca a fare più danni.

Se a te fa star meglio pensare che un giorno, guarirai, bè pensalo pure, se è questa la tua forza, afferrala e tienila stretta a te.

Il punto è sempre lo stesso, nessuno può dirti come meglio affrontare il Kc.
Se per te il meglio è arrabbiarsi con qualche conico che ha impiegato lacrime e sangue per arrivare dove è, fallo.
Se per te il meglio è sperare nella guarigione, fallo.

Cerca solo di non demonizzare chi come me, ha trovato il suo equilibrio in modo diverso.

Secondo me se fosse vero che il Laser anche dopo un trapianto riuscisse almeno in qualche caso, a consentire una vista anche decente a occhio nudo, se il trapianto Lamellare fosse durevole come qualcuno (anche oculisti) dice allora la cosa potrebbe assomigliare a una cura.
Se un risultato come quello di Betta78 fosse durevole sarebbe per me e penso anche per altri la realizzazione del sogno.
A questo proposito vorrei chiederti alcune cose a riguardo:

1) Che tipo di difetti di vista può correggere il Laser dopo un trapianto, e quante diottrie di astigmatismo o miopia può correggere?
2) I risultati ottenuti possono durare per molto o anche per tutta la vita o no?

Cioè tu dici che non è una cura, ma se fossero durevoli per molto o addiritura per tutta la vita la cosa potrebbe assomigliare veramente a una cura.

Così come spero proprio che nei prossimi 10-20-30 anni ci sia la conferma che anche il Cross Linking, e magari anche il Cross + Laser, danno buoni e duraturi risultati almeno nella maggior parte dei casi.

Guarda, come già detto non vado a trapiantarmi per questo, ma sapere che questa possibilità può esistere mi dà la forza.






Tranquilla, io non demonizzo nessuno (soprattutto se si usano le buone maniere con me, in realtà sono stata demonizzata io perché non ragionavo in un certo modo, non da te, ma da altri "vecchi conici" dai quali mi sono beccata dell'immatura e dell'egoista), e non voglio nemmeno arrabbiarmi, ma leggere i tuoi messaggi ha fatto riflettere anche me, e mi ha confermato quanto sia diverso l'approccio alla malattia che ognuno ha.
Tu per esempio trai la tua forza dall'equilibrio che dopo mille peripezie e traversie sei riuscita a raggiungere.
Io invece traggo la mia forza dalla speranza che in futuro le cose cambieranno e tornerò a vederci bene, e questa speranza mi permette di vivere al meglio il presente e di non pensare troppo nemmeno allo stesso futuro.


Io non demonizzo, e non voglio nemmeno farlo, né mi reputo migliore o peggiore di altri, ma ho un'ulteriore conferma di quanto il vissuto di un problema sia soggettivo, e che la forza ognuno la può trarre da fonti diverse.

Spero di rispondere in modo corretto alle tue domande, poiché sono le stesse che ho posto io al mio oculista quando abbiamo parlato di trapianto.


1) Che tipo di difetti di vista può correggere il Laser dopo un trapianto, e quante diottrie di astigmatismo o miopia può correggere?

Il laser, in questo specifico caso una lasik non può correggere un elevato difetto visivo, lo scopo in questo caso è di riuscire ad ottenere una buona correzione.
Inoltre il laser post trapianto non è una cosa immediata, il mio oculista mi ha parlato di tempi che variano dai 12 ai 18 mesi dopo la rimozione della sutura.
Inoltre la lasik è fatta sempre avendo come priorità la salvaguardia dell’organo trapiantato.
Quindi se ci va di “culo” e post sutura il nostro difetto visivo è relativamente accettabile con una lasik si potrebbe riuscire ad avere un difetto visivo correggibile solo con un paio di occhiali.
Ma non si può affrontare un trapianto con questa speranza, perché è una fortuna che capita davvero a pochi.


2) I risultati ottenuti possono durare per molto o anche per tutta la vita o no?

Se si tratta di una lamellare, la malattia nel lungo periodo potrebbe ripresentarsi, e quindi portare ad una variazione del visus anche molto rilevante.
Se si tratta di una perforante per sua natura è un trapianto a scadenza e in questo caso nessuno può stabilire a priori quanto durerà il nuovo organo.

Ma credo che questo discorso vada affrontato nella sezione giusta, e spero che qualcuno con più competenze di me possa dare maggiori informazioni o correggermi se ho detto qualche “scemenza”.


Il fatto è che tutte le alternative che tu prospetti non servono a curare il Kc, ma il difetto visivo che ne consegue.
Una cosa secondo me è trovare una soluzione al difetto visivo, tutt’altra cosa trovare una cura per il Kc.

Scusami, ma quello che dici mi sembra un po' in contrasto con quello che ho letto.

Potresti chiarirmi un po' queste cose se puoi?

1) Se il Laser nel migliore dei casi, cioè partendo da un difetto di vista non troppo grande, può al massimo consentire una buona vista con gli occhiali perché allora Betta78 parla di una buona vista anche a occhio nudo?
2) Perché gli oculisti interpellati nei link di cui ho parlato parlano di una buona vista a occhio nudo anch'essi se non ci sono elevatissimi difetti di refrazione?
3) Penso comunque che il punto stia qui, quante sono le diottrie correggibili? Dire che non può correggere difetti troppo elevati è un po' vaga come affermazione.
4)Poi nelle Lamellari quanto è probabile questa recidiva, con quale frequenza avviene questo fatto?
Sono in molti a sostenere questo?
5)In virtù di che cosa poi avverrebbe?
In virtù del fatto che l'endotelio rimane in situ?

Comunque se quello che affermano queste persone è vero non sarebbe del tutto impossibile arrivare a tali risultati.
In una domanda si fa anche proprio uso del termine "emmetropia", che significa 10/10 a occhio nudo senza aberrazioni.

Certo bisogna mettere in guardia dal possibile approccio troppo entusiastico che alcuni non molto informati ed acculturati potrebbero avere, ed essere chiari sul fatto che non si deve approcciarsi in modo superficiale e leggero a questi interventi, spiegando quando vale la pena farli, cioè quando la patologia diventa veramente invalidante, ma se tutto va come deve andare alla tanto sognata buona vista anche naturale ci si potrebbe arrivare, tantopiù nei prossimi decenni, quando io, spero, sarò ancora al mondo.

Capisco la differenza di cui parli, ma comunque se si riuscisse a eliminare i sintomi, e questa situazione rimanesse tale sarebbe già una grande cosa