Buonasera sono una nuova iscritta ;mi chiamo Michela 2 anni fa ho scoperto questa malattia a mio figlio ancora11enne!ha subito 2 interventi di cross link a entrambi gli occhi e solo dopo un anno siamo riusciti a mettere delle lenti a contatto x avere una discreta visione,avendo un occhio molto delicato ci troviamo causare 4 lenti , 2di protezione e2 visive;nonostante tutte questi problemi la scuola ha deciso di non ammettere mio figlio alla classe successiva e lo stato non ci ha riconosciuto ne l invalidità ne la scuola104!nonostante tutte ciò ho portato tutto al tar e niente nn sanno aassolutamente niente a riguardo tanto che la bocciatura é rimasta!aiutatemi a capire quale strada devo percorrere x tutelare mio figlio

ciao Michela e benvenuta.
Ho letto con grande interesse la tua storia anche perché c'è di mezzo un bambino di soli 11 anni.
Penso, però, che devi fornirci qualche elemento in più per avere un quadro più chiaro della vicenda, a cominciare dal quadro clinico di tuo figlio.
Quale è il suo residuo visivo con le lenti e senza?

L'invalidità, infatti, dipende dal residuo visivo corretto ed è un dato oggettivo.

Il riconoscimento dei benefici previsti dalla legge 104, invece, è una valutazione discrezionale che fa una commissione chiamata a valutare se la malattia è causa di un pregiudizio alla vita di relazione, lavorativa, ecc.

Sulla bocciatura, è difficile fare una valutazione sulla base di quello che hai scritto.

Il ricorso al TAR da te intentato riguarda esattamente che cosa?

credo che la 104 non abbia a che vedere col problema scolastico
esistono invece valutazioni specifiche per le questioni legate all'apprendimento che si chiamano dsa (disturbi specifici apprendimento: dislessia, disgrafia, etc..) che normalmente vengono attestate da un medico specialista nel campo (neuropsichiatra..)
questo attestato "certifica" un disturbo del soggetto a cui viene poi, ovviamente, riconosciuto un trattamento diverso per il suo percorso scolastico
secondo me dovresti informati dal dirigente scolastico, piuttosto che sperare nel TAR...
hai provato a parlarne a scuola, magari allegando un bel certificato oculistico, in cui si precisa le difficoltà oggettive che tuo figlio ha e seguire lo stesso iter che hanno le patologie di cui ho detto sopra?
perchè vederci poco ed avere difficoltà a tollerare lenti è molto più limitante di un dsa....
facci sapere

Grazie x avermi risposto.....forse mi sono espressa male allora cerco di rispondere bene....e di fare capire bene il caso!abbiamo scoperto la malattia nel primo anno di scuole medie e ha subito 2 interventi di crosslinking tra un occhio e l altro x riprendere la loro funzione passano 6 mesi ad occhio;quindi riesco a mettere le lenti solo guest anno ad aprile ....nel frattempo il bambino ha visto veramente poco visto che senza lenti mette a fuoco circa 2 decimi e con le lenti fortunatamente raggiunge 8decimi!chiaramente ho portato certificati di ottici oculista specialisti a scuola x far capire le difficoltà del bambino ma alquanto pare la malattia non è molto conosciuta e capita visto che non hanno ammesso mio figlio alla classe terza perche non aveva raggiunto gli obbiettivi 4 a matematica 5,5a italiano il resto ok!a quel punto non mi sono sentità ne capita ne aiutata e alla psiche di mio figlio chi pensava.nonostante avessi chiesto aiuto e comprensione alla scuola loro non ne hanno avuto cura !ecco perché sono andata al tar....ma della malattia nemmeno una parola......forse creato un precedente......non lo so......io a mio figlio insegno ad aiutare i più deboli e cercare giustizia sbaglio.dov'e lo stato la scuola?mio figlio continua ad andare lì e ancora non è compreso e capito visto che ancora non abbiamo trovato le lenti giuste e cambiamo continuamente perché la sua cornea é delicatissima e basta il vento o una lacca cambiare le cose!quindi spesso passa giorni senza lenti .oggi Riccardo adopera4lenti 2 x protezione e2vedere....io penso che x un 11 enne oggi 13 abbia già trovato diversi ostacoli e quanti ancora conosco bene la sua104 e i dsa perché ho altre 2 figlie e i lo sono entrambe e conosco bene bene i loro diritti e i doveri della scuola visto che finalmente sono abbastanza tutelati spero di essere stata più chiara grazie x ora

a me non è chiaro se tuo figlio ha avuto oppure no i benefici previsti dalla legge 104.

Nn ha avuto ne hanno104 ne i invalidità né comprensione morale e psicologica dalla scuola e alla fine nemmeno il tar!

hai portato alla scuola il certificato di esenzione che attesta che è affetto da malattia rara? (è riconosciuto dal ministero della salute, che è cugino del ministero della pubblica istruzione...si presume che dovrebbero capirsi tra ministeri..)
e il tar?
spiega un po' che ti han detto?
hai la sentenza? qualcosa di più tecnico, intendo
sia da parte della scuola che del tribunale
così è difficile capire l'iter che hai seguito e le loro risposte
è un caso che potrebbe davvero fare giurisprudenza!
ciao
auguri per tuo figlio, in primis

Grazie betty sei molto carina e disponibile di che certificato parli.chi lo rilascia.io alla scuola ho portato quello degli interventi del medico curante del ottico e del oculista!mi sono rifatta al tar xche non ritenevo giusto che mio figlio fosse ulteriormente caricato da un altro problema la bocciatura e perché secondo me la bocciatura non era un modo x aiutarlo ma anzi al contrario e se non aveva raggiunto gli obbiettivi scolastici era che aveva e deve affrontare problemi molto più grossi cosa che ritenevano giusto anche il mio avvocato tanto che esiste tanto di legge che tutela ;ma purtroppo non è servito a mandarlo in 3 media xche non èstata consideratoa la malattia ....potrei andare avanti ma non avrebbe senso perché purtroppo mio figlio ripete l anno e non ho più soldi e le spese non sono poche ......posso fornire tutto se può essere di aiuto a mio figlio informarsi xppiacere di quel certificato grazie mille

il certificato è "l'esenzione per malattia rara", rilasciata dall'ASL competente
lo scopo è non pagare i ticket sanitari relativi alle visite riguardanti la malattia, ma vale sicuramente come attestazione di malattia
più ufficiale di così...
forse a scuola non hanno proprio capito di che si tratta
è una malattia rara, cronica, degenerativa, non proprio un difetto refrattivo
non capisco davvero se non hanno capito, o hanno sorvolato sull'enormità del problema
mi pare strano però che un dirigente scolastico (che per molto meno capitola) sia andato avanti come un caterpillar
per questo immagino che non abbiano capito
e il tar?
puoi riferire in sintesi quel che dice?

dimenticavo: per il rilascio dell'esenzione devi andare dal medico di base, farti fare una richiesta di impegnativa x una visita all'ASL (non valgono i medici privati!) e poi, sulla base di quella dichiarazione ti viene rilasciato un attestato di esenzione dalla commissione territoriale competente
chiedi al tuo medico per prima cosa
forse lui è ancora sotto un pediatra, ma credo l'iter sia lo stesso
auguri
davvero
ho da poco scoperto c he un compagno di classe di uno dei miei nipoti (12 anni) ha il kono...
ma non porta lenti, di questo sono certa
sicuramente è più lieve, non credo abbia affrontato trafile come quella di tuo figlio
...che si chiama?
ps fagli un abbraccio

Personalmente, penso che il problema sia il mancato riconoscimento della disabilità ai sensi della legge 104.

Questa legge, infatti, contiene una serie di articoli dedicati proprio al diritto allo studio, integrazione scolastica, ecc., della persona disabile.

Ma se la commissione medica non ha capito le problematiche del ragazzo e non gli riconosciuto la disabilità, figuriamoci il dirigente scolastico...

Sulle dsa, queste sono individuate in maniera molto precisa dalla legge e non penso fosse facoltà e nelle possibilità del dirigente scolastico estenderle di propria iniziativa a malattie di cui peraltro non sa nulla.

Su questo forum l'ho scritto diverse volte: ci sono situazioni nelle quali il conico ha diritto al riconoscimento dello status di disabile e alle agevolazioni che ne conseguono. Ma vedo che questo argomento ha sempre avuto scarso appeal...

Betty grazie mille farò anche questo anche se il costo delle lenti è tutto a carico nostro e Riccardo (è il nome dimio figlio) da aprile ad oggi ne ha già cambiate 3paia e an cora non siamo in fase definitiva perché la sua cornea fa i capricci ..... cmq se serve a far capire alla dirigente e a tutti i docenti .....penso che lux abbia centrato il problema la scuola tutela i ragazzi solo con dei consensi statali riconosciuti vedi dsa ;mentre il cheratocono non lo conoscono ecco perché la scuola non aaccetta e non capisce ecco perché il tar dice che la scuola ha fatto il possibile ;il fatto di non aver portato una disabilita o una documentazione statale non capiscono il caso

Come dice lux se il problema non lo ha riconosciuto la usl figuriamoci un dirigente e scolastico e il tar ....io sono andata contro le istituzioni tutto qua!echi paga é solo mio figlio ma come si fa ad aaver portato uno stato scuola ecc così

Michela (alias mamma coraggio), un'idea.
Perché non sottoponi il tuo caso a "Le Iene"?
Magari così davvero si potrebbe fare "giurisprudenza" (per i medici chiamati a decidere chi è disabile e chi no).

grande lux
approvo in pieno l'idea...
in certe situazioni l'unico sistema è smuovere le acque a livello mediatico