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cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuole http://www.associazionecheratocono.it/forum/viewtopic.php?f=31&t=4616 |
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Autore: | michela benetazzo [ martedì 11 novembre 2014, 22:34 ] |
Oggetto del messaggio: | cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuole |
Buonasera sono una nuova iscritta ;mi chiamo Michela 2 anni fa ho scoperto questa malattia a mio figlio ancora11enne!ha subito 2 interventi di cross link a entrambi gli occhi e solo dopo un anno siamo riusciti a mettere delle lenti a contatto x avere una discreta visione,avendo un occhio molto delicato ci troviamo causare 4 lenti , 2di protezione e2 visive;nonostante tutte questi problemi la scuola ha deciso di non ammettere mio figlio alla classe successiva e lo stato non ci ha riconosciuto ne l invalidità ne la scuola104!nonostante tutte ciò ho portato tutto al tar e niente nn sanno aassolutamente niente a riguardo tanto che la bocciatura é rimasta!aiutatemi a capire quale strada devo percorrere x tutelare mio figlio |
Autore: | lux [ martedì 11 novembre 2014, 23:20 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
ciao Michela e benvenuta. Ho letto con grande interesse la tua storia anche perché c'è di mezzo un bambino di soli 11 anni. Penso, però, che devi fornirci qualche elemento in più per avere un quadro più chiaro della vicenda, a cominciare dal quadro clinico di tuo figlio. Quale è il suo residuo visivo con le lenti e senza? L'invalidità, infatti, dipende dal residuo visivo corretto ed è un dato oggettivo. Il riconoscimento dei benefici previsti dalla legge 104, invece, è una valutazione discrezionale che fa una commissione chiamata a valutare se la malattia è causa di un pregiudizio alla vita di relazione, lavorativa, ecc. Sulla bocciatura, è difficile fare una valutazione sulla base di quello che hai scritto. Il ricorso al TAR da te intentato riguarda esattamente che cosa? |
Autore: | Betty74 [ mercoledì 12 novembre 2014, 14:12 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
credo che la 104 non abbia a che vedere col problema scolastico esistono invece valutazioni specifiche per le questioni legate all'apprendimento che si chiamano dsa (disturbi specifici apprendimento: dislessia, disgrafia, etc..) che normalmente vengono attestate da un medico specialista nel campo (neuropsichiatra..) questo attestato "certifica" un disturbo del soggetto a cui viene poi, ovviamente, riconosciuto un trattamento diverso per il suo percorso scolastico secondo me dovresti informati dal dirigente scolastico, piuttosto che sperare nel TAR... hai provato a parlarne a scuola, magari allegando un bel certificato oculistico, in cui si precisa le difficoltà oggettive che tuo figlio ha e seguire lo stesso iter che hanno le patologie di cui ho detto sopra? perchè vederci poco ed avere difficoltà a tollerare lenti è molto più limitante di un dsa.... ![]() facci sapere |
Autore: | michela benetazzo [ mercoledì 12 novembre 2014, 20:09 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
Grazie x avermi risposto.....forse mi sono espressa male ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Autore: | lux [ mercoledì 12 novembre 2014, 21:26 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
a me non è chiaro se tuo figlio ha avuto oppure no i benefici previsti dalla legge 104. |
Autore: | michela benetazzo [ mercoledì 12 novembre 2014, 21:49 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
Nn ha avuto ne hanno104 ne i invalidità né comprensione morale e psicologica dalla scuola e alla fine nemmeno il tar! |
Autore: | Betty74 [ giovedì 13 novembre 2014, 14:16 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
hai portato alla scuola il certificato di esenzione che attesta che è affetto da malattia rara? (è riconosciuto dal ministero della salute, che è cugino del ministero della pubblica istruzione...si presume che dovrebbero capirsi tra ministeri..) e il tar? spiega un po' che ti han detto? hai la sentenza? qualcosa di più tecnico, intendo sia da parte della scuola che del tribunale così è difficile capire l'iter che hai seguito e le loro risposte è un caso che potrebbe davvero fare giurisprudenza! ciao auguri per tuo figlio, in primis |
Autore: | michela benetazzo [ giovedì 13 novembre 2014, 17:43 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
Grazie betty sei molto carina e disponibile di che certificato parli. ![]() ![]() |
Autore: | Betty74 [ giovedì 13 novembre 2014, 18:29 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
il certificato è "l'esenzione per malattia rara", rilasciata dall'ASL competente lo scopo è non pagare i ticket sanitari relativi alle visite riguardanti la malattia, ma vale sicuramente come attestazione di malattia più ufficiale di così... forse a scuola non hanno proprio capito di che si tratta è una malattia rara, cronica, degenerativa, non proprio un difetto refrattivo non capisco davvero se non hanno capito, o hanno sorvolato sull'enormità del problema mi pare strano però che un dirigente scolastico (che per molto meno capitola) sia andato avanti come un caterpillar per questo immagino che non abbiano capito ![]() ![]() e il tar? puoi riferire in sintesi quel che dice? |
Autore: | Betty74 [ giovedì 13 novembre 2014, 18:35 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
dimenticavo: per il rilascio dell'esenzione devi andare dal medico di base, farti fare una richiesta di impegnativa x una visita all'ASL (non valgono i medici privati!) e poi, sulla base di quella dichiarazione ti viene rilasciato un attestato di esenzione dalla commissione territoriale competente chiedi al tuo medico per prima cosa forse lui è ancora sotto un pediatra, ma credo l'iter sia lo stesso auguri davvero ho da poco scoperto c he un compagno di classe di uno dei miei nipoti (12 anni) ha il kono... ma non porta lenti, di questo sono certa sicuramente è più lieve, non credo abbia affrontato trafile come quella di tuo figlio ...che si chiama? ps fagli un abbraccio ![]() |
Autore: | lux [ giovedì 13 novembre 2014, 21:16 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
Personalmente, penso che il problema sia il mancato riconoscimento della disabilità ai sensi della legge 104. Questa legge, infatti, contiene una serie di articoli dedicati proprio al diritto allo studio, integrazione scolastica, ecc., della persona disabile. Ma se la commissione medica non ha capito le problematiche del ragazzo e non gli riconosciuto la disabilità, figuriamoci il dirigente scolastico... Sulle dsa, queste sono individuate in maniera molto precisa dalla legge e non penso fosse facoltà e nelle possibilità del dirigente scolastico estenderle di propria iniziativa a malattie di cui peraltro non sa nulla. Su questo forum l'ho scritto diverse volte: ci sono situazioni nelle quali il conico ha diritto al riconoscimento dello status di disabile e alle agevolazioni che ne conseguono. Ma vedo che questo argomento ha sempre avuto scarso appeal... |
Autore: | michela benetazzo [ giovedì 13 novembre 2014, 21:34 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
Betty grazie mille farò anche questo anche se il costo delle lenti è tutto a carico nostro e Riccardo (è il nome dimio figlio) da aprile ad oggi ne ha già cambiate 3paia e an cora non siamo in fase definitiva ![]() ![]() ![]() ![]() |
Autore: | michela benetazzo [ giovedì 13 novembre 2014, 21:40 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
Come dice lux se il problema non lo ha riconosciuto la usl figuriamoci un dirigente e scolastico e il tar ....io sono andata contro le istituzioni ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Autore: | lux [ giovedì 13 novembre 2014, 22:28 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
Michela (alias mamma coraggio), un'idea. Perché non sottoponi il tuo caso a "Le Iene"? Magari così davvero si potrebbe fare "giurisprudenza" (per i medici chiamati a decidere chi è disabile e chi no). |
Autore: | Betty74 [ venerdì 14 novembre 2014, 11:33 ] |
Oggetto del messaggio: | Re: cheratocono malattia nn riconosciuta nemmeno dalle scuol |
grande lux approvo in pieno l'idea... in certe situazioni l'unico sistema è smuovere le acque a livello mediatico ![]() |
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