L'altro giorno ho provato a chiamare il centro malattie rare del Ministero della Salute (numero verde 800896949) e ho chiesto se c'era qualche novità per quanto riguarda il rimborso delle lenti a contatto per i malati di cheratocono. La risposta è stata che a seguito del D.P.C.M. 12 gennaio 2017, che trovate a questo link http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?id=4773&area=esenzioni&menu=vuoto, nell'allegato 5 (a pagina 29 del pdf), sono stati inseriti vari tipi di lenti a contatto che possono essere rimborsati per i malati di cheratocono in possesso dell'esenzione RF0280.
Mi è stato spiegato che basta richiedere l'esenzione, che un oculista del ssn prescriva le lenti a contatto, e dopo l'asl di appartenenza dell'assistito pagherà le lenti a contatto (mi sembra che coprono fino a 844 euro).
Purtroppo maggiori dettagli non ne ho avuti perchè questo decreto è nuovo (la mia asl di appartenenza non ne sapeva niente).
Se così fosse, sarebbe una grande novità per noi malati di cheratocono.
Qualcuno sa qualcosa in più riguardo questa faccenda?

Ciao, grazie mille della notizia Antonio.
Comunque direi che è un'ottima notizia, e sarebbe anche ora... viste le spese che dobbiamo affrontare per i nostri ausigli visivi.
Io infatti ora vorrei cambiare gli occhiali e farmi delle lenti a contatto, ma al pensiero della spese che dovrei affrontare mi vienda mettermi le mani nei capelli, anzi no, perchè non mi sono rimasti più manco quelli...

Comunque Antonio io ho provato a consultare il PDF che hai allegato, ma tu dici pagina 29 dell'allegato 5, peccato che il PDF parta da pagina 189 e arrivi a pagina 242...

Te possino Antonio... ho dovuto spulciarmi tutte le pagine


Comunque trovata, pagina 216

Supplemento ordinario n. 15 alla GAZZETTA UFFICIALE
Serie generale - n. 65
18-3-2017

A pagina 217 ci sono anche le lenti per gli occhiali.

BISOGNA INFORMARSI E SPARGERE LA VOCE!

Notizia fantastica direi, ma qualcuno ha già ottenuto delle lenti in questo modo? Io ho ho già l'esenzione quindi ora vado dall'oculista dell ssn mi faccio prescrivere delle lenti minisclerali per ck, vado dal mio ottico di fiducia me le fa e poi? le pago e me le faccio rimborsare dalla mia asl/ats? in che modo? che prassi si deve seguire? non le pago e si arrangia il mio ottico?

Guarda che mi riferivo alla ventinovesima pagina del pdf (che è proprio pagina 217).
Comunque ho cercato di informarmi ma c'è ancora molta confusione nelle asl, nessuno sa cosa si deve fare. Comunque da quello che c'è scritto nel pdf, anche l'ottico deve essere convenzionato con il ssn.

E uno cosa si mette a contare una a una le 29 pagine scusa?

Comunque studiando un po' il forum mi sembra d'aver capito che che l'esenzione SÌ c'è, ma bisogna avere l'invalidità riconosciuta....
E questa ha molti aspetti negativi...

Allora ragazzi, mi sono informato un po' e ora vorrei provare a fare chiarezza perché sul forum e in giro non mi sembra che sia emersa bene questa cosa e cioè che le lenti e i colliri vengono rimborsati dalle varie asl ma bisogna avere il PIANO TERAPEUTICO.
Questo il percorso da seguire: andare presso la direzione sanitaria della propria ASL, farsi rilasciare un modulo per piano terapeutico (si trova facilmente anche su internet), farlo compilare dall'oculista del centro cornea presso il quale si è in cura e riportarlo alla direzione sanitaria della propria ASL, che a sua volta lo inoltrerà (tramite PEC e unitamente a tutta la documentazione attestante la malattia: mappe corneali, visus, ecc ecc) alla commissione malattie rare della Regione. Quest'ultima dopo un periodo che va dalle poche settimane sino ai 8 mesi e passa rilascerà la tanto sospira ESENZIONE.
Per averla bisogna sudarla, nonostante sia un nostro diritto e bisogna chiamare, sollecitare, rompere le scatole alla commissione di cui sopra.
La procedura differisce di ASL in ASL, ma come dicevo prima è un nostro diritto per cui bisogna far valere le proprie ragioni.
Quello appena indicato è un percorso differente da quello della richiesta di esenzione derivante da invalidità. Quest'ultima richiederebbe una percentuale di invalidità a cui, per fortuna, i malati di cheratocono difficilmente arrivano. Il piano terapeutico, invece, è un modulo nell'ambito del quale uno specialista dichiara quali sono i dispositivi medici e protesici che occorrono ad un povero cristo per curare, arginare o far fronte ad una malattia rara. L'esenzione che ne deriva ha durata annuale e va rinnovata, quindi, ogni 12 mesi.
Queste sono le info che ho reperito ultimamente, io personalmente mi sto attivando per averla, altra gente non in questo forum già ce l'ha da anni. Se qualcuno può indicare le proprie esperienze o essere più specifico ben venga.

Grazie Sondrio.
Gentilissimo e utilissimo il tuo intervento

Mi attiverò anch'io, ma la vedo una scalata molto dura.
Già mi immagino il calvario burocratico classico all'Italiana... Rimpallato da un posto all'altro, ah io non ne son niente, vada a sentire qua, chieda di là, no ci vuole questo, no ci vuole quast'altro ecc ecc...
E alla fine...

Cmq credo il tutto sia normato da codici e numeri, sarebbe utile conoscere questi come nel caso della... (non mi ricordo più il numero dell'esenzione per i cheratoconici)

Ciao, c'è qualche novità in proposito? Domani ho visita di controllo e mi informerò anche io. Spero di non dovermi sbattere troppo perché il mio ospedale di riferimento è solo a 200 km di distanza

buongiorno a tutti,
sono la mamma di un ragazzo di 15 anni che oltre a vari disturbi ha pensato bene di provare anche l'esperienza del cheratocono. ora ha 1 decimo da un occhio e 2 dall'altro. dopo il cross linking possiamo provare a mettere le lenti ma leggendo sul forum i prezzi che girano direi che opteremo per gli occhiali visto che non possiamo permettercele. Ho pero' visto che c'e' la possibilita' di averle con il servizio sanitario nazionale per cui provero' ad attivarmi in quel senso. Immagino sia complicato ma ormai sono abituata a dover litigare col mondo per ottenere qualcosa .. anche se ti spetta di diritto.. pero' se potete aiutarmi e tenermi aggiornata con le vostre esperienze a riguardo ve ne sarei davvero grata.
auguro a tutti una splendida giornata
mamma di Simo

Ciao a tutti. Riesumo questo post perché sto cercando di venire a capo di questa famosa esenzione per Lac. Il mio oculista mi ha confermato della possibilità del rimborso totale delle lenti. Essendo lui un medico del ssn mi ha seguito in tutto.
Quindi i passaggi sono stati: visita presso stuttura ospedaliera ssn/richiesta esenzione presso Ospedale oftalmico di Torino / ricezione esenzione rf0280/ prescrizione lenti a contatto sclerali/visita da contattologo/compilazione di modulo apposito per richiesta lenti all asl(me l ha trovato l ottico)/conegna all Asl.
Ed eccoci arrivati al collo di bottiglia, fatto tutto questo arrivo con il mio bel foglio compilato all'asl e cosa mi dicono? Deve essere invalido civile per avere il rimborso. E ma allora daiii.. Ora tornerò dal mio oculista per chiedere Delucidazioni eppure l'esenzione c'è ma alle Asl mi sa che fanno gli gnorri

Ciao sono mamma di Simo e volevo ringraziare Ceppo84 x la risposta. Io per ora sono ferma perché mio figlio non vuole mettere le lenti. Forse dobbiamo far passare un po di tempo (benedetta adolescenza) ma poi diventeranno indispensabili quindi attendo di sapere come prosegue. Peccato si debba impazzire anche per quel poco che ci spetta per legge.grazi mille

Purtroppo è così.. Dobbiamo spiegare noi all assistenza sanitaria come essere assistiti. Cmq giusto per precisare l invalidità civile la rilasciano solo per persone con visus non più alto di 1 decimo con correzione. Quindi persone prossime alla cecità. Quindi non è il nostro caso, a noi spetta il rimborso in quanto il cheratocono è malattia rara. Ma vaglielo a spiegare. Mi sa che mi stamper tutto il decreto e andrò dalla dipendente dell Asl con quello

Aggiornaci appena riesci. Io farò lo stesso non appena mio figlio riesce a convincersi a mettere le lenti. Grazie mille Ceppo84 e buona giornata

Ciao a tutti. Questa settimana vado all'attacco dell'asl per sto benedetto rimborso lenti. Mi sono letto bene il DPCM 12 gennaio del 2017 e ho trovato questa dicitura:
"indicazioni: assistiti con gravi limitazioni della funzione visiva o affetti da patologia rara certificata. In dettaglio, per soggetti classificati all' art. 2, art. 3
e art. 4 della legge 3 aprile 2001, n. 138; persone affette da nistagmo e i minori di anni 18 affetti da ambliopia. Le lenti a contatto sono erogabili
esclusivamente quando la correzione non è ottenibile o migliorabile con la lente oftalmica e/o in presenza di anisometropia elevata. La realizzazione,
l'applicazione, la prova, l'adattamento alle esigenze dell'assistito e la fornitura di questi dispositivi sono realizzate dall'ottico abilitato terminata la fase
medico-diagnostica della prescrizione. Sarà cura dello specialista in fase di collaudo verificare la corrispondenza degli ausili individuati."

Mi sembra abbastanza chiara come frase. Noi rientriamo nella malattia rara RF0280 CHERATOCONO quindi la lente è erogabile!
Se qualcuno interpreta questa frase diversamente magari lo scriva qua cosi ci confrontiamo un po.

Io vi terro informati!

Ciao, sei riuscito ad ottenere il rimborso?