Salve a tutti,
mi chiamo Paolo ho 39 anni e ho appena scoperto di avere il cheratocono su entrambi gli occhi. Da circa un anno assumo il cortisone (a volte di piu' a volte di meno) per una brutta colite e riscontrando un calo di vista mi sono fatto visitare al policlino Tor Vergata di Roma, dalla visita e' emerso astigmatismo, doppia cataratta da cortisone( ambedue a livello iniziale ancora da non operare) e per l'appunto doppio cheratocono.
E si che non avevo mai avuto a che fino adesso con oculisti o ottici!

Mi hanno indirizzato verso un contattologo che mi ha proposto lenti a calco gas permeabili della ditta IMAGO costo 800€ e le successive (andranno cambiate dopo circa 2 anni) a 550€.
Il contattologo si e' dimostrato molto sicuro di queste lenti costruite a partire dalle topografie corneali sia per il recupero della vista sia per la cura vera e propria del cheratocono.

Prima di disturbare il forum ho fatto diverse ricerche su internet per farmi un'idea ma dato che sono un super novizio volevo chiedere il vostro parere .
Mi convengono queste e quelle per cosi' dire piu' tradizionali?
Da specificare che con gli occhiali non si riesce a correggere il difetto visivo sull'occhio sinistro ma solo sul destro, il contattologo ha detto che e' normale e che con lenti si risolvera' anche il sinistro.
Puo' essere vero? Anche a qualcuno di voi capita questo?

Grazie a tutti ragazzi e scusate se i termini usati sono un po' casarecci ma sono un super novello non solo di cheratocono ma di oculistica in generale!

Ciao

Paolo

ciao e benarrivato!
non entro nel discorso super tecnico dei vari tipi di lenti, ci sono altri ben più preparati che lo faranno sicuramente
ti dò solo un paio di informazioni generiche:
NESSUN tipo di lac (rigide, a calco, ibride, morbide...etc..) può in alcun modo rallentare, nè arrestare l'eventuale progressione del kono
le lenti servono "solo" per vedere meglio
se il tuo ottico dice così, io non mi fiderei granchè..
è verissimo, invece, che le lenti a contatto riescono in genere a dare una migliore correzione dell'occhiale, perchè attraverso la lacrime "ricostruiscono" la sfericità corneale compromessa dal cheratocono
per questo, in genere, sono lenti semirigide, ma non è obbligatorio
alcuni di noi ottengono buoni risultati con ibride o addirittura morbide spessorate
informati bene, bene, bene prima di fare delle lac
io ho delle rgp mai messe nel cassetto!
auguri

Ciao Paolo ,
purtroppo come per noi tutti Kconici, quando arriva il tempo delle LAC , cominciano i guai di come muoversi e da chi rivolgersi.
Anch'io tecnicamente sono a ZERO ,però ti dico intanto mi associo a quanto detto dalla BETTY :
le LAC non correggono assolutamente nulla del KCONO ma solo il visus, e quindi già un optometrista/ottico che ti dà questa affermazione mi sembra un tantino " parolaio " e non un serio professionistaa a cui affiderei i miei occhi.

Seconda cosa il COSTO ,
800,00 euro la coppia mi sembra leggermente eccessivo, perchè se te le farebbe cambiare ogni due anni è segno che il DK ( termine giusto ) cioè il materiale non è di quello molto permeabile all'ossigenazione della cornea , mentre quelle con DK elevato vanno cambiate ogni 10/12 mesi.

Poi che lui ti sia sembrato molto sicuro e affidabile :
stai attento perchè oggi le ditte che costruiscono le LAC fanno corsi di aggiornamento per optometristi/ottici loro clienti per istruirli su come rapportarsi con il cliente ,( sempre di un commercio si tratta ) .
quindi non farti confondere dalle apparenze, gira piuttosto altri optometristi/ottici e poi tira le conclusioni, anche qui su AMC potresti trovare delle indicazioni e suggerimenti da esperienze di altri ragazzi.

LENTI A CALCO

si effettivamente per esperienza diretta,devo dirti che sono una tipologia di lenti ottimi, ma ognuno di noi abbiamo necessità delle LAC ad hoc per i nostri occhi , quindi torno a ripeterti leggi su AMC e indirizza la ricerca su chi le costruisce e le applica in proprio,a mio avviso occorre questo binomio per un risultato sicuro - COSTRUTTORE-APPLICATORE ,o comunque un ottimo applicatore che lavori con un " artigiano delle lac ".

A presto Paolo, e auguroni nella ricerca.
MASSIMO

Ciao Betty e grazie del benvenuto fa' davvero piacere trovare per prima cosa amici e per seconda informazioni quando si scopre di avere queste patologie!
Devo dire di aver fatto un po' di confusione nel primo post, il contattologo non ha parlato di cura per il cheratocono ma di possibile arresto tramite l'uso delle lenti.
Cosa comunque non vera ma che si e' pensata per diversi decenni (come ho letto su domande frequenti del sito).
Contentissimo e speranzoso invece di apprendere che con le lenti la correzione sara' piu' efficace perche' con gli occhiali correggo solo il destro. Altra domanda visto che ci siamo : ma secondo te lenti correggeranno sia da vicino che da lontano Perche' adesso ho 2 paia di occhiali uno per leggere e lavorare( faccio il programmatore pensa come sto' messo con questa patologia) e uno per lontano.
Mi dispiace per le tue rgb ma spero che non le hai pagate quello che hanno chiesto a me.

Ciao Massimo hai colto in pieno il problema: come muovermi e dove rivolgersi! Per fortuna ci sono persone come voi che aiutano e consigliano (spero anche io di capirci e poter aiutare!) e con cui solidarizzare!
Il centro dove sono andato si chiama FIOS e si trova nel centro di Roma e dalle prime informazioni e' un centro molto valido e esclusivo( che si legge costoso) ecco forse il motivo del costo un po' elevato. Interessantissima l'informazione dei 10/12 mesi di validita' che dovrebbero o potrebbero avere questo tipo di lenti.
Lui pero' si e' dimostrato molto sicuro di se' "se lei con queste lenti non ci vede bene anche all'occhio sinistro io non gliele consegno "
Una cosa che mi ha lasciato perplesso e' pero' che questo centro cosi' esclusivo e costoso propone per il cheratocono solo questo tipo di lenti e nient'altro. O sono talmente sicuri del loro prodotto o non so' cosa pensare.
Comunque venerdi' andro' da un altro contattologo che in un colloquio al telefono mi ha detto che faremo varie prove non solo di rgp, cosi' avro' perlomeno due tipo di opinioni/costi da confrontare.
Vi aggiornero' subito con opinione,confronto di professionalita' e costi.

Grazie Ciao
Paolo

dunque, il difetto indotto dal cheratocono è un astigmatismo IRREGOLARE
è questa la caratteristica che lo rende praticamente incorreggibile con lenti oftalmiche (occhiali per intenderci..)
per riportare la cornea ad un profilo più regolare si cerca di "riempire" le irregolarità con la lacrima, che ha un suo potere diottrico
tutto quello che non dipende dal kono va corretto a seconda del tipo di problema: miopia, ipermetropia, presbiopia (ma dopo i 40/45 anni..)
con addizioni o sottrazioni (il famoso -1,50 o 1,50 per fare un esempio) rispetto al potere di base della lac applicata
quindi, sì, le lac possono correggere molto altro oltre al difetto indotto dal kono...ma non tutto
ad esempio non credo possano fare nulla per i problemi visivi indotti da cataratta mi sa
non so se sono stata chiara...
prima bisogna capire bene quali difetti hai (oltre al kono) e poi capire se si correggono con lac
io ad esempio sono anche miope
la mia vicina aveva il kono e con l'età è diventata presbite, ha dovuto aggiungere alle lac un uso di occhiali per lettura da vicino
dipende dal problema
chiedi bene all'ottico
magari un altro
che le lenti curative a me avrebbero fatto cambiare aria!
le mia rigide riposano in pace...amen..
son costate meno però

Io sono andata avanti per anni con gli occhiali con cui non vedevo benissimo ma mi accontentavo perché non avevo il coraggio di riprovare con le LAC che vent'anni fa mi fecero veramente tribolare (oltre a svuotarmi il portafoglio).
però visto che in 20 anni le cose sono super cambiate (ovviamente in meglio) ho deciso di riprovare e devo dire che la differenza con gli occhiali è veramente notevole però, c'è sempre un però, essendo anche miope oltre che astigmatica (irregolare post trapianti), riuscivo a leggere benissimo da vicino.... Ora l'età avanza, insieme con la presbiopia e mentre riesco ad infilare benissimo l'ago (per farti un esempio) quando non ho le LAC indosso avvicinandomelo, non ci riesco con le lenti. L'oculista mi ha detto che la soluzione è aggiungere un bel paio di occhiali da vicino alle mie LAC. Per ora non l'ho ancora fatto (la presbiopia è lieve al momento) e l'ago lo infilo quando tolgo le lenti ! LAC che ti permettono di vedere sia da vicino che da lontano mi ha detto che ancora sono in fase "sperimentale" (non erano queste le sue parole precise ma mi ha consigliato di aspettare).

Grazie Maria per la franca risposta, che in realta' mi aspettavo perche' gia' l'oculista mi aveva detto che avrei dovuto mettere un occhiale 'sopra le lenti a contatto' per vicino. Peccato speriamo per queste lenti sperimentali!
Ciao Betty e per fortuna che "ci sono altri piu' preparati" perche' sei non solo molto informata ma anche chiara nel far capire le cose.
Quindi noi abbiamo astigmatismo IRREGOLARE incorreggibile con lenti oftalmiche ed ecco perche' nelle 2 visite oculistiche piu' cambiavano lenti e piu' non vedevo. Dalle due visite con due diversi oculisti infatti mi sono state fatte 2 prescrizioni diverse e il contattologo ha scelto quella dell'oculista che mi ha mandato da lui, venerdi' andro' dal secondo contattologo indicatomi dall'altro oculista lui che prescrizione scegliera'?
La mia domanda cara Betty e'(credo che pero' a questo punto devo spostarmi nel forum 'Visite e diagnosi') ma dato che non vedevo meglio praticamente con nessuna in base a che mi hanno fatto la prescrizione delle lenti?
Il contattologo da 800€ mi ha detto che dalla topografia corneale evincono il tutto.
Altra e ultima domanda e': come faccio a capire se dall'occhio sinistro non vedo a cauisa del cheratocono o della cataratta? Perche' in caso di cataratta come tu mi dici le lenti neppure possono fare niente...un oculista mi ha detto che non si sa' se non vedo a causa dell'uno o dell'altro e un oculista mi ha detto che e' a causa della cataratta ma l'operazione di una cataratta in un soggetto che ha il cheratocono e' pericolosa e va evitata il piuì' possibile.Boh
E' vero che operare la cataratta su cheratocono e' rischioso e si puo' spostare la cornea cosa che richiede il trapianto

Grazie come sempre e a buon rendere :)

ops pensavo che venerdi' andro' dal secondo contattologo che a differenza del primo per il cheratocono ha differenti tipo di lenti morbibe, semi rigide e rgp... dato che le morbibe e semi rigide sono disponibili e si possono provare ( a differenza di quelle rgp che vengono costruitre in 15-20 giorni) se riesco a migliorare la vista del sinistro significa che l'abbassamento e' dovuto al cheratocono se non riesco a migliorare significa che dipende dalla cataratta e l'unica soluzione e' operare..

Ragionamento troppo da neofita 2+2 nell'oculista (e a maggior ragione ragione nei casi di astigmatismo irregolare) non sempre fa' 4?

Fatemi sapere

Grazie ciao

Eh…bella osservazione, per niente banale: io ho cambiato moltissimo la prescrizione dei miei occhiali tra il periodo ante kono (ero già miope astigmatica “normale”) e il post diagnosi, non stupirti quindi se si naviga a vista! (tanto per non uscire dal seminato... )
Succede semplicemente perché NON ESISTE più una correzione ottimale per una cornea deformata, con lenti oftalmiche e, in pratica, si cerca “il meno peggio”, cioè la refrazione più vicina al miglior visus ottenibile
Io, ad esempio, ho rinunciato ad un po’ di visione diurna sul lontano (“girando” un po’ l’asse del mio cylindro) per ridurre un po’ gli effetti aberranti che vedo di notte; se io non avessi un problema di raggi sulle fonti luminose, il mio vero asse sarebbe un altro
In pratica non esiste più un solo asse astigmatico, il che rende impossibile trovare la correzione ottimale: un buon ottico procede letteralmente PER TENTATIVI il che, nel nostro caso, non è indice di scarsa professionalità, al contrario di perfetta conoscenza del problema; l’ottico che mi ha fatto questo occhiali (visus diurno decisamente buono) mi ha fatto girare la rotellina dell’asse perché IO trovassi il punto di miglior visione….ottima cosa…nessuno può capire come vede un konico, se non lui stesso!
Ovvio che i dati di partenza non possono essere campati in aria: la mia miopia e -6, inutile partire con un -0,50 a fare le prove, il “lavoro di fino” va fatto sui poteri e sull’orientamento dell’asse del cylindro
Tutto questo SE, ma solo SE si ha un kono di entità o posizione tale da poter essere corretto (almeno in parte) con occhiali
Ci sono konici che per stato di avanzamento o per la posizione dell’ectasia non traggono nessunissimo vantaggio dall’occhiale
Questa è la ragione per cui NON ESISTE regola, bisogna procedere con prove su prove, anche per gli occhiali
Magari un secondo – terzo stadio può correggere decentemente perché il kono è basso e decentrato, mentre lo stesso grado di ectasia risulta incorreggibile su un altro individuo perché la stessa è centrata rispetto alla zona ottica
Nel cheratocono il disorientamento (e la difficoltà nel trovare adeguata correzione) dipendono dal fatto che OGNI caso è a sè
Poi, la percezione della visione è molto soggettiva: alcune persone “si accontentano” più di altre
Il segreto è trovare un ottimo ottico, non solo buono, che procedendo per tentativi ed esclusioni capisca in fretta e senza farti spendere soldi inutili qual è la miglior correzione PER TE
Io, ad esempio, sarei un kono modesto…ma non posso portare lac perché ho un film lacrimale di m….
Se un ottico non lo vede o capisce, mi rifila due lac inutili (come in effetti è successo….)
Quindi ci sono molti fattori, tutti individuali, da valutare singolarmente

Questo è un bel casino, non saprei proprio, però credo che delle lac possano farti capire quanto recuperi correggendo il kono…difficile però per l’ottico stabilire dove sta il problema se non ci vedi bene manco con quelle
Lac inadeguate (è difficile trovarle subito con un kono..) o cataratta? Bel dilemma….ma io penso che siano sgamati e abbiano qualche barba trucco per poterlo evincere!!
sulla cataratta non so nulla, tranne che l’operazione è diventata molto meno invasiva e il recupero è veloce (una mia collega l’ha fatta da poco…però non aveva altri problemi..)
prima tu prova tutto il provabile come lac, magari già risolvi così…poi pensi al resto se proprio non vieni a capo, anche perché si tratta di chirurgia..
capire dove sta il nodo, cmq, a volte non è semplice, a me è successo così col film: ci ho messo due anni a capire che il problema non erano le lenti a contatto ma il mio occhio che produce poche lacrime…ovvio che niente poteva andare bene..


naaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa…………!!!!!!!!
ma ormai l’hai capito da te

Grazie Betty veramente di cuore!
Confermo che sei preparatissima e ancor di piu' brava nel farti capire, soprattutto da un neofita.
Quello che mi hai spiegato tu avrebbero dovuto dirmelo i due oculisti con cui ho fatto la visita e non scherzo....provavo provavo lenti e non miglioravo e il mio umore calava calava. ma caspita dovevano dirmelo che e' una cosa normale per un astigmatismo irregolare !
Rimango sempre piu' perplesso dal primo ottico, mi ha proposto solo e unicamente le rgp costruite in 15-20 giorni a partire da una topografia corneale con super sicurezza di se stesso e di IMAGO la casa che le produce (" se non ci vede bene non gliele le consegno")
Quel centro che si chiama FIOS e' un centro famoso e molto costoso di Roma ma anche di indubbia professionale (con quei prezzi..).

Comunque venerdi' andro' dal secondo contattologo indicatomi dall'altro oculista e spero che mi faccia fare diverse prove un po' come mi dici tu

Aggiornamenti a venerdi'
Grazie ancora

Ciao

1. Anche al mio contattologo è bastata la topografia corneale per costruire le lenti ad hoc, però poi ho fatto un po' di prove e ne ho cambiate 3 per ciascuno occhio per trovare quelle giuste e nota bene dopo un anno, quando secondo lui vanno cambiate perché si deteriorano, mi ha apportato ancora piccoli cambiamenti per migliorare...
2. cerca Giuseppe Giannattasio, è nel forum, ha un kcono frusto ed è appena stato operato di cataratta, magari puoi trovare qualche utile info

Grazie per le informazioni provero' a scrivere un messaggio al signor
Giuseppe Giannattasio.

Ciao

Visita con contattologo effettuata, impressione positiva.Mi ha fatto provare un primo tipo di lenti a contatto per astigmatici in generale senza gradazione , martedi' mi fara' provare un altro tipo di lenti mi 'adatte al mio caso' e speriamo bene.
E' un po' contarrio alle lenti a calco, a quelle morbibe e semirigide e sostiene che le lenti a contatto devono essere il piu' semplice possibile e devono costare poco...speriamo bene.
Aggiornamenti e domande (soprattutto domande) a martedi'.
saluti
p.s. per Maria contattato Giuseppe Giannattasio e' stato gentilissimo mi ha lasciato anche i suoi recapiti telefonici per chiarimenti

[quote="linxy"]Visita con contattologo effettuata, impressione positiva...............................................................................................
E' un po' contrario alle lenti a calco, a quelle morbibe e semirigide e sostiene che le lenti a contatto devono essere il piu' semplice possibile e devono costare poco...speriamo bene.
/quote]

Ciao LINXY ,
l'importante è che trovi la soluzione valida per i tuoi occhi,
per quato riguarda il " pensiero " del contattologo , sicuramente da rispettare
ma a mio avviso mi sembra quello di chi non lavora con la gamma più vasta di LAC disponibili in commercio oggi.

infatti hai aggiunto tu :
----- speriamo bene .

Visto che te le dovrebbe fare pagare poco,
aspetta comunque a pagare ,
prima guarda come ti lavorano le LAC che ti fornisce e poi regolati di conseguenza .
Le LAC non è che devono essere le più semplici possibili ,
ma devono essere funzionali per chi le ha da portare e non creargli problemi.
Un salutone.
MASSIMO

Caro Massimo concordo pienamente con te.
A tutela dell'onesta' del contattologo c'e' da dire che le prove che faccio sono gratuite e io le comprero' solo se ci vedo bene e funzionano.
Ho fatto una prima prova venerdi' e ne faro' un' altra domani, il contattologo mi ha detto che probabilmente riusciro' ad arrivare a 8/10 sull'occhio sinistro (dove ci vedo piu' male) e che non ci sara' bisogno di un paio di occhiali per vicino o al massimo un paio da gradazione 1.
Forse e' un po' troppo ottimista ma tanto se non funzionano non le compro.
A proposito mi posso accontentare di un eventuale 8/10 o con quelle a calco si puo' ottenere di piu'?

Grazie

Saluti