Sono fortemente influenzato per cui leggo e rispondo velocemente.
Ogni dubbio è lecito.. per carità... se cominciamo a fidarci di tutto quello che troviamo sul web.. è la fine.
Vorrei farti notare però che la MiniARK consta di incisioni all'80% di profondità in un piccolo settore della cornea. Non conosco i dati dei primi pazienti operati di MiniARK.. sarebbe bello conoscerne qualcuno... però.. "a intuito" mi sento di poter affermare che i danni che si potranno verificare a distanza di anni non potranno mai essere paragonati a quelli di un trapianto di cornea (Rimozione del 100% del tessuto per 360°).

Quando alle complicazioni.. oltre al fatto che il Prof. Lombardi ha chiaramente affermato che non ci sono problemi, non mi risulta NESSUN CASO di trapianto andato male causa MiniARK. eppure ho cercato a fondo. Sarebbe bello trovare qualcuno che mi smentisca.

Piuttosto... mi risulta di TRAPIANTATI che hanno perso un occhio per una gomitata ricevuta dalla moglie durante la notte..
oppure di TRAPIANTATI che a seguito di un incidente e dell'esplosione dell'AIRBAG hanno dovuto rifare la chirugia...

Signori.. spero che a nessuno venga in mente di dirmi che faccio "Terrorismo psicologico". Queste sono le REALTA'.. a me non interessano le STATISTICHE..
Provate a scrivervi al KCLINK del NCKF..
Ci sono centinaia di americani trapiantati... che parlano di 3-4 rigetti l'anno come se fossero delle ricorrenze
Insomma... guardiamoci bene dalle statistiche.. o meglio.. "guardiamole bene"

Hai mai trovato qualche imbecille che è andato a protestare da Wanna Marchi o dal Mago di Pinco Pallino perché dopo avergli sborsato 200 milioni il suo cancro è peggiorato?

Ripeto: non si vuole attaccare aprioristicamente la suddetta tecnica, ma se nessuno risponde con comprovati dati scientifici verificabili, cosa dobbiamo pensare... ????

Perdonami, avevo interpretato la tua frase come "agente patogeno di cui però non voglio dire il nome. ": quindi faccio ammenda(causa scrittura nelle ore notturne!). E' ovvio che anche tu ne vorresti sapere di più...

Anche a me non sembra che siamo così lontani ma, forse per mie esperienze personali, credo di avere una migliore percezione del pericolo che striscia in alcuni interventi.

Ancora amici, vero ?

amici per forza!


legati per sempre dal KC

eh eh...
tu che sei un lawyer dovresti sapere in che situazione si trova Marchi & Figlia grazie a "qualche imbecille"

Nel caso della MiniARK.. credo che un paziente può stare zitto se perde 5000 euro inutilmente... e vabbè... non se gli rovinano un occhio.. o sbaglio???

Cmq l'interesse deve essere rivolto non solo a verificare l'inesistenza di DANNI.. ma più che altro a determinare gli effettivi SUCCESSI

Ahinoi Scaistar, la realtà è più grigia di quanto pensi. Per un ciarlatano ( e mi riferisco a maghi santoni e fattucchiere) che viene sanzionato ce ne sono almeno altri 100 che sfuggono alla legge ed alle proprie responsabilità. I meccanismi psicologici e non solo con cui questi figuri si assicurano l'omertà delle proprie vittime sono complessi, ma il silenzio e l'isolamento dato dalla disperazione sono le loro armi migliori.

Per questo sito e forum sono meritori: per questo mi inc...o se non vengono fornite informazioni certe e comprovate: forse perché la scoperta del mio kc è recente (probabilmente non lo è il mio kc stesso) ma credo fermamente che SIA NECESSARIO MANTENERSI LUCIDI E RAZIONALI. NON DOBBIAMO diventare carne da macello, né selvaggina da braccare!

Cominciamo con l'indagare su metodi scientifici, protocolli e presidi sanitari e titoli accademici, rispetto delle normative sanitarie e deontologiche vigenti, e "scoperte dell'America" effettuate da chicchessia(e mi sembra lo stiamo già facendo, effettivamente); penso che ne saremo sorpresi, se non riceviamo risposte "nel merito".
Ma su tutti, proprio tutti, i medici che ci propongono soluzioni radicali ed innovative: che per la comunità scientifica - allo stato - non esistono.

Poi se queste risposte ci sono, allora il partecipare al forum senza pubblicarle è un atteggiamento difficile da comprendere, perché ci allontana anziché avvicinarci alla comprensione della tecnica del prof. Lombardi (ma anche delle ulteriori tecniche di un qualsiasi altro prof. Pinco Pallino...)

In sostanza - sarà una prospettiva cruda ma è reale - noi rappresentiamo un "mercato": chi è interessato ad entrare in contatto con noi, dovrà conformarsi alle nostre esigenze, non di singoli ma di community informata, scettica e se necessario anche un po' pedante. Abbiamo solo che da guadagnarci...

Sono pienamente d'accordo su tutto quello che dici.

Il problema è che non si può... come si dice a NA.. dire: "armamc 'e jiat" (Armiamoci e partite!)...

Visto che il gruppo sta cominciando a crescere (numericamente) credo sia il caso di cominciare a dividersi un pò di compiti.
Vorrei solo capire dei
63 ISCRITTI AL FORUM
http://cheratocono.altervista.org/phpBB2/memberlist.php
e dei
85 ISCRITTI ALLA NEWSLETTER
alla data attuale

Quanti di questi sono interessati REALMENTE a contribuire?

Forse hanno (abbiamo) bisogno di essere indirizzati; della serie: cosa possiamo fare per renderci utili?

Però - se accettate questo mio consiglio - credo che non bisogna neppure avere troppa fretta, infatti l'ansia di fare può pregiudicare le prestazioni . In questa prima fase, ritengo, è molto importante catalizzare l'attenzione, e questo mi sembra che, onore al merito dei fondatori, stia riuscendo piuttosto bene...

credo che con il tempo la necessità di contribuire attivamente venga spontanea vero è anche che più persone contribuiranno realmente più ci dovrà essere una solida organizzazione

Qui di sicuro sono quello che ha meno fretta di tutti.. (e non solo perchè vedo ancora bene con gli occchiali)

Anche con la storia Elisir avevo detto "diamoci tempo" e invece nessuno mi ha voluto ascoltare.

Per quanto mi riguarda sto già operando con Lanas ad alcune cose e non abbiamo scadenze.



Beh da un lato capisco .. però... anche noi ADMIN abbiamo bisogno di essere indirizzati. E chi ci aiuta se non il nostro buon senso?
Per ora facciamo da soli... però abbiamo bisogno di capire chi sono tra voi quelli che possono dare un contributo, quelli che sono capaci di fare ricerche, quelli che sono capaci di tradurre documenti inglesi..

insomma.. il lavoro c'è... gli operai sono forse anche TROPPI .. però bisogna capire quali di questi effettivamente lavorano (bene)

Ok, io sto già pianificando una cosa che mi riguarda personalmente, Ve ne parlerò appena avrò un attimo...

Io sono disponibile a qualsiasi tipo di lavoro...per esempio ...cosa ne pensate se si provasse (noi del forum e magari provando a cercare qualche sponsor o contattando la SOI) un seminario invitando un ehmm esperto di ogni tecnica??

io avrei una proposta,
si tratterebbe di una cosa molto semplice da realizzare ma secondo me che può essere di aiuto al forum. Non so se è già stata fatta una cosa del genere quindi se è cosi, vi prego, non abbiatemene .
Pensavo che si potrebbe realizzare una mail (magari da trasformare anche in una lettera cartacea) da inviare ai vari specialisti che ci seguono (ottici e oculisti) per pubblicizzare questo sito e in particolare il forum. Perchè , pensavo tra me e me, che siamo una tribù abbastanza numerosa e dispersa per la penisola quindi ognuno di noi avrà il suo oculista o più oculisti che lo seguono e correlativi ottici. Pertanto sponsorizzando maggiormente il sito ci troveremo nel forum qualche Dott. oltre ai già noti Abbondanza e Lombardi. Magari nella mail si può fare riferimento agli intenti del sito e alla necessità di ascoltare più pareri medici a riguardo del KC e dei problemi ad esso annessi, precisando sempre che con questo non si vuole in alcun modo oltrepassare la visita di uno specialista fatta di persona, ma semplicemente chiedere chiarimenti in un mondo dove sono in pochi a vederci chiaro .
Tutto questo, sperando nell'utilizzo del web da parte dei medici e degli ottici, potrebbe giovare all'intero forum. Il compito di ogni membro del forum consisterebbe nel far giungere la mail (o la lettera) alle persone giuste: direi che si tratta di una specie di PUBBLICITA' MIRATA CON SCOPO DI CHIAREZZA e non di lucro.
Fatemi sapere cosa ne pensate.
Ciao
CARLO

E' vero che siamo sparsi in tutta la penisola,
e' vero che non tutti quelli che hanno il cheratocono hanno la possibilità di accedere ad internet,
è vero che probabilmente i cheracotonici sono molto di + di quel che non si pensi,
è vero che mentre sui siti americani, tedeski, ed anche spagnoli di questa malattia si parla di + che in italia,
e' vero che e' riconosciuta come malattia RARA e poi nn ci passano nè lenti nè occhiali (che secondo la famosa medicina ufficiale sono al momento attuale le uniche soluzioni...)
è vero che ..putroppo, almeno in Piemonte ho notato che gli oculisti nn sanno nulla degli studi e delle terapie che di provano all'estero (ed anche in Italia );


quindi credo che ci si potrebbe muovere su più piani...

scrivere (carta canta ragazzi nn c'è niente da fare) ...a tutti,

giornali,
alla SOI,
alle ASL,
ai primari dei reparti di oculistica delle primarie università,
per avere per prima cosa MAGGIORE INFORMAZIONE.

ABBIAMO SE NON ALTRO I DIRITTO DI SAPERE PRIMA DI DECIDERE.

Ognuno di noi avrà un qualche "canale"....che si potrebbe attivare..e magari qualcuno è anche in grado di tradurre in inglese o tedesco per contattare l'estero.

Non so se avete sentito il TG ieri sera....la storia dello studio ortopedico di Firenze...non è il primo vergognoso scandalo della cd. medicina ufficiale sulla pelle dei pazienti

Sinceramente ( e premetto che la mini-ark di Abbondanza e Lombardi non mi convince gran che ..quindi non dico questo per sponsorizzarli) ...non credo che ci sia da fidarsi molto della medicina cd "ufficiale", almeno in Italia.


Dobbiamo cominciare a rompere le scatole.

Xaver è un ottima idea.
Ovviamente ci avevo già pensato, non perchè sono un genio, ma perchè in fondo.. non è che possiamo fare altro.. :-S

Quello che però pensavo.. e che, invece di aspettare la pubblicità e aspettare che qualcuno di loro, incuriosito, entrasse nel sito...
si potrebbe chiedere proprio a loro di affidarci dottori capaci e disponibili.
Magari esperti specifici per ogni campo.

Quanto alla malasanità... non è giusto fare di tutta l'erba un fascio.
Non credo, e non voglio credere, che non ci sia un medico che si salvi.
Ho cambiato tre oculisti nell'ultimo anno, e non ne ho ancora trovato uno "soddisfacente".
Questo non significa che smetterò di cercare perchè ormai "ho bollato la classe medica".


A proposito.. stamane, non dovendo lavorare, per la prima volta vado all'ASL del mio paese.. a fare il "finto tonto".
Voi che dite? ... mi andrà bene?