qualche mese fa circa fino al 20 novembre visitavo sempre un sito
dove c'erano varie lettere di malati di ck molti dei quali parlavano di mini ark, molti l'avevano anche provata.
adesso dopo un periodo in qui sono stato in ferie non riesco più a trovarlo
ricordo solo che era stato creato da un certo stefano che aveva lo spondo arancione e che al 20 novembre 2004 era arrivato a 4 pagine di vari pareri di cheratonisti,
se qualquno sa qualcosa di questo sito o forum (ragazzi che fatica capirsi)
me lo faccia sapere, mi spiacerebbe che fosse sparito anche perchè
vorrei avvisare tutti i ck sopraelencati di questo nuovo sito,
il migliore fino adesso trovato.
Punto 2 scrivo qui per non aprire un altro Topic (grazie scaistar per avermi spiegato cosa è un topic ma credo che mi dovrai fare un corso accellerato per il resto)
vorrei lanciare un iniziativa......ogni qual volta uno di noi va da un occulista per farsi visitare publicizi questo sito e chieda agli occulisti
se per loro grazia fossero intenzionati a partecipare hai nostri forum,
qualche altro parere di esperti non ci può fare male......
io d parte mia ho 1 visita al 2 marzo e lancerò la mia proposta.
saluti max

Il sito al quale ti riferisci si chiama Emisfero (lo sfondo ahimè... lascia il segno nelle cornee.. ) e purtroppo ha chiuso i battenti per motivi sconosciuti".
Molte delle persone che scrivevano lì sono state avvisate , e cmq abbiamo già segnalato la nostra apertura agli AMICIPERLAVISTA tra cui c'è anche Stefano.
L'iniziativa che proponi è quasi un dovere per ogni malato di cheratocono. Io stesso stavo pensando (non appena sarò più libero.. ) di contattare un pò di oculisti.. però la vedo dura..
Non credo che tutti saranno disposti a lasciarmi appendere un volantino che parla del nostro sito.. cmq vedremo

PS: quanto al corso... una domanda al giorno e ti insegno molte cose..

Io ho salvato tutte le esperienze, ho i file.

se vuoi le posso pubblicare qui

ciao
lanas

io ho già provveduto, ha inviare qualche email ad oculisti che offrono un servizio di consulenza on line,speriamo che qualcuno voglia unirsi a noi
per vedere cosa esce fuori nel confronto con il prof lombardi.
se visitate questi siti per favore, rinnovate l'invito
ciao

n 1 hei lanas a me sembra una buona idea spero che tu abbia salvato anche gli indirizzi E-mail.
n 2 per quello che riguarda il coinvolgimento di altri occulisti sono dela stessa idea di Scaistar, non sarà facile, percio vorrei proporre di riferire
in queste pagine anche l'atteggiamento degli occulisti interpellati,
cosi da renderci conto di quale effettivo interesse hanno per dei pazienti
che vogliono interessarsi di prima persona.
da parte mia credo che nel chiedere la loro adesione dovremmo più puntare sul discorso che in questo modo anche se facciamo ricerche fai da te avremmo sempre il loro supporto proffesionale.
n 3 per scaistar 1 domanda al giorno.....
a cosa serve il messaggio privato e come si fa a riportare solo una parte
di una risposta? o cristo sono 2 domande.
saluti a tutti

Beh.. io direi che sarebbe più opportuno sentire Stefano.
Se le ha tolte dal web avrà i suoi motivi e senza la sua autorizzazione su questo sito non ci saranno mai le sue pagine.

Per la pubblicità.. che ne dite se preparo un pò di materiale da distribuire? depliant, miniposter, biglietti da visita, loghi, gif da "linkare" ???

@max
il MP serve se mi vuoi dire qualcosa senza farlo sapere agli altri (è una specie di e-mail ma rimane qui sul FORUM)
Per "Riportare" (in inglese to QUOTE) l'intero messaggio devi fare RIPORTA in alto a destra
Per Riportare una parte del testo basta che fai
- copia del testo interessato,
- poi fai RISPONDI
- nella finestra di risposta fai INCOLLA e dovo averlo selezionato con il MOUSE clicchi il pulsantino in alto QUOTE (nella finestra di risposta)
All'inizio e alla fine del testo vedrai due mark di questo tipo quote e /quote tra parentesi quadre

mi sembra più che giusto ,tu che hai detto che sai dove rintracciarlo chiedigli se può partecipare ha questo forum cosi da spiegarci anche come mai ho dovuto o voluto togliere tutto dal web.
per quello che riguarda il materiale pubblicitario tu prepara qualcosa prima del 2 marzo e io lo distribuirò alla mia visita di controllo (ammesso che me lo lascino fare).

E' stato già invitato, come tutti gli altri, a partecipare al sito.
Gli ho già posto la domanda riguardo alla chiusura del suo sito.
Gli ho proposto pure di collaborare.

I risultati sono quelli che vedi.

Ciao a tutti,
un grazie a lanas che mi ha segnalato questo forum.
Io sono tra quelliche e' stato operato di mini ark dal prof Lombardi nel 2002, e da allora la mia vista e' cambiata.... per leggere la mia storia basta andare sul sito in oggetto.

Poi un giorno di istinto ho scritto una lettera che successivamente ho pubblicato sul mio sito emisfero.it e da li' e' cominciata una lunga corrispondenza via email con centinaia di nostri colleghi sfortunati.

Purtroppo il lavoro e' diventato pesante ma, la cosa che mi ha fatto scatenare la chiusura delle pagine (fatte in fretta senza curare la grafica)e' stata che alcuni medici si facevano carico del fatto che la mini ark era risolutiva al 100% e indicavano il mio sito come colui che ne e' uscito bene dalla loro operazione.

Quindi qui orrei precisare alcune cose:

1) sono stato operato da Lombardi e non da altri
2) la mini ark e' a mio giudizio una tecnica molto valida
3) la mini ark non fa miracoli ma aiuta tantissimo.
4)rimane comunque sempre un astigmatismo residuo

Detto questo non voglio scoraggiarvi perche' a me e' cambiata veramente la vita dal 2002 giorno dell' operazione non porto piu' ne lenti a contatto ne occhiali e vedo rispettivamente al sx 5-6/10 (avevo un kc al IIIstadio) e al dx 7-8/10(kc al IIstadio)

Ciao e vi saluto
p.s presto riapriro' le pagine con tante testimonianze, questo per il bene nostro e di chi sta affrontando questa terribile malattia.


Stefano

Stefano@emisfero.it

ciao stefano sono contento di sentirti.
se sei cosi gentile avrei delle domande per te.

che tu sappia ci sono altri dott oltre a lombardi e abbondanza che usano questa teccnica?

1 quale visus auevi prima della mini ark in decimi senza correzione
quante dotrie di astignatismo avevi prima dell'operazione e quante te ne sono rimaste adesso (astigmatismo residuo)?
2 5/6 decimi non sono propio tantissimi con gli occhiali non riesci a recuperare qualcosa?
3 hai fatto solo un operazione ho anche dei ritocchi.
4 ci puoi raccontare abbastanza dettagliatamente L'operazione e il tuo decorso post operatorio.
sono tante domande lo so spero tu abbia tempo di rispondermi

dimentisavo

ma come si fa se li sito è bloccato.

Allora ti rispondo.....
Si ci sono altri medici che applicano questa tecnica ma sono veramente pochi e impreparati rispetti a Lombardi ed Abbondanza, mi ricordo solo Merlin e poi ce ne sono un altro paio,ma operano di mini ark in maniera occasionale.

Domande

1 quale visus auevi prima della mini ark in decimi senza correzione
quante dotrie di astignatismo avevi prima dell'operazione e quante te ne sono rimaste adesso (astigmatismo residuo)?
2 5/6 decimi non sono propio tantissimi con gli occhiali non riesci a recuperare qualcosa?
3 hai fatto solo un operazione ho anche dei ritocchi.
4 ci puoi raccontare abbastanza dettagliatamente L'operazione e il tuo decorso post operatorio.
sono tante domande lo so spero tu abbia tempo di rispondermi

Risposte:
1)Prima della mini ark ad ochhio nudo (senza lenti) vedevo 1/10 al sx e3-4/10 al dx le cifre di diottrie non me le ricordodovrei prendere la cartellina medica, ma comunque me ne sono rimaste, ma ci faccio ormai l'abitudine.

2)con gli occhiali vedo 10/10 entrambi ma non li volgio portare.
anche se un piccolo astigmatismo rimane

3)ho fatto un intervento e dopo 3 mesi il ritocco ad entrambi gli occhi, e credo che se volessi migliorare in fututro potrei fare un altro ritocco.

4)l'operazione e' una sciocchezza in quanto dura pochi minuti, ti applicano un collirio come anestetizzante e poi col bisturi ti fanno delle microincisioni sulla cornea e controllano il tutto applicandoti uno scanner.

Spero di essere stato esaudiente.

Il sito e' vero e' bloccato,credevo di aver lasciato la mia storia.....
comunque ecco il link http://www.emisfero.it/personale.htm

Visto il mio poco tempo (rischio il licenziamento) per altre domande o rispondero' dopo qualche giorno, magare nei week end oppure mandatemi una mail stefano@emisfero.it

Stefano

ciao stefano innanzi tutto grazie di avere risposto cosi velocemente alla mia meil
come te prima dell'operazione (penso) ho mille dubbi su un uomo che ha mio parere puo solo essere definito o un santo o un demonio senza vie di mezzo.
non parlo di vederlo come santo solo perche ha inventato questa teccnica (cosa che lo può far diventare un gran bravo dott ma non lo eleva certo alla santita)ma più perchè in qualunque parte vado a cercare informazioni lui si trova sempre in mezzo pronto a rispondere alle tue domande, ho avuto con lui anche un colloquio telefonico (avevo telefonato solo per domandare informazioni e la segretaria me lo ha passato)
è difficile trovare un medico che si prenda così a cuore dei pazienti,
cristo non riesco a capire, se veramente ha in mano una tecnica cosi risolutiva ha clienti da tutta europa
(come sostiene lui) non dovredde perdere tempo a difendersi da noi su un forum,
oppure dovrebbe essendo appunto un santo visto che nella sua categoria una parola costa 1 cifra,
Tu ti sei operato da lui, ti senti in debito?, io mi sono sempre detto in questi 5 anni che se veramente dovesse risolvere i miei problemi (10/10 con gli occhiali è il massimo ha qui punto).
dovrei ricambiare in qualche modo ( e non si parla di soldi)
tu dopo L'operazione sei andato ha farti visitare da altri occulisti?, magari gli stessi che ti dicevano che l'unica soluzione era il trapianto di cornea,
ti avranno detto qualcosa ?si saranno giustificati per averti scoraggiato ad affrontare questa alternativa?.
un operato di mini ark non dovrebbe farsi da portadandiere per far accettare questa teccnica ufficialmente?.
in teoria siete in tanti e sarete o saremo sempre di più, dove stà l'intoppo?.
parlo di santo o demonio perche il rovescio della medaglia non è affatto piacevole, se quello che dice non è vero? se i casi di miglioramento sono 1 piccola percentuale?,
se è vero che dopo una mini ark il trapianto si fa complicato?, cosa siamo cavie?
stiamo comunque parlando di occhi ne abbiamo 2 soli e non possiamo permetterci di farci troppi esperimenti.
Alla fine noi con il ck facciamo quasi tutti lo stesso percorso entriamo negli stessi meccanismi di fiducia non fiducia ,ma come c'è un sito per i malati di ceratocono
non dovrebbe essercene 1 per i guariti da cheratocono? o forse quando si guarisce piano piano si dimentica?
non dovreste essere voi che ci siete gia passati ha prendere per mano le nostre ansie insegniandoci che qualquno ce la fatta, che si può guarire.
Su questo forum dove scrive anche il dott Lombardi a volte è stato attaccato, anche da parte mia, ma non per cattiveria ma solamente perche ormai tutti noi siamo diventati troppo coriacei, vogliamo la soluzione al nostro problema ma in fondo in fondo non crediamo che ci sia (grazie naturalmente a un migliaio di occulisti che ci anno inconscamente indottrinato) lo so è un circolo vizioso il classico serpente che si mangia la coda, vuoi delle risposte,le riposte non sono mai abbastanza lunge e dettagliate e se per caso le risposte ti soddisfano pienamente allora non ci vuoi credere perche ti sembra tutto troppo facile.
non so cosa potrai rispondere hai miei vaneggiamenti ti chiedo solo di provarci.
PS per il dott Lombardi se legge questo messaggio
Innanzi tutto grazie per aver accettato i 2 incontri di Roma e Milano spero vivamente che da questi 2 incontri si possa cominciare una collaborazione
basata sulla fiducia più che un gioco a rimpiattino tipo (sono capace no non sei capace) da parte mia non so se avrò mai il coraggio di sperimentare la sua teccnica,
Essenzialmente ho paura, ho una bambina di 4 anni che è la mia vita e anche non vedendo benissimo riesco a vederla crescere (almeno quando mi è vicina).
Ma la paura e la fiducia sono 2 cose diverse, lei potrebbe migliorare la mia qualità della vita e in quel caso mi sentirei obbligato a ricambiare in qualche maniera
(parcella a parte si intende) ma se le cose non dovessero andare.........ho una famiglia da mantenere e per come ci vedo adesso ci riesco benissimo,
ma ripeto e se le cose dovessero andare male, come vede la paura è il fulcro di tutto. perciò le chiedo gentilmente se qualche volta si sente attaccato in questo forum
o se nessuno di noi se la sentirà di provare la sua teccnica non la prenda come un fatto personale ho di sfiducia ma più come una forma di paura e continui ad aiutarci
grazie di tutto e grazie ha questo forum.
una precisazione anche se molte parti sono scritte al plutale non è detto che il mio punto di vista deve essere quello di tutti i partecipanti al forum.
ultima cosa se vi domandate come mai scrivo cosi tanto .......Be sono in ferie.
saluti max

Caro Max (se mi e' consentita una minima affettuosa confidenza),apprezzo molto la tua sincerita' e capisco bene le tue paure,hai ragione quandi dici che sono "troppo" disponibile per essere troppo impegnato professionalmente.
Sono vere entrambe le cose,e credimi che seguire i Forum nazionali ed internazionali e' una fatica a volte assurda,che mi porta a fare regolarmente le due di notte,dopo una giornata di duro lavoro e di grandi responsabilita',una mia paziente tedesca, alla quale sono particolarmente affezzionato in quanto e' stata la prima paziente dalla Germania ad avere avuto fiducia in me,mi ha scritto una lettera molto affettuosa, rimproverandomi di dedicare troppo tempo ai Forum e rammentandomi che il mio delicato impegno professionale non mi puo' consentire "defaiance" per eccessivo lavoro e non sufficiente riposo.
Infatti adesso faccio piu' ginnastica,Hata Yoga,Raja Yoga, ed ho ripreso a fare una particolare ginnastica Tibetana;in questo modo riesco a compensare bene energeticamente.
Per quanto riguarda il successo della mia tecnica all'estero puoi andare a verificare sul Forum Tedesco o sul Forum inglese kcfreedom.org
ti posso solo confermare che i pazienti stanno aumentando esponenzialmente(anche perche' ,disgraziatamente,la malattia si sta' propagando in modo esponenziale) e l'indice di gradimento sta' crescendo altrettanto esponenzialmente perche' le mie recenti scoperte sull'agente patogeno mi hanno consentito non solo di migliorare il risultato chirurgico,diminuire del 50% i ritocchi,ma addirittura riusciamo ad inpedire l'evoluzione progressiva nell'occhio che vede ancora 10/10 ed operiamo "solo" l'occhio peggiore,stiamo facendo medicina preventiva nelle famiglie dei pazienti affetti da Cheratocono per cercare di impedire l'avvento di altre manifestazioni cliniche patologiche,e con una notevole soddisfazione nei familiari dei pazienti che hanno cosi' garantita una vita tranquilla senza angoscie!
Per quanto riguarda poi le tue piu' profonde paure :quella di non riuscire piu' a vedere i tuoi figli e quindi temi la possibilita' di non poterli piu' mantenere adeguatamente, se quello che si dice di me fosse falso,puoi con una telefonata o e-mail parlare con un altra persona che recentemente mi ha posto gli stessi quesiti, si chiama Hari Navarro lui e' Neozelandese ma la moglie e' Italiana,puoi vedere la Sua testimonianza a riguardo sul Forum Inglese,si e' decisamente commosso quando e' riuscito a rivedere ,dopo anni ,i suoi figli ormai cresciuti,ed ha potuto ricominciare a lavorare.
Posso promettere a te, come faccio con tutti i miei pazienti, :1) saprai prima dell'eventuale intervento la percentuale esatta di riuscita della mia tecnica nel tuo caso per entrambi gli occhi,2)potrai contattare quanti pazienti vorrai con una situazione analoga alla tua 3)avrai la garanzia del risultato e la certezza di non sottoporti a nessun rischio.
Per quanto riguarda Stefano,poi,certamente non aveva una delle situazioni migliori preoperatorie,ma stiamo aspettando che modifichi alcune cose, nell'organizzazione della Sua vita ,per poterlo ritoccare un ultima volta e perfezionare la Sua vista naturale.
Spero di conoscerti personalmente nei miei prossimi appuntamenti per il "corso sull'interpretazione delle mappe corneali" a Roma ed a Milano,cosi potrai guardarmi in viso ed ascoltarmi,rispondere alle tue domande ed a quelle degli altri pazienti e concludere con te stesso se di Santo o Demonio si tratta!?
Buona Notte spero di conoscerti .
Prof.Massimo Lombardi

carissimo max io sono nella tua stesa condizione ho una bambina di sei mesi e poterla vedere anche se da vicino come dici tu è la gioia più grande della mia vita
molte volte mi fermo a pensare che se un giorno o potessi piu vederla almeno così non riuscirei a vivere poi però , quando con le lac con molta soffrenza riesco a vedere il colore verde dei suoi occhi e come brillano la voglia di fare qualcosa mi aggredisce, e mi da il coraggio di guardarmi intorno per cercare una soluzione