Salve,
immagino che molti di voi saranno curiosi di sapere com'è andata, cosa ci siamo detti, cosa è successo... e allora vi racconto tutto per bene.
Arrivato a Roma ho conosciuto di persona gli altri 2 prenotati: F1Cund14n (alias Nicola) e il mio "socio" Lanas (alias Luca).. (strano il web vero?
)
Allo studio del prof. Lombardi era già presente una ragazza (è una signora ma con questo termine mi sento di invecchiarla troppo
) e dopo poco si sono aggiunti altri 2 ragazzi. Sono rimasto sopreso quando alla domanda "come avete saputo dell'incontro?" mi hanno risposto tutti e tre "dal sito"...
quale sito? non siamo mica gli unici del web mi son detto? e invece parlavano proprio di
http://www.associazionecheratocono.it . Abbiamo così scoperto che molti ci seguono anche senza essere iscritti. A questo proposito volevo spendere 2 parole. L'esperienza ci ha suggerito di impostare i Forum in modalità REGISTRAZIONE. Cioè tutti possono leggere ma per scrivere debbono essere registrati. Forse dovremmo impostare il forum in modalità NASCOSTA e cioè entra e vede solo chi è registrato! Non voglio fare questo per vari motivi.. però pregherei i lettori di registrarsi, perchè è buona educazione presentarsi quando si entra in casa di qualcuno, e perchè in qualche modo per noi è utilissimo avere delle conferme e dei riscontri.
Torniamo a noi. Una volta fatte le dovute presentazioni tra noi 6 e il dr. Lombardi (la foto del suo sito è piuttosto datata..
) abbiamo visitato tutti i vari laboratori del centro. Il Prof. ci ha presentato i suoi validissimi collaboratori e mostrato le potentissime attrezzature all'avanguardia che pochi hanno (in alcuni casi solo lui). In realtà potevano essere anche vecchi catorci degli anni '30.. non credo che qualcuno di noi se ne sarebbe accorto..
In uno dei corridoi si materializza il sogno di tutti i cheratoconici in cerca di conferme e risposte sulla Mini A.R.K. : due bei pazienti appena operati di Mini ARK !!!
Li avremmo bombardati di domande.. se non fosse stato per un piccolo particolare: erano tedeschi! e parlavano a stento inglese!
A dire la verità non hanno fatto una buona impressione... dagli occhi sembravano 2 tossici..
e il loro grado di soddisfazione non sembrava molto alto.. ma a poche ore dall'intervento.. c'è da capirlo!
il dr. Lombardi ci fatto accomodare nel suo ufficio e ha incominciato a illustrarci un pò la storia della ARK, del compianto maestro Fiodorov (lo abbiamo visto in VHS parlare in inglese ad una conferenza) e sugli sviluppi nei vari anni. Il dr. ha proseguito illustrandoci la sua carriera e la sua preparazione influenzata dai vari anni passati in Russia. Una volta arrivati all'argomento miniARK, ovviamente, sono partite le domande a raffica dei 6 presenti. Il dr. ha cercato di soddisfare, in maniera precisa, tutte le nostre richieste mantenendosi ad un livello tecnico non proprio semplice, ma nemmeno fuori portata.
A un certo punto si è unito al gruppo un altro sfigato.. ehm.. un altro paziente affetto da cheratocono. Questo ragazzo (credo sulla trentina) ci ha raccontato la sua storia: affetto da cheratocono nel '99 si è sottoposto a trapianto corneale. In seguito.. avendo anche problemi all'altro occhio ha conosciuto il prof. Lombardi e si è sottoposto alla Mini Ark su entrambi gli occhi.
Dopo un paio d'ore il Prof. ci ha invitato a fare un break con pizze, dolcini e bibite da lui offerte (i maligni lo hanno subito preso come un tentativo di corruzione
)
Anche durante la pausa.. abbiamo approfittato per sparare altre domande, alcune delle quali, come si suol dire...senza peli sulla lingua
non solo sulla mini ARK ma anche sull'agente patogeno.
A proposito di quest'ultimo, dopo la pausa siamo ritornati per un attimo nel laboratorio dove si lavora al trattamento e all'eliminazione dell'agente patogeno. A dire la verità.. non ho capito molto... l'argomento non è alla portata di tutti. Il dr. ha parlato di apparecchio MORA e tecniche di Biorisonanza. Mi pare di aver capito che la stessa macchina viene usata anche per le incompatibilità alimentari. Non ho fatto altre domande poichè si è capito chiaramente che il dr. dosava le notizie sull' A.P con il contagocce, e anche alla mia precisa richiesta sui tempi di attesa per avere informazioni pubbliche su questo parassita, non ho avuto una risposta concreta
Per ora quello che abbiamo capito.. è che l'agente patogeno è un parassita. La causa del cheratocono quindi secondo il dr. Lombardi non è di origine genetica ma infettiva, questo significa che si potrebbe infettarlo ad altri. Sottoponendosi quindi a questo trattamento che consiste nel sedersi vicino a una macchina e un PC e nel tenere in mano un aggeggio mentre l'addetto collega dei fili a mani e piedi , l'agente dovrebbe scomparire (scusatemi le informazioni troppo tecniche
).
Il paziente non avverte quasi nulla durante il trattamento. Dopo la seduta invece viene prescritta una piccola cura da seguire con dei medicinali.
I vantaggi dovrebbero essere: eliminazione dell'agente e quindi del cheratocono; per i pazienti con cheratocono avanzato questo significa ridurre la necessità di ulteriori ritocchi (dopo la Mini A.R.K.) a percentuali bassissime. Per i pazienti con cheratocono iniziale vuol dire.. blocco dell'evoluzione della malattia e conservazione della cornea (con conseguente possibilità, in caso di visus ottimale, di evitare qualsiasi chirurgia!).
La ragazza (mi perdoni ma non ricordo il nome) del nostro gruppo ci ha raccontato di essersi sottoposta al trattamento A.P. il giorno precedente. Ovviamente nessun grosso beneficio visivo apprezzabile... solo la scomparsa dei bruciori che la accompagnavano quotidianamente.
Successivamente ci siamo spostati di nuovo nell'ufficio del dr. e mentre gli altri erano fuori a "inciuciare" io mi sono intrufolato per assistere alla visita di controllo dei 2 tedeskozzi. Ebbene .. ora posso dire.. IO C'ERO! IO L'HO VISTO CON I MIEI OCCHI!
.. belle, affascinanti, chiare (tipicamente tedesche), ingrandite nel monitor affianco alla macchina.. ho visto per la prima volta IN DIRETTA le cornee (fresche operate) con le incisioni eseguite secondo la tecnica Mini A.R.K. !!!
Anche se degne di un film horror, o di un grande Kubrick, non mi hanno fatto per niente impressione.
Liquidati i tedeschi con un grande "Be strong!", siamo passati alle analisi delle mappe corneali. Un paio del gruppo hanno tirato fuori le proprie per avere un riscontro diretto. Poi il dr. ci ha mostrato le differenze nelle mappe di altri pazienti operati PRE-POST Mini A.R.K.
In tutto questo si sono fatte le 17:10 (ma non dovevamo finire alle 16 ?!?!) e io mi sono improvvisato centometrista per non perdermi il treno del ritorno. Gli altri sono rimasti mi pare fino alle 19:00 per cui.. lascio a qualcuno di loro il completamento della cronaca.
Complessivamente, mi aspettavo una lezione molto più tecnica, e invece.. complice il Prof. Lombardi (che ama chiacchierare e divagare su argomenti per niente inerenti all'oculistica
), complici le poche ore che sono scivolate subito via, siamo riusciti a concludere ben poco.
Tutto sommato, per quanto mi riguarda, ne è valsa la pena. Mi son fatto 3 ore e mezza di treno all'andata e altrettante al ritorno, ho speso 40 euro di biglietti e perso una giornata di lavoro... eppure.. è stata una bella esperienza, e lo rifarei. Anch'io come tutti gli altri avevo da fare, anch'io avevo altri impegni, ma considero i miei occhi "una causa più che giusta" per fare qualche sforzo e qualche sacrificio in +. Finalmente posso associare dei volti a quelli che finora erano soltanto "nick", credo di avere una visione più chiara della tecnica Mini A.R.K. e di tante altre cose relative al cheratocono. Alla fine... le nozioni tecniche si dimenticano il giorno dopo... le barzellette e gli aneddoti del Prof. Lombardi e l'esperienza degli altri pazienti rimarranno per sempre.
Purtroppo.. se da un lato l'incontro mi ha aiutato a sciogliere molti dubbi.. dall'altro .. ho ancora qualche perplessità. Ho pensato molto durante le ore in treno.
Il problema.. è che è difficile intraprendere una strada che tutto il mondo sembra sconsigliarti. Il problema vero.. è che le persone che "sconsigliano", non sanno come è fatta quella strada, non sanno in che modo la si può percorrere, non sanno dove realmente porta, sanno dirci soltanto che è sbagliata.
Come tutti i malati di KC ho avuto (e ho) grossi dubbi sulla mini ARK e allora ho cercato qualcosa che mi rassicurasse, qualche garanzia. Allora ho trovato le testimonianze sul web di pazienti felici che parlano del KC come un problema ormai passato. Mi son detto.. "saranno false queste email", e allora ho cercato di contattare persone vere, reali! Ho visto con i miei occhi 2 pazienti operati... e quindi mi sono accertato che la tecnica davvero funziona in quel modo... ma mi son chiesto "come vedranno quei 2 tra qualche anno?".. e allora ho trovato un ragazzo che si è sottoposto alla miniARK anni addietro e contento di aver dimenticato il termine cheratocono..
.. insomma il punto è "Cosa serve per convincermi seriamente che quella tecnica funziona?" "di quale prova ho realmente bisogno?" e infine..
"Basterà il SI di qualcuno dell' Establishment a farmi cambiare idea?"
... non lo so ancora....
PS: Qualcuno mi corregga se ho detto ca***te