Tiziana, sono commossa....
Intrusa? Credo di avere sentito poche persone così vicine...
Sarebbe bello che anche altri familiari facessero come te e come Roberta perchè secondo me partecipare al forum ti dà davvero di più la dimensione del problema, un problema che è difficile da capire se non si vive sulla propria pelle ma che si può SENTIRE con il cuore, con la sensibilità e con l'amore...
Grazie Tiziana, ti abbraccio forte forte!!!

aaaaaaaaaaa

aaaaaaaaaa

Ciao a tutti.....
..l'intervento di Tiziana.....,che con l'occasione saluto , a mio avviso fa molto..molto riflettere..tanto che.....dopo averlo letto...mi sono creata due minuti di silenzio nonostante sia al lavoro
Riflettere sulle condizioni che circondano un cheratoconico(si scrive cosi? ) non e' cosa da poco.....a volte mi rendo conto che non voglio parlarne mai con nessuno..tendo sempre a nascondere anche il minimo arrossamento dovuto alla lente...per motivi caratteriali...sicuramente....pero' e' anche vero che a me nessuno...mai nessuno familiari o amici o fidanzati....a mai chiesto o fatto osservazioni relative al mio problema.....mai nessuno si è mai posto la domanda o perlomeno a mani nessuno è mai venuto in mente di pormi domande...ale,ma non ti farà male portare le lenti per cosi' tante ore? Ale,perchè non fai una mappa per vedere come stai? Lava spesso le lenti..mi raccomando....sono parole che io non ho mai sentito da nessuna bocca uscire.....forse sara' anche per questo che tendo a non avere nessuna preoccupazione necessaria....e mi rendo conto che l'attenzione di chi ti sta vicino potrebbe essere motivo in piu' per interessarti al tuo problema.....per esempio come alcuni di voi sapranno ...io ho sempre detto che anche se arrivassi al punto di non dover sopportre piu' le lenti..non farei mai un trapianto....o qualsiasi altra tecnica....perche'? Perche' sicuramente non sento la forza di far stare bene una persona che ho vicino....la forza che sicuramente non ricevo io.....
..non e' bello tornare da un controllo e dover dire....sai che mi hanno detto che e' tutto come l'altra volta? Penso che sia stupendo invece sentirselo chiedere..e sentire che ci sono persone che stanno in ansia per sapere come stai.... tutto questo......ancora mi manca.
Un abbraccio a tutti.

ho lasciato un 'acca (per distrazione ) quando mi impegno......evidentemente lascio le acca o forse perche' ne ho tolte tante sui quaderni dei bambini che non le metto piu' nemmeno io

Ciao Alessandra, capisco quello che provi ma molto dipende anche dai caratteri delle persone che ti sono vicine.
Purtroppo ci sono persone più chiuse ed altre come me magari molto aperte e con lo spirito da candy candy, che ho sempre avuto da piccola, quindi mi riesce anche facile interessarmi di problemi di salute.
Sono d'accordo con te che avere una persona vicina che ti"aiuta" rende meno pesante la cosa.
Anche mio marito è molto chiuso caratterialmente, ma sono io che cerco sempre di prevenirlo ed interessarmi molto a lui per non farlo sentire solo.
Sai quante volte, peggio dei bambini, devo ricordargli alla sera di mettere le goccine lubrifcanti negli occhi per dare sollievo dopo una giornata passata con le lenti?Mica ci pensa lui...
Magari se cerchi anche tu di coinvolgere un pò di più le persone che ti sono vicine,senza pensare al kc come ad una cosa di cui vergognarsi.cerca di essere meno chiusa e di parlarne con meno difficoltà in famiglia.Non è detto che dietro un silenzio o una "non domanda" si celi un disinteresse.Magari le persone a te vicine solo solo molto chiuse e non sanno neache se a te va di parlare del ck.
Questo è il consiglio che ti do, tutto qui.
Io ti auguro di cuore davvero di riuscire ad aprirti e a tutti voi di trovare qualcuno vicino che possa darvi un sostegno sopratutto spirituale.
Al massimo ci siamo sempre noi del forum, siamo una grande famiglia.Ci si può sempre sgofare
un bacione grosso
tiziana

Una consiglio voglio darlo a tutti, se posso.
Cercate di non chiudervi in voi stessi.
Chi soffre di una malattia tende purtoppo per autodifesa a chiudersi in se stesso e preferisce tenere al di fuori le persone che gli sono vicine, pensando e Sbagliando che il problema sia solo il suo e credendo che non parlarne serve a non pensarci.
Ricordiamoci tutti che chi ci ama soffre con noi e che dividere un problema, se pur si vive sulla propria pelle,lo fa diventare più leggero da portare, se diviso con qalcuno.
Poi ovviamente ognuno fa quello che si sente.La chiusura però fa soffrire chi vi sta vicino e ve lo dico io che lo vivo come "vicina" ad un malato.
baci

Tiziana il tuo intervento e` davvero splendido, ed anzi secondo me la tua "intrusione" (cosa che ovviamente non e` affatto) e` un caso esemplare di arricchimento del forum!
Il punto di vista, e le esperienze di una persona che vive accanto ad un cheratoconico, ci mostrano altri tasselli del complesso puzzle di questa malattia. E sono tasselli che solo una persona con il tuo ruolo (ossia di persona molto molto vicina ad un malato), e con la tua sensibilita`, potevano mostrarci nella loro interezza.

Purtroppo pero` le parole di Ale le sento anche io molto vicine. Vivo da solo e un po' per carattere, un po' perche` come tu stessa stai vivendo non e` facile per una persona col kc esprimere realmente le condizioni del suo disagio, ho reso poche persone partecipi del problema scoperto tre mesi fa.
Ovvio che i miei genitori li ho informati per primi. Ma in questo lasso di tempo il loro rapporto col kc e` stato sempre estremo. Sono passati e ancora oggi passano da un estremo all'altro della scala apprensiva senza permettermi quindi di sentirli realmente vicini e coinvolti.
O "domani vediamo se esiste un luminare a new york e ti portiamo li`" se magari lamento un fastidio con le lentine e con la vista, oppure mi rispondono "ora non esagerare, sarai mica diventato cieco" se lamento durante la visione insieme di una partita di calcio che non sempre riesco a vedere la palla pur con le lac...

Lungi da me ovviamente l'intento di fare qui il piagnisteo dell'incompreso... Pero` ammetto che il sollievo e la comprensione, oltre che la miriade di informazioni, che ho trovato qui in forum non potrebbe avere uguali nelle persone che mi circondano....

E proprio per questo Forza Ginny! Siamo tutti con te!

Per quanto mi riguarda penso di aver capito dove sta il mio problema......io non mi ritengo "malata" ma non perche' voglio sfuggire a cio 'che mi comporta il ck....ma proprio perche' ritengo di per se stesso questo problema (parlo al mio stadio) non una malattia. Per questo non ne parlo.....tutti sanno che porto le lenti per correggere questo problema e non perche' per motivi estetici le preferisco agli occhiali.....ma il fatto di non parlarne,magari molti anche nel mio caso si preoccupano fanno dicono cercano parlano,..non esclude che dentro di me .....anche se non lo dimostro avrei piacere che qualcuno dimostri un po' di preoccupazione

Salve.
Scusate l'intrusione, questa volta è davvero una intrusione, ma non voletemene.
Lo so, non ho un cheratocono e quindi non posso parlare per esperienza personale, che è sempre -comunque- la più vera, però posso parlare per esperienza interposta nel senso che ho visitato e parlato con tante persone colpite dal cheratocono e posso riferire quello che loro mi hanno detto tante volte in più posso capire, tecnicamente, i problemi, la visione e le difficoltà che vi accomunano.
Da tanti colloqui avuti, tanti e forse la maggior parte dei miei assistiti si aprono con me e parlano con me ( forse parchè sanno che posso capire cosa satnno vivendo ) mi è parso che l'atteggiamento più giusto, nel senso di fruttuoso, è quello di parlare con chi ci sta vicino, non importa se non possono capire come vediamo, fare loro capire cosa stiamo vivendo e come lo stiamo vivendo.
Credo che questo sia un atteggiamento comune a tutte le situazione dove esistono dei problemi, perchè avere amici, parenti, fidanzate e mogli se non possiamo dividere con loro quello che è parte così importante della nostra vita?
Allargando ancora il discorso, dalle malattie ai sentimenti ai dubbi che ci popolano l'animo, a cosa serve allora avere la parola ed i sentimenti se non per comunicarli?
Condividendoli non facciamo del bene solamente a noi ma anche alle persone con cui parliamo perchè le arricchiamo di cose che loro non conoscono ed aggiungiamo pathos al rapporto.
Scusate se ho divagato e quello che ho detto è, certamente, solo una mia opinione, il mio modo di vivere un rapporto con le persone e non è, certamente, una regola.
Saluti ed auguri a tutti.
Marco Abbondanza

ragazzi c'e' anche un altro aspetto che bisogna tenere in considerazione.
Molti(anch'io spesso lo faccio inconsciamente),non chiedono informazioni ad un "malato" per paura che cio' ricordi alla persona stessa di essere "malato" e per di piu' la nostra malattia diciamo e' nascosta e quindi da l'imput alla persona che hai di fronte di pensare:"non e' una cosa grave"

Ciao a tutti... per ciò che mi riguarda se non avessi potuto esternare la mia malattia al mondo intero credo non ce l'avrei fatta ad andare avanti... appena saputo del cheratocono ho rotto talmente le scatole in giro che tutti quelli che mi conoscevano appena mi incontravano volevano sapere degli sviluppi della cosa... E' importante secondo me parlarne perchè sono le cose che non si conoscono a spaventarci di più e così il CHERATOCONO ci spaventerà sempre meno... o almeno lo spero.... Un grosso abbraccio ciao Monica

Come dice giustamente il dottor Abbondanza, che senso hanno i rapporti umani se non possiamo dividere le gioie sì ma anche i dolori e le preoccupazioni?
Io sarei già pronta per un bel ricovero psichiatrico se non avessi potuto esternare il mio problema, le mie angosce, le mie ansie e tutto quello che sto vivendo in questo momento...E' vero, ognuno ha il suo carattere, però credo che il dialogo sia sempre importante, in tutti i casi della vita.
Le persone non possono capire realmente il problema kc? Naturale, solo chi ne soffre può essere dentro alla questione in modo totale, però Tiziana ci insegna che con la sensibilità e l'amore si può toccare il problema davvero....

Ciao! Ho 21 anni e ho da poco scoperto di essere affetta anche io da questo problema! Sto cercando di contattare Siena o l'equipe del Prof. Caporossi! Leggo che tu sei stata a visita privata e volevo chiederti se puoi darmi dei riferimenti telefonici a cui rivolgermi per prendere un appuntamento per una visista privata!
Puoi scrivermi a tytty_tytty@yahoo.it

Ti ringrazio molto!

Ciao Marta, come ti ho detto in passato SEI LA NOSTRA FORZA DELLA NATURA ! come fai ad avere sempre parole gentili e incoraggianti per tutti ? persone come te sono di "vitale importanza" e con questo non voglio sminuire gli altri che sono altrettanto importanti. Mi farebbe piacere poter parlare con te anche per telefono, sentire la tua voce anmche solo per un minuto per dirti di presenza GRAZIE GRAZIE GRAZIE !!! Un grosso bacione e un saluto a tutti. Vi voglio bene. Pasquale