ciao a tutti,
innanzitutto mi compliemento con tutti voi per lo splendido sito, fatto veramante bene tanto da poterlo definire il migliore su questo argomento almeno tra i siti in italiano. Cmq sono un ragazzo di 24 anni e sono venuto a conoscenza di questo sito in quanto, ahimè, subito dopo le vacanze pasquali mi è stato diagnosticato un CK bilaterale (OS II° stadio OD I° stadio). Mi ero recato dal mio oculista perchè avevo notato un calo della vista e avevo sospettato un aumento della miopia portando gli occhiali da circa 5 anni (con -1,5 di miopia a entrambi gli occhi), però purtroppo il calo della miopia è stato minimo (solo di ulteriori -0,25) mentre mi è stato riscontrato un astigmatismo irregolare (di circa 2,75 all'OS) e pertanto il mio oculista mi ha consigliato di fare una topografia corneale. Ebbene dopo aver ricevuto la mia "prima mappa colorata" mi è cascato il mondo addosso. Mi sento scoraggiato e depresso però sono consapevole del fatto che devo farmi forza e convivere con questo mio problema. Per fortuna ho trovato questo sito da cui ho avuto tante informazioni e che penso utilizzerò di frequente per chiedere consiglio e magari per mettere a vostra dispozione le notizie che ho trovato sul CK.
Adesso devo iniziare la trafila delle LAC ed ho un primo consiglio da chiedervi. Io sono della provincia di FG come anche il mio oculista e l'ospedale dove ho fatto la mia prima mappa corneale, però studio a Bologna e pertanto il mio oculista mi ha consigliato di trovare un buon contattologo qui a BO perchè mi ha detto che la ricerca della LAC giusta è abbstanza lunga e laboriosa. Pertanto volevo sapere se qualcuno di voi può consigliarmi un buon contattolgo di BO e magari qualche specialista bravo presente in questa città.
Vi ringrazio tutti e vi saluto

Carlo

Benvenuto Xaver..
fa sempre piacere vedere che... ogni 10 iscritti.. c'è n'è uno che è disposto a "parlare" e ad "aprirsi".
La tua storia... è comune a molti di noi; io in particolare la trovo molto simile alla mia. L'unica differenza è che io non avevo notato un calo della vista.. ma ero dall'ottico per comprare gli occhiali da sole.. che, ahimè, non ho più comprato.. perchè per noi KConici.. di 10 vetrine in esposizione.. sono disponibili solo pochi modelli con lenti separate (praticamente una percentuale piccolissima vrispetto alla maggioranza dei modelli a maschera unica).
Cmq.. ti sarai già reso conto che non è la moda il nostro problema... fosse solo quello.
Cmq.. il crollo iniziale deve essere subito superato. Per quello che possiamo... noi siamo qui a tua disposizione per ogni consiglio.
Inoltre.. se entri in chat ci si può fare 2 risate insieme... magari la sera, e questo.. ti aiuterà senz'altro ad affrontare diversamente la malattia.

Quanto allo specialista.. è difficile già trovarne uno bravo nella propria città.. figuriamoci in un posto che non si conosce. Ti auguro di trovarne davvero uno in gamba.. magari suggerito da qualcuno dei nostri lettori.
Di nuovo.. benvenuto!

Ciao Carlo, e benvenuto nel sito da un neo-iscritto come te.
Sicuro di voler cominciare la trafila delle lenti a contatto? Se con gli occhiali ci vedi ancora abbastanza bene, perchè metterle? Parecchi specialisti sconsigliano l'uso delle lenti a contatto gas-permeabili, che altro merito non avrebbero se non quello di migliorare il visus, ma che spesso si rilevano dannose alla salute delle nostre cornee già sofferenti.

ciao aki,
quindi secondo te è meglio se faccio solo i nuovo occhiali con miopia 1.75 e astigmatismo 2.75?
ma le LAC nn servono anche ad arrestare leggermente la progressione della malattia?
Buona giornata

Carlo

Secondo me sarebbe meglio, le lac possono peggiorare il cheratocono perchè toccando e scorrendo sulla cornea provocano danni meccanici, inoltre peggiorano l'ossigenazione del tessuto. Per non parlare del fatto che portano a strizzare e sfregare gli occhi, adducendo ulteriori stress meccanici alla cornea. Chiedo comunque ad ognuno dei due dottori che ci leggono di dire qualcosa di più autorevole delle mie asserzioni. Ciao.

La teoria che le LAC contengono il cono non è confermata da nessuna parte. E' solo una ipotesi.. che però pare sia stata abbandonata dalla maggior parte degli esperti.
Non a caso i produttori di LAC si inventano soluzioni sempre più estreme e forme sempre più strane per adagiarsi all'occhio senza toccare l'apice della cornea! lenti asferiche, oppure soluzioni con una lente esterna rigida e una interna morbida!

Benvenuto tra noi!!! (:? purtroppo!!!)
Anche io ho scoperto di avere questo famigerato KC 2 mesi fa e devo dire che grazie a questo sito ho imparato tantissime cose!!!

Per quanto riguarda il dilemma LAC o occhiali veramente non saprei cosa consigliarti...affidati a qualche BUON oculista!

Ciao, Mary

Ciao a tutti e benvenuto Carlo
A proposito delle lac
io le ho portate per quasi 20 anni
e sono arrivato al giorno dell'intervento di mini ark
con un secondo stadio pieno.
Adesso non so se sia merito delle lac o per grazia divina,
e comunque se non le avessi portate avrei fatto sicuramente una vita da talpa, visto che gli occhiali non mi davano alcun beneficio

Ho come la sensazione che non debbano aggiungere nulla alle tue teorie...

Non so se parli per esperienza, ma dubito che qualcuno possa riuscire a strizzare efficacemente l'occhio con una vera lac rgp dentro (a meno che non abbia un diametro piccolissimo, cosa che i contattologi evitano proprio per non sollecitare l'apice, e per evitare che il bordo della lac entri nel campo visivo a causa del disassamento rispetto alla pupilla).

Non parliamo poi di sfregarlo con la lac rgp dentro, che sarebbe proprio da imbecilli !!!
Perdona, ma dalle cose che dici mi sembra che parli per slogan, e non credo che tu abbia mai applicato una lac rgp...

Se poi a te bruciano le congiuntive per una reazione allergica ai detergenti allora devi cambiarli con altri + idonei privi di conservanti - e ce ne sono - ma la lac in sé e x sé non c'entra un piffero; e in ogni caso ti trattieni che è meglio, come fanno anche i malati kc che portano solo gli occhiali (se hanno qualcosa dentro la zucca).

Andiamoci piano prima di seminare il terrore delle lac, che - allo stato - costituiscono il primo presidio medico generalmente ed ufficialmente riconosciuto, anche se hanno degli effetti collaterali. Che peraltro anche altre soluzioni presentano e - a detta degli ambienti scientifici ed oculistici internazionali - BEN + GRAVI...

dilemmi a parte, nn c'è nssuno di Bologna per darmi il consiglio? io sto brancolando nel buio (non nel senso che nn ce vedo!! ). Ma proprio nn so a chi rivolgermi. Davvero devo andare a colpo di fortuna? Se trovo quello bravo va bene altrimenti nada? Ho provato pure la carta del medico di base per avere un nome di contattologo ma ho avuto la triste sensazione che nn sapesse neanche cosa fosse il KC. Per finire mi consigliate o mi sconsigliate di andare in catene di negozi di ottica come salmoiraghi o avanzi?
ciao

Carlo

Salve a tutti ed in particolare ai nuovi arrivati.
La scelta su come " vivere" il KC è e deve essere assolutamente personale. Però deve anche essere motivata da fatti che ci possano guidare verso una soluzione la migliore possibile.
Per migliore intendo quella soluzione che ci consenta di vivere la nostra vita professionale e di relazione al meglio delle nostre possibilità e senza creare il terreno favorevole per un più rapido decadimento della qualità stessa.
In medicina non esistone verità assolute, la medicina non è una scienza esatta ammesso che ne esista poi una ( anche la fisica classica presenta dei limiti che devono essere poi superati per potere spiegare fenomeni altrimenti inspiegabili come ci hanno insegnato Planck ed Einstein).
Però la medicina può, e deve, utilizzare tutti gli strumenti possibili per avvicinarsi ed essere esatta, per cui possiamo utilizzare, almeno quella, la statistica sanitaria.
Parlando di cose pratiche coem le LAC semirigide gas permeabili, si DEVE dire che queste, indubbiamente, fanno veder meglio degli occhiali ( parlando di KC ) se esse vengono ben tollerate.
Però è altrettanto certo che esse fanno " pagare " un prezzo a questa loro virtù e che tale prezzo è, statisticamente parlando, un più rapido peggioramento del KC stesso. Tale dato di fatto non è una opinione personale ma è contenuta in molte relazioni di eminenti oculisti e specialisti della contattologia.
Per chi abbia voglia e possibilità di verificare tale mia asserzione, consiglio di leggere il libro " Il cheratocono " edito dalla S.O.I. ( Società Oftalmologica Italiana ) nel 2004. In tale libro vi è un capitolo dal titolo : Ruolo delle lenti a contatto ( ovviamente nel KC ).
La lettura di tale ricerca illustrerà tutti i benefici e tutti i problemi dovuti alle LAC nel KC.
Giustamente mi si chiede spesso di fornire dati ed io cerco di fornire tutti i dati che,come medico, conosco.
Chiunque è, ovviamente, libero di scegliere come vivere il proprio problema e di programmare la propria esistenza, è però fondamentale conoscere cosa attendersi come frutto della propria scelta.
E' lecito, ci mancherebbe altro ! , vivere al meglio il giorno odierno ed attendere di vedere cosa il futuro ci prospetterà come soluzione al nostro problema e quindi usare le LAC, se le tolleriamo, sperando che il domani ci porti soluzioni che ci appaiano migliori di quelle odierne ed è altrettanto lecito decider di modificare la nostra situazione odierna in nome di una vita più libera da impedimenti che ci condizionano nella vita quotidiana.
E', come sempre, una questione di carattere oltre che di situazioni personali che, forse, ci consentono di vivere senza sentire come impedimento eccessivo il nostro problema.
Il bello, oltre che l'utile, di questo forum è proprio nella possibilità di scambiarsi opinioni diverse basate anche su situazioni e caratteri diversi!
Questo permette, certamente, a molti KConici di riuscire a trovare la via migliore per vivere.
Auguri a tutti.
dr. Marco Abbondanza

Dottore, visto che ha sicuramente il libro sotto mano, potrebbe darci il codice ISBN dello stesso dal momento che con quel titolo non mi risulta pubblicato nulla in Italia stando agli indici ICCU disponibili online: http://opac.sbn.it/cgi-bin/IccuForm.pl?form=WebFrame

Magari anche il nome degli autori, visto che stando a quegli indici la pubblicazione più recente con "cheratocono" nel titolo risalirebbe al 1993...

Grazie per la gentilezza.

Comunque per la cronaca ho consultato recentemente 3 oculisti differenti e nessuno mi ha mai detto, o lasciato pensare, che le lac comportano "statisticamente parlando, un più rapido peggioramento del KC stesso": se vuole le darò i nomi in privato xché non faccio pubblicità a nessuno. Lac BENE applicate, si intende!
E' ovvio infatti che anche gli occhiali sbagliati fanno male, anche senza kc; e pure il laser....

uno degli autori dovrebbe essere Manganotti

Le prime lac rigide le ho applicate a 18 anni, quindi 20 anni fa. Non avevo ancora il cheratocono, le usavo per la miopia. Inoltre non ho detto che portano a sfregarsi gli occhi con esse dentro, ma quando me le toglievo mi veniva eccome da strofinarmi. Non sono il primo e non sarò l'ultimo che non sopportava le lac rigide, che poi peggiorino l'ossigenazione e possano provocare danni corneali, questo è risaputo... ciao

ciao ragazzi, vorrei fare un po' di chiarezza sull'argomento lac, perchè altrimenti, l'oggetto è di un amalgama talmente duttile, che facilmente ognuno può costruirsici la teoria che più gli conviene.
1) a mio giudizio non si può generalizzare.
2) ogni singolo caso va valutato differentemente.
3) gli effetti avversi sono proporzionali allo stadio della malattia.
4) al momento non esiste tecnica che a parità di rischi dia risultati migliori.

detto questo si può proseguire dicendo che l'unico effetto collaterale dimostrato è la fibrosi apicale e che questa si presenta quasi sempre negli stadi più avanzati per cause svariate.
tutti gli altri teoremi che attribuirebbero alle lac effetti degenerativi sulla patologia non sono dimostrabili perchè è impossibile distinguere i peggioramenti indotti dalla malattia da quelli per cause esterne.
così come non è dimostrabile l'effetto contenitivo che gli sarebbe stato attribuito specie in passato.
in ogni caso allo stato dei fatti si può tranquillamente affermare che le lac rimangono il trattamento conservativo più semplice e meno rischioso per il ck.
sfido qualsiasi altra tecnica (ark intacs etc) a parità di applicazione a dare risultati migliori.
rimangono tuttavia dei limiti a questi ausilii, che noi pazienti ben conosciamo(difficoltà di sopportazione uso non continuativo ed impegnativo per citarne alcuni).
tutto ciò non vuole essere un proclame alle lenti rgp, ma soltanto quello che appare ad una attenta analisi priva di qualsiasi interesse o condizionamento di parte.
rimane certamente il dovere imperativo da parte della scienza di trovare soluzione alternative migliori, perchè certamente i livelli raggiunti da tutte le tecniche hanno dei limiti insostenibili.
infine un appello a tutti a mantenere le discussioni su una linea mediana che non tenga conto soltanto delle esperienze personali ma che si basi su regole che possano servire se non a tutti almeno alla maggioranza di noi.
gli estremismi in campo medico sono molto pericolosi....