Ciao a tutti,
mi chiamo Lorenzo e sono affetto anche io da cheratocono bilaterale. Scrivo questo messaggio per rendere noto l'indirizzo di un sito da me realizzato dove ho pubblicato i dati di 7 pazienti operati di mini ark. I dati mi sono stati forniti dal Dott. Abbondanza che ha anche trattato i 7 casi in oggetto.

Spero non me ne vogliate se per il momento non vi racconto per filo e per segno la mia esperienza ma preferisco farlo più avanti, sappiate comunque che anche io mi sono sottoposto alla mini ark.

Il sito è: http://cheratoconoitalia.org/maps.htm

Spero possa essere utile.

Buongiorno a tutti,
ho visto le mappe gentilemnet messe a disposizione da Lorenzo e dal dott. Abbondanza. La mia scarsa conoscenza tecnica mi impedisce di valutare correttamente le informazioni in esse contenute. C'e' qualcuno degli iscrittu al forum in grado di inserire poche righe di commento per ciascuna di esse? Credo possa essere utile a qualli come me che non sono pienamente in grado di capirle.
Grazie a tutti.

Carlo

ho stampato le mappe domani la porto a un occulista (ho una visita di controllo per moglie e figlia cosi ne approfitto) e vi faccio sapere

max, è un po che te lo volevo dire

si dice "oculista" e non "occulista"

brutta cosa, mi ricordi la mia prof di italiano

salve vi avevo detto che avrei portato le mappe a un [url]oculista[/url]
be le ho portate e a parte la figura del classico malato che non accetta la sua malattia, che non si rende conto della sua fortuna avendo un ck stabile e un visus ancora accettabile, che è ansioso e non vuole dar retta hai consigli di specialisti (che naturalmente gli dicono di non far niente)
non ne ho ricavato praticamente nulla, le mappe la ha appena guardate
e dopo mia grande insistenza ha asserito che un miglioramento c'è sicuramente stato ma non vuol dire niente
mi ha snocciolato solo retorica (come mai nessun specialista pratica la mini ark bla bla bla.... non ci sono studi bla bla bla.... hai congressi ci dicono bla bla bla...... come mai ci tengo tanto ha fare da cavia bla ...bla ..bla..)
come dicevo solo retorica e a mie domande tecniche ancora solo retorica
conclusioni::::::
a tutti voi con il ck dico,accettate serenamente la vostra malattia,
non disturbate i vostri specialisti con teorie strampalate,
ricordate sempre di pagare il conto prima di uscire.........
ma vaffan....................................

scusa Max..
ma cosa pretendevi che ti dicesse?
"UAAAA.. troppo bello! quasi quasi la faccio anch'io!" ???

Concordo, brutta cosa l'ignoranza di certi oculisti, ma peggiore ancora la superficialità con cui affrontano il problema e la scarsa attenzione al paziente e alle sue legittime richieste.

mi sarei accontentato di una discussione civile su i pro e i contro
dal suo punto di vista, crecando anche di considerare che esistono persone che la hanno già fatta, se io fossi un oculista sarei quantomeno curioso e avendo la possibilità di confrontare quello che mi dicono ai
congressi con casi trattati in maniera diversa non me la lascerei sfuggire.
considera che avrei voluto lasciargli le mappe da guardarsi con calma
ma non si è detta minimamente interessata.
PS mica gli ho chiesto di pagarmele

Max se gli offrivi cento euro per quardarle forse ti dava qualche soddisfazione in +

azz visita moglie e figlia + consulto per me 210 euro
mi sa che dovevo dargli il C...

grazie lorenzo per le mappe, volevo provare a buttare giù una prima valutazione:certo che le certezze sulla miniark si dovessero basare solo su questi dati siamo rovinati
nei primi 6 pazienti è impossibile dire qualcosa perche si tratta soltanto della mappa pre e post operatoria dove vi è sicuramente un netto miglioramento rifrattivo(cosa mai messa in dubbio.per quel che riguarda l'evoluzione de3ll'ectasia ci rimettiamo in mano della fede, visto che non ci sono mappe distanti dall'intervento.
il settimo paziente invece ci consente di fare una piccola valutazione:
os 3/2001 sim k 42,70 e 40,75 mappa 01/05 sim k43,57e 42,51
notiamo che in meno di 4 anni vi è stata una variazione di circa 1 diottria
od 3/01 sim k41,70e 40,70 mappa 01/05 42,63e 41,32
differenza in circa 4 anni circa 1 diottria.
ora devo dire a d onor del vero che non sono peggioramenti sicuramente rilevanti, tuttavia questo andamento rispecchia il comportamento che sta avendo il ck nei miei occhi ,cioè io in 5 anni ho avuto esattamente 1 diottria di differenza nelle mie mappe, che mi è bastato per guadagnarmi la felice nomina di ck in leggera evoluzione. ma io non mi sono sottoposto a nessuno intervento, come ce lo spieghiamo?
resta il fatto che non voglio credere che tutti i follow up sulla mini ark siano cosi approssimativi, rimane la necessità forte di esempi più completi.

Salve.
Forse non è stato notato che le mappe costituiscono la rappresentazione di un pre ed un post operatorio, ma che il post operatorio è stato eseguito svariati anni dopo l'operazione! Come si può dire che vi è stato un miglioramento refrattivo ma che non sappiamo cosa succede a distanza di anni! Le topografie post operatorie sono state eseguite a distanza di anni!
Non vuole ciò forse dire che i risultati sono stai stabili a distanza di anni?.
Forse non ho compreso bene l'obiezione ed allora chiedo di " ripetere la domanda" perchè probabilmente sono un po troppo stanco.
A presto.
dr. Marco abbondanza

ill dott quello che intendo dire e che non sapendo le condizioini
immediatamente dopo l'operazione e impossibile giudicarne l'andamento.
chi me lo dice che non abbiamo lasciato per strada molte diottrie?
tenga presente che non sono uno specialista se dicostrafalcioni mi scusi

ancora una cosa dott approfitto della sua disponibilità, sarebbe interessante conoscere la sua opinione riguardo l'agente patogeno che sarebbe alla base della patologia del ck. la ringrazio