Scusate... ma chi ha aperto sta discussione, mi par di capire l'ha fatto perchè qualcuno (un dottore) le ha detto che c'era una connessione e tra l'altro l'ha anche giustificata in modo secondo me plausibile, quindi... forse... il legame cheratocono-ombelico è un po' esagerata come argomentazione...
Una cosa è certa: MOLTI Dott. sono convinti che chi ha il cheratocono ha anche MOLTI altri problemi fisici... Se ciò sia vero o no io non lo so e non avendo studiato medicina non mi esprimo in materia.
Tornando ai problemi alle articolazioni faccio presente la mia spalla destra lussata (giocavo a pallavolo ho dovuto smettere).

Ciao a tutti.

Ste.

Ale mi fa piacere vedere il tuo ottimismo ...pero' ..io anche quando qualche mese fa ho tirato fuori la storia del possibile collegamento con problemi ai legamenti nn l'ho fatto per "deprimere " chi gira sul sito..

Pero' il pupo ,,,ha avuto problemi di asma e oggi ha problemi coi legamenti.

I portatori di sindrome di down e quelli della sindrome di Danos hanno una % di chera molto ma molto + alta del resto della popolazione.

E' un fatto, se ti fai un giro sui siti delle malattie che ti ho citato lo vedrai da sola.

E magari è anche possibile che nn sia mai stato studiato ma ..si possa avere anche la correlazione contraria.

Ora io penso che qui, noi oltre a farci coraggio l'un con l'altro, e giustamente farci qualche risata, dovremmo cercare di confrontarci a tutto tondo per capire se esiste tra noi un qualche fattore comune.

La nostra Associazione penso che sia un'occasione unica per fare questo, anche perchè qui ci sono casi di chera di tutti i tipi, di tutte le regioni d'Italia e con età diverse ..insomma qui c'è un "campione statistico" quasi perfetto (e che col tempo tende ad allargarsi), campione che tra l'altro è composto di persone con un buon grado di istruzione quindi anche più come dire "consapevoli" della media.

Da quello che ho letto in questi mesi, allergie e problemi ai legamenti, asma sono spesso presenti nei cheracotonici che "girano" sul nostro sito

sono % più altre che nel resto della popolazione?

Non lo sappiamo ma forse, una volta capito come superare i problemi di privacy, ..e se trovassimo qualche medico e/o ente disponibile potremmo provare a fare una statistica seria sulle malattie che ognuno di noi ha oppure ha avuto ...chi sa mai che qualcosa di buono ne venga fuori?

Oggi l'approccio alla cura del chera è stato quello di "riparare" o sostituire il pezzo (la cornea) danneggiato.

Anche il cross-linking è una tecnica "riparativa" del pezzo

Ma la soluzione "finale" ammesso che ce ne sia una ..ci sarà quando si saranno compresi i meccanismi di questa malattia.

Oggi come oggi nn lo sa nessuno anche perchè nn ci sono tante ricerche sul chera; in fondo di chera nn si muore e fino alla nascita della ns. associazione i cheracotonici nn erano neppure rappresentati in qualche modo di fronte a medici e istituizioni

RINNOVO A TUTTI I FREQUENTATORI L'INVITO A ISCRIVERSI PIù SIAMO MEGLIO E' PER TUTTI

Sono questi (oltre al desiderio di sfogarmi un po') i motivi per cui ho aperto questo topic.

In questo caso, per esempio, trovo significativo che molti di noi (fortunatamente nn tutti) che fanno sport abbiano segnalato dei problemi simili a quelli di mio figlio..

Faccio un esempio per spiegarmi ancora meglio...Ultimamente ci sono nuovi farmaci per cura della psioriasi (malattia della pelle che rende la vita molto difficile e di origine sconosciuta come il chera).

Sono farmaci che sono nati perchè qualcuno ha pensato per la prima volta che ..ci fosse un legame tra come si sviluppano le cellule della pelle dei malati di psioriasi e quelle di certi tumori.

Credo che prima di arrivare a questo ..qualche ricerca sui legami tra psioriasi e tumori sia stata fatta..e nn per questo ki è ammalato di psioriasi deve aver paura di avere un tumore.

Un abbraccio a tutti

Fasterix......quellla argomentazione dell'ombelico e' un esempo che mi ha fatto il primario dell'oculistica di firenze......dopo avergli posto la domanda di queste correlazioni fra ck e legamenti........
Allora........io non volevo assolutamente dire che mammina deprime le persone del sito non mi permetterei mai di farlo
Pero'...........secondo me.......ragazzi..perche' io la penso cosi'????? innanzi tutto per questione di carattere.....mi spiego.....non andrei mai a cercare un sito di una malattia bruttta per vedere se c'e' qualcosa in comune con il ck ( non nascondo che sia un po' mettere la testa sottto la sabbia) ......ma tutto cio' è alimentato dai medici che mi seguono che vi giuro si fanno delle mega risate ogni qualvolta gli sparo una correlazione tipo asma legamenti e pure quella del magnesio !!!!!!! che vi devo dire..saro' seguita da un branco di pazzi.....ma evidentemente prorpio questi medici ci volevano per me....e vi giuro che il cheratocono passa attraverso la mia vita che nemmeno me ne accorgo
un bacione a tutti

Vedi Ale ..che per te funzioni cosi' è una cosa bellissima...purtroppo (e in un altro senso per fortuna) nn è cosi' per tutti.

Il mio pupo ...per esempio questa situazione la vive in maniera pensante e si sente limitato..anche perchè le lac le sopporta poco ..e anke con gli okkiali ci vede male adesso.

Il marito di gz pure ..ha dei grossi problemi...pero' ripeto ...nn è solo questo, io sono convinta che questa associazione dovrebbe secondo me servire a noi ..ma anche fa qualcosa per il futuro....

A proposito dei medici ..ti racconto questa Ale

a 9 mesi ho fatto il pupo il vaccino per la pertosse morbillo e rosolia.

Dopo 15 gg al pupo è venuta l'asma e grave pure, da ricovero in ospedale.

per anni tutti i vari luminari da cui lo portavo se accennavo al fatto ke magari il vaccino poteva aver scatenato l'asma ..si facevano grasse risate e mi han mandato a fare tutti gli esami possibili ed immaginabili ...

Peccato che poi quando il pupo aveva 7 anni (e fatto un sacco visite ed esami ke si almeno si poteva risparmiare!!!) ...quel vaccino specifico è stato ritirato dal commercio perchè ....provocava l'asma

Ciao mammina
spero che non te la sei presa per le mie considerazioni...
Mi piace scherzarci sopra
Penso che bisogna fare un po di autoironia sulle proprie disgrazie e cercare di prendere la vita più sorridenti che si può!
Mi togli una curiosità???
Ma il pupo non si incazza che lo continui a chiamare così

Premesse:
- Al posto del pupo farei un casino per il nomignolo....
- Condivido in pieno l'invito ad essere piu` autoironici, che e` basilare per vivere bene...
- Mi piace il modo in cui Ale vive il suo kc, ed anche io nel mio piccolo provo a viverlo nella stessa identica maniera...

Detto tutto cio` pero` io credo che questo topic sia piu` interessante ed utile di quanto non possa sembrare. E che anzi, come dice giustamente la mamma del pupo, bisognerebbe sfruttare un simile concentrato di cheratoconici dal buon livello di istruzione, per cercare di capire quello che sicuramente molti medici ancora non conoscono. Quindi non solo questo topic, ma piu` in generale lo spirito di questo topic, ossia quello del confronto per cercare eventuali punti di contatto, deve essere incentivato...

Tanto per concludere voglio dirvi questo.
Una persona a me vicina lavora presso uno studio di ricerca neurogenetica qui nella mia citta`. Lei in realta` proviene da studi umanistici, ed e` stata chiamata li` per svolgere ricerche genealogiche sulle famiglie colpite da questa malattia (nel caso specifico l'Alzheimer nella sua variante "precoce"). Ebbene, non solo si sono scoperte relazioni di parentela lontane nel tempo tra i malati ignari della cosa, ma anche e soprattutto che diverse patologie meno gravi colpiscono queste persone. Il che e` stato ed e` di grande aiuto per la ricerca sulla proteina che e` all'origine di questo male.

Forse stavolta pure io sono stato un po' pesante. Pardon...

veramente io nn mi azzardo a chiamarlo pupo in sua presenza , in realtà il il chiamarlo cosi' è una cosa ironica ...visto ke è alto 1,80 e adesso pesa un centinaio di chili ..più che altro di muscoli e che il suo idolo e' il "Gladiatore" di Scott....


Se stasera ne ha voglia ...lo faccio iscrivere e ve lo presento.....

Si ma se ce lo presenti vedi di modificare i tuoi post, se no povera te!!!

Eh già Roberta, se legge i tuoi post ho paura che buono e zitto non stia ... Attenta!!!
Però ti confesso che questo discorso dei problemi con i legamenti mi ha spaventata...

bbbbbbbbbbb

Scusatemi se lo chiedo, ma adesso chi ha il cheratocono, deve considerarsi malato anche nelle ossa e nei legamenti??? Non sarà mica così oso sperare, gli occhi ammalati bastano e avanzano, e adesso non bisognerà mica mettersi in allarme anche per ossa e legamenti??? Se è così bisogna proprio dire che il detto che chi ha il cheratocono è tutto sommato una persona normale è assolutamente falso; e non puoi certo condurre una vita normale se anche le tue ossa e i tuoi legamenti hanno qualcosa che non va...
In ogni caso voglio sperare che avere il cheratocono non sia sinonimo di avere problemi alle ossa, e quindi di non essere come gli altri di fronte a sport quali calcio, pallavolo ecc...
Oppure, domada: se io per disgrazia dovessi fratturarmi, devo già mettere in preventivo che la mia strada verso la guarigione sarà molto più difficile e ricca di complicazioni ed effetti indesiderati di quella di una qualsiasi altra persona? Spero proprio che non sia così, e di essere come gli altri di fronte a un problema come questo...
Spero e mi auguro davvero che, se c'è una correlazione tra cheratocono e problemi alle ossa o ai legamenti, avere il cheratocono non implichi necessariamente avere problemi alle ossa e ai legamenti...

ciao
premesso che sono stato forse il primo parecchi mesi fà a porre la questione della possibile compresenza di problemi ai legamenti e ck....ci andrei comunque cauto prima di partire con le certezze e le correlazioni perchè vanno studiate e dimostrate e non so quanti l'abbiano fatto veramente (va anche vagliata la loro serietà prima che ci troviamo ancora a che fare con sassolini e agenti patogeni). Il collegamento alle suddette sindromi mi sembra per lo meno azzardato dal momento che dall'occhiata che ho dato su internet si tratterebbe di malattie gravissime.
Quanto al "pupo" dici che prende il ck in maniera pensante o pesante forse che no sopporta occhiali e lac però fà sport addirittura gioca a rugby mico uno sport da signorine (a parte Alessandra naturalmente) quindi non mi sembra che faccia sta vita da infermo; e se la caviglia facesse fatica a guarire perchè deve portare sti cento kg?
ma com'è che il ragazzo non si preoccupa di iscriversi al sito e dire la sua ogni tanto ma parla solo attraverso la mamma? ma se le fà pure lui tutte ste menate o se le fà solo la mamma? ma insomma chi ce l'ha il ck?
non te la prendere roberta ammiro molto la tua intelligenza e intraprendenza (avercene di mamme così) ma tra un pò il pupo diventa maggiorenne e se butta giù gli avversari a rugby riuscirà anche a registrarsi al sito e dire la sua o no? sempre che ne abbia voglia.
ti ringrazio per la perseveranza con cui porti avanti le tue iniziative facci sapere se incontri questo ortopedico cosa ne pensa e che tipo è. Credo che una statistica sull'argomento si faccia tutti volentieri
con simpatia
ciao

bbbbbbbbbbb

sono d'accordo su molte delle cose dette da roberta ed anch'io su un altro topic ho ritenuto intelligente il cercare connessioni comuni di noi cheratoconici(magari anche inserendo eventuali malattie di ognuno sul propio profilo per poi poter fare una percentuale di persone affette ad esempio da problemi ai legamenti)
i problemi alle ossa sono spesso correlati ai problemi agli occhi. Una bambina, mia parente,soffre di problemi alle ossa che gli hanno portato una malattia agli occhi chiamata uveite ed i professori gli hanno sempre detto:"se lo avessimo saputo prima,avremmo potuto curarla in tempo e rendere la sua attuale esistenza migliore"
NESSUNO DEI NOSTRI RAGIONAMENTI SONO,SECONDO ME,TEMPO PERSO

I figli...:
allora fino a poco tempo fa nn avevamo internet a casa. ( e questo è uno dei motivi ma nn il principale per il quale vi ritrovate sempre me..)

Appena messo (3 settimane) ho proposto al ragazzo di iscriversi, leggere partecipare, sia per trovare "conforto, sia per rendersi conto da solo dei problemi della sua "situazione" , sia per avere consigli per affrontare il problema ...risultato??? Una litigata pazzesca (assolutamente normale visto che a quest'età , ci son passata anche io, si pensa che il cervello dei genitori sia utilizzato per "rompere le scatole" al povero 17enne).

alla fine dellla litigata conclusioni del pupo:
A) la malattia è mia, so che nn c'è nulla da fare e mi ci manca solo di discuterne con altri come me
b) nn ne voglio sapere di mettere le lac anche se nn posso + portare gli occhiali ...se nn mi fanno il cross-linking mi faccio fare il trapianto e basta
(inutile spiegarli che il trapianto nn glielo fanno ...se nn è praticamente cieco lui è convinto che va dal prof ....lo mena un po' e cosi' lo convince ad operarlo .....
c) te ti preoccupi troppo e sei una rottura..mi ossessioni con ste' storie.

d) nn porto gli occhiali da sole (anche se il sole mi fa male agli occhi) perchè nn voglio sembre un deficente e poi gli occhiali costano.....(stupidaggine assurda...visto che ovviamente i costi del chera sono l'ultima delle mie preoccupazioni)

Però:
a) oggi ennesima visita dal 3° ortopedico (causa dolore ginocchia nn gioca + a rugby da 2 mesi )...ed è disperato per questo; tanto da mettersi a dieta strettissima (ha perso 25 kg...in 3 mesi)

b) domani visita oculistica e topografia ..perchè da 15 giorni dolore agli occhi (anche quello messo meglio) e feroci mal di testa.

Che fanno i genitori quando si trovano un bischero come questo davanti?

Gli altri nn lo so ....(se lo sapete datemi un consiglio perchè per me le cose stan diventando difficili.. mica posso prenderlo a schiaffi ...visto che nn l'ho mai picchiato in vita mia e visto che è quasi maggiorenne)

L'unica cosa che posso fare è cercare da una parte di fargli fare una vita il + possibile normale , compreso il rugby (ho mentito spudoratamente al medico sportivo per farlo giocare ..in realtà il suo oculista nn ha voluto mettere per iscritto che poteva giocare col chera..) fin che puo'...

dall'altra parte essere io parte attiva per cercare una soluzione che gli permetta di tirare avanti il piu' possibile prima di arrivare al trapianto (che cmq sono assolutamente consapevole che ..gli toccherà fare).

Da qui la mia continua partecipazione al forum ed all'associazione.

Credo che sia più difficile in un certo senso per me che per voi..preferirei 10000 volte averlo io il chera piuttosto che ..vedere che nn porta ad aggiustare la marmitta del motorino per avere una scusa per nn usarlo.

In realtà nn lo usa perchè, specialmente la sera, nn ci vede più bene.

NN giudico chi pensa che sia la solita mammetta iperprotettiva..che nn lascia volare i lsuo cucciolo ..anzi son sincera nn me ne puo' fregar di meno perchè son giudizi esperessi da chi ..nn capisce e nn puo' capire..in quanto il suo ruolo al momento attuale è quello di figlio e nn di genitore

Anche perchè io sto qui, cerco di capire, imparare e di portare la nostra esperienza a favore di tutti...

Il segnalare la possibilità di una correlazione (da verificare ovviamente) è solo in primo passo in questa strada.

Cerco di tenervi aggiornati, cosi' come spero che facciate anche voi, su quel che succede dal punto di vista medico.. cosi' come quando siamo andati per la prima volta a Siena per il Crosslinking..quando ancora di questa tecnica qui nn se ne sapeva praticamente nulla.

E quindi domani ...se l'ortopedico ci drià qualcosa su questo argomento ...ve lo raccontero' ....