Non riesco nemmeno io a capirlo perchè non parlano.
Ma che fanno ti mandano il killer a casa
Non penso proprio!
Come non penso che possano nemmeno querelarti, per cosa poi? perchè scrivo che mi hanno cannato l'intervento????
Benedetto... avrai anche contatti con qualcuno che non parla chissà per quale oscuro motivo, ma non credo nemmeno che ci sia la fila di scontenti della mini ark.
Cerchiamo di essere un po realisti che non fa male!

Scusate, saluto tutti e, come al solito, cerco di puntualizzare alcune cose.
Primo, ovviamente, è impossibile dire a chicchessia di operarsi o meno, con qualsivoglia tecnica.
E' ovvio che si abbia timore di operarsi agli occhi!
Questi sono tra le cose più preziose che abbiamo e quindi il timore è sacrosanto e legittimo.
La scelta, se operarsi o meno, attiene alla sfera interiore di ogni individuo e sarà maturata, quale che sia la decisione, solo dopo avere riflettuto a lungo.
Passando al punto che ritengo utile chiarire, ossia il risultato delle operazioni chirurgiche , Mini ARK ma anche innesto perforante o lamellare che sia, mi pare altrettanto ovvio che, io almeno, non abbia mai parlato di miracolo! Ho parlato di risultati buoni, anzi ottimi, ed ho parlato anche di risultati meno buoni e di fallimenti.
Per quanto mi riguarda, quindi, è chiaro che vi potranno essere persone molto felici, anche a distanza di anni, e persone che non hanno ottenuto ciò che speravamo.
E' però una questione di percentuali. Non esiste, ripeto non esiste, una qualsiasi operazione chirurgica che possa dare il 100% di risultati positivi ( altrimenti si chiamerebbe miracolo) però io, o meglio noi tutti, dobbiamo valutare quanti positivi e quanti negativi abbiamo ottenuto.
I miei dati sono enormemente a favore dei risultati positivi il chè non significa che non abbia dei fallimenti.
Ma dobbiamo continuare ad analizzare i dati.
Ora, abbiamo forse dati solamente positivi con le altre tecniche?
Forse la cheratoplastica fornisce il 100% di risultati positivi?
A parte i casi di rigetto, fortunatamente una minoranza, ma cosa ottiene chi si è sottoposto al "trapianto"?
Ha certamente eliminato, per lungo tempo, il problema cheratocono, ma ha forse ottenuto anche una buona visione?
E che risultati hanno ottenuto coloro i quali hanno utilizzato tecniche diverse come la lamellare o gli "anellini"?
Credo che sarebbe corretto e più obiettivo confrontare i fatti, positivi e negativi, di tutte le tecniche.
Non trovo "giusto" dire che molte (?) persone operate di Mini ARK hanno timore di manifestare il loro scontento, senza dire, contemporaneamente, quante sono anche le persone che hanno ottenuto poco o niente anche con altre tecniche.
Io mi sono astenuto, per un certo periodo, dall'intervenire al forum, però chiedo una maggiore obiettività. E' giuto nei confronti di chi si è operato con la Mini ARK ed è anche giusto nei confronti di chi, stia pensando di operarsi con altre tecniche come la cheratoplastica.
Se è vero che esistono degli scontenti della Mini ARK si deve anche dire che esistono scontenti del trapianto.
Io non vengo qui a dire nulla a favore o contro ognuna delle tecniche che si possono utilizzare nel cheratocono però, per favore, diciamo le cose che sono sotto gli occhi di tutti.
Ognuno di voi ha sentito parlare di risultati validi ottenuti con ogni tecnica ed allora, per favore nuovamente, parliamo anche dei casi non buoni ottenuti con ogni tecnica,
Credo che così sarebbe più obiettivo, altrimenti può sembrare che si voglia demonizzare una tecnica che , mi pare dai fatti, ha dato risultati quanto meno buoni.
Scusate per la "filippica" e spero che mi perdonerete questa lunga mail di "puntualizzazioni".
Auguri a tutti.
Marco Abbondanza

che noia...
sempre le stesse discussioni da 1 anno e più...
non vi siete scocciati di battere sempre sulle stesse cose?



Oooooooooooooooohhhhhhhhhhhh
e finalmente arriviamo al punto.
Vogliamo tirare fuori le percentuali di questi scontenti?
E' già un grande passo sentirvi ammettere certe cose.
Posso tirarvi fuori VOSTRI MESSAGGI in cui dite che se ci fossero persone scontente della miniark ora avremmo i forum pieni.
Ora stiamo già cominciando a ragionare e a capirci meglio.
Quando avrete il TEMPO di darci qualche percentuali REALE, magari ci fate sapere anche come mai quello che succede nei VOSTRI STUDI non è documentato nè scritto da nessuna parte.
Come mai sul vostro sito non è spiegata da nessuna parte cos'è la Miniark? come funziona? come viene eseguita? perchè non ci sono foto? filmati?
E abbiamo pure il coraggio di fare paragoni con le altre tecniche?

Salve.
Beh, mi pare evidente che usare toni pacati e cercare di comprendere le ragioni degli altri è un'attività rara da trovare.
Scusi Scaistar ma le devo, a questo punto,IO chiedere alcune cose.
Sotto il avatar c'è scritta la parola "moderatore", mi scusi ma non è esattamente quello che Lei fa.
Il moderatore è, per definizione una persona super partes che è realmente super partes e che, se non lo è ( per i motivi più vari) cerca quantomeno di moderare i toni, dei partecipanti e propri.
Ora io ho semplicemente chiesto di comparare il bene ed il male di tutte le tecniche e Lei mi risponde "uffa..etc etc".
Mi scusi ma io ho solamente detto che esistono fatti positivi e fatti negativi, io ho detto chiaramente che la Mini ARK non è un miracolo e Lei mi risponde solamente dicendo : dove sono le statistiche?
A parte il fatto che esistono delle pubblicazioni, che ho già elencato numerose volte, e delle relazioni in congressi internazionali ( dove non accettano chicchessia in quanto la relazione deve essere presentata con largo anticipo, valutata da una commissione e solo dopo tutto ciò eventualmente accettata), bene in questi lavori sono state presentate tutte le statistiche dell'epoca.
Ma io chiedevo, ripeto, solo di dire che anche altre tecniche hanno "effetti collaterali" e questo per amore del vero.
Chi ha mai parlato del 100% di risultati positivi con la Mini ARK?
Io no di certo.
Nel corso delle mie visite, le persone che vengono presso i miei studi vengono informate che la Mini ARK ha dei limiti operativi, presenta dei vantaggi e dei limiti, che non darà mai i 10/10 ( questo semmai è compito della chirurgia laser), che può fallire in circa il 5% dei casi e che, se fallisse, sarà però possibile intervenire con altre tecniche.
Su di internet ho spiegato, molte volte, come viene praticata la Mini ARK, ho inviato, anche a voi, svariate fotografie di Mini ARK, esistono filmati della Mini ARK.
Come si può dire che non facciamo vedere come si esegue una Mini ARK, come si può dire che non esistono statistiche.
Mi scusi lo sfogo ma credo sia assolutamente comprensibile.
Vi ho inviato, in passato, casi di persone operate da 5 fino a 10 anni fa con tanto di topografie pre e post operatorie, non mi si può accusare di non fare tutto ciò che mi è stato chiesto.
E comunque, ripeto, la mia mail non era intesa come difesa della Mini ARK ( credo che Lei abbia tante testimonianze e possa quindi valutare sia i contenti che gli scontenti) ma solo come un tentativo di valutazione dei fatti positi e negativi presenti anche nelle altre metodiche, se Lei ritiene che questa serena valutazione dei fatti non sia possibile, beh, non so cosa altro dire.
La saluto e saluto, come al solito, tutti quanto.
Marco Abbondanza

dott abbondanza , qualche tempo fa mi ha rimproverato perchè ho usato l'aggettivo demagocico nei suoi confronti, me ne suggerisca lei un altro per commentare l'odiosa consuetudine di paragonare una tecnica come
il trapianto ( che si effettua all'ultimo giro di bevute), con la mini ark che effettuate per il 98% su ck al 1 e 2 stadio su cornee in condizioni parafisiologiche.( e nel restante 2% i risultati sono assai deludenti in termini di recupero visivo)
mi perdoni ,ma il suo è il classico intervento a gamba tesa....

e poi chiede obbiettività??
sono molto deluso

La ringrazio per la bella lezioncina sui ruoli... ma devo dirle che dalla mia "posizione" non vedo nessuna scritta MODERATORE. Se gli altri mi confermano questa cosa provvedo subito ad effettuare una nuova iscrizione perchè non voglio assolutamente il ruolo di MOD (che poi non mi sento affatto di poter rappresentare, nè ho assegnato i poteri a qualcuno perchè non leggo in nessuno di voi doti da MOD).


.

epoca?
Potregge gentilmente e con tutta la pacatezza di questo mondo dirmi qual'è la sua ultima pubblicazione aggiornata riguardante la miniark? dove posso trovarla?



strano... io leggo di gente che è arrivata 12/10.
e allora è proprio vero quello che affermavo discutendo dell'argomento con altri colleghi...
LA COLPA NON E' VOSTRA! LA COLPA E' DEI PAZIENTI!



Ha alzato il gomito a tavola?
Ci stiamo continuando a prendere in giro?
e' un'altra delle sue frottole?
Mi sta confondendo con qualcun'altro?

NON HO MAI RICEVUTO DA LEI FOTO, FILMATI E NULLA ALTRO RIGUARDANTE LA MINIARK nè mi risulta che nessuno dei miei colleghi o dei membri del GDL abbiano ricevuto qualcosa.
Se gentilmente potrebbe indicarci COME QUANDO E DOVE è avvenuto questo, perchè devo a questo punto farle le mie scuse se non sono a corrente di tutto quello che è successo

beh scai stavolta il moderatore lo faccio io..... siamo sul topic sbagliato!!

per quanto riguarda le percentuali degli scontenti (c.a 20% degli operati freschi freschi), basta dare un'occhio al forum tedesco, dove gli utenti hanno forse più nerbo di noi italioti, e meno peli sulla lingua, (o forse le cornee dei tedeschi danno risultati inferiori a quelle italiane??)
e stiamo parlando solo degli interventi che hanno risolto in maniera insufficente il difetto visivo,

ragazzi...non vorrei passare per lo strenuo difensore della mini-ark perchè non lo sono. Io non ci guadagno niente a convincere qualcuno ad operarsi (e non lo farei mai, perchè non voglio avere nessuno sulla coscienza in caso di esiti negativi), per cui la mia testimonianza la porto solo perchè credo sia importante avere più informazioni possibile su questo problema. Comincio a capire perchè chi ritiene di aver (parzialmente) arginato il problema si allontana da questo forum e interviene meno possibile. Si ha la sensazione di essere considerati come "italioti senza nerbo" deliranti (quando va bene) se non addirittura mercenari assoldati dal medico aguzzino. Sinceramente lo trovo un po' imbarazzante, e finirò per adeguarmi anch'io sparendo da questo forum e lasciando spazio ai più informati.
La questione che mi pongo è: voi accettate solo il trapianto come soluzione valida, ma da quello che si sa il trapianto non da certo una qualità della vita ideale, per cui è riservato ai casi limite. Ma allora che alternativa rimarrebbe a chi al trapianto non vuole arrivare? Avrei dovuto aspettare pregando di non peggiorare (ben sapendo che sarebbe stata solo un'illusione?).
Avete fondati motivi per ritenere che la miniark è negativa? Mi sembra che anche voi vi limitiate a riportare ipotesi e pareri, e non uno studio approfondito su una casistica abbondante. Ma se tutti dicessero: non abbiamo abbastanza casi per validare questa operazione, quindi NON FATELA, come si potranno mai avere abbastanza casi?
Sia ben chiaro, io non sto attaccando personalmente voi compagni del forum che osteggiate la miniark. so che lo fate in buona fede e con l'intento di evitare problemi a persone già molto colpite come noi e ovviamente sono portato istintivamente a dare più credito a voi che a medici che potrebbero teoricamente essere mossi prevalentemente da interessi personali. Ma la questione è che il vostro atteggiamento è fin troppo ostile verso questa tecnica (quasi terroristico). Sinceramente se avessi scoperto prima il vostro sito immagino che avrei esitato molto a farmi operare. E come me penso che tanti altri saranno scoraggiati dal farlo. Avrei fatto bene? Avrei fatto male? Lo scopriremo solo vivendo (come diceva un noto filosofo ) almeno ho una speranza. Se le "Cassandre" avranno torto avrò salvato in tempo i decimi residui, se avevano ragione a malincuore farò il trapianto (che non dovrebbe essere pregiudicato dalla miniark, o sbaglio?). Ma se la miniark risultasse valida ad arginare il problema, come vi sentirete voi che avrete scoraggiato tante persone (contribuendo quindi a renderle passivamente vittime di peggioramenti visivi?) Per questo vi consiglio un po' più di prudenza, anche nel bollare la tecnica come rischiosa, perchè se è verissimo che non bisogna spingere nessuno ad operarsi è altrettanto vero che senza dati concreti, non è il caso neanche di seminare angoscia.
Faccio presente che il mio giudizio sulla miniark è ancora sospeso, perchè i risultati avuti finora sono inferiori alle mie aspettative. Ma almeno intravedo uno spiraglio senza limitarmi a sperare in una futura invenzione risolutiva: il cheratocono avanza rapidamente e attendere non mi sembra così produttivo.

Caro Scaistar e carissimi tutti partecipanti al forum.
Qualche volta, poche di sicuro , sbaglio anche io e, quando raramente capita, lo ammetto e ne faccio ammenda.
Cominciamo dal...principio.
Ho detto a Scaistar che era il moderatore e questo è indubbiamente sbagliato, Lei ha altre funzioni! Quindi di questo mi scuso e faccio ammenda. Secondo ho detto di avere spedito foto e statistiche.
Lei mi dice che non o ho fatto.
Può essere!!
Però resta il fatto, e questo mio errore lo testimonia, che ne ho spediti più o meno a tutti i siti ed i forum. Evidentemente mi sono sbagliato. Lo farò di sicuro in settimana, tanto il ...carteggio è già pronto avendolo inviato a non so più quante organizzazioni. Così avrà, avrete, modo di vedere qualche cosa di "scritto".
Però vede Scaistar, il resto della mia mail non può cambiare di una virgola, in quanto l'atteggiamento che avevo auspicato, ossia valutare si gli eventuali danni, ma di tutte le metodiche, non è minimamente attuato. Un'altra puntualizzazione riguarda la presunta differenza tra operare un occhio che necessiti di cheratoplastica ( e quindi molto danneggiato) ed un occhio meno compromesso operato con la Mini ARK.
Scusatemi ma questa differenza, che esiste eccome, giustifica ancor più la attenzione che IO debbo mettere nell'operare quelle persone!
Mi spiego.
Operare un KC molto evoluto è molto, molto più semplice per il chirurgo ( di certo non per il paziente) in quanto è molto facile , per il chirurgo, ottenere dei risultati che forniranno una vista migliore di quella precedente!
Per me, e per chi utilizza metodiche altrettanto precoci ( come gli anellini ed oggi-ancor più- con il cross link) è molto difficile fornire a quelle persone una capacità visiva migliore di quella precedente!
Se il trapianto funziona nella mentalità generale, è stato bravo il chirurgo ed importa poco avere ottenuto una buona vista, è sufficente avere una visione migliore di quella precedente ( e a volte, lo sapete, ci vuole davero poco).
Io non posso permettermi questo "lusso" io devo fornire una stabilità ( e tra poco avrete queste mappe pre e post ) ma devo anche fornire una capacità visiva migliore di prima.
Io credo che si comprenda che ciò non è semplice.
Comunque, mi scuso ancora per la certezza di avere già inviato questi documenti ( l'ho già detto: li ho mandati a talmente tanti indirizzi che devo avere fatto confusione!) ma avrei piacere nel trovare un atteggiamento più comprensivo nei confronti di chi ci "mette" la propria faccia, il prorio nome e la propria reputazione.
Saluti a tutti.
Marco Abbondanza

Azz.... 2 errori di tale portata in un solo messaggio l???
stiamo perdendo colpi....

Oltre ad aspettare questo materiale multimediale, aspetto anche di conoscere qual'è la sua ultima pubblicazione sulla MiniARK (intendo un documento in cui si possa leggere in maniera chiara come viene eseguita la miniark, come funziona, cosa ci si deve aspettare e che risultati ha dato in passato).

@zagor
condivido in buona parte quello che dici..
Se qualcuno si allontana da questo Forum perchè non condivide il modo di operare di qualcuno di noi, posso capirlo e me ne rammarico.
Se qualcuno si allontana perchè invece... come diciamo NOI, "'e brucia 'o mazz"... non me ne può fregare un tubo.


No Zagor. non sono ostile verso la tecnica, ma verso tutto quello che ci gravita attorno:
- pazienti costretti a spendere da 5000-6000 euro in su senza nessuna garanzia
- diagnosi preventive, e risultati post-operatori non confermati nè verificati, nè riscontrati da nessuna parte.
- dottori che praticano la tecnica senza che nessuna descrizione dettagliata della procedura, oppure con informazioni vecchie e inesatte (per non parlare di quelle FALSE che più volte ho riportato).
- statistiche che non hanno nessun fondamento ma fanno parte solo di "banner pubblicitari"
ma soprattutto... (e mi rendo conto che qui non hai colpe nè TU, e nemmeno i dottori) PAZIENTI CHE IN QUESTO MOMENTO STANNO LEGGENDO, CHE NONOSTANTE LE CONDIZIONI IN CUI SI TROVANO NON HANNO IL CORAGGIO DI SCRIVERE UNA PAROLA!
AD UNO DI QUESTI VI DICO SOLO CHE MI SONO OFFERTO DI FARMI 200Km in macchina, di andare a prenderlo, di farmi altri 300KM per andare a Siena, di offrirgli una VISITA COMPLETA GRATUITA, e di riportarlo fino a casa. Risultato? Nessuna risposta.

Se sono arrabbiato.. ho i miei motivi. e come vedi non parlo per pregiudizi. Sulla tecnica mi esprimerò dopo essere riuscito ad ottenere risultati concreti.

Ciao Scaistar.
Una sola domanda.
Ti sei mai chiesto perchè io sono molto, molto felice se dei pazienti operati da verranno a Siena?
Scusami ( ecco un altro errore ), una seconda domanda.
Ti sei chiesto perchè avrei voluto esserci anche io al famoso incontro?
Portando con me tutte le cartelle cliniche dei pazienti che parteciperebbero?
Credi che sarei così "ansioso" di esserci se avessi "scheletri nell'armadio"?
Credi che sarei così felice di esserci se avessi potuto pubblicare e fare verificare le mie affermazioni ( che tra l'altro non sono banner commerciali lo capisci come questa affermazione è offensiva e fuori luogo?)
Tanti saluti a tutti.
Marco Abbondanza

Scusatemi, ma quando ci sarà esattamente questo congresso a Siena? (vi prego di scusarmi se non ho guardato bene, e non so...), io credo non potrò esserci, ma sono davvero ansiosa di sapere come andrà, spero tanto di poterlo leggere qui!!!

Vorrei chiedere una cosa al dottor Abbondanza se è possibile: nella discussione: Dott Angelo Appiotti info, nella quale lei mi ha parlato di un'eventuale futura terapia genica in caso di cheratocono, le ho fatto alla fine un'altra domanda (la prego di scusarmi), spero mi possa rispondere, e mi scusi ancora

NO. Ma mi sono chiesto più volte come avete fatto a sviluppare così bene questa tecnica di "FUGGI FUGGI alle domande dirette".
Glielo chiedo per l'ennesima volta.
Voglio sottopormi a MINIARK ma prima voglio leggere! VOGLIO LEGGERE VOGLIO LEGGERE! come faccio ormai da 2 anni!
Ho sete di sapere, di conoscere, di capire.
Fatemi capire come si svolge la MINIARK, i prinicipi che reggono la tecnica, lo svolgimento dell'operazione e dei ritocchi successivi.
Posso sapere dove posso leggere e vedere queste informazioni?
O devo fare COME TUTTI GLI ALTRI... e cioè acquistare a scatola chiusa...???

Scusi Scaistar.
Io proprio non la capisco
Ho appena detto che le spedirò, in settimana i dettagli, compresi i post e post ( a distanza di 5-10 anni) e lei mi dice che "scappo e fuggo" dalle domande!
Ma scusi, lei le legge le mail che le invio oppure è talmente sopraffatto dalla sua idea da non capire cosa le ho appena detto?
Le ripeto: " le invierò in settimana tutti i dettagli" cosa altro devo fare per farmi comprendere?
E poi, per favore, sia un pò meno aggressivo ed offensivo nelle sue mail.
Io non lo sono mai ma evidentemente non vengo ripagato con la stessa moneta e, mi scusi, con la stessa educazione.
La saluto, un pò meno cordialmente, del solito.
Marco Abbondanza

Ormai tutti conoscete la mia idea sulla miniark, quindi inutile ripeterla, come mi darete atto, in particolare il dr. Abbondanza, che sono sempre stato equilibrato nei miei interventi e quindi chiedo al dr. Abbondanza semplicemente questi dati:
Nella sua carriera di chirurgo quanti interventi, di mini ark, ha effettuato?
quanti sono stati i successi?
quanti sono stati gli insuccessi?
quanti hanno avuto bisogno di ritocchi?.
Spero che voglia soddisfare questa mia curiosità, anche perchè ho avuto (s)fortuna di conoscere personalmente un altro chirurgo che effettua la miniark, sono rimasto estremamente deluso sul modo di proporsi al paziente, sicuramente fare un adeguato corso per aumentare la propria empatia non gli farebbe male.
Comunque, sono certo, che il dr. Abbondanza ci darà le risposte che aspettiamo.