Ciao a tutti mi chiamo Elia e mi è stato dianosticato il cheratocono venerdi 24 febbraio 2006. ho 24 anni e sono ancora studente con molti sogni per la testa.
ho molta paura.... ci sono giorni nei quali non penso al KC e conduco la mia vita normale e altri che non riesco a non pensarci e l'ansia aumenta anche di molto.....
per il momento non ho grossi problemi anche perchè nell'occhio malato quello destro riesco cmq a vedere 8/10.... il Sx per il momento è sano...
la mia paura più grande è relativa al futuro..... la paura di non poter realizzare i miei sogni.....
quello che mi chiedo è se devo avere paura o se cmq soluzioni efficaci per vedere ci sono....
nella visita che ho fatto il mio oculista mi è detto di condurre la mia vita normale senza pensare a nulla e quel giorno che vedrò un pò peggio di andare a fare una visita. questo mi ha tranquillizzato molto...
ma ogni volta che entro nel forum e leggo le testimonianza di molta gente che è ad uno stadio più avanzato rispetto al mio, la paura aumenta e non so come comportarmi.
il dottore ha detto che ci sono molte soluzioni efficaci a questo problema che se si fosse malata la retina allora si che c'era da proccuparsi, ma che con il KC il problema trova soluzione.
quando leggo molte testimonianze sembra che non ci siano speranze.... non so cosa pensare....
io vorrei vivere tranquillo e cercare di pensare al problema mano a mano che questo aumenta..... non è giusto e forse più salutare vivere in questo modo.....
spero che mi possiate capire.... mi auguro che qualcuno mi risponda

vi ringrazio di cuore per essere nati come associazione e di permetterci di confrontarci.

Con Affetto

Elia

Elia non credo sia proprio il caso di lasciarsi prendere da ansie e paure...
Innanzitutto perche` il tuo stadio e la tua situazione sembrano piuttosto tranquille, e non sta scritto da nessuna parte che debba peggiorare o arrivare a chissa` che stadio...
Poi perche` i problemi in generale vanno affrontati man mano che si presentano, specie quando come in questo caso non si puo` fare prevenzione...
E infine perche` proprio le persone piu` "sfortunate" che stanno in questo forum alla fine sono le piu` forti e quelle che maggiormente insegnano a noi tutti ad andare avanti e ad essere forti...

Ergo, al tuo posto continuerei a trascorrere le giornate senza pensare al kc e vivendo una vita normale come sicuramente riuscirai benissimo a fare.. Anche perche` 24 anni e` una splendida eta` e merita di essere vissuta in pieno senza che paure o ansie per eventuali futuri e futuribili problemi debbano turbarla...

Benvenuto Elia e un abbraccio forte!!!!
Intanto ti confermo che il tuo dottore ha PERFETTAMENTE ragione, al nostro problema c'è cmque una soluzione e questo purtroppo non si può dire per tutti...
Il tuo atteggiamento è normale e ci siamo passati un pò tutti: quello che ti posso dire è che non è vero che non ci sono speranze e questo te lo possiamo testimoniare proprio noi, quelli messi un pò peggio...ma che siamo cmque qua a scrivere e a confrontarci tra noi perchè la speranza ce l'abbiamo, eccome se ce l'abbiamo e stiamo lottando proprio per realizzare i nostri sogni, che magari hanno rallentato un pò il loro corso ma che prima poi realizzeremo, basta solo un pò di pazienza!!!
Vivi tranquillo e sereno, caro Elia, nei primi stadi del problema non siamo molto differenti da molti che hanno semplicemente un pò di miopia...E sai che ti dico? Che tantissimi rimangono sempre così, cioè non è ASSOLUTAMENTE DETTO che la malattia progredisca, anzi...
Certo, la possibilità c'è ma tutti possiamo ritrovarci prima o poi con qke magagna ma non per questo viviamo aspettandola, no??? Nel tuo caso tu sai che il problema c'è ma questo non deve diventare uno spauracchio continuo ma una semplice consapevolezza, che deve darti ancora più stimoli per vivere a pieno la tua vita, ok?
E poi avendo il kc hai conosciuto noi e allora qcosa di buono è nato, non trovi????
Vedrai che frequentando il sito scoprirai che per molti di noi il kc è stato quasi...una ricchezza? Non voglio esagerare ma credo che per tanti di noi questo problema abbia fatto riscoprire molte cose che davamo magari per scontate...
Scusa la troppa filosofia ma oggi marca così...
Un bacione grande!!!

Sono pienamente d'accordo su quello che ha detto Marta, specialmente su questo punto:

"Certo, la possibilità c'è ma tutti possiamo ritrovarci prima o poi con qke magagna ma non per questo viviamo aspettandola, no??? "

Voglio solo aggiungere una cosa "la vita vale di essere vissuta, sia che sia bella sia che sia brutta"

Ps: io prima della scoperta di avere il cheratocono soffrivo molto d' ansia, quando me l'hanno diagnosticata avevo molti sbalzi d'umore, poi il caso a voluto che sia stato necessario eseguire un trapianto, da allora sono molto piu' forte e le crisi d'ansia sono quasi scomparse.

Ciao

ringrazio tutti voi per l'aiuto e anche il sostegno morale....

dopo la diagnosi e la paura, sto cominciando (o meglio provando a iniziare) anche io a vivere la vita ogni istante... per quello che essa ci possa dare....

sicuramente l'apprezzo di più e molto probabilmente la sento più vera....
un socio fondatore dice che siamo noi a scegliere per la nostra vita non il cheratocono per noi.... Parole semplicemente fantastiche!!!!

vi ringrazio di nuovo per l'aiuto morale che mi avete dato...

di nuovo grazie

a presto

Elia

Ciao Elia,
ti do il benvenuto un pò in ritardo xchè il lavoro mi sta distruggendo...

E' vero... lo slogan che tu citi è semplicemente fantastico.
Ed è anche la risposta alle domande che ti stai facendo riguardo al tuo futuro.
Io ti consiglio di lasciare che la malattia faccia la sua strada, senza interferire con la tua, stando attento però a non sottovalutare MAI il problema.
Se il KC deciderà di toccarti in forma lieve... tutti felici e contenti, altrimenti la scienza sta facendo grossi passi, e probabilmente ci permetterà di ottenere una qualità della vita sicuramente superiore a chi ha sofferto per questa malattia in passato.

Qualcuno ha definito il KC un problema soprattutto psicologico.
In parte accolgo questa lettura, e se non possiamo fare niente per te, in quanto non siamo medici, puoi stare certo.. che avrai qui tutto il supporto morale di cui hai bisogno.

Ciao Elia, vivi serenamente la tua vita e non pensarci troppo a questo cheratocono, qui troverai le risposte ai tuoi perchè ma soprattutto tanta tanta solidarietà di chi ha il tuo stesso probblema!!! Non abbatterti mai ti auguro di cuore che tutto vada per il meglio un abbraccio ciao Monica

Siamo tutti vicino a te e in questo forum ti capiamo perfettamente! Stai tranquillo e vedrai che andrà tutto bene!

Un caloroso benvenuto nche da parte mia!!! mi associo a quanto già detto, qui troverai davvero tutto l'aiuto e il sostegno morale di cui hai bisogno.
Un abbraccio.
Veronica

grazie mille di cuore a tutti voi..... per il sostegno morale che mi state dando.....

siete semplicemente fantastici.....

Grazie di cuore

con Affetto

Elia

ciao a tutti...

Elia! Alzati e Guarda!!!
Non c'è nulla di cui preoccuparsi o della quale avere ansia. L'impatto iniziale è durissimo. Da un giorno all'altro senti parlare di trapianto, cornee malate, una malattia che ti porterai dietro per tutta la vita...Bene, i fatti sono questi, ma ora cosa bisogna fare? Questa è una situazione che abbiamo vissuto tutti noi malati di kc.

Per come la "vedo" io l'informazine e la conoscenza sono le armi migliori per affrontare il kc con serenità. Sapere qual'è la tua situazione, quali possono essere i rimedi, le cure, ma soprattutto ascoltare le esperienze degli altri ti portano ad avere un comportamento più razionale nei confronti della malattie e come per magia tutte le ansie e paure sfaniscono.

ciao
Daniele

Secondo me un'altra buona arma per affronare il cheratocono è credere ed avere fiducia nei progressi della medicina, e non accettare la malattia con passiva rassegnazione... anche perchè la maggior parte dei cheratoconici sono persone giovani, e verosimilmente tipo tra 50/60 anni ci saremo ancora , e chi ci dice che all'epoca non ci sia una vera cura per la malattia... (pensate per esempio come era la medicina 50 anni fa e come invece è oggi, quanti progressi che ci sono stati da allora...), speriamo davvero che comunque entro la fine di questo secolo appena iniziato ci sia la vera soluzione al problema!!!

Dici benissimo Very, ma non possiamo nemmeno stare qui ad aspettare che qualcosa cambi. Dobbiamo pur fare qualcosa nel frattempo. Primo per sentirci meglio e secondo per vederci meglio.

Sono convinto che la medicina farà molte cose per noi e sicuramente tra 50 anni il kc sarà una malattia poco complessa. Sarà molto più facile curarla.
La cosa più pesante del kc è che non ci sono molti casi ben definiti. E' difficile dire "tu farai il trapianto, a te bastano le lenti, ecc.". Il kc è imprevedibile e questa sua caratteristica secondo me è quella che porta più sconforto e rende la malattia in se ancora più difficile da affrontare.

Dani

Giusto Daniel, è fondamentale credere nel futuro (e Very sotto questo punto di vista è encomiabile) ma è ancora più importante VIVERE AL MEGLIO IL NOSTRO PRESENTE, con tutte le difficoltà che purtroppo ci sono...in un clima di incertezza e di variabilità che stiamo cercando di combattere proprio con questo grande forum!

Grazie Marta, sei davvero gentilissima!!!
A proposito di futuro ecco a voi un link molti interessante: http://www.pol-it.org/ital/newsta147.htm ; se nel 2040 si sarà davvero in grado di fare certe cose, a maggior ragione lo si sarà di ricreare una cornea...